Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5


Ветка для знакомства с новенькими - 5

Сообщений 571 страница 600 из 999

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

571

девочки, спасибо за поддержку! ну про само зарастет это может типа чтоб утешить?😂 Для нас же все стало неожиданностью. Сказали только на послеродовом, когда дочь грудь не смогла нормально сосать. У нее с причмокиваниями как-то получается сосать, но она старается!Внешне то все благополучно у нас. В оправдание врачей предположу, что может это чтоб я не плакала, когда ребенка забирали. Это сейчас я уже почитала и успокоилась, а в первый час было страшно от непонимания что это и как теперь жить. :)

Девочки, а именно с небом (не с губой) и с относительно небольшой расщелиной есть примеры, что детки сами грудь сосали успешно? или если ест из бутылки с соской, то радоваться этому и не пытаться? (врачи запретили, типа опасно, что не туда попадет и кормить только в вертикальном положении. Но веры им 100% нет, конечно, после заявлений про зарастет 😂) Тогда имеет смысл затариться молокоотсосом, а то вручную сцеживаться утомительно конечно (пока молозиво, так по капле цежу... Конечно вопросов куча еще... изучаю форум!

Стоит ли сразу из роддома звонить-писать хирургу в Алмазова. По отзывам понравился Терентьев. Или небо все равно рано не оперируют?(губку прочитала, что иногда совсем рано делают)

572

Здравствуйте, меня зовут Ирина я мама Юры, у нас односторонняя расщелина губы и мы готовимся к операции, планируем делать её в Солнцево у Молодцовой Натали Александровны, за информацией пришли на ваш сайт, примите пожалуйста ваши ряды.

573

Mamayuri
Здравствуйте! С рождением сыночка вас!!! И добро пожаловать на сайт  :flag:

574

Mamayuri
Открыла Вам форум. В у вас ребенок и вправду 13-го года рождения или это опечатка в профиле?

575

Admin написал(а):

Mamayuri
Открыла Вам форум. В у вас ребенок и вправду 13-го года рождения или это опечатка в профиле?

Да. 13го,расщелина не мешала нам жить и мы уже в течении года перезаписываемся 7 ой раз и никак не дойдём до госпитализации, так как ребёнок непосредственно перед ней заболевает. Зашли сюда для того , чтобы узнать что нибудь про результаты работы хирурга , к которой мы записаны-это Молодцова Наталья Александровна, оперирующая в КДЦ НПЦ Солнцево. Может кто-то у неё оперировался и что-нибудь расскажет.

576

yuli_k, хорошо, что  у вас обратили внимание на нёбо. Мы вот из тех "счастливчиков", кому говорили что наша расщелина никак нам не помешает, точнее даже не называли это расщелиной, а просто "двойной" язычок. У нас были проблемы с кормлением, но мы интуитивно приспособились и даже успешно кормились грудью, но я даже предположить не могла, что это из-за этого язычка. Помню ещё в роддоме я не могла приложить к груди сына, психует и психует, пошла разбудила медсестру, а она на меня наорала, что если я не могу найти общего языка со своим ребенком, то она мне помочь ничем не может!!!!!
А сейчас нам 3 года, и имеем проблемы с речью. Сейчас хорошо рассмотрели, так оказывается имеется и подслизистая (субмукозная) расщелина твёрдого нёба. Наш хирург удивляется, как нас до 3 лет никто не додумался отправить на консультацию, хотя у каких только специалистов мы не были, кстати и у генетика тоже...

577

Девочки хорошо что вы все тут есть,читаешь и становится лучше....но иногда такое отчаяние охватывает,как с этим бороться....просто так обидно,почему именно наши детки должны проходить через такое....тяжко....

578

Здравствуйте!!! меня зовут Елена.  У моего сыночка Вячеславки односторонняя расщелина верхней губы.  Скоро операция в ЦНИИС и ЧЛХ.  Подскажите пожалуйста, что с собой брать, что не брать)) для себя, для малыша, что очень понадобится, как происходит дело с кормлением. Я все время сцеживаю молоко, как быть с этим процессом в больнице???   Ищу, полезную информацию, никак найти не могу ((((( а уже так скоро, и так страшно волнительно.... Каждый день по больницам ходим, все справочки собираем, как всегда все в последний момент получается.

579

ЕленкаФ
Админ откроет доступ, найдите веточку, там все написано. Мы тоже оперировались в Цниис. Удачи вам!

580

ЕленкаФ
Доступ открыла.

581

Анна76 написал(а):

почему именно наши детки должны проходить через такое

А чьи должны?

582

Анна76 написал(а):

Девочки хорошо что вы все тут есть,читаешь и становится лучше....но иногда такое отчаяние охватывает,как с этим бороться....просто так обидно,почему именно наши детки должны проходить через такое....тяжко....

Не впадайте в крайности. Даже наличие не прооперированной расщелины Физически большинству детей жить не мешает. Они кушают, балуются, растут.
И вообще.... Это утрирую - сшить и все.
Почему именно Нашим? Каким Нашим? - белокожим? Рыжим, синеглазым, русским, украинцам, молдаванам, немцам, казахам, из США, Канады, Австралии,?....
Дети есть дети. У них есть мамы. И все задают себе Такой вопрос.
На этот вопрос есть один ответ - Радуйтесь Что Это Исправимо и Не Стоит Вопрос Жизни и Смерти.

583

АннаКК
Только хотела нечто подобное написать). "Почему?" - да потому что! Значит, так надо. И, слава богу, что все исправимо.

584

Спасибочки))))))))

585

Девочки ,подскажите ,пожалуйста ,можно ли к доктору  на консультацию с результатами узи сходить или нет смысла,ничего не скажут...скажут приходите после рождения?

586

Vikamelli
Скажут - приходите после рождения. Смысла действительно нет, надо смотреть уже по факту рождения.

587

Добрый день. Сегодня узнали, что у ребеночка расщелина губы и нёба. Беременность 21 неделя. Примите в ряды. Очень страшно как все будет после родов у нас

588

наф нафка
Добрый день! Не переживайте, тут ничего страшного нет, а после родов, так вобще прекрасно будет: самый любимый и самый красивый ребёночек уже будет с вами! Главное, что это все решается, админ вам попозже откроет доступ, все сами сможете прочитать и увидеть!

589

уже 4 раз перезаписываемся на операцию (Неполная расщелина губы) подводит нас кровь😦лимфоциты повышены. Один раз уже все приехали,дак оказывается нас уже с плохой кровью отправили на операцию😈 зубы ползут два. Врачи не чего конкретного не говорят изща чего((((

590

наф нафка написал(а):

Добрый день. Сегодня узнали, что у ребеночка расщелина губы и нёба. Беременность 21 неделя. Примите в ряды. Очень страшно как все будет после родов у нас

Здравствуйте,все будет хорошо!!!!хотя сейчас вам конечно так не кажется,самое главное что все исправимо,мне в родзале сказали "не переживай,это не самое страшное" так и крутятся эти слова!!!

591

АнастасияЕвстратенко написал(а):

уже 4 раз перезаписываемся на операцию (Неполная расщелина губы) подводит нас кровь😦лимфоциты повышены. Один раз уже все приехали,дак оказывается нас уже с плохой кровью отправили на операцию😈 зубы ползут два. Врачи не чего конкретного не говорят изща чего((((

Мы оперировались с прорезывающимися зубами. Как и многие.
Вам бы пройти обследование подотошнее. А где оперировать планируете?

592

спасибо большое всем кто ответил. Конечно в голове хаус. Сейчас открыли доступ к фото деток . Буду смотреть, успокаиваться, что все поправимо.

593

наф нафка написал(а):

спасибо большое всем кто ответил. Конечно в голове хаус. Сейчас открыли доступ к фото деток . Буду смотреть, успокаиваться, что все поправимо.

Вы из какого города?

594

АннаКК написал(а):

Мы оперировались с прорезывающимися зубами. Как и многие.
Вам бы пройти обследование подотошнее. А где оперировать планируете?

Позвонила гематологу,номерков до конца марта нет,сказали позвонить 25марта. Будем у себя оперироватся в Архангельске

595

Я Из Екатеринбурга

596

АнастасияЕвстратенко написал(а):

Позвонила гематологу,номерков до конца марта нет,сказали позвонить 25марта. Будем у себя оперироватся в Архангельске

Здесь есть ваши земляки :) заходите в веточка Земляки, знакомьтесь, поделятся опытом и знаниями :)

597

Здравствуйте, меня зовут Настя, 15 февраля у нас родилась вторая доченька Катерина с синдромом П-Р, двусторонней расщелиной твёрдого и мягкого нёба. Пока лежим в больнице, кушаем из бутылочки с советской соской, т.к. кушает долго и мало (20-60мл час-полтора, с перерывами на сон и отрыжку) и теряет вес, то сейчас докармливаю через зонд. Поильник Хабермана не подошёл, бутылочка pigeon тоже не особо, съедает из неё 10-15 мл и спать, но думаю когда подрастёт немного будет кушать из неё хорошо, соска nuk для детей с расщелиной в ротик не влезла. Отправили документы на операцию в "Научный центр здоровья детей", ждем ответа, хотелось бы почитать отзывы и посмотреть результаты операции там.

598

mamaKate
Добро пожаловать на форум и с рождением дочки Вас.  :flag:

599

mamaKate
Добро пожаловать! Форум открыла.

600

mamaKate привет и добро пожаловать! У моей дочки тоже СПР. Желаю поскорей наладить питание и выписаться из больницы, дома будет легче.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5