Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5


Ветка для знакомства с новенькими - 5

Сообщений 541 страница 570 из 999

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

541

Здравствуйте ,нам 25 недель,девочки сегодня сходила наконец-то на узи,где врач наконец-то сказал насколько сильный дефект у нашей крохи.  поставил диагноз:двусторонняя расщелина верхней губы и неба -справа дефект губы 4.5мм, дефект АО и неба 2мм, слева дефект верхней губы 3.5мм,дефект АО и неба до 2,4 мм.  На лице расщелины доходят до крыльев носа. Скажите ,пожалуйста это очень сложная ситуация? А еще хотелось бы посмотреть как примерно будет выглядеть кроха после рождения,может у кого-то был похожий диагноз и у вас есть фото?  Также интересует можно ли будет малыша кормить грудью или при таком дефекте это невозможно.
Я уже поискала больницы где делать операции крошке и пока остановилась на Институте им. Г.И.Турнера в Санкт Петербурге. Что можете сказать поводу этой клиники? Буду очень благодарна за ваши ответы,заранее спасибо.

542

Vikamelli
Добро пожаловать на форум  :flag:
Вся интересующая вас информация есть на форуме!!! С двухсторонней расщелиной ГВ конечно не возможно... Но можно сцеживать своё молочко. Ситуация ваша такая же как и у тысяч форумчан, ни больше не меньше. Здесь много фото детей ДО и ПОСЛЕ, много написано про клиники и хирургов, результаты их работ. Изучайте форум, здесь море информации!!!

543

Vikamelli написал(а):

Здравствуйте ,нам 25 недель,девочки сегодня сходила наконец-то на узи,где врач наконец-то сказал насколько сильный дефект у нашей крохи.  поставил диагноз:двусторонняя расщелина верхней губы и неба -справа дефект губы 4.5мм, дефект АО и неба 2мм, слева дефект верхней губы 3.5мм,дефект АО и неба до 2,4 мм.  На лице расщелины доходят до крыльев носа. Скажите ,пожалуйста это очень сложная ситуация? А еще хотелось бы посмотреть как примерно будет выглядеть кроха после рождения,может у кого-то был похожий диагноз и у вас есть фото?  Также интересует можно ли будет малыша кормить грудью или при таком дефекте это невозможно.
Я уже поискала больницы где делать операции крошке и пока остановилась на Институте им. Г.И.Турнера в Санкт Петербурге. Что можете сказать поводу этой клиники? Буду очень благодарна за ваши ответы,заранее спасибо.

Выглядит двусторонняя расщелина неоперированая, не так что бы очень красиво..... НО!!! Так уж устроен мир,что деток с двусторонним дефектом легче 'привести в норму' - симметричность достичь легче. Видимо, это компенсация за сложности кормления, и мамамины переживания.
У вас все будет хорошо :) просто поверьте, а потом и сами увидите :)

544

Vikamelli написал(а):

А еще хотелось бы посмотреть как примерно будет выглядеть кроха после рождения,может у кого-то был похожий диагноз и у вас есть фото?

У меня в ветке есть, но у дочери сильная протрузия ао, не факт, что у вас так же.

Vikamelli написал(а):

Также интересует можно ли будет малыша кормить грудью или при таком дефекте это невозможно.

Я сцеживаюсь и кормлю. Не грудью, но хотя б грудным молоком. При большом желании всё возможно

545

Vikamelli
У нас двухсторонняя расщелина, заходите в нашу веточку, там есть фото до и после, не очень много, правда. Мы оперировались в Цниис

546

Спасибо за ответы,буду знакомиться с разделами форума дальше,чтобы как можно лучше подготовить себя к встрече с крохой ☺

547

Здравствуйте, меня зовут Екатарина. В ноябре 2015 года у меня родилась малышка с расщелиной мягкого неба. Операцию будем делать у Гончакова ГВ в 7 месяцев. Читала что после операции очень часто расходятся швы. Может ктото знает как постараться этого избежать или по каким причинам это происходит.

548

Екатерина 1987 написал(а):

часто расходятся швы

Часто? Раз на тысячу детей, наверное...

549

Admin написал(а):

Часто? Раз на тысячу детей, наверное...

Хорошо если так.

550

Екатерина 1987 написал(а):

Здравствуйте, меня зовут Екатарина. В ноябре 2015 года у меня родилась малышка с расщелиной мягкого неба. Операцию будем делать у Гончакова ГВ в 7 месяцев. Читала что после операции очень часто расходятся швы. Может ктото знает как постараться этого избежать или по каким причинам это происходит.

У нас не разошлось абсолютно ничего.

551

Екатерина 1987
Это кто ж вам такую глупость то сморозил?!? У нас здесь на многотысячный форум можно по пальцам пересчитать таких "счастливчиков"... Тем более после Гончаковых )))

552

Швы на небе могут разойтись - но это не все небо, а несколько стежков.
Причины - крайне неудачное стечение обстоятельств. - так, у моей знакомой у дочурки, лопнул стежок. В их случае - очень широкая расщелина неба, стресс у дочки - и она плакала порядка 15-30 минут оооооочень отменно.....

553

Спасибо большое ,просто чем ближе операция тем больше каких то страхов появляется.

554

Екатерина 1987 написал(а):

Спасибо большое ,просто чем ближе операция тем больше каких то страхов появляется.

Почему? :) ведь малышу помогут. Он сможет кушать любую еду - а не только блендерную. Говорить будет Учиться,, а не Переучиваться.
Мы уже прооперировались - все не так страшно, как вам кажется. Все проще, легче, быстрее :)

555

Всем здравствуйте!
Мы, Наталья и Сергей, живем в Беларуси и относимся к тем родителям, которых называют старородящими.
В свои 40 с лишним лет мы с мужем решили, что непременно хотим еще детей и наши старшие дети поддержали нас в этом. И вот, 10.12.2015 я родила прелестную двойню - доченьку Яромилу и сыночка Лучезара. Однако наш сынуля оказался особенным мальчиком, он родился с расщелиной губы и мягкого и твердого неба. Скажу честно, что для меня это было потрясением, я все время задавала себе один и тот же вопрос : "Почему именно моему малышу?". Огромную поддержку я получила от мужа. Он обожает наших деток и с огромным оптимизмом смотрит в будущее.
Нашла такую информацию, что в Древнем Египте, а позже и в Европе людей с расщелинами считали отмеченными нечистью, в то время, как славяне таких деток считали отмеченными Богами и наделенными сверхспособностями.Теперь наш папа называет сынулю берсерком (славянские воины умеющие во время боя использовать способности определенного дикого зверя).
Это позиция и отношение мужа, а я все никак не могу успокоиться. Меня постоянно мучают мысли о том как мой роднулька перенесет операции, как будут проходить эти операции и что там на столе будут делать с моим малышом.
Операция назначена на 15 марта.Будут оперировать в минской детской областной клинике в Боровлянах. Планируется, что операция будет на губку и мягкое небо, а к шести месяцам прооперируют твердое небо.
Сейчас находимся в ожидании.

Всем мира и добра!!!

556

Lytshezar
Добро пожаловать!

557

Lytshezar
Добро пожаловать на форум!!!
У нас здесь все детки Богом отмеченые, самые любимые красивые и замечательные!!!
Не надо представлять, что с ним будут делать на операционном столе, надо представлять какой он будет красивый и счастливый после этого!!! И с при кормом проблем не будет и в носик еда попадать перестанет!

558

меня зовут Галя.16.02.2016 у меня родилась дочь Анна с спр.Сначала никто и незаметил что у нее маленькая челюсть и она задыхается,когда отдали дочь мужу то она посинела и мы её чуть непотеряли.сейчас она в реанимации очень тяжело у неё с дыханием.скажите когда наступает облегчение и наступает ли?

559

Всем здравствуйте! Сегодня у меня родилась доченька Ларочка. По всем УЗИ все было хорошо, а после родов огорошили диагнозом "расщелина неба на 1/3" я так поняла что мягкого. Дочь забрали в детское, я сцеживаю молозиво и ношу ей. Пока говорят хорошо кушает через соску сама. Грудь сосать пыталась, но присосаться получалось не очень( после этого спыгнула. Я целый день изучала информацию, в голове каша. Стоит ли попробовать кормить самой грудью? ребенка забрали я так понимаю для перестраховки? как исключают всевозможные синдромы, которые могут сопутствовать расщелине? В каком разделе почитать, куда обратиться с Спб?

560

yuli_k
Здравствуйте!!! С рождением доченьки Вас!!! Как правило расщелина - это изолированный порок и редко сочетается с какими-нибудь синдромами. Если 1/3 только мягкого неба, то это очень маленькая расщелина, я думаю есть смысл попробовать кормить грудью, но если не получиться, то не стоит расстраиваться, наши детки прекрасно едят из бутылочек и специальных ложечек. В забирание ребёнка смысла нет... Видимо ваши врачи перестраховываются )))

561

Len48 написал(а):

yuli_k
Здравствуйте!!! С рождением доченьки Вас!!! Как правило расщелина - это изолированный порок и редко сочетается с какими-нибудь синдромами. Если 1/3 только мягкого неба, то это очень маленькая расщелина, я думаю есть смысл попробовать кормить грудью, но если не получиться, то не стоит расстраиваться, наши детки прекрасно едят из бутылочек и специальных ложечек. В забирание ребёнка смысла нет... Видимо ваши врачи перестраховываются )))

Спасибо за поздравленияи! Так замечательно, что есть такой форум, где можно найти поддержку и информацию. Забрали как мне сказали, чтобы была под контролем (типа возможна аспирация и тд)По поводу диагноза я уточню еще завтра у врача, но тут нет ЧЛХ, только ортопед. Он сможет точно сказать какая именно расщелина и ее размер? или это уже у ЧЛХ после выписки станет точно известно. И вообще мне сообщили, что велика вероятность, что сама зарастет? это же совсем не так? я не нашла тут ни одного упоминания об этом... сомневаюсь в компетенции врачей, которые такое говорят...

562

yuli_k
Если сама зарастёт, то бегите от этого врача (который вам это сказал) что бы пятки залипали!!!! Такого бреда я ещё не слышала если честно.... Вот такие "спецы" и тянут с операциями до школы....
Вы не переживайте, все поправимо!!! Сказать о том какая у вас расщелина сможет даже стоматологог или ЛОР. А вот что бы исправить - читайте отзывы и ищите хорошего хирурга, а не у которого все само зарастает )))))
Вы вообще из какого города? Откуда?

563

Это в славном городе Петра такие гении....

564

анекдот ...
Эти хирурги, им бы лишь бы Резать. А мы, терапевты, дадим такую пилюлю, что само отвалится.
В этом случае - заростет.

565

АннаКК
О Боже  o.O
Вот прям не ожидала... Там наверное какой то санитар мимо проходил со своим авторитетным мнением... Другого объяснения я не вижу  :no:

566

АннаКК написал(а):

анекдот ...
Эти хирурги, им бы лишь бы Резать. А мы, терапевты, дадим такую пилюлю, что само отвалится.
В этом случае - заростет.

Мне наша ОЧЕНЬ верующая родственница на днях заявила, зачем резать, сходим в церкву, Богу помолимся, а там глядишь и само заростет o.O

567

Катя Мочалина
У меня кроме мужа и моих родителей вообще ни кто не знает, что бы вот такие "полезные" советы не собирать...

568

Len48 написал(а):

Катя Мочалина
У меня кроме мужа и моих родителей вообще ни кто не знает, что бы вот такие "полезные" советы не собирать...

Это потому, что у вас только небо, то есть и скрывать то было нечего ( это не постыдное), да и не видно. А вот когда на личике, то тараканы в голове бродят отменные. ( я о своей бесценной головушке). :)
И молиться надо, только опять же, не как в анекдотах..... :)

569

АннаКК
Так у Катиной дочки тоже только небо, я поэтому и говорю, что не вижу смысла всем рассказывать про небо...
Я тараканы в голове и без этого отменные бродят ))) На десятерых хватит, могу отсыпать  :D

570

Блин, давно не было уже версии, что само зарастёт! Да еще ВЕЛИКА ВЕРОЯТНОСТЬ! Ржака! А уж про хирургические молебны вообще впервые слышу! Спасибо за настроение!
Если ребёнок пытался присасываться, то ситуация должна быть вполне себе неплохой, у Вас большие перспективы ) с рождением маленького солнышка!) Читайте форум, берегите молоко и спокойно ждите врачей. 1/3 нёба - это вообще вне пределов мечтаний сумасшедших мамулек нашего форума  :D


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5