TatVlasova
Здравствуйте и добро пожаловать! ))) Сразу про Гончаковых: квоту к ним могут получить только двусторонники (с двухсторонний расщелиной губы, АО, тв. и мягкого неба), и то только на губу или твердое небо. Все остальные или через фонд или за свой счет.

TatVlasova, у нас в городе тоже бесплатно можно сделать операцию. Только по старинной методе. Небо в 5 лет закрывают. Причем такие "спецы", что мама-дорогая...Бесплатный сыр как говорится...

Вы мне вот кто-нибудь скажите, какая вероятность того, что у моей дочки ребёнок потом родится с нормальным небом???

И еще, Татьяна, не ждите, что все врачи наперебой будут браться оказывать вашему ребенку помощь.
Вчера я имела очень неприятный разговор с педиатром - МЫ вам ничего не должны.
Исходя из этого и действуйте.
У вас всего лишь небо, не впадайте в панику. А инвалидность?...
Читайте этот форум, здесь много полезного. И все у вас хорошо

Отредактировано АннаКК (2015-11-24 18:26:48)

TatVlasova
Никто 100% гарантию дать не может. У меня знакомая с "полным набором" - губа и нёбо, а у её двоих детей всё в порядке. Но она двойную порцию фолиевой принимала заранее.

В инстаграме в группе "cleftstories" видела фото мамы и ребёнка - оба с расщелинами, но уже прооперированные.

Здравствуйте, у меня уже четвертый ребеночек, трое - здоровы, а четвертый родился с ращелиной неба мягкого и твердого и маленькой нижней челюстью, из-за этого западает язык и сложно дышать. Врачи сказали, что по признакам - синдром Пьера Робена. Об этом обо всем я узнала, когда родила, был шок! До родов на узи говорили, что все хорошо!!! Позже генетик говорил, что на узи должны были увидеть маленькую нижнюю челюсть... Сейчас с малышкой лежим в больнице, через неделю собираемся показаться стоматологам в 4 гдкб. Нигде не можем отыскать спецсоску... Она кушает из советской... Врач вырезала и сделала двойную спецсоску. Может здесь кто-то есть из Минска, у кого такая же проблема, как у нас?

Юлия Бакшеева
добрый день землякам! мы тоже за первый месяц толком и не прибавили в весе, а ели из Нуковской соски.

Доброго времени суток. Я мама Лена 7-летней девченки Марьяны. Родилась с неполной расщелиной губы. Операцию делала в Питере у Цыплаковой в 1 ГДБ на Авангардной, там же делали пластику уздечки под языком. Носик хороший, губка в принципе ничего, но все равно нужно будет делать корректировку, не очень ровная. Но лет до 11-12 трогать не буду, пусть растет. Сейчас начали ровнять зубы у ортодонтов (в Краснодаре), откройте все веточки, плизззззз

Здравствуйте, меня зовут Светлана. Я из Омска. Местные врачи ничего толком не могут сказать.23.10 .2015 у меня родился мальчик с двусторонней расщелиной ,верхняя губа отсутствует, носовые пахи отсутствуют ,также отсутствует носовая перегородка, нёбо мягкое и твёрдое практически отсутствует дышит сам но питается через зонд .Уточняла про возможность питания из ложечки ,наш врач говорит что в нашем случае это опасно.Осмотрел хирург ,сказал что раньше полугода ничего делать нельзя ,на вашем же сайте пишут что чем раньше тем лучше .Я как мать хочу лишь чтобы мой ребенок мог нормально есть ,разговаривать и вообще нормально жить как полноценный человек а не как инвалид. Мы не знали что у нас родится такой ребёнок и до сих пор находимся в шоке ,анализы и узи ничего этого не выявили хотя сдавала всё о чем говорили в женской консультации.Денег на лечение нет.Местные врачи зачем то тянут драгоценное время.Не знаю как быть ,возможно кто то уже сталкивался и может помочь хоть советами, с чего начать и.т.д

Rediskina, однозначно чем раньше, тем лучше. Не слушайте местных врачей. В нашем городе небо зашивают только в 5 лет! Представляете, что будет с речью у ребенка? Сегодня уже есть современные методики оперирования, которые позволяют до года закрыть расщелины. Благодаря этому ребенку возможно даже и логопеды не потребуются. Насчет денег - многие обращаются в фонды. Вам сейчас откроют все веточки форума, одна из них - фонды, куда вы можете обратиться, вам обязательно помогут! Выбирайте хирурга (хорошего!!!), списывайтесь с ним, а дальше вместе с хирургом решайте, как и когда оперировать малыша. Все будет у вас хорошо, удачи вам!!!

Rediskina
Добро пожаловать! Попробуйте написать в Цниис в Москве и Бонум в Екатеринбурге. Там крупные специализированные центры! Удачи! Мы тоже двухсторонники.

Здравствуйте. Меня зовут Екатерина. Я из Ростов-на-Дону. В сентябре родился ребенок с двухсторонним расщеплением сквозным. Хочу прооперировать у Горчаковых. Пробую найти фонды, тк стоимость операции неподъемная.

откройте мне пожалуйста доступ, хочу создать веточку;)

Здравствуйте, Анжела! а я вот как вы не могу, во первых когда в роддоме в палате лежали у нас уже все не так как у всех было, и кормить столбиком и грудь дочка не брала и скрывать я даже не думала, что у нас не срослось небо. Я не знаю, может конечно лучше скрывать, но у нас все знают про наше небо, во первых конечно я не скрывала это из-за того, что думала а вдруг кто-то что-то про это знает ну и вообщем не привыкла все в себе держать. Ну что меня обсуждать как-то будут? Говорить что-то? Пальцем показывать? ))) да плевать мне на таких, а обсудить я и сама люблю всех, так что естественно есть люди которые и по мою душеньку что-нибудь найдут что перетереть))))