Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 6


Оформление инвалидности - 6

Сообщений 811 страница 840 из 930

811

Йа написал(а):

Это что такое?

Психолого-медико-педагогический консилиум. Проводится либо на базе детского сада/школы, куда набирают детей, либо в специальных центрах (в Новосибирске это "Магистр", поищите аналогичное у себя). Консилиумы в детских учреждений обычно проводятся раз в год (чаще весной), в городских центрах - круглогодично. На консилиум приглашаются педагоги, психологи, логопеды, представители районо и администрации учреждения. Они изучают предварительно собранную родителем ребенка медицину (список специалистов нужно взять заранее, у нас это логопед, ортодонт, психиатр, лор, челюстно-лицевой хирург - почти то же, что и на МСЭ), приглашают ребенка, немного с ним общаются и выносят решение о необходимости специальной программы обучения.

812

Nnexejen написал(а):

Психолого-медико-педагогический консилиум. Проводится либо на базе детского сада/школы, куда набирают детей, либо в специальных центрах (в Новосибирске это "Магистр", поищите аналогичное у себя). Консилиумы в детских учреждений обычно проводятся раз в год (чаще весной), в городских центрах - круглогодично. На консилиум приглашаются педагоги, психологи, логопеды, представители районо и администрации учреждения. Они изучают предварительно собранную родителем ребенка медицину (список специалистов нужно взять заранее, у нас это логопед, ортодонт, психиатр, лор, челюстно-лицевой хирург - почти то же, что и на МСЭ), приглашают ребенка, немного с ним общаются и выносят решение о необходимости специальной программы обучения.

Спасибо. Буду знать

813

Мы в сад бесплатно ходим. Раз у нас инвалидность. С собеса дают подарок на новый год. Плюс приглашение на елку. Чтобы получить этот подарок. ЕДК еще.

814

Если есть статус ОВЗ, но нет инвалидности, то сад тоже бесплатно. Это если ПМПК пройти, в логогруппу, например. У нас и инвалидность, и ОВЗ есть на данный момент. Инвалидность до апреля, потом заново проходить, а ОВЗ дали в 2016 сразу до школы, до 2019.

815

Завтра идём на продление инвалидности. Понимаю, что шансов мало.Операция по закрытию неба сделана в марте.Подскажите, что там можно на комиссии наговорить?На что жалобы могут быть у ребёнка ?

816

девочки из Москвы... где вы берете заключения логопеда? ЦНИиС или Альба? Логопед в Альбе, мягко говоря, не впечатлила... не могу ей довериться ...

817

Нам сегодня продлили инвалидность на год!Как я поняла,в основном,из-за недобора веса и того,что мы не ходим до сих пор.

818

Галина У написал(а):

Нам сегодня продлили инвалидность на год!Как я поняла,в основном,из-за недобора веса и того,что мы не ходим до сих пор.

А какой вес сейчас?

819

Галина У
Поздравляем!  А что врачи говорят,  почему не ходит?

820

АняМаня
8300
Татьяна&Никита
Спасибо.Говорят,тонус низкий. Сейчас начали курс массажа делать.

821

Галина У
Дай бог чтоб все побыстрей в норму пришло!!

822

Девочки кто-нибудь слышал такое что с 18 года инвалидность нужно будет проходить 1 раз в 2 года детям???

823

Татьяна&Никита написал(а):

Девочки кто-нибудь слышал такое что с 18 года инвалидность нужно будет проходить 1 раз в 2 года детям???

http://dislife.ru/materials/1025
http://dislife.ru/materials/1046
Вот что нашла
Не раз в 2 года, а прежде чем выплачивать пенсию будут стараться провести реабилитацию...

Отредактировано inis (2017-12-13 21:17:19)

824

inis
Мне кажется для наших детей это не очень хорошая новость. Хрен добьешься оптом этой инвалидности.Будут реабилитацию проводить и всё. ..

825

Галина У написал(а):

inis
Мне кажется для наших детей это не очень хорошая новость. Хрен добьешься оптом этой инвалидности.Будут реабилитацию проводить и всё. ..


На это все и рассчитано, я думаю. Непонятно как эта реабилитация будет распространяться на совсем маленьких, кому не нужна ортопедическая обувь или занятия с логопедом и т.д. Да элементарный массаж можно месяц ждать по очереди в лучшем случае, все это зависит конечно ещё от массы условий, тем не менее. Мне вот предлагали с Алисой логопедический сад-интернат, у меня чуть волосы дыбом не встали, хорошо, что это было не добровольно-принудительно, а просто добровольно. Я не из тех мам, которые отпускают своих детей от себя с легкостью и надолго, я буду искать альтернативу, но каждому своё конечно. Но я это к чему, судя по их планам такая мера реабилитации или ещё что-нибудь, на что родители не готовы пойти могут оформить как отказ от реабилитации и, как следствие отказать в назначении пенсии. Можно придумать миллион правил и законов, смотря чего добиваются власти, тут они видимо хотят минимизировать расходы на соц. нужды. Как говорит этот Топилин в двух областях уже запустили этот проект, а с общественными организациями только собираются обсуждать нюансы и в тоже время говорит про нормальную медицинскую помощь и соц. помощь, на которую мы и так имеем полное право.
Постскриптум: пока вспомнила, управы в Москве выдают билеты на новогодние мероприятия (елки) для детей-инвалидов, малоимущих и многодетных, но никогда не сообщают о том, что начали раздавать. Билеты конечно самые дешевые, т.е. и ряд далеко не первый, но с паршивой овцы хоть шерсти клок. Возможно, в других городах тоже такое есть.

Отредактировано inis (2017-12-13 22:23:04)

826

Татьяна&Никита написал(а):

Девочки кто-нибудь слышал такое что с 18 года инвалидность нужно будет проходить 1 раз в 2 года детям???

Нам в конце ноября этого года на 2года дали. Не знаю с чем это связано

827

Прошел год, сегодня были на повторном мсэ, нам продлили еще на 1 год. В этот раз прошло еще быстрее, ребенка особо не осматривали даже.

828

После праздников будем доки собирать на продление инвалидности..

829

Доброго дня! Сыну 1,5 мес, у нас расщелина верхней губы, неба и альвеолярного отростка справа. Вчера были на комиссии МСЭ в Екатеринбурге, нам отказали. Имеет ли смысл обжаловать данное решение?
Комиссия ссылается на следующий пункт в приказе 1024н:
3.1.2.1 расщелина (одно- и двухсторонняя) губы и мягкого неба у детей до завершения лечения, приводящая к незначительно му нарушению функций пищеварения (в виде белково-энергетичнской недостаточности 1 степени) и/или речи (артикуляции) 30

Мы по этому пункту не набираем этих баллов как я поняла. БЭН у нас нет, весим в пределах нормы для своего возраста. Ну и о речи судить ранно в 1,5 мес.

В понедельник поеду за письменным отказом и можно будет заявление написать на обжалование, но если честно даже не представляю как с таким спорить можно. На что мне ссылаться?

Отредактировано 7Anna7 (2017-12-23 06:01:46)

830

7Anna7 написал(а):

Доброго дня! Сыну 1,5 мес, у нас расщелина верхней губы, неба и альвеолярного отростка справа. Вчера были на комиссии МСЭ в Екатеринбурге, нам отказали. Имеет ли смысл обжаловать данное решение?
Комиссия ссылается на следующий пункт в приказе 1024н:
3.1.2.1 расщелина (одно- и двухсторонняя) губы и мягкого неба у детей до завершения лечения, приводящая к незначительно му нарушению функций пищеварения (в виде белково-энергетичнской недостаточности 1 степени) и/или речи (артикуляции) 30

Мы по этому пункту не набираем этих баллов как я поняла. БЭН у нас нет, весим в пределах нормы для своего возраста. Ну и о речи судить ранно в 1,5 мес.

В понедельник поеду за письменным отказом и можно будет заявление написать на обжалование, но если честно даже не представляю как с таким спорить можно. На что мне ссылаться?

Отредактировано 7Anna7 (Сегодня 03:01:46)

Ссылайтесь на проблемы в дыхании и питании. Обязательно обжалуйте!!! Они у вас там мутки какие-то мутят

831

7Anna7
У нас было только мягкое и твёрдое нёбо, посчитали, что на жизнь это не особо влияет в 3 мес. Дефицит массы, поставленный нашим педиатром, был «безосновательным». Когда выдавали справку об отказе, сказали, мол, мы же и по речи даём, приходите потом.
С точки зрения нашей МСЭ, попёрхивание и попадание еды в нос - это лёгкий дискомфорт.
К тому же, в нашем регионе операции делают ближе к трём годам, т.е проблемы с речью обеспечены. Мне показалось, что в связи с этим нам в 3 мес не дали. Мол, годам к трём дадим, там на логопедов потратите, а сейчас не фиг получать гос.денежки.

832

Добрый день, подскажите, кому продлевают по речи какой у вас диагноз? У нас скоро комиссия нам поставили ринолалию, дизартрию и ОНР 3 уровень, с этим продлевают? В прошлом году  у нас был 2 уровень продлили.

833

Нам завтра предстоит комиссия. Операции еще предстоят, но только в 10 лет. Вот думаю, продлят или нет.

834

Taska
Удачи!!!

835

Удачи

836

Арина Геннадиевна написал(а):

Добрый день, подскажите, кому продлевают по речи какой у вас диагноз? У нас скоро комиссия нам поставили ринолалию, дизартрию и ОНР 3 уровень, с этим продлевают? В прошлом году  у нас был 2 уровень продлили.

Тоже очень интересно про онр 3 уровня. 1 и 2 уровень считаются тяжёлыми, а вот третий уже к нормальной речи ближе. Тоже летом предстоит комиссия. И уже задумываюсь...

837

Йа написал(а):

Ссылайтесь на проблемы в дыхании и питании. Обязательно обжалуйте!!! Они у вас там мутки какие-то мутят

именно.проблема в дыхании,глотании,сосании.А также дорогостоящем лечении у ортодонта.Нам вот так писали

838

любаша
Танюшка К73
Спасибо! Продлили еще на год!

839

Taska
Поздравляю!

840

любаша
Спасибо!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 6