Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5


Ветка для знакомства с новенькими - 5

Сообщений 661 страница 690 из 999

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

661

BalabasyovV, добро пожаловать на форум! :)
Заходите к нам в веточку, у Ангелинки довольно широкая расщелинка, но бояться совсем нечего :)
Обычный пупс, который ест, спит, плачет, общается гулением, улыбается, растёт в любви и заботе и даже не подозревает, что у неё есть какая-то там расщелина.. :)

Отредактировано Лия Малавита (2016-03-23 11:09:17)

662

BalabasyovV

Фото УЗИ с расщелиной!?

663

BalabasyovV написал(а):

Всем, добрый день.
Наша история только началась.
15 марта на узи в роддоме обнаружили расщелину губы, неба ...
Левосторонняя расщелина верхней губы, неба, А0...
Так ли это было страшно  после рождение малышней?
Как сказать  старшему ребёнку, ему 6 лет.

Заранее всем благодарен.
Всем здоровья!

Привет. У нас тот же диагноз.
Сын действительно хорошенький :)
СГ все делает так, что мммм красота.
Я дочке сказала, что у братика будет немножко другой носик, но доктор полечит, просто в животике маме не хватило витаминов.
Доченька обожает братишку.

664

BalabasyovV
Добрый день!
Можете и у нас в веточке посмотреть какая была расщелина. 2 недели назад Светлана Геннадьевна навела нам красоту. По ее словам у нас тяжелый случай был)

665

BalabasyovV написал(а):

Всем, добрый день.
Наша история только началась.
15 марта на узи в роддоме обнаружили расщелину губы, неба ...это была 20 неделя. 
Был дичайший шок, первые 3 дня не могли спать, есть, не жили, а просто существовали.
Настроение меняется в считанные секунды. Ничего от жизни не хочется, жизнь разделилась на два этапа, до узи и после него.
Хочется проснуться и чтобы все это было неправда. Особенно когда врачи задают вопросы типа: решение за вами, сейчас конечно хирурги вам скажут что они все зашивают, но подумайте о социальном статусе ребёнка...
Потом поехали на 3Д узи, в надежде что ошиблись в роддоме или дефект не большой. Но доктор Юдина Е. В. сказала что дефект очень большой...
Левосторонняя расщелина верхней губы, неба, А0...
Отправили нас на прокол, взяли околоплодные воды на проверку генетиками. К концу недели ждём результаты.
Сегодня едем на консультацию к Гончаковой С. Г.  Может кто подскажет какие главные вопросы ей обязательно нужно задать?

Когда посмотрели на 3Д снимки....мы очень испугались. Девчоночка наша и такая беда с личиком. Как же её будут мальчишки любить, время сейчас такое, многие дети злые не говоря уже о взрослых. Мысли лезут в голову, а как, почему, лучше бы с нами произошло чем с нашей крохой. 
Дорогие родители, прошедшие через это просим моральной помощи, поделитесь своими советами как подготовиться, как доходить вторую половину беременности и что нас ждёт, с чего нужно начать?
И что такое СПР и можно ли на 21 недели определить есть это у нас или нет?
Кто делало 3д снимки поделитесь вы тоже увидели страшную картину? Так ли это было страшно  после рождение малышней?
Как сказать  старшему ребёнку, ему 6 лет.

Заранее всем благодарен.
Всем здоровья!

Здравствуйте.1.5 мес. назад наша семья испытала такой же шок,было все тоже самое...Благодаря этому форуму,слов поддержки со стороны мам которые прошли,проходят и будут проходить все испытания-мы успокоились,решили решать проблемы по мере их поступления.Потихоньку переписываюсь с девочками,нашли земляков,обмениваемся контактами,запасаюсь сосками и ложками,детским приданным.Но в душе конечно теплится надежда,что хотя бы мы получим не весь набор,который показал 3д узи.Хоть многие говорят,что бояться нечего,это обычные дети я понимаю,что будет труднее,чем с обычным ребенком,но все это преодолимо...

666

BalabasyovV
У нас в июле 2015 родилась дочка. Заходите к нам в веточку 'Наша Полюся', мы у СГ оперировались)

667

Здравствуйте всем! Я из Уфы. Тоже решила написать и поддержать мамочек! В ноябре 2009 у нас тоже появился маленький зайчик. На узи определили на 25 неделе. Сказали сразу делать аборт, типа ребенок мучаться будет и т.д. Все врачи предлагали аборт, кроме ЧЛХ,  он сказал, что ничего страшного и все это исправляется. Конечно были сопли, слезы, истерики. Первый малыш... Из-за постоянных истерик еще кучу всего заработали. Ну ничего, родила путем КС. У нас был диагноз расщелина верхней губы, АО, мягкого и твердого неба справа. Сосал сынок из обычной советской соски и стеклянной бутылочки. Кормила как и все, лежа. Ничего не выливалось из носика и ребенок не давился. В итоге первую операцию сделали только в 2,5 годика,  никак гемоглобин не могли поднять. Потом вроде ложимся, день пролежим заболеем и домой нас отправляют.  Сделал наш хирург идеально все. К тому времени и ели спокойно и пили, проблем не было. После операции носили в носу трубочку, чтоб вторая ноздря не была меньше. Это было не страшно и незаметно. Он и в садик ходил с ней. Чтобы шов был идеальным, заказывала пластыри с силиконом и лепили их на шовчик. И мазь врач велел мазать, кстати шикарная мазь была тогда, хоть и дорогая. Берегла малыша как могла. Чтоб не упал, не поцарапал. Потом через год и небо сделали. Было конечно тяжело, смотреть на малыша. Неделю ели через зонд.  Бульоны и т.д. Потом сняли зонд, начали немного мягкую пищу есть. Обе операции шли по 2,5 часа. После первого наркоза тяжело отходил, орал как резанный часа два. Сейчас сыночку 6,5. Не гнусавит, не картавит, говорит не идеально, но все понятно и внятно. Лучше даже говорит, чем его сверстники. С логопедом занимаемся постоянно. Даже звук Р произносит отлично. И вот мы решили пойти за вторым,  и Бог нам дал двойню, двух девчонок. И вот недавно на УЗИ у одной из дочек увидели опять расщелину губы и неба. Как гром с ясного неба. Я конечно поревела и быстро успокоилась.

668

Врач говори, что это из-за фолиевой кислоты. Якобы организм ее не усваивает. Врач на узи говорит,  что у нее еще две мамочки подряд пришли, у одной тоже двойня и у одного малыша расщелина. Мы когда лежали в ЧЛХ нам все врачи твердили, что это все наша экология. Сейчас нам 27 неделек, в остальном дочки нормально развиваются. Я лежу дома, т.к. шов сильно тянется, нагрузка большая на матку. Девочки милые, хочу сказать, что это патология не такая страшная, как другие. И она поправима, и детки просто замечательные. Не бросайте их, не оставляйте. Не плачьте.

669

Регина написал(а):

Здравствуйте всем!

Здравствуйте Регина! Вы со всем справитесь, Вы уже сами это знаете! :flirt:  Сил вам и здоровья! Растить и радоваться вашим деткам!!!

Отредактировано ИринаАФ86 (2016-03-23 22:39:47)

670

Это не легко, не спорю. Но они того стоят. Старайтесь во время беременности меньше плакать, иначе еще букет болячек заработаете. Тяжело будет первое время, но потом забудется все как страшный сон. Мне конечно самой придется опять через все это проходить. Но ничего мы справимся. Так что это не страшно! Вот   
вроде все рассказала. Пишите, если что на почту rega-83@mail.ru. Кто из Уфы, можем и так пообщаться. Я все расскажу. И скажу вам одну фразу, которую мне когда то сказала одна хорошая врач на узи. Она сказала, не лишайте вашего мальчика жизни! И после этих слов мне так легко стало и хорошо! И я никогда не жалела и не пожалею, что сделала правильный выбор. Все я спать!

671

ИринаАФ86 написал(а):

Здравствуйте Регина! Вы со всем справитесь, Вы уже сами это знаете!   Сил вам и здоровья! Растить и радоваться вашим деткам!!!

Отредактировано ИринаАФ86 (Сегодня 22:39:47)

Спасибо Вам!  Сейчас уже легче, не так как в первый раз!

672

Регина
Вы молодцы, все у вас отлично будет! Тем более вы и сами уже это знаете ))) А мамочкам, кто сталкивается с этим впервые  просто необходимо знать что детки растут и все у них хорошо )))

673

Регина написал(а):

Это не легко, не спорю. Но они того стоят. Старайтесь во время беременности меньше плакать, иначе еще букет болячек заработаете. Тяжело будет первое время, но потом забудется все как страшный сон. Мне конечно самой придется опять через все это проходить. Но ничего мы справимся. Так что это не страшно! Вот   
вроде все рассказала. Пишите, если что на почту rega-83@mail.ru. Кто из Уфы, можем и так пообщаться. Я все расскажу. И скажу вам одну фразу, которую мне когда то сказала одна хорошая врач на узи. Она сказала, не лишайте вашего мальчика жизни! И после этих слов мне так легко стало и хорошо! И я никогда не жалела и не пожалею, что сделала правильный выбор. Все я спать!

Привет :) вы сильная мама!!!
Очень жаль, что сроки у вас были столь поздние, и зонд.... - вы посмотрите Другие варианты - например, Гончакова. Все сделаете До года и кушать после операции с ложечки.
Удачи :)

674

Добрый день!
Я мама замечательного малыша Мансур!
Нам уже месяц. Вскорем предстоит операция 1ая.
Хочу сказать в поддержку беременных!
Долой слезы, истерики, отдыхайте -наслаждайтесь- любите так же как и до диагноза своих крошек. Я вот по себе скажу тоже после УЗИ  не находила себе покоя. Но зря. Это все во вред ребёнку. Благодаря форуму вам будет намного легче после родов. Я люблю его широкую сладкую улыбку.

675

Len48 написал(а):

Регина
Вы молодцы, все у вас отлично будет! Тем более вы и сами уже это знаете ))) А мамочкам, кто сталкивается с этим впервые  просто необходимо знать что детки растут и все у них хорошо )))

Да спасибо! Детки просто замечательные.

676

АннаКК написал(а):

Привет  вы сильная мама!!!
Очень жаль, что сроки у вас были столь поздние, и зонд.... - вы посмотрите Другие варианты - например, Гончакова. Все сделаете До года и кушать после операции с ложечки.
Удачи

Спасибо за добрые слова. Да другие варианты надо посмотреть! Сейчас главное девчонок доносить хотя бы до середины мая!

Отредактировано Регина (2016-03-24 09:33:52)

677

anna0204 написал(а):

Alena Chesnokova
Добро пожаловать! Скажите, а эта новая клиника, частная? Операции платно? по квоте? за счет спонсоров?

да, будет новая клиника врачи к нам в КБР сами приезжать будут,  частная я думаю, там инициатор Виссарионов с Мустафаевым, инвесторов нашли вроде как, я просто всех подробностей не знаю. Насчет цен тоже не ясно пока потому что они еще не открылись. Ну моя мама Мустафаева знает, он говорил что он вообще хочет добиться чтоб детей до года оперировали бесплатно. А тут как у него выйдет, зная наше правительство, меня берут сомненья. А может это я просто плохого мнения о них

678

Len48 написал(а):

Alena Chesnokova
Тогда восстанавливайтесь поскорее и поедете за новой губкой! )) Про Виссарионова читала здесь много хорошего! )))

ой а я наоборот плохого побольше читала, ну каждому тоже не угодишь)  у нас Мустафаев хороший знакомый и мы склонны ему больше доверять, тем более он будет принимать участие в операции))) поэтому я как то и согласна на Виссарионова. Знакомого тоже он оперировал ему уже 28 он лично доволен, посстоянно с ним видеться))

679

АннаКК написал(а):

Не переживайте за возраст. Легче перенесет малыш. Нам, мамам, конечно, всегда хочется пораньше...

Да я и не переживаю особо) жаль просто что заболели и на апрель не попадаем, а так чем старше, тем лучше наркоз переживет)))) хотелось в начале рано чтоб сделали, а потом подумали и решили пускай малек подрастет все таки)))

680

Регина
Какая Вы молодец! Я Вами просто восхищаюсь! Я уверенна, что раз Вам даются такие испытания, то обязательно будут и силы и возможности все это преодолеть. Здоровья Вам и Вашим детям!!!!!!

681

Регина написал(а):

Врач говори, что это из-за фолиевой кислоты. Якобы организм ее не усваивает.

Скажите, а Вы пили фолиевую кислоту, просто организм ее не усваивал? Или не пили, и поэтому был недостаток этой кислоты?

682

наф нафка написал(а):

Добрый день. Сегодня узнали, что у ребеночка расщелина губы и нёба. Беременность 21 неделя. Примите в ряды. Очень страшно как все будет после родов у нас

Все буде прекрасно. Нам сьогодні 24 дні , ми вже записані на операцію і я щаслива, що не зробила щось страшне. Ви прийдете додому і зрозумієте що щаслива, бо це не проблема, бо дитина здорова, а на світі є і набагато гірше!!

683

Девочки скажите пожалуйста ваши детки,  которым операцию на неба сделали в год и раньше, они как разговаривают? Просто пишут, что если раньше сделают, то речь не страдает. Так ли это?

684

Kate85 написал(а):

Регина
Какая Вы молодец! Я Вами просто восхищаюсь! Я уверенна, что раз Вам даются такие испытания, то обязательно будут и силы и возможности все это преодолеть. Здоровья Вам и Вашим детям!!!!!!

Спасибо Катюша! Мы тут все молодцы!

685

Kate85 написал(а):

Скажите, а Вы пили фолиевую кислоту, просто организм ее не усваивал? Или не пили, и поэтому был недостаток этой кислоты?

Я пила и вроде как организм не усваивал. Она говорит, что этот дефект из-за недостатка кислоты. Врач на узи говорит, что мы поколение фенольных детей. И все сейчас сказывается. Я все детство воду из под крана хлестала!

686

Регина написал(а):

Девочки скажите пожалуйста ваши детки,  которым операцию на неба сделали в год и раньше, они как разговаривают? Просто пишут, что если раньше сделают, то речь не страдает. Так ли это?

Здесь помимо ранней операции еще много факторов: кто сделал, как сделал, как зарубцевалось все... При ранней операции шансов на нормальную речь больше, но, в то же время, лучше у хорошего хирурга позже сделать, чем у плохого рано.
А вообще, конечно ранние операции сделанные ДО начала формирования речи изначально направлены на ее правильно формирование (тавтология у меня вышла какая то, но я думаю вы мою мысль поняли )))))).

687

Len48 написал(а):

Здесь помимо ранней операции еще много факторов: кто сделал, как сделал, как зарубцевалось все... При ранней операции шансов на нормальную речь больше, но, в то же время, лучше у хорошего хирурга позже сделать, чем у плохого рано.
А вообще, конечно ранние операции сделанные ДО начала формирования речи изначально направлены на ее правильно формирование (тавтология у меня вышла какая то, но я думаю вы мою мысль поняли )))))).

Поняла! Просто у нас в городе врач делает только, после того как 20 зубов вылезут. Поэтому интересуюсь. Но сделал качественно. Потому что видела в больнице взрослых детей, так они мычат  только. Не понятно, и в нос. Мы вроде норм разговариваем. Он говорит, что неба растет и может порваться при ранней операции.

Отредактировано Регина (2016-03-24 16:13:18)

688

Добрый день!
Очень срочный вопрос.на форум, нигде не смогла найти ответа.
оперируют ли сейчас по квоте? операция планируется уже вот-вот, в апреле. в Москве.
в поликлинике ничего толком не говорят. сказали сдавайте анализы и всех специалистов.
Подскажите пожалуйста,очень волнуемся. Может придется срочно брать кредит. :(

689

Iris
Планируется операция значит где- то, в какой клинике? Анализы отличаются по срокам и списку.

690

Всем привет!

Я мама замечательного малыша Дани, который родился в сентябре прошлого года (сейчас полгодика). Тогда диагноз стал для нас полной неожиданностью, ведь ничего не предвещало такого поворота. Это была идеальная во всех смыслах беременность: ни одного дня с токсикозом (действительно ни одного на протяжении всех 9-ти месяцев), ни одних не идеальных анализов и узи, никаких наследственных предрасположенностей, ни одного дня с плохим самочувствием - я работала практически до родов и прекрасно себя чувствовала. Лишь один день был омрачен болезнью, подцепила вирус на 10-й неделе и полдня держалась температура 37,5 - даже не пошла на работу. К вечеру было уже все замечательно и мы думали, что все обошлось. Как оказалось, этого было достаточно чтобы у ребеночка возникла расщелина твердого и мягкого неба. Об этом мы узнали на 2-й день после родов, когда стало понятно, что малыш не может сосать грудь.

На консультации нам сказали, что операцию нужно проводить с 1,5 лет до 2,5. Однако сейчас мы думаем, что если получится прооперировать раньше, то это будет лучше. В общем, изучаем форум, находимся в поиске информации.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5