Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5


Ветка для знакомства с новенькими - 5

Сообщений 61 страница 90 из 999

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

61

TatVlasova
Добро пожаловать!

62

TatVlasova
Здравствуйте и добро пожаловать! ))) Сразу про Гончаковых: квоту к ним могут получить только двусторонники (с двухсторонний расщелиной губы, АО, тв. и мягкого неба), и то только на губу или твердое небо. Все остальные или через фонд или за свой счет.

63

Len48
Просто меня все врачи уверяют, что эта операция бесплатная, дают квоты...что это ребёнок... Государство должно все оплатить...у нас 1/3 твёрдого и мягкое небо...а ещё в нашей больнице все врачи не в курсе, что в 2014 году отменили инвалидность нашим детям, короче мы там как инопланетяне....

64

TatVlasova, у нас в городе тоже бесплатно можно сделать операцию. Только по старинной методе. Небо в 5 лет закрывают. Причем такие "спецы", что мама-дорогая...Бесплатный сыр как говорится...

65

TatVlasova
Да. Обязаны сделать бесплатно. И сделают бесплатно, но не там где Вы хотите, а там где "положено". Это тоже самое (грубо говоря), что захотели вы вставить себе зубы, в поликлинике по месту жительства вам это сделают бесплатно, но вы хотите пойти в Частную клинику г. Москвы потому что там лучше делают, как думаете, вас там примут бесплатно? Вот и небушко... Если в вашей местной больнице есть ЧЛХ вам все зашьют бесплатно, там. А все остальное за свой счет...

66

Вы мне вот кто-нибудь скажите, какая вероятность того, что у моей дочки ребёнок потом родится с нормальным небом???

67

TatVlasova написал(а):

Вы мне вот кто-нибудь скажите, какая вероятность того, что у моей дочки ребёнок потом родится с нормальным небом???

50/50

68

И еще, Татьяна, не ждите, что все врачи наперебой будут браться оказывать вашему ребенку помощь.
Вчера я имела очень неприятный разговор с педиатром - МЫ вам ничего не должны.
Исходя из этого и действуйте.
У вас всего лишь небо, не впадайте в панику. А инвалидность?...
Читайте этот форум, здесь много полезного. И все у вас хорошо :-)

Отредактировано АннаКК (2015-11-24 18:26:48)

69

Здравствуйте, в октябре родила сыночка, у него правосторонняя расщелина губы и неба. О расщелине губы я узнала на узи, и молилась чтобы только губы, но увы оказалось , что и небо. К рождению малыша морально были готовы с мужем, консультировалась с ортодонтами и хирургами дабы знать к чему готовиться и какие операции нам предстоят. В роддоме малыша забрали в адаптацию, его кормили через зонд. Я сцеживала свое молоко и приносила ему каждые 3 ч, кормить мне егоиз соски не давали. После роддома пролежали 2 недели в детской больнице, ждали ортодонта чтобы нам сделали обтуратор. Сделать то сделали, но ничего хорошего не получилось, есть с его помощью мы так и не научились, но масостоятельно научились есть из советских сосок. Сейчас нам месяц, мы очень долго и тяжело едим, в весе практически не прибавили, а обтуратор и вовсе оказался бесполезным... Педиатр говорит что ребенок не доедает, назначила смесь для маловесных деток . Он ее плохо чоспринимает, срыгивает почти всю массу. Наверняка у многих такая проблема была, подскажите как можно улучшить кормление, может какие то приспособления ?

70

TatVlasova
Никто 100% гарантию дать не может. У меня знакомая с "полным набором" - губа и нёбо, а у её двоих детей всё в порядке. Но она двойную порцию фолиевой принимала заранее.

В инстаграме в группе "cleftstories" видела фото мамы и ребёнка - оба с расщелинами, но уже прооперированные.

71

Юлия Бакшеева написал(а):

Здравствуйте, в октябре родила сыночка, у него правосторонняя расщелина губы и неба. О расщелине губы я узнала на узи, и молилась чтобы только губы, но увы оказалось , что и небо. К рождению малыша морально были готовы с мужем, консультировалась с ортодонтами и хирургами дабы знать к чему готовиться и какие операции нам предстоят. В роддоме малыша забрали в адаптацию, его кормили через зонд. Я сцеживала свое молоко и приносила ему каждые 3 ч, кормить мне егоиз соски не давали. После роддома пролежали 2 недели в детской больнице, ждали ортодонта чтобы нам сделали обтуратор. Сделать то сделали, но ничего хорошего не получилось, есть с его помощью мы так и не научились, но масостоятельно научились есть из советских сосок. Сейчас нам месяц, мы очень долго и тяжело едим, в весе практически не прибавили, а обтуратор и вовсе оказался бесполезным... Педиатр говорит что ребенок не доедает, назначила смесь для маловесных деток . Он ее плохо чоспринимает, срыгивает почти всю массу. Наверняка у многих такая проблема была, подскажите как можно улучшить кормление, может какие то приспособления ?

Пробуйте другие смеси, педиатру то что, сказал и забыл.  И заходите в "профильные" ветки про кормление, кормление специальными сосками, разные смеси.
Тут то только закомство.
Рекомендую Пособие для чайников

72

Здравствуйте, у меня уже четвертый ребеночек, трое - здоровы, а четвертый родился с ращелиной неба мягкого и твердого и маленькой нижней челюстью, из-за этого западает язык и сложно дышать. Врачи сказали, что по признакам - синдром Пьера Робена. Об этом обо всем я узнала, когда родила, был шок! До родов на узи говорили, что все хорошо!!! Позже генетик говорил, что на узи должны были увидеть маленькую нижнюю челюсть... Сейчас с малышкой лежим в больнице, через неделю собираемся показаться стоматологам в 4 гдкб. Нигде не можем отыскать спецсоску... Она кушает из советской... Врач вырезала и сделала двойную спецсоску. Может здесь кто-то есть из Минска, у кого такая же проблема, как у нас?

73

Lika1508
С рождением доченьки вас!!! Хороших прибавок вам, душевного равновесия и скорейшей выписки! У меня тоже четвертый ребенок с синдромом Пьера Робена, трое старших здоровы) сейчас младшей дочке уже 3 года! Это были лучшие 3 года моей жизни! Безумно благодарна дочке, что она выбрала нас! Ну а первые две недели - как и у всех - шок и слезы.

74

Юлия Бакшеева
добрый день землякам! мы тоже за первый месяц толком и не прибавили в весе, а ели из Нуковской соски.

75

Olyalya написал(а):

Lika1508
С рождением доченьки вас!!! Хороших прибавок вам, душевного равновесия и скорейшей выписки! У меня тоже четвертый ребенок с синдромом Пьера Робена, трое старших здоровы) сейчас младшей дочке уже 3 года! Это были лучшие 3 года моей жизни! Безумно благодарна дочке, что она выбрала нас! Ну а первые две недели - как и у всех - шок и слезы.

Спасибо за поздравление), хотелось бы пообщаться в лс.

76

Доброго времени суток. Я мама Лена 7-летней девченки Марьяны. Родилась с неполной расщелиной губы. Операцию делала в Питере у Цыплаковой в 1 ГДБ на Авангардной, там же делали пластику уздечки под языком. Носик хороший, губка в принципе ничего, но все равно нужно будет делать корректировку, не очень ровная. Но лет до 11-12 трогать не буду, пусть растет. Сейчас начали ровнять зубы у ортодонтов (в Краснодаре), откройте все веточки, плизззззз

77

Елена Сайбель
У Вас все открыто

78

Здравствуйте, меня зовут Светлана. Я из Омска. Местные врачи ничего толком не могут сказать.23.10 .2015 у меня родился мальчик с двусторонней расщелиной ,верхняя губа отсутствует, носовые пахи отсутствуют ,также отсутствует носовая перегородка, нёбо мягкое и твёрдое практически отсутствует дышит сам но питается через зонд .Уточняла про возможность питания из ложечки ,наш врач говорит что в нашем случае это опасно.Осмотрел хирург ,сказал что раньше полугода ничего делать нельзя ,на вашем же сайте пишут что чем раньше тем лучше .Я как мать хочу лишь чтобы мой ребенок мог нормально есть ,разговаривать и вообще нормально жить как полноценный человек а не как инвалид. Мы не знали что у нас родится такой ребёнок и до сих пор находимся в шоке ,анализы и узи ничего этого не выявили хотя сдавала всё о чем говорили в женской консультации.Денег на лечение нет.Местные врачи зачем то тянут драгоценное время.Не знаю как быть ,возможно кто то уже сталкивался и может помочь хоть советами, с чего начать и.т.д

79

Здравствуйте, меня зовут Татьяна. Моей дочурки 3 мес. Мы живём во Всеволожске ( Лен.обл).  У нас расщелина твердого и мягкого неба. Операцию нам челюстно- лицевой хирург ( в областной детской ЛЕНИНГРАДСКОЙ больнице) назначил ближе к году малышки. Очень рада, что интернет меня вывел на этот форум. У меня уже накопилось куча вопросов, как здорово что здесь можно найти все ответы,  тем более так важен именно опыт родителей пройденных через пробы и ошибки. Спасибо организаторам за такую возможность! Глядишь, может и я уже что нибудь могу подсказать кому нибудь:-)

80

Rediskina, однозначно чем раньше, тем лучше. Не слушайте местных врачей. В нашем городе небо зашивают только в 5 лет! Представляете, что будет с речью у ребенка? Сегодня уже есть современные методики оперирования, которые позволяют до года закрыть расщелины. Благодаря этому ребенку возможно даже и логопеды не потребуются. Насчет денег - многие обращаются в фонды. Вам сейчас откроют все веточки форума, одна из них - фонды, куда вы можете обратиться, вам обязательно помогут! Выбирайте хирурга (хорошего!!!), списывайтесь с ним, а дальше вместе с хирургом решайте, как и когда оперировать малыша. Все будет у вас хорошо, удачи вам!!!

81

Rediskina
Здравствуйте, попробуйте отправить фотки ребёнка Гончаковым на email (в Москву), они проконсультируют дистанционно. И сможете и узнать у них вроде двусторонников могут оперировать по квотам

82

Rediskina
Добро пожаловать! Попробуйте написать в Цниис в Москве и Бонум в Екатеринбурге. Там крупные специализированные центры! Удачи! Мы тоже двухсторонники.

83

Rediskina
Здравствуйте! С рождением малыша вас! И главное - не паникуйте! На самом деле не все так страшно, как вам сейчас кажется. Вам сейчас откроют доступ ко всем веточкам сайта, зайдите и посмотрите фото наших деток до и после операций! Все будет хорошо. Главное начинайте активно действовать, информации для этого здесь достаточно. Если что - спрашивайте! Здесь Вам всегда помогут дельными советами )))

84

Здравствуйте. Меня зовут Екатерина. Я из Ростов-на-Дону. В сентябре родился ребенок с двухсторонним расщеплением сквозным. Хочу прооперировать у Горчаковых. Пробую найти фонды, тк стоимость операции неподъемная.

85

[i]Здравствуйте уважаемые форумчане! Меня зовут Ирина, сыночка Ванечка. У сына расщелина мягкого неба, в 6,5 мес были прооперированы  у Гончаковой С.Г. Ранее я была зарегистриованна как ИришкаКраснодар, но забыла свой пороль)))Вобщем-то будут вопросы или просто понадобиться поддержка, пишите:) /i]

86

откройте мне пожалуйста доступ, хочу создать веточку;)

87

Всем Здавствуйте)Уже как 4 мясаца читаю ваш сайт,и все не могу никак написать ,сразу плачу,вот наконецто осмелилась.Меня зовут Анжела,моему маленькому солнышку 4месяца его зовут Тихон,ему поставили диагноз расщелина мягкого нёба,никогда с таким не сталкивалась и думала что меня никогда ничего не должно коснуться,а тут вот так случилось,но меньше любить его не стала ,он для меня Вся ЖИЗНЬ!Никому я об этом не рассказывала знает только муж и мои родители,а так хочется уже об этом поговорить ,что бы кто то поддержал и понял меня.

88

Анжела С написал(а):

Всем Здавствуйте)Уже как 4 мясаца читаю ваш сайт,и все не могу никак написать ,сразу плачу,вот наконецто осмелилась.Меня зовут Анжела,моему маленькому солнышку 4месяца его зовут Тихон,ему поставили диагноз расщелина мягкого нёба,никогда с таким не сталкивалась и думала что меня никогда ничего не должно коснуться,а тут вот так случилось,но меньше любить его не стала ,он для меня Вся ЖИЗНЬ!Никому я об этом не рассказывала знает только муж и мои родители,а так хочется уже об этом поговорить ,что бы кто то поддержал и понял меня.


Здравствуйте, Анжела! а я вот как вы не могу, во первых когда в роддоме в палате лежали у нас уже все не так как у всех было, и кормить столбиком и грудь дочка не брала и скрывать я даже не думала, что у нас не срослось небо. Я не знаю, может конечно лучше скрывать, но у нас все знают про наше небо, во первых конечно я не скрывала это из-за того, что думала а вдруг кто-то что-то про это знает ну и вообщем не привыкла все в себе держать. Ну что меня обсуждать как-то будут? Говорить что-то? Пальцем показывать? ))) да плевать мне на таких, а обсудить я и сама люблю всех, так что естественно есть люди которые и по мою душеньку что-нибудь найдут что перетереть))))

89

Анжела С
Не переживайте, сделаете операцию и забудете! Тут думаю всех когда нибудь посещали вопросы за что, почему, что же делать!? На форуме много информации обо всем этом и очень много фото деток уже прошедших операции, посмотрите и поймёте что все это временно!

90

Екатерина Уш.]У нас двусторонняя расщелина губы и неба. Мы приспособились есть через специальную соску нук,а вообще лучше не приучать т.к. после операции вам запретят пользоваться сосками. Вот мы после операции едим через шприц, а надо было приучать к специалой ложке-ковш меделла.

Отредактировано irina8606 (2015-11-27 17:59:14)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5