Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5


Ветка для знакомства с новенькими - 5

Сообщений 481 страница 510 из 999

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

481

MISHA написал(а):

Доброй ночи!!! Меня зовут Светлана. Моему любимому сыночку Владимиру 7 лет. У нас позади уже 4 операции и все у Свиридова Н.Н. (Саратов). Следующий этап - реконструкция губы и носа, а также костная пластика. У нашего хирурга большой опыт и огромное количество пациентов не только из Саратова и области, но и из Тамбова, Оренбурга, Уфы. И всё же всегда кажется, что где-то сделают операцию лучше. Просмотрела на сайте много разных отзывов о других клиниках, докторах в России и за границей, но без фотографий результатов их работы сложно определиться. Также интересует информация по психологии: ребенок в первом классе - ему задают вопросы, он нам их переадресовывает, а мы не знаем как лучше ему это преподнести. Убедительная просьба к администратору открыть доступ к другим частям форума. Заранее благодарю!

А что именно спрашивают дети, что ваш сын знает о себе, видел ли хотя бы на фото детей с таким же диагнозом? Как реагирует на вопросы? - мне бы хотелось это знать....

482

всем доброго дня и побольше улыбок!!!в январе у нас родилась доченька ,про диагноз знала ещё с 17 недель,стоял вопрос о прерывания,но слава богу все обошлось, родилась такая красотулька.Кушаем мы из нуковской соски,ещё с роддома,сейчас выписали бутылочку с мягкой ложечкой,будем учится кушать из неё.за первый мес набрали 1300 прям так рады!!!из сопутствующих болезней у нас кисты на яйчниках готовились к операции,но к несчастью простудились в стенах больнице.Операцию на губе будем делать в мая в Санкт-Петербурге у Степановой Ю.В.очень хочется почитать отзывы

483

ВладимировнаЯ
Добро пожаловать! Уточните свой диагноз - расщелина губы или и неба тоже?

484

Всем привет и только отличного настроения! Моему сыночку Ельдару сегодня 9 дней. Патологию расщелины твердого неба и верхней губы не показало ни одно из 4-х УЗИ или не сказала такая хваленая всеми Черкассами узистка Герасимюк! Ну раз Бог тут забрал, он воздаст в будущем. Конечно первые три дня ревела от неожиданности такой, но потом поняла и увидела находясь в неонатальном центре что есть случаи похлеще и люди в этим живут. Кушаем с Мэделевской бутылочки и упорно набираем граммики. Так мы абсолютно здоровенькие. Осталось навести красоту. Сказали ждать 3-х месяцев и потом ехать за направлением в областную больницу к черепно-лицевому хирургу и в Охматдет в Киеве. Конечно хотелось бы пораньше все подробнее узнать, чтоб быть готовыми уже не только морально но и материально.
Буду благодарна администрации за открытие закрытых разделов, а форумчанам за любой отклик на мое сообщение.

485

Татьяна мама богатырей
Здравствуйте и добро пожаловать на форум  :flag:
Настрой у вас боевой и позитивный, а значит все будет ХА-РА-ШО!!!! Админ откроет вам доступ и Вы сами увидите какие наши детки красивые и замечательные. Красоту наведёте и забудете обо всем. Губку можно уже и в 3 месяца сделать. Тем более у вас в Украине много замечательных хирургов!!! Читайте и выбирайте своего )))

486

Здравствуйте,уважаемые форумчане! Второй день нахожусь в шоке ,вчера по узи (20 недель) поставили впр: лицевая расщелина срединная. Как сказала узистка-в нёбе дырка. Пока что не могу себя в руки взять,но читаю форум и понимаю,что все поправимо.Но очень страшно мне ,что нас ожидает...Очень рада,что есть такой замечательный форум,с ним не так все ужасно кажется)

Скажите пожалуйста,расщелина посередине насколько считается тяжелой? Или еще рано об этом говорить?

Откройте,пожалуйста,все ветки.Спасибо!

Отредактировано НатаSHа (2016-03-01 13:37:23)

487

НатаSHа
Добро пожаловать на форум!  :flag:
Срединная расщелина чего?! Лица как вы написали???? Или же все же губы? Губа бывает правосторонняя, левосторонняя или двухсторонняя, ни каких срединных нет... А вот небо да. Но небо на УЗИ обычно не видно, про него точно можно будет сказать только по факту рождения.
Что бы вам там не написали - все поправимо!!! И это точно )))))

488

НатаSHа
Ой, да вы с Липецка!!!! А я сразу и не заметила!!!
Ещё раз привет землякам  :flag:
У кого и где на УЗИ были?

489

НатаSHа написал(а):

Здравствуйте,уважаемые форумчане! Второй день нахожусь в шоке ,вчера по узи (20 недель) поставили впр: лицевая расщелина срединная. Как сказала узистка-в нёбе дырка. Пока что не могу себя в руки взять,но читаю форум и понимаю,что все поправимо.Но очень страшно мне ,что нас ожидает...Очень рада,что есть такой замечательный форум,с ним не так все ужасно кажется)

Скажите пожалуйста,расщелина посередине насколько считается тяжелой? Или еще рано об этом говорить?

Откройте,пожалуйста,все ветки.Спасибо!

Отредактировано НатаSHа (Сегодня 13:37:23)

Добрый день? А вы только одно Узи делали?

490

Len48 написал(а):

НатаSHа
Ой, да вы с Липецка!!!! А я сразу и не заметила!!!
Ещё раз привет землякам  :flag:
У кого и где на УЗИ были?

Подпись автора

Привееееет,землячка))Узи делала у Рублевой. Я так и не поняла толком что у нас по узи. Написано: дефект мягких тканей и верхней челюсти слева. Но в заключении: лицевая расщелина срединная. Ну а на словах: дырка в нёбе посередине. И как все это понимать??? Я не знаю. Записалась еще на четверг на узи к Харитоновой,теперь все расспрошу поподробнее,т.к. была в прострации вчера и в шоке...

Отредактировано НатаSHа (2016-03-01 14:00:06)

491

НатаSHа написал(а):

Написано: дефект мягких тканей и верхней челюсти слева. Но в заключении: лицевая расщелина срединная.

Узистка сама плоховато соображает, что видит))))
Открыла вам форум. Добро пожаловать)))

492

Катя Мочалина написал(а):

Добрый день? А вы только одно Узи делали?

Добрый день! Сделала только одно узи,вчера. Следующее на четверг . Интересно,бывают ли ошибки? Но это,наверное,не про нас((((

493

Admin написал(а):

Узистка сама плоховато соображает, что видит))))
Открыла вам форум. Добро пожаловать)))

Спасибо большое! Да,узистка сама растерялась - то ли слева,то ли посередине...

494

НатаSHа написал(а):

то ли слева,то ли посередине...

ну хоть не сзади...  :D

495

НатаSHа написал(а):

Привееееет,землячка))Узи делала у Рублевой. Я так и не поняла толком что у нас по узи. Написано: дефект мягких тканей и верхней челюсти слева. Но в заключении: лицевая расщелина срединная. Ну а на словах: дырка в нёбе посередине. И как все это понимать??? Я не знаю. Записалась еще на четверг на узи к Харитоновой,теперь все расспрошу поподробнее,т.к. была в прострации вчера и в шоке...

Отредактировано НатаSHа (Сегодня 14:00:06)

НатаSHа написал(а):

Привееееет,землячка))Узи делала у Рублевой. Я так и не поняла толком что у нас по узи. Написано: дефект мягких тканей и верхней челюсти слева. Но в заключении: лицевая расщелина срединная. Ну а на словах: дырка в нёбе посередине. И как все это понимать??? Я не знаю. Записалась еще на четверг на узи к Харитоновой,теперь все расспрошу поподробнее,т.к. была в прострации вчера и в шоке...

Отредактировано НатаSHа (Сегодня 14:00:06)

Мне тоже она делала, но ничего не увидела.

496

НатаSHа
Кудинова вроде у нас на пороках развития хорошо специализируется... Но в любом случае, точно сейчас можно будет сказать только про губу, все остальное только предположить можно, а точно сказать только когда родится. Если будут вопросы - пишите в личку! Могу дать номер своего телефона если что ))))
Вы сейчас главное не паникуйте, все поправимо и все будет хорошо!!! Все сейчас делается до года, губка в 3 месяца. А так наши детишки самые лучшие на свете!!! ))))
Вы кого ждёте, мальчика или девочку? Это ваш первые ребенок?

497

Катя Мочалина написал(а):

Мне тоже она делала, но ничего не увидела.

Катя,на втором скрининге не увидела? Или на третьем?

498

НатаSHа
У Кати они и не могли ни чего увидеть... У них только небо. Губа и десна впорядке. А небо на УЗИ не под каким углом не рассмотреть.

499

Len48 написал(а):

НатаSHа
Кудинова вроде у нас на пороках развития хорошо специализируется... Но в любом случае, точно сейчас можно будет сказать только про губу, все остальное только предположить можно, а точно сказать только когда родится. Если будут вопросы - пишите в личку! Могу дать номер своего телефона если что ))))
Вы сейчас главное не паникуйте, все поправимо и все будет хорошо!!! Все сейчас делается до года, губка в 3 месяца. А так наши детишки самые лучшие на свете!!! ))))
Вы кого ждёте, мальчика или девочку? Это ваш первые ребенок?

Кудинова? Я ей не очень доверяю,т.к. были у нее промахи( Была у нее раньше не один раз. Мы ждем второго малыша,первый здоров у нас(4 годика). А вот сейчас... Ждем мальчика. А почему можно точно сказать только про губу? Узистка уж очень убедительная была вчера((( Вот почему-то про губу ничего не сказала,только точно про нёбо сказала((((

Спасибо за руку помощи,вопросов конечно же море,я напишу вам в личку)

500

НатаSHа
Потому что небо, как ни крути, не на УЗИ ни на 3 D УЗИ не видно. Если расщелина двухсторонняя, то в  подовляющем большинстве случаев сопровождается и расщелиной АО (Десны) и небом. Если односторонняя и не доходит до Носика, то может быть вообще только губа, а десна и небо целы, может быть только небо. В общем вариантой куча, но для подстраховки они обычно пишут и предполагают полный набор, т.е. сквозную расщелину, что бы готовились к худшему и надеялись на лучшее ))))) В любом случае - все поправимо!!!!!

501

Len48,спасибо... А  у вас по узи увидели патологию? На скрининге?

502

НатаSHа
Нет. У нас ни чего не видели, хоть я и УЗИ делала 9 раз за всю беременность (угроза была, постоянно замёрзшую мне наши чудо-врачи ставили). И по скринингу - все отлично было. Так что для меня это была большая новость уже при рождении ))) А у вас есть время подготовится, все разузнать и понять )))

503

Здравствуйте. Новенькие мы!!! Откройте нас, пожалуйста. Наша история началась очень давно...... В 2006г у меня была беременность (девока) в 8 недель я переболела ОРЗ и в 18 недель обнаружили расщелину верхней губы, ничего толком не объясняя, сказали прерывать беременность (г. Ульяновск). Шок, истерика со всеми вытекающими..... В 2008г я родила мальчика обсалютно здорового богатыря))) И вот наконец то решились на второго ребёнка ...... и в 19 недель, говорят расщелина, и тут же узистка спросила "планируете прерывать???" (г. Рыбинск Ярославская обл), я без раздумия сказала "нет".  Отправили в Областной перинатальный центр (г. Ярославль) на консилиум - там умные дяденьки всё мне показали, подробно рассказали, успокоили. Очень долго рассматривали и поставили диагноз: правосторонняя расщелина верхней губы, несколько раз повторили, что нёбо целое - видимо всё таки можно разглядеть. Всё остальное в идеальном состоянии и все хором произнесли - рожать и не о чём не волноваться. Дали телефон русфонда, тел челюстно - лицевого хирурга. Огромное им спасибо за всё. На всех последующих узи доча не показывала расщелину, всячески пряталась. И вот роды! Родила быстро легко. Боже!! Какая она красавица, даже с расщелиной. И тут в перинатальном центре, где рожала сделали ряд анализов  и выяснилось, что в начале беременности переболела краснухой (у беременных она чаще всего проходит бессимптомно). Рыбинские лаборанты ничего не обнаружили, хотя я сдавала анализ на краснуху в 12 недель.  Как раз где то в 6 - 8 недель старшему делали прививку "корь краснуха, паротит" и вот результат. В месяц к хирургу на консультацию, а в 4 месяца сделали операцию, надо было в 3 месяца, но нам 3 месяца было 2 января))) 5 марта ровно месяц будет, как сделали операцию. Всё аккуратно. Готова поделиться подробностями дооперационного и послеоперационного периода, да и вообще чем смогу. Подскажите, как загрузить фото????

504

http://s2.uploads.ru/t/A2I1X.jpg
http://s6.uploads.ru/t/SJiHz.jpg
фото- За 2 часа до операции
фото - через 3 часа после операции

505

http://s7.uploads.ru/t/pC0Te.jpg - 2ой день после операции
http://s2.uploads.ru/t/QxYJp.jpg - 7 день после операции, день выписки

506

http://s6.uploads.ru/t/4Lc16.jpg -  месяц после операции

507

Здравствуйте! Долго не решалась зарегистироваться на этом сайте и наконец-то решилась! Я мама замечательного сынишки, зовут его Артём! Это мой первый ребенок. И он родился с левосторонней расщелиной верхней губы и неба. Мы с мужем узнали о впр на УЗИ, но нам ставили только расщелину верхней губы  и не могли определить точно с какой стороны находится расщелина. Для подтверждения впр меня направили в другой роддом, чтобы там сделать контрольное ЗD УЗИ. Там тоже подтвердили впр. Там мне уже подсказали к какому хирургу обратиться за консультацией. Я съездила к Гончакову Г.В. на консультацию, это наверное единственный человек, который смог меня успокоить на тот момент (не считая моего врача гинеколога). Мы с мужем прочитали много информации, хотели подготовиться к рождению ребенка. Но все равно надеялись, что может УЗИ ошиблось. Но на родах в роддоме когда мне делали УЗИ, мне сказали, что у моего ребенка еще и расщелина неба. Это был удар!!! Но все равно, я была настроена позитивно. И когда родился сынок, то расщелина на губе для меня быладаже незаметна. И врачи многие приходили и спрашивали, знала ли я о впр? Благо медсестры были хорошие в роддоме. Рассказывали мне о знакомых с такими впр и рассказывали, как дети растут и как меняется их внешность после каждого хирургического вмешательства. В роддоме кормила из советских сосок, сынок сразу полюбил эту соску и нам врач неонатолог подарила парочку. Но после выписки из роддома, я позвонила Гончаковой С.Г. и она рассказа, сколько должен ребенок должен съедать за сутки и что лучше переходить на поильник фирмы Medela.  Конечно вначале испытала проблемы с кормлением, но потом при помощи ложечки мы приноровились и стало очень даже удобно ею кормить.
Сейчас нам уже 11 месяцев. Нам уже сделали 2 операции - на губке и на мягком небе. Готовимся к операции на твердом небе.
Откройте пожалуйста ветки!

508

Анисья
Galuok
Девочки, добро пожаловать  :flag:
Вы уже так много прошли... Что все самое грустное уже позади, теперь только расти и каждый день радоваться новым успехам и достижениям  :jumping:

509

Анисья
Galuok
Все открыла!

510

Здравствуйте. Я родила 29 февраля доченьку и у нас розщелина губы и двустороняя расщелина неба. На узи в 20 недель нам об этом сказали. Мы искали информацию о врач ах и узнали об Мигиляке О.И. Кто  уже делал у него операцыю такую. Просветите нас что там и как?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5