Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5


Ветка для знакомства с новенькими - 5

Сообщений 901 страница 930 из 999

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

901

musjaca
Создавайте свою веточку, придем туда вас поддерживать и успокаивать ) Чтобы, так сказать, было второе мнение, кроме родительского. Я, если что, взрослый заяц (счастлива, здорова, любима, социальна, речь в порядке, имею здоровую дочь и здорового брата младшего) Так что наличие вотэтововот на узи для меня не является достаточной причиной для аборта, извините ))

902

Здравствуйте!
Хоть я и сама врач, и понимаю, что всё корректируется, очень сложно совладать с собой, когда на очередном УЗИ понимаешь, что ЭТО произошло с тобой.
Спасибо всем, кто здесть пишет и поддерживает друг друга - читаешь ваши сообщения, и становится легче))

903

У меня, как и у многих новеньких, вопрос - где посмотреть фото ДО и ПОСЛЕ. никак не пойму((

904

Shurunjka
Здраствуйте! Вы с какого города? Вам админ. полностью доступ откроет тогда и посмотрите фото!

905

Shurunjka
Вы напишите немного о себе, ребенке и я открою Вам форум.

906

Я из Санкт-Петербурга,мне 29 лет, сейчас нахожусь на 23ей недели беременности - по УЗИ у сына выявили расщелину губы, дефект альвеолярного отростка, двустороннюю расщелину неба, что конечно стало большим шоком. это моя 2ая беременность - в 2011 уже родила дочку, с той беременностью проблем н было. В поисках источника моральных сил и информации о хирургическом лечении набрела не ваш форум - чему очень рада)) Хочется заранее подготовиться к тому, что меня ждёт...

907

Shurunjka
Внимааааание, открываю форум. Бац-бац и все открыто))))

А ждет Вас радость! Остальное - ерунда! ;)

908

Спасибо большое))
Да, я уже смирилась и настроилась на позитивный лад))

909

Shurunjka написал(а):

Спасибо большое))
Да, я уже смирилась и настроилась на позитивный лад))

Добро пожаловать!  Читайте,  изучайте, здесь море полезной информации и девочки всегда подскажут и поддержут)
А пока наслаждайтесь беременность))

910

Всем добрый день! Меня зовут Александра. Когда второму сыну исполнилось 2 года, мы узнали, что у него скрытая расщелина верхнего неба. Через месяц нам будет 3 года, ринопластику мы не делали, т.к. у меня сомнения, а нужна ли нам она?

Наша история: Когда ребенок родился, сразу, что бросилось в глаза - это ушки, скрученные и прижатые и язычок неправильной формы, одна сторона была больше, вторая меньше, и держала его во рту уздечка. Примерно в месяц я ездила с ним к ЧЛХ у нас в Тюмени, чтобы посмотрели язычок. Наши ЦЛХ конечно с таким не сталкивались и сказали, что сейчас что-то говорит и делать не нужно, что язык подстраивается под человека и как только ребенок заговорит будет ясно, что и как. Следом мы поехали к стоматологу-хирургу и подрезали уздечку. Далее мы росли и развивались , все было хорошо, пока в 1 год и 4 мес. мы не стали постоянно болеть, сопли, кашель , ушки, это продолжалось с перерывами в 2 недели и опять на 2 недели болели и так всю осень и зиму, пока не переболели левосторонней пневмонией и не закрылись от всех походов куда-либо, кроме дом-улица. Весной все было хорошо, но в середине июня заболело просто ушко. Лечили, сходили к сурдологу, т.к. он стал переспрашивать, нас направили делать парацентез. Лор-врач у которого наблюдались, направила нас к лору-хирургу, дополнив направление удалением аденойдов. Он же в свою очередь направил нас на консультация к ЧЛХ, т.к. не увидел у ребенка верхнего небного язычка, сказал, если мы удалим аденойды, то возможно откроется большая яма и ребенок не сможет нормально говорить, будет сильно гнусавить (мы еще не говорили на тот момент). Сходили мы к ЧЛХ, а он вообще впервые услышал от меня, что есть взаимосвязь аденойдов и речи, написал в заключении, что недоразвита верхняя челюсть, мне сказал на словах, что не видит препятствий для удаления. После его всех не знаю, я стала сомневаться, приняли с мужем решение съездить в Бонум на консультацию к ЧЛХ, а заодно и зайти к лору, чтобы ребенка посмотрели и сказали, нужно ли вообще удалять аденойды, а то у нас на глаз определили. В Бонуме, молодая лор-врач сразу сказала, что у нас дело не в небном язычке, а в срытой расщелине верхнего неба, что ребенку вообще нельзя удалять аденойды. Проверила их на аппарате и поставила 2 ст. Мы пошли к ЛХ, нас сразу выдали направление с анализами для ринопластики. Я конечно была в шоке, как так? В Тюмени ни один врач, а их прошли много, пока болели, с удалением аденойдов я даже съездила к ортодонтам, т.к. у нас есть неправильный прикус, хотя до этого читала, что раньше 4 лет ничего не будут исправлять, указала им проблему, что нет верхнего небного язычка, они вдвоем его смотрели и никакую расщелину не увидели. Вообщем поговорив с врачом, а можно ли обойтись без операции, мне сказали сходить к логопеду, сделать диагностику речевых зон, еще раз к другому у них лору и только после этого будет понятно, нужна операция или нет. Сходили, сделали, нам дали время пол года пока ребенок не заговорит. Сейчас ребенок говорит, до Екатеринбурга мы пока еще не добрались, но сходили в Тюмени к проверенному логопеду. Она конечно после 4 его слов сразу указала мне, что у него присутствует гнусавость небольшая и что у нас что-то с верхним небом, но она подумала, что мы делали ринопластику.  Ее вывод, ребенка она научит правильно говорить (все звуки поставит), небольшая гнусавость останется, но ему она никак не будет мешать. Я эту гнусавость слышу иногда. А новые врачи (к кому идем 1 раз) Тюмени так и не видят нашу расщелину, а кто после моих слов увидит, то говорят, что не сталкивались с этим.

В связи с этим, хотелось бы услышать мнение родителей, которые столкнулись с этим и не оперировали деток. Как у вас речь? Сильно ли мешает детям небольшая гнусавость? Вот за этим я и пришла на форум  8-)

911

мамаСаша
Понимаете, в чем закавыка... У большинства наших детей после операции и занятий с логопедом гнусавости нет. А без операции - насколько вероятна именно небольшая гнусавость? кто даст гарантию, что ребенок будет говорить хорошо, разборчиво, а не в нос?

912

мамаСаша
Здравствуйте!
На сколько я знаю, читая темки нашего форума, то со скрытой расщелиной большинство все же делают операции...
Здесь информации мало речь после операции на скрытую расщелину небо
Но может с теми мамочками поговорите кто уже с этим сталкивался.

913

мамаСаша
А вообще наберите в поиске "скрытая расщелина" и получите много информации )))

914

Len48
Спасибо большое, почитаю  8-)
Admin
Я у него иногда замечаю гнусавость,  возможно это назальность,  сегодня на форуме прочитала про это )))  возможно раз я мама и хочу верить, что мы обойдемся без операции, поэтому не слышу((((

915

Всем здравствуйте! Я мама малыша с двухсторонней расщелиной верхней губы твёрдого и мягкого неба и АО! Мы из Воронежа!
Большое спасибо всем создателям этого форума и всем , кто пишет!!
Очень много для себя нашла нужного, когда ещё ожидала свою кроху и вот сейчас нам два месяца, готовимся к операции у Светланы Геннадьевны, на 14. 06.16 и я хотела бы побольше узнать и морально подготовиться к новому этапу в жизни! Поэтому попросила бы открыть мне и другие веточки!

916

Всем здравствуйте! Я мама малыша с двухсторонней расщелиной верхней губы твёрдого и мягкого неба и АО! Мы из Воронежа!
Большое спасибо всем создателям этого форума и всем , кто пишет!!
Очень много для себя нашла нужного, когда ещё ожидала свою кроху и вот сейчас нам два месяца, готовимся к операции у Светланы Геннадьевны, на 14. 06.16 и я хотела бы побольше узнать и морально подготовиться к новому этапу в жизни! Поэтому попросила бы открыть мне и другие веточки!

917

Добро пожаловать! Мы тоже двусторонники. Оперировались в ЦНИИСОльга Р. Воронеж

918

Ольга Р. Воронеж
Добро пожаловать на форум!  :flag:
Мы тоже у СГ оперировались, все будет отлично! )))

919

Ольга Р. Воронеж
Добро пожаловать!

920

любаша написал(а):

Ольга Р. Воронеж
Добро пожаловать!

Спасибо!!

921

Len48 написал(а):

Ольга Р. Воронеж
Добро пожаловать на форум!  
Мы тоже у СГ оперировались, все будет отлично! )))

Спасибо за ободрение!!! Напишите, как? что? куда ?что нужно? Неизвестное всегда пугает!

922

Ольга Р. Воронеж
Вот две основные темки Операции у Гончаковых - ЦКБ и "Альба" - 5
чемодан в ЦКБ или к Гончаковым
Что нужно знать про ЦКБ, там много интересного и полезного )))
А если будут вопросы - задавайте не стесняйтесь! )))

923

Ольга Р. Воронеж написал(а):

Всем здравствуйте! Я мама малыша с двухсторонней расщелиной верхней губы твёрдого и мягкого неба и АО! Мы из Воронежа!
Большое спасибо всем создателям этого форума и всем , кто пишет!!
Очень много для себя нашла нужного, когда ещё ожидала свою кроху и вот сейчас нам два месяца, готовимся к операции у Светланы Геннадьевны, на 14. 06.16 и я хотела бы побольше узнать и морально подготовиться к новому этапу в жизни! Поэтому попросила бы открыть мне и другие веточки!

Добро пожаловать!  Мы тоже двусторонники,  нам 3 месяца.  25 летим на первую операцию тоже к Светлане Геннадьевне.

924

Ольга Р. Воронеж
Вы поступили очень мудро, сделав выбор в пользу московских чл-хирургов! Жалеть точно не будете! А вопросов всегда бывает много в начале, но вы не волнуйтесь, этот Форум дает хорошую возможность подготовиться к операции и морально и практически! Если что - пишите, звоните, заходите в гости, т.к. мы тоже из Воронежа! А еще, у меня с вашим малышом ДР в один день (правда с разницей в N-нное количество лет)))))  :P

925

мамаСаша, добрый день!

У нас скрытая расщелина неба, заметили только в 3 года, гнусавость, дефекты звуков на лицо. Мы решились на операцию, только это называется не ринопластика, а возможно вы имеете ввиду фарингопластика. У нас было подслизистая расщелина немного твердого неба, раздвоенный язычок. Как хирург описал: в операции натянули мышцы неба, удлинили мягкое небо, сузили небно-глоточное кольцо, подрезали уздечку. У нас тоже мнения по поводу надобности операции разделились 2 на 2 члх. Перевесили мнения логопедов и возраст: нам уже 3 года и 9 мес, у ребенка сформированы стойкие привычки, которые теперь надо корректировать. Но с операцией как таковой НИЧЕГО не изменилось, как меня и предупреждали, только мы теперь уверены, что сформировались условия для восстановления речи.

Отредактировано Мама Марка (2016-05-11 18:12:58)

926

Здравствуйте,я мама малыша с двухсторонней расщелиной твердого и мягкого небо, на УЗИ увидели только на 36 неделе, так страшно было узнать,что вот так вот все, сейчас нам 10 месяцев,вот 11 апреля сделали первую,операцию,так ждали ее, поднимали гемоглобин ,все очень трудно давалось это, сделали только часть губки, ждем следующую..переживаю сильно(((

Отредактировано Наталья 95 (2016-05-12 14:02:58)

927

Наталья 95
Добро пожаловать на форум!  :flag:
У вашего хирурга такие сроки поздние по операциям? Обычно к 1,5 годам полностью все закрывают...
В любом случае, начало положено и все у вас будет хорошо! )))

928

Len48 написал(а):

Наталья 95
Добро пожаловать на форум!  
У вашего хирурга такие сроки поздние по операциям? Обычно к 1,5 годам полностью все закрывают...
В любом случае, начало положено и все у вас будет хорошо! )))

Len48 написал(а):

Наталья 95
Добро пожаловать на форум!  
У вашего хирурга такие сроки поздние по операциям? Обычно к 1,5 годам полностью все закрывают...
В любом случае, начало положено и все у вас будет хорошо! )))

ну там все по квотам,то их нет, то у нас гемоглобин меньше 110( вот думаю по этому

929

Наталья 95 написал(а):

Здравствуйте,я мама малыша с двухсторонней расщелиной твердого и мягкого небо, на УЗИ увидели только на 36 неделе, так страшно было узнать,что вот так вот все, сейчас нам 10 месяцев,вот 11 апреля сделали первую,операцию,так ждали ее, поднимали гемоглобин ,все очень трудно давалось это, сделали только часть губки, ждем следующую..переживаю сильно(((

Отредактировано Наталья 95 (Вчера 14:02:58)

привет :) нам тоже высмотрели практически перед рождением.ничего я не поняла и чудесно доходила. сделали чуть позже обычных сроков. и сейчас все великолепно :) все сделаете :)

930

АннаКК написал(а):

привет  нам тоже высмотрели практически перед рождением.ничего я не поняла и чудесно доходила. сделали чуть позже обычных сроков. и сейчас все великолепно  все сделаете

привет) спасибо)  ну дай Бог,чтобы все хорошо было.. будем надеяться,что все сделается.(


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5