Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 6


Оформление инвалидности - 6

Сообщений 871 страница 900 из 1000

871

Девочки привет!Давно не писала.Ростику дали инвалидность на год.15 янв была комиссия.Дали со скрипом.Принимали решение 3 часа!Я чуть не поседела там.Дали тк у него тугоухость .Хотя с речью у него много проблем.Сделали акцент на то ,что мол речь у вас хорошая.Идиотизм.И если с ушами норм будет у концу года ,то инв снимут.Но я уже готовлюсь если ,что подавать выше.В местном беспредел полный.

872

StrN написал(а):

Дорогие родители. Такой вопрос почему нашим детям нет бесплатного ортодонтического лечения? Для них эти пластины, по сути, технические средства реабилитации. Которые к тому же стоят довольно больших денег. Носить их нужно довольно долго... Почему для этой категории инвалидов нет никакой компенсации за это лечение? Может совместно стоит куда-нибудь обратиться... В Минздрав, ещё куда нибудь.  Есть среди нас юристы, подскажите как действовать?... Мы на форуме недавно, подобное лечение скоро предстоит, от цен волосы дыбом.

В Питере есть бесплатное ОРТ лечение и пластины тоже.Но мы пошли все равно к платному.
А так скорее всего тк это не является ограничегием здоровья ,так трактуют на мсэ.

873

Официально есть бесплатная ортодонтия, вот только она скорее для детей без нашей особенности. Я так старшему бесплатно ставила пластину с винтом в нашей стоматологии. Но вот Дениса как то не рискую там лечить, все таки тут нужен особый подход и опыт

874

малая написал(а):

Девочки привет!Давно не писала.Ростику дали инвалидность на год.15 янв была комиссия.Дали со скрипом.Принимали решение 3 часа!Я чуть не поседела там.Дали тк у него тугоухость .Хотя с речью у него много проблем.Сделали акцент на то ,что мол речь у вас хорошая.Идиотизм.И если с ушами норм будет у концу года ,то инв снимут.Но я уже готовлюсь если ,что подавать выше.В местном беспредел полный.

А мы с 9 января проходим, все никак не закончится, врачей всех прошли, а все никак не опишут.

875

Ой, а к нам медсестра вот приходила с поликлинники. Ну и разговор за инвалидность зашла, а она мне такая " А по какому поводу инвалидность хотите оформлять? Из-за расщелины что ли? Ооой, вот ребенку не дали, тоже с полной расщелиной. Так что не знаю,стоит ли бегать". Я говорю " Как не дали то? На основании чего?", ну вообщем ничего внятного она мне так и не сказала. Не пойму специально что ли отговаривает,только ей то с этого что? Или правда не всем сейчас дают. У нас полный набор. Небо вообще двухстороннее, как наш местных ЧЛХ сказал.

876

Mary Podkova
у вас инвалидность дают, точно знаю. Мои знакомые оформили не так давно. Правда они уже прооперированы, но и до операции им тоже давали.

877

Нам назначили на 2 февраля, ждём🙏

878

Люля1911 написал(а):

Mary Podkova
у вас инвалидность дают, точно знаю. Мои знакомые оформили не так давно. Правда они уже прооперированы, но и до операции им тоже давали.

Знакомые в Кемерово да? Ну я удивилась почему не дают то. ЧЛХ сказал,что положено. Да и на меня мама в свое время получала пенсию, хотя у меня только небо. Ну думаю может времена изменились и сейчас уже перестали давать. Ну узнаем))

879

7Anna7 написал(а):

Доброго дня! Сыну 1,5 мес, у нас расщелина верхней губы, неба и альвеолярного отростка справа. Вчера были на комиссии МСЭ в Екатеринбурге, нам отказали. Имеет ли смысл обжаловать данное решение?
Комиссия ссылается на следующий пункт в приказе 1024н:
3.1.2.1 расщелина (одно- и двухсторонняя) губы и мягкого неба у детей до завершения лечения, приводящая к незначительно му нарушению функций пищеварения (в виде белково-энергетичнской недостаточности 1 степени) и/или речи (артикуляции) 30

Мы по этому пункту не набираем этих баллов как я поняла. БЭН у нас нет, весим в пределах нормы для своего возраста. Ну и о речи судить ранно в 1,5 мес.

В понедельник поеду за письменным отказом и можно будет заявление написать на обжалование, но если честно даже не представляю как с таким спорить можно. На что мне ссылаться?

Отредактировано 7Anna7 (2017-12-23 08:01:46)


Я писала выше, что нам не дали. Подавала на обжалование и доказывала, что нам положена инвалидность. Дали на год. Очень рады, что добились.

Каждая комиссия заполняет протокол МСЭ. В случае отказа вы можете потребовать не только справку об отказе, но и этот протокол вам выдать.

В нем есть интересная таблица: заключение о видах и степени выраженности  стойких функций организма человека, обусловленные заболевания ми, последствиями травм или дефектами.

В этой таблице строки, по моему мнению, относящиеся к нашим деткам:
- нарушение функций дыхательной системы(детки дышат ртом до операции, просто нет ноздрюшки)
- нарушение функций пищеварительной системы. Кушаем со спец средств и т.п.
- нарушения обусловленные физическим внешним уродством (простите за эту фразу, не сама так придумала), там это все есть. Конечно ребенок маленький не печалится о своей расщелине, но дискомфорт есть у родителей водить в ту же больницу.
И по каждому из этих пунктов комиссия ставит одно из 4х видов степеней стойких расстройств:
-незнач тельные
-умеренные
-выраженные
-значительно выраженные.
В этих степенях и процентах, которые комиссия ставит я уже не очень разбираюсь.

Но факт остаётся фактом, что при первой комиссии ребенку с полной расщелиной губы, мягкого  и твердого неба и АО ставит комиссия всего 30% незначительных нарушений пищеварительной системы. И это все! Мы не добираем баллов и нам отказывают.

На второй комиссии меня пытались убедить, что нам надо прооперироваться и месяцев через 5-6 придти к ним. Я спросила зачем? Чтобы они сказали, что у меня абсолютно здоровый ребенок и о речи судить рано? Вообщем поспорила с ними и как результат дали на год. Всем удачи! Надеюсь все понятно. Могу ответить на вопросы, только мы сейчас в больнице после операции с малышом. Но все равно, если что пишите, может подскажу что

880

Добрый день форумчане😊 Подскажите, пожалуйста, есть ли кто с Новосибирска с ращелиной твердого и мягкого неба? Как и когда вы оформляли инвалидность? Спасибо!

881

Ната Рафхатовна
Я из Новосибирска, в апреле снова МСЭ проходить, уже собираем документы. А что конкретно интересует?

882

Nnexejen написал(а):

Ната Рафхатовна
Я из Новосибирска, в апреле снова МСЭ проходить, уже собираем документы. А что конкретно интересует?

Прочитайте ЛС, пожалуйста 🤗

Отредактировано Ната Рафхатовна (2018-02-01 07:42:21)

883

Всем привет).Продлили на год.Возраст 1,4, СПР расщелина мягкого частично твердого, атопический дерматит, кое-что по неврологии, мелочи по ортопедии, неусваиваемость пищи от гастроэнтеролога.От логопеда: ринолалия, речи нет(зрр).Все хором твердили, что инвалидности нам не видать, но как видите дали.Не могу сказать, что именно помогло, но наш педиатр сказала сделаем упор на то, что в ближайшие полгода предстоит операция.Но я прошла буквально всех врачей которых только могла и каждый что-то да написал.

884

Нам дали на год, жаловалась по максимуму

885

АняМаня
Хорошо подготовились. Я логопеда совсем забыла пройти.Нам на МСЭ 13 числа.

886

мама Илюшки
а чего так долго???(

887

малая
Хирург-стоматолог что-то никак не оформит( А вот ОНР логопед ставит с 3х лет, как я поняла? Нам почему-то написала только ЗРР, может потому что ребенок говорит порядка 15 слов и она речь его не слышала?

888

мама Илюшки написал(а):

малая
Хирург-стоматолог что-то никак не оформит( А вот ОНР логопед ставит с 3х лет, как я поняла? Нам почему-то написала только ЗРР, может потому что ребенок говорит порядка 15 слов и она речь его не слышала?

А сколько лет ребёнку ?)

889

малая
Илье 3,9 лет, записалась на 22 ф., готовлюсь)

890

мама Илюшки
тогда онр должны поставит по идее,пмпк прошли?

891

малая
ПМПК нет наверно, психиатора и психолога прошли

892

Нам завтра на мсэк. Волнуюсь,  что скажут.

893

мы завтра тоже на МСЭк идём. Нам 5.5 лет.

894

мама Илюшки написал(а):

малая
ПМПК нет наверно, психиатора и психолога прошли

Для комиссии мсэ нужно проходить комиссию пмпк.не было бы лишним по крайней мере

Отредактировано малая (2018-02-07 21:33:01)

895

Гульфия
Удачи!

896

малая
Спасибо. Она нам пригодится

897

малая
А вас на ПМПК кто-то направлял или сами проходили?

898

мама Илюшки написал(а):

малая
А вас на ПМПК кто-то направлял или сами проходили?

Тут пмпк обязательно для мсэ.Ну я через садик на комиссию ходила ,собирала доки.Они дали заключение,что у ребёнка :зрр,онр -2 тип ,ринолалия,дизартрия.Что ходит в лого садик .Т е у реб проблемы с речью есть и это подтверждает пмпк

899

Нам продлили. На год.  😊

900

малая
Спасибо, позвонила в это пмпк, там спросили, у вас что не операбельно?)) Ходила в поликлинику, заведующая сказала что не надо комиссию проходить, зато теперь оказалось, что нужен осмотр члх))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 6