Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5


Ветка для знакомства с новенькими - 5

Сообщений 241 страница 270 из 999

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

241

мама Дашеньки Марина написал(а):

Всем привет! 15.11.15 родился наш второй ребенок, у старшего сына все хорошо, наследственности нет, а у дочи двухсторонняя расщелина губы и АО слева. Узнали мы об этой патологии на узи в 32 недели, правда видели только слева, а за 3 дня до родов она уже была справа. В итоге у нас  слева затронута губа и АО,  а  справа скрытая расщелина только губы. Сейчас мы готовимся к предстоящей операции, и голова идет кругом от этого. Доченька моя хорошо кушает грудь, но сейчас я начинаю переживать, что придется кормиться с ложки, сможет ли она потом вернуться к грудному вскармливанию, как пройдет послеоперационный период.

Добро пожаловать! Поздравляю с рождением дочурки. Все будет хорошо. После ложечки доча может вернуться на ГВ.

242

popovaAnna
Все Ваши сообщения и ответы в отдельной - Вашей личной - ветке: Анна с дочкой

243

Здравствуйте Всем! Мы из Казани. Нам об особенности ребенка сообщили на сроке 22 недели беременности. Как сегодня помню эти моменты, когда врач УЗИ с ужасом на лице сказала: У РЕБЕНКА ПРОБЛЕМЫ: расщелина губы и неба, довольно большая. Хорошо что рядом был муж, поддержка и опора мне, он успокоил. Обратились к генетику, направили на повторное УЗИ, где уже увидели, что расщелина неба линейная. От предложенного генетиком кордоцентеза отказались, т.к. ребенок желанный и прерывать беременность, если даже будут сопутствующие генетические заболевания, не станем. Тот факт, что расщелина на небе небольшая очень успокоил, появилась надежда, что смогу кормить грудью.  На следующее УЗИ в 34 недели записались 4д формата. В третьем триместре УЗИ 4д показало отсутствие расщелины на твердом небе. Расщелина губы не доходит до носа. Радости не было предела! Это большое счастье! Но окончательно все будет известно после рождения ребенка сказал врач УЗИ напоследок. Пишу и думаю, как же все просто и легко пишется, а в реальности столько переживаний и слез. К тому же гормоны беременности делают свое дело:)
Сегодня нам уже 4 месяца. Роды прошли хорошо. Ребенок родился здоровый, на 8-9 баллов, имеется односторонняя расщелина губы и альвеолярного отростка справа. Грудь взял в родзале, сосет активно, в весе набирает хорошо. Очень активный, общительный, славный малыш. Назвали Рахим, что означает Милосердный.
Наблюдаемся у ЧЛХ с рождения, на операцию никак не могу решиться. Не хватает смелости. За месяц до операции надо отучать от груди, кормить с ложки. С ложки даже воду не пьет, налегает на мамину грудь. Подскажите пожалуйста как перебороть себя?

244

К маминой тите вы всегда успеете вернуться,отлучайте и вперед.Здоровье ребенка важнее.Не будете же вы год с расщелиной ходить

245

Добрый день! Подскажите, пожалуйста,  у кого прооперировть небо? Мы с диагнозом СПР под вопросом . Вот думаю у Гончаковой С.Г.или у Гончакова Г.В.

246

Viktorinka735Добро пожаловать!!!Мы тоже с СПР,нам три)))Оба врача очень хорошие,не сомневайтесь

247

Доброго времени суток. Во время 2 беременности на узи в 20 недель мне сообщили, что у ребеночка расщелина верхней губы слева и альвеолярного отростка. Причем, малыш все время закрывал личико, сосал пальчики. Послали в центр генетики, там подтвердили этот диагноз. Мне не хотелось в это верить! Мы с мужем были в шоке. Я ревела два дня. С нами проводил беседу врач-генетмк, и сказала, что показаний к прерыванию нет, в остальном малыш полностью здоров, а это просто косметический дефект. Ходили на консультацию к челюстно лицевым хирургам, там тоже успокоили, что все решаемо, все оперируется, и наш малыш должен родиться, и будет красивым! И вот в декабре появилась наша долгожданная радость! Я была готова к встрече с ним. В итоге- как и было на узи- изолированная расщелина верхней губы слева и альвеолярного отростка. В роддом приходили лицевые хирурги, осматривали малыша, и сказали, что операцию будет в полгода, чтоб сынок окреп, подрос и перестал сосать к этому времени. Но это все предварительно, после комисси в месяц, поедем к члх и нас поставят на учет и скажут дальнейшее лечение.

248

МамаРахима написал(а):

Здравствуйте Всем! Мы из Казани. Нам об особенности ребенка сообщили на сроке 22 недели беременности. Как сегодня помню эти моменты, когда врач УЗИ с ужасом на лице сказала: У РЕБЕНКА ПРОБЛЕМЫ: расщелина губы и неба, довольно большая. Хорошо что рядом был муж, поддержка и опора мне, он успокоил. Обратились к генетику, направили на повторное УЗИ, где уже увидели, что расщелина неба линейная. От предложенного генетиком кордоцентеза отказались, т.к. ребенок желанный и прерывать беременность, если даже будут сопутствующие генетические заболевания, не станем. Тот факт, что расщелина на небе небольшая очень успокоил, появилась надежда, что смогу кормить грудью.  На следующее УЗИ в 34 недели записались 4д формата. В третьем триместре УЗИ 4д показало отсутствие расщелины на твердом небе. Расщелина губы не доходит до носа. Радости не было предела! Это большое счастье! Но окончательно все будет известно после рождения ребенка сказал врач УЗИ напоследок. Пишу и думаю, как же все просто и легко пишется, а в реальности столько переживаний и слез. К тому же гормоны беременности делают свое дело:)
Сегодня нам уже 4 месяца. Роды прошли хорошо. Ребенок родился здоровый, на 8-9 баллов, имеется односторонняя расщелина губы и альвеолярного отростка справа. Грудь взял в родзале, сосет активно, в весе набирает хорошо. Очень активный, общительный, славный малыш. Назвали Рахим, что означает Милосердный.
Наблюдаемся у ЧЛХ с рождения, на операцию никак не могу решиться. Не хватает смелости. За месяц до операции надо отучать от груди, кормить с ложки. С ложки даже воду не пьет, налегает на мамину грудь. Подскажите пожалуйста как перебороть себя?

Вот и у нас получается так же. Как отучать от груди? Кормить с ложечки? И воду, и лекарства ничего не пьёт. Как жалко его

249

Девочки,я реально не понимаю.Вы на форум пришли разговаривать о грудном вскармливании или об операциях для малышей?Все преодолеете,ГВ не панацея в вашем случае,в-первую очередь,подумайте об операции.Приучайте,старайтесь,чем дольше будете откладывать приучение к соске или ложке,тем труднее малышу будет после оп.

250

Волнует такой вопрос- губку то сошьют, а вот как альвеолярный отросток? что с ним делают и делают ли? Когда прорежуться зубки, как они будут выглядеть?
Админ, откройте мне, пожалуйста, доступ. Хочется посмотреть фото, увидеть разницу

251

Все растет,исправляется.Наверняка у вас некритичный случай,ведь даже небо целое

252

МамаРахима
Ирина_25.12
Viktorinka735
Доступ открыт. Читайте темы на форуме, здесь не флудите.

253

МамаРахима написал(а):

Здравствуйте Всем! Мы из Казани. Нам об особенности ребенка сообщили на сроке 22 недели беременности. Как сегодня помню эти моменты, когда врач УЗИ с ужасом на лице сказала: У РЕБЕНКА ПРОБЛЕМЫ: расщелина губы и неба, довольно большая. Хорошо что рядом был муж, поддержка и опора мне, он успокоил. Обратились к генетику, направили на повторное УЗИ, где уже увидели, что расщелина неба линейная. От предложенного генетиком кордоцентеза отказались, т.к. ребенок желанный и прерывать беременность, если даже будут сопутствующие генетические заболевания, не станем. Тот факт, что расщелина на небе небольшая очень успокоил, появилась надежда, что смогу кормить грудью.  На следующее УЗИ в 34 недели записались 4д формата. В третьем триместре УЗИ 4д показало отсутствие расщелины на твердом небе. Расщелина губы не доходит до носа. Радости не было предела! Это большое счастье! Но окончательно все будет известно после рождения ребенка сказал врач УЗИ напоследок. Пишу и думаю, как же все просто и легко пишется, а в реальности столько переживаний и слез. К тому же гормоны беременности делают свое дело:)
Сегодня нам уже 4 месяца. Роды прошли хорошо. Ребенок родился здоровый, на 8-9 баллов, имеется односторонняя расщелина губы и альвеолярного отростка справа. Грудь взял в родзале, сосет активно, в весе набирает хорошо. Очень активный, общительный, славный малыш. Назвали Рахим, что означает Милосердный.
Наблюдаемся у ЧЛХ с рождения, на операцию никак не могу решиться. Не хватает смелости. За месяц до операции надо отучать от груди, кормить с ложки. С ложки даже воду не пьет, налегает на мамину грудь. Подскажите пожалуйста как перебороть себя?

Операция-это не ваша прихоть!!!Это жизненно необходимая вещь для вашего ребёнка!!!!!!Поэтому причём тут ваша смелость?ВЫ обязаны хотеть прооперироваться вовремя и с хорошим результатом!!Я от груди сына не отъучала..просто приучила к ложке..хоть что-то из неё пить и кушать,а после операции сцеживала молоко и давала с ложечки,через месяц мы снова сосали грудь)))и аж до 1.5лет ели оторвала потом)))

254

мамамаша79
Спасибо большое! Начала приучать к ложке. Есть успехи! Малышу понравилась силиконовая ложка. Она мягкая. Грудное молоко здоровому ребенку необходима, а детям после оперативного вмешательства под общим наркозом, тем более. У нас погодки. Старшего кормила грудью до 8 месяца беременности. После родов сцеживала и давала на полдник. Чувствую вину и перед старшим и перед младшим, что приходиться отучать от груди раньше времени. А теперь благодаря форуму, Вашим примерам будем настраиваться на операцию и восстановление гв после операции. Все будет хорошо!

255

Ирина_25.12 написал(а):

Вот и у нас получается так же. Как отучать от груди? Кормить с ложечки? И воду, и лекарства ничего не пьёт. Как жалко его

Жалейте дальше. Лет до трёх. Там как раз речь сформируется, неправильная. И будут других сложности с переучивание говорить, с садиком и общением. Простите за жесткость. Вы извините, имеете дело с важными вопросами. А цепляние за грудное кормление, это такой абсурд, что и сказать нечего.

256

АннаКК
Там только губа, поэтому они могут хоть в год оперироваться, не горит. За речью ж гнаться не надо. Так что зря наезжаете.

257

Admin написал(а):

АннаКК
Там только губа, поэтому они могут хоть в год оперироваться, не горит. За речью ж гнаться не надо. Так что зря наезжаете.

Я не наезжаю. Меня просто поражает факт постановки преоритетов гв или оп.

258

АннаКК
Когда только губа, то можно и подумать о ГВ. Это если неба нет, тогда однозначно - сцеживаться и оперироваться.

259

Здравствуйте! Мы из Респ.Алтай.В 12нед на УЗИ обнаружили гигрому шейки плода, анализ ХГЧ был плохой.В 15 нед гигрома исчезла но обнаружилась расщелина.В 30 нед подтвердилось, и что нёба скорее всего тоже.При рождении:расщелина верхней губы справа, мягкого и твёрдого нёба и АО.В 6мес  нам сделали хейлоуранопластику в Новосибирске, врач Колыбелкин М.В.Теперь в 2 года будем повторно делать уранопластику т.к. разошлось.Рада что есть такой форум! Очень бы хотелось почитать другие темы,откройте пожалуйста мне доступ.

260

olga 04
Все открыла  :flag:

261

Здравствуйте.14.11.2015 Родилась доча. Неонатолог сообщила "у вас патология, расщелина мягкого неба". Сказала не переживай щас такие операции делают в 3 месяца. Челюстно-лицевой хирург сказал операцию будем делать в 5 лет. На вопрос не поздно ли ответили, что нельзя так как может разойтись, верхняя челюсть будет не правильно формироваться и все такое... Начала искать в интернете и нашла сайт Мамедова Адиля Аскеровича. Он сказал что в  5 лет это поздо. Прооперируем вас по квоте ближе к году. Теперь ждем его письма. Только вчера нашла этот форум.

262

Lana15 Добро пожаловать!!Заводите веточку,показывайте свою красотулю))

263

Добрый день! А почему по квоте, я слышала что в учреждении котором он работает оперируют по полису! Нам так говорили!?

Lana15 написал(а):

Здравствуйте.14.11.2015 Родилась доча. Неонатолог сообщила "у вас патология, расщелина мягкого неба". Сказала не переживай щас такие операции делают в 3 месяца. Челюстно-лицевой хирург сказал операцию будем делать в 5 лет. На вопрос не поздно ли ответили, что нельзя так как может разойтись, верхняя челюсть будет не правильно формироваться и все такое... Начала искать в интернете и нашла сайт Мамедова Адиля Аскеровича. Он сказал что в  5 лет это поздо. Прооперируем вас по квоте ближе к году. Теперь ждем его письма. Только вчера нашла этот форум.

264

AnnaSH написал(а):

Добрый день! А почему по квоте, я слышала что в учреждении котором он работает оперируют по полису! Нам так говорили!?

Мы возьмем вас на учет
В 2016 года нам дадут квоты. Вас прооперируем по квоте 2016 года
Операция одномоментная. Пролежите в стационаре до 10-12 дней.
Список документов, которые вы должны прислать мы сообщим позже
Список анализов, тоже позже
С уважением,
Проф Ад А Мамедов

Вот его ответ.

265

Почитайте форум, тут много узнаете о клиниках, врачах, сроков операций и многого другого, сможете проконсультироваться с разными специалистами и выбрать клинику и хирурга! Удачи!☺

Lana15 написал(а):

Мы возьмем вас на учет
В 2016 года нам дадут квоты. Вас прооперируем по квоте 2016 года
Операция одномоментная. Пролежите в стационаре до 10-12 дней.
Список документов, которые вы должны прислать мы сообщим позже
Список анализов, тоже позже
С уважением,
Проф Ад А Мамедов

Вот его ответ.

266

AnnaSH написал(а):

Почитайте форум, тут много узнаете о клиниках, врачах, сроков операций и многого другого, сможете проконсультироваться с разными специалистами и выбрать клинику и хирурга! Удачи!☺

Уже изучаю форум.Даже не думала что столько специалистов. Раньше почему то поиск не выдавал. Спасибо)

267

Lana15
Знаю много плохих отзывов о Мамедове. Он приезжает каждый год, оперирует детей на Сахалине. Так же здесь на форуме есть со Ставрополя по-моему. Тоже он ребенка оперировал - нёбо разошлось. И вообще его потом сравнивали с Гончаковыми:  так небо и земля, сказали.

268

Русалка написал(а):

Lana15
Знаю много плохих отзывов о Мамедове. Он приезжает каждый год, оперирует детей на Сахалине. Так же здесь на форуме есть со Ставрополя по-моему. Тоже он ребенка оперировал - нёбо разошлось. И вообще его потом сравнивали с Гончаковыми:  так небо и земля, сказали.

Почитала и уже передумала!!!!!Просто когда искала про операции поисковик только его выдал.Большое спасибо, что предупредили!!!!Буду связываться с Гончаковыми. Не подскажите как это сделать правильнее?

269

Lana15 написал(а):

Почитала и уже передумала!!!!!Просто когда искала про операции поисковик только его выдал.Большое спасибо, что предупредили!!!!Буду связываться с Гончаковыми. Не подскажите как это сделать правильнее?

Зайдите в раздел Больничный коридор. Там веточка Операции у Гончаковых. Верхнее сообщение - координаты Гончаковых. И пишите ей или ему на электронику.

270

Добрый вечер всем. Моей девочке годик но пишу только сейчас, хотя нашла этот форум еще в роддоме когда впервые узнала о диагнозе и очень благодарна  потому что получила очень много полезной информаций. У моей дочи 2-х стороняя расщелина тв. и мягкого неба, СПР. Не буду говорить о том как было тяжело все это пережить и так то понятно. Мы очень много срыгивали все выходило обратно и так родились с весом 3900 и в 4 месяца весили 3500 кг. Никто не мог поставить диагноз и в 4 месяца мы попали в реанимацию где пролежали 40 дней и у нас выявили диагноз связанный с желудком и прооперировали. Сейчас у нее в желудке стоит трубочка из которой я ее кормила до года. Ее уберут после опер. на небо которая будет не раньше 1,5 г. Сейчас кормлю через ротик.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5