Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5


Ветка для знакомства с новенькими - 5

Сообщений 151 страница 180 из 999

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

151

Akkma написал(а):

Всем привет! Мы из Санкт-Петербурга.
Меня зовут Мария, зарегистрировалась здесь в мае, когда узнали с мужем, что наш-первый долгожданный ребеночек будет зайчиком. Много нам чего наговорили во время беременности "хорошего", переживали сильно в начале, потом поуспокоились и спокойно дохаживали беременность.

17октября мы родились с полным набором - губа, АО, твердое и мягкое нёбо, левосторонняя расщелина, носик не затронуло (он просто немного "опал"). Много было переживаний, мыслей грустных - смотрела на сынулю и так его жалко становилось..плакала...дурочка)))😁

Сейчас нам уже 2месяца, питаемся сцеженным молоком из советской соски, у нас обворожительная улыбка, задорные глазки и звонкий голосок)😍
Мы родились в перинатальном центре (повезло..взяли по комиссии), где нас сразу посмотрел ЧЛХ и назначил дату первой-операции - 25января..вот готовимся.

Интересно нам все - от кормления наших малышей, опыта перевода на полное ГВ (у кого и как получалось), до хирургии, процесса восстановления и тд.

Но особо важным считаю простое человеческое общение с теми, кто точно понимает, так как за эти два месяца не раз столкнулись с непониманием, черствостью и ограниченностью некоторых людей 😥😠(в том числе и врачей и собственной свекрови...мужу об этом не говорю, не хочу, чтобы он с матерью ссорился).

Извините за огромное сообщение))

Если кратко - принимайте в ваши ряды😊

Отредактировано Akkma (Сегодня 18:54:10)

А кто у вас ЧЛХ?

152

Здравствуйте, принимайте в свои ряды.
Родился малыш 18.12 с ращелиной губы и твёрдого нёба, узнали только после рождения, на узи было не видно. Кушает сам, чему мы очень рады, выбираем место для операции.

153

Анжик
Терентьев А.Б. - нас по комиссии взяли на роды в ПЦ Алмазова, там он нас сразу посмотрел и взял на операцию и только потом я узнала, что нам очень повезло (хотя по нему это тоже видно , очень хороший человек....А пока сына осматривал тот даже не проснулся, хотя спит с рождения очень чутко!)

154

Akkma написал(а):

Анжик
Терентьев А.Б. - нас по комиссии взяли на роды в ПЦ Алмазова, там он нас сразу посмотрел и взял на операцию и только потом я узнала, что нам очень повезло (хотя по нему это тоже видно , очень хороший человек....А пока сына осматривал тот даже не проснулся, хотя спит с рождения очень чутко!)

Мы тоже у него делали 16 ноября.Заходите в ветку-смотрите

155

Plah
Добро пожаловать! С рождением малыша вас!

156

Plah
с рождением малыша и добро пожаловать! Мы тоже недавно родились, 23.12.2015)

157

:tomato:

158

Всем привет. У меня не расщелина но патология губы иного плана. В детстве проведено 5 операций в дгб 34 или 43 не помню в  москве и в бонуме.  Восстановили более менее контур. Но много шрамов осталось и обьема совсем нет в тканях. Выглядит ужасно. Может кто что делал с подобными проблемами?  Делала фраксель. Так себе результат. Вкачивала гель. Красиво было но не долго...а 15 тыс раз в 4 мес это дороговато...может липофилинг? Но боюсь...в общем кто что знает пишите плжалуйста!!!

Отредактировано Глаша (2015-12-28 23:43:45)

159

Akkma
Привет 👋 рады знакомству! А мы планируем ехать на операцию 14.01.16, но сейчас приболели. Поэтому все под вопросом,  к сожалению (((((
Мы родились 29.10.15 в Алмазова и молоко у меня уже пропало, к сожалению (((( не удалось его не потерять.

Отредактировано Екатерина60 (2015-12-29 01:53:07)

160

Здравствуйте. Меня зовут Елена. У нашего младшего сыночка расщелина верхней губы справа, твёрдого и мягкого нёба, ао. 11 января поедем на первую операцию в ЦНИИС. Очень волнуемся и переживаем :'( Откройте, пожалуйста, доступ.

161

Nim
Добро пожаловать!  :flag: Благополучной госпитализации и операции!

162

Nim
Добро пожаловать! Форум Вам открыла. Ничего не бойтесь, все будет ХА-РА-ШО!!!!!!  :flag:

163

Добрый вечер! С новым годом! По больше сил и здоровья всем!

Мы родились 17.12.15 с расщелиной твердого и мягкого неба. Точнее СПР.
С рождения кормили через зонд и даже впервые дали подержать лялечку через неделю  :dontknow: 
Вот пытаемся учится сами есть  :blush:
Очень обленились.

Купила вот нуковскую соску и не знаю где сделать дырочки  :'(  Никто не подскажет где?

164

С Новым Годом !!!!Всех благ и самое главное здоровья нашим маленьким зайчикам !!!!!!!

165

Здравствуйте,мамочки самых прекрасных и терпеливых деток. Моему сыночку месяц,до рождения не о чем таком даже не догадывались. Вся беременность на "ура",без больниц и токсикоза и вдруг в роддоме на вторые сутки диагноз-расщелина мягкого и частично твердого неба. Я даже сначала и не поняла ,что это такое. Потом интернет и все поплыло перед глазами-отчаянье,вина и страх за ребенка, и боль огромная боль в душе,что не досмотрели,не готова.У меня трое  прекрасных сыновей,все здоровы и вот самый маленький и такой желанный с таким страшным диагнозом.Только сейчас пришла в себя и конечна сразу стала бороться за здоровье своего сына. Кушаем с советских сосок и стеклянной бутылки,глотает хорошо.Очень спокойный и много спит. Прибавка в весе за месяц 1300.Все прививки по возрасту. Живем мы в Адыгеи,а здесь такие операции не делают. Прописались в Краснодар, но еще не были на приеме-попали на новогодние праздники. Информации очень мало,тычемся ,как слепые котята. Отзовитесь ,землячки,кто делал такие операции в Краснодаре, у кого, в котором возрасте,как все прошло. Огромное спасибо всем, кто подскажет,посоветует как и где лучше.

166

NataliaTK
Здравствуйте, написала лс

167

Блондиночка, если видете у меня ссылку на пособие, девочки тем обсуждали как делать лврки в нуковской соске.Сама я пользовалась меделой. С новым годом и добро пожаловать!

168

Valentina0909 написал(а):

Nim
Добро пожаловать!   Благополучной госпитализации и операции!

Спасибо!

169

Admin написал(а):

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4
            Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

            Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!

12 декабря 2015 года родился наш Тимурчик! Я бабушка и это мой первый внук! У нас двухсторонняя расщелина мягкого и твердого неба и синдром Пьера Робена.  Три недели лежим в больнице , едим из соски и через зонд дробно, мучаемся с носиком, скапливается слизь  и тогда мы дышим тяжело. Переживаю, но молюсь и надеюсь . Первое время очень помог ваш сайт, вселил уверенность, что все  будет хорошо.

170

Добрый день! 08.12.2015 родилась моя доченька Арина. Диагноз расщелина мягкого и тв неба, Синдром пьера робена под вопросом. Смотрел нас Карачунский Г. М. Сказал, пытаться разработать челюсть, если сама вырастет, то операция на челюсть не потребуется, а операцию на небо тогда проведет в 11 мес. Очень хочется узнать кто оперировался у Карачунского и послушать отзывы. Еще у нас все время западает язычок, маленький((

171

людмиланик
А точно двусторонняя??при СПР не слышала,что такое бывает..

С рождением внука вас!!

172

Весёлая Блондинка с рождением малыша...
Если СПР нуковская может не подойти..нам из за языка ,который был далеко не влезла....
Тоже выкармливались с меделы..

173

Всем привет! У меня родился сыночек 26.11.2015г. После КС сообщили о том, что у него патология: закрыты ушки (также не сформированы ушные раковины) и волчья пасть. Ко  всему прочему еще маленький язычок. На сегодняшний день уже больше 2 недель дома (долго лежали в патологии), но продолжаем питаться преимущественно через зонд. Плохо глотает. Сейчас это главная проблема. А так нас уже посмотрел ЧЛХ и предварительно назначена операция на 10-11 месяцев (тут же в Самаре). Но также нам пока не известно слышит ли наш Андрюшка или нет... Еще предстоит долгий путь с ушками... Но главное это откормить его сейчас. А он очень плохо, нет ... ПЛОХО ест. Сосет-сосет, а в итоге ничего не глотает...по 20-30 грамм максимум... приходится потом зонд вставлять, а страсть как не хочется... Подскажите что делать.И еще один вопросик: хотела почитать профили - но там пишут что ссылки устарели. Может я что не так делаю? Заранее спасибо.

174

tonika
Форум Вам открыла.
Удачи!

175

julchana написал(а):

Весёлая Блондинка с рождением малыша...
Если СПР нуковская может не подойти..нам из за языка ,который был далеко не влезла....
Тоже выкармливались с меделы..

Да? Спасибо. А то я уже сутки издеваюсь над дочей  :blush:
Аж до жуткой истерики. Но с советскими сосками тоже истерили. Потом смирились и с трудом, но посасывали... Думаю лень ей просто. А сегодня вообще сосет и все выплевывает и не понимаю в чем дело. Наверно это все таки все из-за того что ей впервые дали попробовать пососать через неделю после рождения  :'(  Еще под капельницей лежит большую часть дня и питаемся опять же через зонд  :confused:

А Медела это соска, ложка или бутылка…?

Отредактировано Весёлая Блондинка (2016-01-02 21:46:24)

176

tonika написал(а):

но продолжаем питаться преимущественно через зонд. Плохо глотает. Сейчас это главная проблема. А так нас уже посмотрел ЧЛХ и предварительно назначена операция на 10-11 месяцев (тут же в Самаре).

Добрый вечер!
А вас научили вставлять зонд? Вы медик? Не страшно?
Где наблюдаетесь? У какого врача? Почему операция так поздно (или рано  :dontknow: )?

177

Весёлая Блондинка написал(а):

Добрый вечер! А вас научили вставлять зонд? Вы медик? Не страшно? Где наблюдаетесь? У какого врача? Почему операция так поздно (или рано   )?

Нет, я не медик. Научили зонд вставлять пока лежали в больничке. Страшно каждый раз, но деваться-то не куда, не морить же ребенка голодом  :confused:
Наблюдаемся в Самаре у хирурга Серегина. Говорят что такие операции примерно в этом возрасте и делают (будет 1 этап). Пока почитываю отзывы про Московские клиники... может туда поедем. Хотя про нашего хирурга очень хорошие отзывы.

178

tonika написал(а):

Всем привет! У меня родился сыночек 26.11.2015г. После КС сообщили о том, что у него патология: закрыты ушки (также не сформированы ушные раковины) и волчья пасть. Ко  всему прочему еще маленький язычок. На сегодняшний день уже больше 2 недель дома (долго лежали в патологии), но продолжаем питаться преимущественно через зонд. Плохо глотает. Сейчас это главная проблема. А так нас уже посмотрел ЧЛХ и предварительно назначена операция на 10-11 месяцев (тут же в Самаре). Но также нам пока не известно слышит ли наш Андрюшка или нет... Еще предстоит долгий путь с ушками... Но главное это откормить его сейчас. А он очень плохо, нет ... ПЛОХО ест. Сосет-сосет, а в итоге ничего не глотает...по 20-30 грамм максимум... приходится потом зонд вставлять, а страсть как не хочется... Подскажите что делать.И еще один вопросик: хотела почитать профили - но там пишут что ссылки устарели. Может я что не так делаю? Заранее спасибо.

Здравствуйте, моя дочка первые 2,5 мес. тоже ела по 20-30 мл, я её просто часто кормила, буквально каждые  час, полтора. Может вам тоже чаще кормиться, зонд - не лучший выход, если пропадёт сосательный рефлекс с кормлением будут большие проблемы.

179

Добрый день.У меня родилась доченька Ульяна, нам уже 1.5 месяца, у нас диагноз синдром пьера робена, расщелина мягкого и не полная твердого неба.Были в Мечнекова на консультации, там поздно оперируют. Собераемся ехать во Львов, откройте пожалуйста все о враче Могиляке, сколько нам выйдет операция подскажите.Спасибо

180

Весёлая Блондинка написал(а):

julchana написал(а):

    Весёлая Блондинка с рождением малыша...
    Если СПР нуковская может не подойти..нам из за языка ,который был далеко не влезла....
    Тоже выкармливались с меделы..

Да? Спасибо. А то я уже сутки издеваюсь над дочей  :blush:
Аж до жуткой истерики. Но с советскими сосками тоже истерили. Потом смирились и с трудом, но посасывали... Думаю лень ей просто. А сегодня вообще сосет и все выплевывает и не понимаю в чем дело. Наверно это все таки все из-за того что ей впервые дали попробовать пососать через неделю после рождения  :'(  Еще под капельницей лежит большую часть дня и питаемся опять же через зонд  :confused:

А Медела это соска, ложка или бутылка…?

Отредактировано Весёлая Блондинка (Вчера 21:46:24)

Мы вообще давились нуковской до рвоты)
http://s7.uploads.ru/t/yjECO.jpgа
Поильник Хабермана Medela SpecialNeeds.Там просто нажимаете на мягкую часть в такт и молочко льется в ротик.Мы тоже не сосали вообще почти....И плювались (хи,до сих пор картина та же)
Сейчас на ложечке медела тоже.Им трудновато сосать,язык маленький,да и быстро устают.Плюс все эти мед.манипуляции ,не всегда им на пользу :tomato:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5