Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5


Ветка для знакомства с новенькими - 5

Сообщений 751 страница 780 из 999

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

751

МамаVani написал(а):

Девочки, здравствуйте! Я мама Вани, у нас левосторонняя расщелина верхней губы и слегка задето небо. Диагноз поставили на 2-м скрининге. Нам сейчас 2 месяца, через три недели планируем операцию.Подскажите пожалуйста, как детки кушают после операции? Сколько реабилитационный период? Как облегчить эту процедуру для крохи? Как представлю,что его ждет, начинаю реветь(

Будете реветь и страдать -- будет реветь и страдать ребёнок.
Собрались, утерли носик и Радуемся!!!! Ему не отрезают ноги или руки, ему ушьют маленький дефект, который Ему лично не доставляет дискомфорта.
Здесь более 6 тысясяч мам. И горааааааааздо больше деток. И все прошли и потом сказали - и чего я Ревела? :)

752

Прошу прощения, если вдруг эта тема уже освещалась.(еще не очень освоилась на форуме). Мы на ГВ. Сможет ли малышок брать грудь после операции и через какое время?

753

МамаVani
Раздел Здоровье и питание - там много веток об этом, например:
ГВ после операции

754

Добрый день, мне 32, второй ребенок, первому уже 7. У нашего малыша левосторонняя расщелина губы и неба, сказали еще на первом скрининге, на втором все подтвердилось. Сейчас 20 неделек. На УЗИ сказали расщелина 3 мм, небо задето. Малыш ротик не открывал. Кто-нибудь знает как они определяют задето небо или нет? Очень хотелось кормить малыша грудью, поэтому очень переживаю по нёбу.

755

millin написал(а):

Добрый день, мне 32, второй ребенок, первому уже 7. У нашего малыша левосторонняя расщелина губы и неба, сказали еще на первом скрининге, на втором все подтвердилось. Сейчас 20 неделек. На УЗИ сказали расщелина 3 мм, небо задето. Малыш ротик не открывал. Кто-нибудь знает как они определяют задето небо или нет? Очень хотелось кормить малыша грудью, поэтому очень переживаю по нёбу.

Определить со 100%уверенностью расщелину нёба могут не все узисты и не на всех аппаратах!как правило если видят расщелину губы то нёбо автоматически ставят под подозрение...Нам тоже в 22 недели сказали расщелина губы 6мм и небо под?я молилась)))родились мы только с губой и АО..ВЕРТЕ В ЛУЧШЕЕ!))сейчас вредно для малыша переживания))дохаживайте вашу беременность позитивно и самое главное всё поправимо!!

756

millin написал(а):

Добрый день, мне 32, второй ребенок, первому уже 7. У нашего малыша левосторонняя расщелина губы и неба, сказали еще на первом скрининге, на втором все подтвердилось. Сейчас 20 неделек. На УЗИ сказали расщелина 3 мм, небо задето. Малыш ротик не открывал. Кто-нибудь знает как они определяют задето небо или нет? Очень хотелось кормить малыша грудью, поэтому очень переживаю по нёбу.

Ваша задача будет Выкормить ребёнка - это будет через бутылочку.
Если хотите грудное молоко - в этом ваше желание может быть исполнено - просто надо будет сцеживаться.
Не волнуйтесь. :)

757

2 месяца назад появился на свет наш малышок Коленька. И вот я решила написать сюда. Родились мы с неполной левосторонней расщелиной верхней губы. Проблем с кормлением не было, да и нет по сей день. Сейчас готовимся к операции, которая состоится через месяц. Очень переживаю и все чаще перечитываю форум. Мальчик у нас так то спокойный, но в последнее время капризничает. Видимо чувствует, что я волнуюсь. Все родственники очень любят Коленьку, поддерживают. Единственная проблема - мы не можем спать, если не будем сосать грудь или пустышку. Будем отучаться, надеюсь получится. Спасибо форуму за море информации.

758

Bikutorya написал(а):

2 месяца назад появился на свет наш малышок Коленька. И вот я решила написать сюда. Родились мы с неполной левосторонней расщелиной верхней губы. Проблем с кормлением не было, да и нет по сей день. Сейчас готовимся к операции, которая состоится через месяц. Очень переживаю и все чаще перечитываю форум. Мальчик у нас так то спокойный, но в последнее время капризничает. Видимо чувствует, что я волнуюсь. Все родственники очень любят Коленьку, поддерживают. Единственная проблема - мы не можем спать, если не будем сосать грудь или пустышку. Будем отучаться, надеюсь получится. Спасибо форуму за море информации.

Как хорошо ,когда может кушать сисю малыш )))удачной вам операции,не переживайте сильно -все будет хорошо !:)

759

Bikutorya
Удачной вам операции!!! Все будет отлично. Очень круто что малыш может сосать грудь. Удачи вам!!!

760

Здравствуйте милые мамочки, те кто только ждёт свое чудо и те кто уже дождался!  8 марта в моей жизни появился ангелочек Серафима,  вторая долгожданная доченька.  Родились мы доношенными на 40-41 недели.  Все УЗИ, скриниги и анализы были в норме. Но после того как доченька увидела свет, мне сказали что у неё отсутствует верхнее нёбом. И понеслось... 8 марта из роддома её у меня забрали в Педиатрическую академию. А 9 марта я "сбежала"  из роддома. Что толку там делать если ребёнка нет рядом. 9 марта сразу же к дочке,  но не пустили,  нужна была флюшка и анализы.  Всем этим я занялась сразу же, заодно и документами на дочку,  параллельно приезжая потом на пару часов ( как была сделана флюшка). Лялечка моя слабенькая,  кормилась с самого начала через зонд, который и сейчас у неё стоит.  Никак не могу уйти с него.  Купила и поильник Хабермана и ложечку меделовскую, но все бестолку.  Съедает 10 грамм и спать. На днях сделали обтуратор.  Сейчас к нему привыкаем. Милые девочки подскажите советом как с этим обтуратором. За эту неделю облазила пол форума,  как кто кормил нашла ( но нам ничего не помогает), а вот про обтуратор толком ничего не нашла.  Да,  забыла сказать у нас под вопросом СПР,  нет верхнего неба ( при чем довольно прилично нехватает). Проблема с кормлением в том, что её беспокоит ( она боится) жидкости во рту ( или не может сообразить)  как глотать и дышать и по этому пугается.  Не знаю что и думать.

761

Yuffka
Представляю, как вам сейчас тяжело...  :(  Мне кажется, за разъяснениями относительно обтуратора нужно обращаться к специалистам. В больнице вам ничего по этому поводу не говорили? Вашей дочке желаю здоровья и  поскорей начать хорошо кушать!

762

Yuffka написал(а):

.

Здраствуйте! Во-первых, поздравляю с доченькой. Красивое имя-Серафима... вы не переживайте, всё поправимо и со временем все проблемы уйдут. Главное, определяйтесь с хирургом и всё вам исправят, будете жить и радоваться. Я вот не пойму, что значит отсутствует нёбо? Это значит большая полная расщелина т.и м.нёба? У нас, просто, тоже очень большая была...но никто не писал - отсутствие...или это как-то подругому? Мы без оптуратора справлялись отлично. И вы постепенно кормиться приспособитесь, с оптуратором или без... пусть по 10, 20 граммов...со временем будете кушать лучше. Возможно проблема в длительном кормлении через зонд...Терпение и терпение и время...

763

Спасибо девочки за тёплые слова.  Так в роддоме сказали.  А так по сути да, большая расщелина,  по этому и сказали что "отсутствует". Зонд вредная штука,  но без него доча впадает в "голодный сон". Вчера радовалась наконец обтуратор,  может так начнём потихоньку есть.  Куда там.  Мы на днях "дали плоды " вирусного коньюктивита.  Глаз один закрыт почти постоянно... Но и этого мало,  нам ещё простыть надо было.  Оххх, нужен позитив,  а брать уже и не знаю откуда.  И так у неё сил не много было,  теперь и вовсе как сурок спит все время.

764

Доброго всем дня, милые мамочки! Только недавно узнала о форуме. Я мама замечательной девочки Айлины. Ей сейчас 2,5г. У дочки расщелина мягкого и частично твердого неба. Плюс синдром Пьера-Робена 1степени. Плюс впалая грудная клетка (но это уже другая история). Но мы еще не оперированы. Не позволял вес, да и методика Давлетшина в Уфе требует 20 молочных зубов. На данный момент мы набрали 9,8кг. И решили, что ждать уже некуда, надо ехать в Бонум. Предварительно назвали сумму в 80000руб. Хотелось бы пообщаться здесь с другими мамочками и получить побольше информации о том,что нам предстоит. Хотела попросить открыть полный доступ к форуму.

Отредактировано Регина Уфа (2016-04-07 19:25:04)

765

Регина Уфа
Обратитесь в фонд. в бонуме есть фонд - красивые дети в красивом мире. может они вам помогут

766

галина2838 написал(а):

Регина Уфа
Обратитесь в фонд. в бонуме есть фонд - красивые дети в красивом мире. может они вам помогут

Присоединяюсь, обратитесь в этот фонд, собрать документы несложно (написал Вам в личку).

767

Дорогие девочки, в нашем городе есть тоже семья с замечательным мальчиком-зайчиком. Интересует последняя активная тема ЦНИИС. Люди собираются оперироваться у Пасвлович В.А.
Пожалуйста, напишите ссылку на эту тему в личку папочке этого мальчика.
Вот ссылка на его профиль Стас 48-39

Заранее всем спасибо.

768

Yuffka
Добрый вечер! Имя то какое необычное своей дочурке выбрали)) мы с самого рождения носили обтуратор, примерно 8 месяцев. Крепили на корегу, недолго держался, кормить с ним намного легче. Соска была НУК, сделали дырочку побольше и без проблем.

769

Регина Уфа
В Бонуме есть фонд, всё сделают бесплатно, обратитесь туда! Красивые дети в красивом мире, ссылка на фонд есть на сайте Бонума. С нами в палате лежала девочка, ей было 2,5 года с расщелиной тв. и мг.неба. конечно это поздновато, я считаю, для операций. Лучше не откладывайте ещё дальше, а обратитесь в Бонум, съездите на консультацию, послушайте, что вам другие врачи скажут.

770

Tatyana1818 написал(а):

Пожалуйста, напишите ссылку на эту тему в личку папочке этого мальчика.

Что-то я не поняла, а Вы сами ему написать и прислать ссылку не можете, что просите других? Доступ и у него, и у вас по всему форуму открыт, какие проблемы?

771

Admin написал(а):

Что-то я не поняла, а Вы сами ему написать и прислать ссылку не можете, что просите других? Доступ и у него, и у вас по всему форуму открыт, какие проблемы?

Добрый день.
Интересует последняя тема по ЦНИИС. Где сейчас вернувшиеся после операции переписываются.

772

Tatyana1818 написал(а):

Добрый день.
Интересует последняя тема по ЦНИИС. Где сейчас вернувшиеся после операции переписываются.

Ветка Больничный коридор, там ищите цниис

773

Tatyana1818
Вы впервые на форуме? Вы отлично знаете, где что искать.

774

Admin написал(а):

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!

Здравствуйте! Меня зовут Молдир. У моему сыну скоро будет 3 месяца у нас двухсторонняя расщелина губы и неба. Операцию будут делать через месяц. Он сосет хорошо с этим проблем нет. Только пластинку никак не могла ему поставить плачет круглосуточно . Походили дня 5 с пластинкой плакал почти круглосуточно, сердце болит не могу я его так мучат. Потом он заболел голос пропал и мы убрали эту пластинку. Врачи говорят нужно вставить не знаю что мне делать. Подскажите как у вас было с пластинкой? И до какого времени это нужно делать ? Эти вставные пластинки?

775

Молдир
Здравствуйте!!! Не все дети носят пластины. Все зависит от технологии вашего хирурга. Большинство детей на этом форуме ни каких пластин не носили. Вы откуда и где собираетесь оперироваться?

Отредактировано Len48 (2016-04-08 15:05:22)

776

Здравствуйте! Меня зовут Евгения. Моей дочке 1 год 7 мес. У нас расщелина мягкого и твердого неба. Через несколько дней нам предстоит госпитализации в Алмазова. Очень страшно, не знаем к чему готовится (как долго длиться операция, срок восстановления и пр.). Хотелось бы найти нужную информацию у вас на сайте и пообщаться с теми, кто через это все уже прошел.

777

Len48 написал(а):

Молдир
Здравствуйте!!! Не все дети носят пластины. Все зависит от технологии вашего хирурга. Большинство детей на этом форуме ни каких пластин не носили. Вы откуда и где собираетесь оперироваться?

Отредактировано Len48 (Сегодня 18:05:22)

Я из Казахстана в городе Алматы будем оперироваться

778

Здравствуйте. Меня зовут Наталья, у нас сыночек Женька, ему год. Расщелина мягкого неба. В мае оперируемся у Тетруевой. Есть те кто не давно у нее оперировался? Подскажите,  что с собой нужно взять в больницу из вещей и какова стоимость операции?

779

Наталья_и_Женька написал(а):

Здравствуйте. Меня зовут Наталья, у нас сыночек Женька, ему год. Расщелина мягкого неба. В мае оперируемся у Тетруевой. Есть те кто не давно у нее оперировался? Подскажите,  что с собой нужно взять в больницу из вещей и какова стоимость операции?

Здравствуйте.
Мы оперировались 10 дней назад, но у нас только губка.
Можете написать интересующие вопросы в личку

780

Всем, здравствуйте!
2-ой день не переставая читаю этот форум, большое спасибо, что он есть!
На 2-м скрининге на 21 неделе у нашего малыша  выявили патологию - двойная расщелина губы и неба, 2-ой день отхожу от шока, беременность запланированная и желанная, первая беременность была неудачная. Хочу получить всю информацию, заранее ко всему подготовиться, буду рада вашей помощи и поддержке! Прошу админов открыть доступ ко всей информации.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5