Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5


Ветка для знакомства с новенькими - 5

Сообщений 31 страница 60 из 999

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

31

Можно вставить пять копеек про акцию "Улыбка"? Когда мы с Викой лежали в больнице, с нами в отделении была 14-летняя девочка, которая перенесла уже 9 операций, из них 4 по акции, остальные у М.В. Колыбелкина. Точный диагноз я не спрашивала, но, судя по шраму над губой, была левосторонняя расщелина губы и расщелина неба (там детали уже не скажу, скорее всего, твердое точно, потому что на последней операции ей какую-то несъемную пластину надевали). Так вот, девочка эта была в отделении уже за свою и деликатно отзывалась об "Улыбке", что "там не очень", мол, Михаил Васильевич лучше делает. Родители приезжали редко, семья из области, поэтому их не расспрашивала. Насколько я поняла, не все в детстве сделали хорошо, раз столько доделывают. Девочка, кстати, рассказывала, что и иностранцы приезжали на акцию, вроде как учились по методикам Колыбелкина работать, он же эту кашу когда-то заварил.

32

Grechka
Мы срыгивали ужасно...просто катастрофически...просто не передатт словами..до сих пор рыгаем,но уже не так...так вот...я пробовала все...девочки знают...абсолютно абсооютно все...прошло само...как 6 стукнуло..

33

Nnexejen написал(а):

Можно вставить пять копеек про акцию "Улыбка"? Когда мы с Викой лежали в больнице, с нами в отделении была 14-летняя девочка, которая перенесла уже 9 операций, из них 4 по акции, остальные у М.В. Колыбелкина. Точный диагноз я не спрашивала, но, судя по шраму над губой, была левосторонняя расщелина губы и расщелина неба (там детали уже не скажу, скорее всего, твердое точно, потому что на последней операции ей какую-то несъемную пластину надевали). Так вот, девочка эта была в отделении уже за свою и деликатно отзывалась об "Улыбке", что "там не очень", мол, Михаил Васильевич лучше делает. Родители приезжали редко, семья из области, поэтому их не расспрашивала. Насколько я поняла, не все в детстве сделали хорошо, раз столько доделывают. Девочка, кстати, рассказывала, что и иностранцы приезжали на акцию, вроде как учились по методикам Колыбелкина работать, он же эту кашу когда-то заварил.

Да вот в том то идело. Что не все попадут к Карповой, Колыбелкину. Акция носит обучающий характер. Да, возможно есть случаи, что или Акция или вообще ничего. Как например у нас - очень большое число детей из Северного Кавказа.

34

Кстати, а как речь то у девочки?

35

АннаКК
У 14-летней? С небольшими дефектами (легкая шепелявость или что-то вроде того, гнусавости нет особой), но в целом нормальная, понятная. Девочка детским врачом хочет стать теперь... )))

36

Nnexejen написал(а):

АннаКК
У 14-летней? С небольшими дефектами (легкая шепелявость или что-то вроде того, гнусавости нет особой), но в целом нормальная, понятная. Девочка детским врачом хочет стать теперь... )))

Ну это конечно, уже не только Акция, оценивать сложно. Но хорошо, что в целом исправили. Лишнее доказательство, что надо искать искать искать и общаться с родителями и детьми.

37

спасибо вам большое за советы,мы с мужем будем всё читать и искать хорошие варианты)

38

Здравствуйте. Меня зовут Светлана. В июле я родила сыночка. Еще со второго УЗИ я знала, что будет зайчик, надеялась что будет только расщелина губы. В итоге односторонняя сквозная расщелина. Живу в Подольске. Нас напавили в МОНИКИ, но там заметили еще одну потологию, посоветовали обратиться в Солнцево. Теперь наблюдаемся там у Саидовой. Так как мы не москвичи, идем там через фонд, первая операция только в конце ноября. До операции почти месяц, а я уже как на иголках, ребенку нужно пережить наркоз и весь этот "отходняк" послеоперационный и самое главное, что это только начало... Но ничего, мы все переживем, ведь это только первый год сложный, а дальше все проще!?

39

Козочка написал(а):

Здравствуйте. Меня зовут Светлана. В июле я родила сыночка. Еще со второго УЗИ я знала, что будет зайчик, надеялась что будет только расщелина губы. В итоге односторонняя сквозная расщелина. Живу в Подольске. Нас напавили в МОНИКИ, но там заметили еще одну потологию, посоветовали обратиться в Солнцево. Теперь наблюдаемся там у Саидовой. Так как мы не москвичи, идем там через фонд, первая операция только в конце ноября. До операции почти месяц, а я уже как на иголках, ребенку нужно пережить наркоз и весь этот "отходняк" послеоперационный и самое главное, что это только начало... Но ничего, мы все переживем, ведь это только первый год сложный, а дальше все проще!?

Могу вас успокоить, никаких страшенных наркозов и отходников нет. Сложности с плачем, сном, кормлением первые пару суток. Потом все как обычно. Не создавайте монстров, которых нет :-) все намного проще и легче, поверьте :-)  и перестаньте жалеть ребенка, словно вы не лечитесь, а в концлагерь отдаете его :-)

40

Здравствуйте. Меня зовут Ольга. 1.09. 2015 у нас родился сын, диагноз  розщелина верхней губы и АО, подтвердилось подозрения по УЗ, В роддоме педиатр и акушерки повели себя очень хорошо, помогали и советывали.  малыш неплохо сосал грудь,потихоньку растём, набираем вес. Были на консультации  в Могиляка О.И., записаны на операцию в феврале. Я очень переживаю что и как будет...хочется побыстрей перенести всё ето, даже трудно представить что нас ждёт. Наш малыш растёт хорошо, а  улыбка -самая красивая...Сейчас с мужем стараемся оформить инвалидность на ребонка... хочу спросить что известно про хирургов Готь М.М  или/и про Готь И.М ?

41

а нам в инвалидности отказали :'(

42

Подскажите пожалуйста за сколько часов перед операцией не кормить ребенка, а то анестезиолог сказала аж за 8 часов, не знаю как справимся???

43

Татьяна мама Илюши написал(а):

Подскажите пожалуйста за сколько часов перед операцией не кормить ребенка, а то анестезиолог сказала аж за 8 часов, не знаю как справимся???

Ну да где-то так и есть..часов 7-8 не есть и часа за 4 нам разрешили последний раз воды попить(сыну на момент операции было 4 месяца))

44

Как перенесли голодание?

45

мамамаша79 написал(а):

Ну да где-то так и есть..часов 7-8 не есть и часа за 4 нам разрешили последний раз воды попить(сыну на момент операции было 4 месяца))

Как перенесли голодание?

46

Татьяна мама Илюши
Здравствуйте! Странно, наш анастазиолог требует чтобы детки покушали в 5 утра( т.е. за 3 часа).  У нас одна мама решила не будить дочку и не покармила, её анастез. так ругала.... Детки после операции могут отказываться кушать даже с обезболиванием.  Её дочку капали. А вы где оперируетесь? И когда ?

47

Татьяна&Никита написал(а):

Татьяна мама Илюши
Здравствуйте! Странно, наш анастазиолог требует чтобы детки покушали в 5 утра( т.е. за 3 часа).  У нас одна мама решила не будить дочку и не покармила, её анастез. так ругала.... Детки после операции могут отказываться кушать даже с обезболиванием.  Её дочку капали. А вы где оперируетесь? И когда ?

Мы оперируемся завтра, 16 ноября, в Астраханской областной больнице. Операция в 9 часов утра назначена, сказали после часу ночи не кормить и не поить ребенка воизбежание осложнений.

48

Татьяна мама Илюши
Мне кажется у каждого анестезиолога свои правила. И лучше им следовать. Спрашивать смысла нет. Он наверное знает о чем говорит.

49

Татьяна мама Илюши
Здравствуйте, мы из Астрахани, если есть желание, можно пообщаться. Пишите в личку, я номер скину

50

Мы ели в 5 утра а операция была в 12 часов. Воды даже не разрешали попить, в Бонуме с этим строго.

51

Кормить за определенное время До операции нужно для того, что бы Во время операции при рвотном рефлексе, массы из желудка не начали попадать куда угодно, в том числе и в легкие. То есть, что бы ребенок не захлебнулся рвотныии массами. Так что решайте, что вам важнее, сытый и некричащий ребенок или Живой.

Отредактировано АннаКК (2015-11-15 21:22:57)

52

Здраствуйте) мой малышь родился 21.07.2015. С двухсторонней росчеленой губы авелярного отростка, и нёба! Операцию планирую делать в своем городе Винница у хирурга Паненко В.В. он ученик Могиляка!! Если кто то слышал о нем что то напешите пожалуста! Буду благодарна за любую информацию!!

53

Здравствуйте.Меня зовут Женя.У меня родилась дочка .которой сейчас почти 3 месяца.Во время беременности все было хорошо.а когда родила то узнала  что у моей прекрасной девочки расщелина верхней губы.альвеолярного отростка справа.твердого и мягкого неба с двух сторон.А ее когда ты и так в состояние не адекватности после родов.так еще на тебя(т.е. на меня)  неонатолог начила наезжать ,вы видите что у вас у девочки с лицом,ревела крокодильими слезами.Мне и сейчас бывает не очень хорошо,слезы подкатывают к горлу. А еще раздражает последнее время куда к врачу не приходишь .они как запрограммированные твердят все одно и тоже.вас прооперируют и все будет хорошо.Ложимся скоро на первую операцию в Алмазова к Терентьеву А.Б.,боюсь страшно за свое солнышко.

54

Киниса написал(а):

Здравствуйте.Меня зовут Женя.У меня родилась дочка .которой сейчас почти 3 месяца.Во время беременности все было хорошо.а когда родила то узнала  что у моей прекрасной девочки расщелина верхней губы.альвеолярного отростка справа.твердого и мягкого неба с двух сторон.А ее когда ты и так в состояние не адекватности после родов.так еще на тебя(т.е. на меня)  неонатолог начила наезжать ,вы видите что у вас у девочки с лицом,ревела крокодильими слезами.Мне и сейчас бывает не очень хорошо,слезы подкатывают к горлу. А еще раздражает последнее время куда к врачу не приходишь .они как запрограммированные твердят все одно и тоже.вас прооперируют и все будет хорошо.Ложимся скоро на первую операцию в Алмазова к Терентьеву А.Б.,боюсь страшно за свое солнышко.

Все хорошо будет!Мы тоже вот у Терентьева на днях прооперировались,еще лежим в Алмазова)))
Будете красивыми,не переживайте!

55

Киниса
Добро пожаловать. Терентьев- хороший хирург. Если бы не получилось в Москве у Иванова оперироваться, поехали бы в Питер. Излишнее внимание, конечно, не всегда в тему, но с другой стороны, вас стараются поддержать. А что бы вы хотели услышать? Вам пока сложно принять до конца, тем более узнав после родов. Удачи вам! Поменьше слез.

56

Дсем добрый день! Меня зовут Наталия. У нашего самого любимого, красивого, желанного и долгожданного сынишки расщелина верхней губы и альвеолярного отростка справа. О диагнозе узнали на 2-ом УЗИ. В 3 месяца по совету врачей из роддома пошли на консультацию к Коротченку Г.М. (мы из Киева), но он сказал, что рано еще, придти через 2 месяца. И так как отзывы об этом хирурге замечательные, мы решили ждать его. И вот мы ждали-ждали, запланировали Крестины. А после обряда в церкви нашего папу подзывает батюшка и дает нам координаты Тетруевой Н.А. Ну мы и у нее решили проконсультироваться, а она возьми и назначь нам операцию уже на 7 декабря. А мы и согласились. Теперь прошу совета здесь, что к чему, а также отзывы о враче, больнице, ориентировочной стоимости. Ну и что нам еще нужно знать? Будем очень благодарны за ответы.

57

МамНата написал(а):

Дсем добрый день! Меня зовут Наталия. У нашего самого любимого, красивого, желанного и долгожданного сынишки расщелина верхней губы и альвеолярного отростка справа. О диагнозе узнали на 2-ом УЗИ. В 3 месяца по совету врачей из роддома пошли на консультацию к Коротченку Г.М. (мы из Киева), но он сказал, что рано еще, придти через 2 месяца. И так как отзывы об этом хирурге замечательные, мы решили ждать его. И вот мы ждали-ждали, запланировали Крестины. А после обряда в церкви нашего папу подзывает батюшка и дает нам координаты Тетруевой Н.А. Ну мы и у нее решили проконсультироваться, а она возьми и назначь нам операцию уже на 7 декабря. А мы и согласились. Теперь прошу совета здесь, что к чему, а также отзывы о враче, больнице, ориентировочной стоимости. Ну и что нам еще нужно знать? Будем очень благодарны за ответы.

Ззаходите в веточку Больничный коридор, там есть о Тетруевой все все все :-) отличный батюшка, хочу отметить.... :-)

58

Киниса написал(а):

Здравствуйте.Меня зовут Женя.У меня родилась дочка .которой сейчас почти 3 месяца.Во время беременности все было хорошо.а когда родила то узнала  что у моей прекрасной девочки расщелина верхней губы.альвеолярного отростка справа.твердого и мягкого неба с двух сторон.А ее когда ты и так в состояние не адекватности после родов.так еще на тебя(т.е. на меня)  неонатолог начила наезжать ,вы видите что у вас у девочки с лицом,ревела крокодильими слезами.Мне и сейчас бывает не очень хорошо,слезы подкатывают к горлу. А еще раздражает последнее время куда к врачу не приходишь .они как запрограммированные твердят все одно и тоже.вас прооперируют и все будет хорошо.Ложимся скоро на первую операцию в Алмазова к Терентьеву А.Б.,боюсь страшно за свое солнышко.

Не надо бояться :-) не надо плакать :-) а врачи у вас хорошие, правду вам говорят - зашьете и все будет хорошо. Почему вы ждете, чтоб вам глубоко сочувствовали, молча поджимая губы и отворачивая взгляд? Вы видимо, простите, с таким видом ходите..... а ведь это и доченька видит! Берите себя в руки, улыбайтесь!  Наше поправимо, что еще для счастья нужно? :-)

59

Неонатолог удивил....

60

Привет! Мы родились 06.06.2015. После родов узнала, что у дочки несрослось мягкое небо и 1/3 твёрдого. Сначало была ошоломлена и не понимала что вообще и как. Первый месяц не правильно питались, смеси не подходили, грудь дочка так и ни разу не взяла, соответственно молока небыло. В первый месяц набрали нуль. Попали в больнице им Сперанского в Москве, там врач педиатр Цилинская Ольга Владимировна очень сильно нам помогла, заказывала все соски и мы с ней все пробывали. Нам подошла бутылочка пижн (pigeon) кормление с ней стало удобным и дочке и мне, ничего не проливалось, стали кушать быстрее и сами, а не через зонд. По поводу количества... Сейчас нам 5,5 вчера первый раз съели за один раз 200 мл, с 2х месяцев кушали сначало по 100 7 раз, потом 135, потом два раза в день 170(иногда 3) остальное 135. кушаем смеси альфаре от несите, очень мало где они продаются, аллерджи и гипоаллергенную, сейчас гипоаллергенную кушать уде не хочет, совсем ей не вкусно. Смесь хорошая, но для многих она дорогая. 400 г-1050рубликов, не считала ск в месяц мы банок кушаем, но банок 10 наверное съедаем. Сейчас уже ввели гречку, кушаем примерно 180 грамм, кушаем в 6 вечера. Пюре любим кобачек фирмы спеленок, не любим брокколи и цветную капусту. Пить тоже не любим. До 5 месяцев кушали на горке для купания, потом на час ложила её в стул для кормления, в положение лёжа, чтобы избежать срыгивания. Сейчас кушаем в стульчике во втором положении. Пюрешки через нос выходят, я б сказала много, и с соплями чтоле. Сейчас 2 зуба нижних лезут,может сопли из-за них, а может пюрешки раздражают как-то наш носик. Многие врачи ставили нам синдром Пьера робена, для меня это глупые врачи, никакого синдрома у нас нет, сдавали генетический анализ на все хромосомы, каждую хромосому у нас проверили, все у нас на месте.расщелина у нас из-за моей простуды в первый месяц, организм сработал на меня а не на мой эмбриончик. Развиваемся мы как и все другие дети, все хорошо. Спим на подушке под наклоном, в коляске тоже всегда приподнята голова. Сейчас пробуем получить инвалидность на годик. Опирироваться Гончаков нам предложил в 8 месяцев. Не до конца поняла его систему оплаты операции, все везде твердят про квоты, что эта операция бесплатная. До этого были у двух хирургов в республиканской больнице в Москве... Но на вопросы получили мало ответов и заинтересованности и понимания не увидели, так что по поводу операции пока в раздумьях, посмотрим что скажут на комиссии, и там видно будет.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5