Думаю,читаю,все смешалось в голове. Незнаю с чего начать,на данный момент имею результат узи 2 скрининга,для себя в идеале решила оперироваться в Москве в НПЦ,оочень много хороших отзывов,но не понимаю,когда я должна делать первые шаги к этому,когда родимся или можно ехать сейчас на консультацию,Мы живем в Волгоградской обл.,конечно проблематично далеко,но это уже решим потом.Администраторы,подскажите пожалуйста,план действий сейчас,или у кого это все позади.Как я понимаю сейчас я должна ехать в обл.перин.центр для сдачи анализа,из пуповины или плода?для исключения сопутств.нехромосомн.патол.,а дальше я спокойно жду родов?Могу ли я по родов.сертификату рожать в Москве,поближе к НПЦ,чтобы потом не кататься туда сюда на консультац?По поводу посуды для кормления,можно ли использовать б/у,и на этом сайте где можно просмотреть эту информ.,может кому то она уже не нужна,а может кому то не пригодилась?

sav
Тетруева Наталья Андреевна , УДСБ «Охматдет» (Украина)

Украина Львов Могиляк-10

Айгуль 1980
Мы из Астрахани, почти соседи. Оперировались в Москве, правда в цниисе. Летали несколько раз. Кордоцентез не делала, рожала дома. Все консультации были заочно. Высылала фото и документы по почте.

Айгуль 1980
Я узнала о диагнозе сына на родильном столе, сказать что у меня был шок  - это ничего не сказать. Все узи и скрининги говорили мне что ребенок полностью здоров!!! У нас полный набор. В роддоме мне сразу сказали про НПЦ, дали телефон Гончакова (он тогда еще там принимал). В роддоме мне показали какой соской кормить, и пока мой муж искал такую соску (NUK для детей с ращелиной неба), я ползовалась роддомовской. У них кстати была такая соска, потому что не первый случай. А когда приехали домой,то сразу позвонила Гончакову. ВЫслала ему фотки ребенка, в месяц приехали на очную консультацию, а в три нам зашили губу, в семь мягкое небо, а в 1г. и 1м. твердое. И я забыла об этой проблеме. Теперь впереди логопедия и ортодонтия. Но это как то не страшно уже. Ребенок растет умный и хитрый!!!! Даже через-чур. Так что рожайте дочку и не думайте о плохом. Если вам послан такой ребенок, значит  это для чего то нужно!!!!

Я тоже здесь много хорошего узнала про НПЦ,но я думала,что Гончаков и Гончакова и НПЦ это одно и тоже,но у них сейчас своя клиника?или Гончаков в своей,а она отдельно?

Здравствуйте! Моя история похожа на ваши, дорогие форумчане. Благополучно протекающая беременность, шикарные анализы, УЗИ-скрининги и шокирующая новость в родзале о том, что у моего сынули расщелина мягкого и твердого неба. Понимаю, что бывают ситуации и хуже нашей. Но от неожиданности такой неприятной новости никуда не деться. Тем более, что в роду наследственности подобной нет, перед этим родила абсолютно здоровых 2-х деток. Я имею ввиду без каких-либо пороков. Родился сыночек неделю назад. Еще в роддоме приловчилась сцеживать молоко и кормить из бутылки. Соски перебрали все, остановились на Нуковской "лопате". Завтра собираюсь на консультацию в наш Краснодарский ддц. Хотелось бы параллельно узнать побольше информации: есть ли смысл тратить время на местных члх, либо сразу рассматривать другие варианты. В чем отличие, отзывы и пр. Заранее Спасибо всем откликнувшимся! 

Я могу вам отдать 2 абсолютно новые нуковские соски в упаковке и еще 2 с проколотой дырочкой. Они тоже новые, я проколола, но дочка не стала из них есть, тк уже полюбила пидженовскую соску. Эти я купила на пробу, но нам не пошли.
Администраторы, прошу прощения, что здесь написала про соски, а не в нужной теме. Сразу не разобралась, а позже удалить сообщение уже не получилось

Отредактировано Мама Даша (2016-02-18 01:54:54)

Здравствуйте! Поздравляю Вас с рождением сыночка!
У нас абсолютно аналогичная ситуация!!! Шикарная беременность в удовольствие, все анализы в норме. Узнали про диагноз только на родильном столе. Родились 11 декабря 2015. В роддоме мучилась, потому сиську Ромка выплевывал, из бутылочки не мог. В роддоме никак не помогали при нашей проблеме, хотя, как оказалось, они обязаны были сообщить в ДДЦ в отделение челюстно-лицевой хирургии в первый же день и вызвать специалиста для первичного осмотра. Ничего сделано не было и мы потеряли месяц. Так что скорее берите направление в детской поликлинике. В ДДЦ таких деток принимают по четвергам с 8. утра на 4 этаже (номер кабинета забыла).

Кстати, нам сказали, что в нашей ЧЛХ очень хорошие врачи, так как на Кубани самый большой процент рождаемости деток по России с таким диагнозом. Говорят, что у зав. отделения Землина золотые руки. Будем оперироваться у него.

Удачи Вам!

Отредактировано Юлия Кисельникова (2016-02-18 09:07:38)

Спасибо большое! Сегодня уже сходили на прием к Землину. Сказал, что пока будут наблюдать. Операцию не раньше, чем через полгода возможно сделать, т.к.расщелина широкая. А вам уже назначили дату операции?

Виктория Краснодарская

У нас тоже большая расщелина. В 4 месяца пойдем снова на прием, будем обследование проходить. После этого только назначат дату операции. Он тоже говорил, что примерно в 6-8 месяцев. Надо обязательно вес набирать. У нас еще носовая перегородка искривлена, про нее тоже неопределенно. Пока определились только с губкой...

Как Вам Землин, понравился?

P.S. ухожу на краснодарский форум)))

Отредактировано Юлия Кисельникова (2016-02-18 11:10:43)

Рожайте дома, по месту жительства. Роды в Москве, хоть в нцп, хоть в цниис, хоть дома у Гончаковых - ничего не дадут.
Родите, выпишитесь, сфотографируете расщелинку и вышли те их тому члх, которому захотите.
Никакие анализы вас не имеют права заставлять делать. Да и они не покажут вид и наличие/отсутствие расщелины.
А коллеги.... Странные люди. Не обращайтесь внимания, у них свои скелеты в шкафах.

Привет, всем! Я - мама замечательной девочки Сонечки, которая родилась с диагнозом "Расщелина верхней губы". Сперва это стало для нашей семьи шоком и неожиданностью, так как УЗИ не показывало каких либо отклонений. На данный момент спокойно, без истерики, ждем исполнения 6-ти месяцев, так как  в первые дни после родов мы консультировались в Киеве у Коротченко Г.М. и планируем у него оперироваться в марте.
Я очень благодарна создателям такого форума, чувствуешь себя не таким одиноким в сложившейся ситуации. Это очень помогает. Но остается еще много открытых вопросов, многое хочется еще узнать.
Будем рады вашим советам и пожеланиям.

я новенький форумчанин...есть планы забрать детку из дома ребенка
детка с расшелиной неба какой то сложной(инфу не особо говорят) и двусторонней заячьей губой
вот пришла на форум для общения, так как думаю, справлюсь или нет с такой деткой

Отредактировано AVARIA_NET (2016-02-18 22:22:11)

девочки! ради Бога..помогите советом....вчера были на узи срок 21 неделя...поставили расщелину верхней губы и твердого неба...как нам быть...что делать?со вчерашнего дня в истериики....врачи говорят лучше прервать....чтоб ребенок потом не мучался..сейчас так больно и тяжело..помогите кто чем может