Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Много вопросов. Подскажите-направьте.


Много вопросов. Подскажите-направьте.

Сообщений 1 страница 15 из 15

1

У меня приемная дочка 1.5 года. Родилась надоношенной на 35 неделе с весом 2.5 кг. Все время пребывания в госучреждениях при отменном аппетите отставала серьезно в весе. Сейчас она весит около 9 кг, это уже замечательно.  С месяц назад я ездила подрезать уздечку с ней в стационар, и никак не ожидала что это при полном наркозе будут делать. Выходила она из него очень плохо - плакала много, стресс сильный. Хотя рвоты или нарушения сна не было. Только психологически очень тяжело перенесла. Несколько дней ко мне не шла на руки, обидилась. Теперь собственно вопросы. Нам из-за показателей веса не назначают операцию (твердое и мягкое небо). Раньше я была настроена сделать пластику как можно быстрее, чтобы речь ей ставить. Теперь после уздечки сомневаюсь. Насколько сильно может быть задержка в формировании речи, если прооперировать за один раз в возрасте около 3 лет? Как ваши дети переживали наркозы? Сейчас мне назначили консультацию в возрасте дочки 2 года, на прошлой консультации ортадонт отговаривал от пластики, а заведущая отделением посмотрев нас тоже отправила на 2 года, говорит там посмотрим. Стоит ли ехать в Москву на дополнительную консультацию? Да, дочка почти не говорит слоги. По началу получалось - мама, няня, аля. сейчас вообще не гворит, а-аа, о-оо - такое слышу. Простите что сумбурно, все в кучу.

2

Т.е. как? У ребенка расщелины и ортодонт отговаривает от операции? Или это я что-то не поняла?

3

Ортадонт говорит: "А чего вы торопитесь, с точки зрения ортадонта, я бы вам рекомендовал оперироваться позднее. В 3-4 года. " Я так понимаю это будет уже другой тип операции, там за один раз оперируют ребенка, а не за два. Не сильно подкована к сожалению в медицине :(

4

Lyusion, почитайте все посты Др.Айболита.  Все, что найдете на форуме.  Вам много станет ясно про современные методики и важность раннего операционного лечения.  на сайте НПЦ также очень много полезного vasha-nadezhda.ru

5

Ортодонт говорит все правильно - потому что с точки зрения ортодонта и формирования зубного ряда - чем позже будет операция, тем меньше работы ортодонту. А логопед Вам скажет - ребята, чем раньше прооперируете, тем лучше будет речь.
Это палка о двух концах.
Мы оперировались 14 лет назад в 2,5 года все небо сразу. На момент операции говорили слоги. Заговорили только в 3 года, сплошными гласными. Птом 3,5 года работы с логопедом, причем ОЧЕНЬ ПЛОТНО и с ПРОФИЛЬНЫМ логопедом. Результат - хороший.
Отходили от операции мы тяжело всегда - рвота, температура, бессоница, возбудимость.
Lyusion, укажите Ваше местожительство - сразу проще станет Вам помочь.

6

Lyusion, я так понимаю, что если дочка сейчас говорит только звуки и слоги, то если с ней не заниматься и не сделать в вовремя операцию, то сама по себе она хорошо не заговорит, к сожалению.А в три года это, по-моему, поздновато.

7

Полтора года -- самое время. Не слишком рано, чтобы не чересчур разгребать с ортодонтом, и не слишком поздно, чтобы не чересчур разгребать с логопедом. Я для своего сына так и выбрала (назначено на год и четыре с половиной). Вы молодец, что удочерили масечку с такой проблемой! Мы вами гордимся!

8

Проще ответить, если знать откуда вы. Но операцию раньше сделать необходимо хотя бы из-за социальных показателей: малышка говорить лучше будет, общаться с детьми, понимать ее будут и т.д. А вопросы с ортодонтией все-равно останутся (рано или поздно), несмотря на то, когда вы соберетесь на операцию.

9

Мы живем в Самаре. У нас только этим больница Калинина занимается. Я посмотрела сайт московской клиники, нужно разрешение оформлять. Не понятно реально это вообще или нет. Легче было бы услышать просто сумму.
Я так понимаю что все доктора, включая заведущую смотрят на ее физическое развитие. Когда я дочери комиссию оформляла, со мной даже говорить не стали врачи из отделения, вес у нее на 1.2 года был 6.7 кг. Сказали наберите хотя бы 8-10 кг. И до сих пор физически она отстает от сверстников.
Мои сомнения еще подкрепляются опытом общения с человеком 46 лет у которого до сих пор расщелина. Губу то ему зашили в детстве, но криииво. Говорит он обычно абсолютно. Удивлялся, говорит зачем оперировать, я неудобств никаких не испытываю, не нужно это. Кушает дочка отлично, еда ей никуда не попадает. Когда "мама" говорила (до подреза уздечки), очень чисто звучало, и няня тоже. Сейчас просто замолчала совсем.
Если кто влаедеет информацией как иногородним в НПЦ попасть, то буду благодарна.

10

Lyusion.Попасть в НЦП реально!А деньги вам будут нужны в НЦП только,чтобы кормить себя.В НЦП операции бесплатные.А оперировать стоит!На аватаре ведь ваша дочка?Просто  ПРЕЛЕСТЬ.

11

Lyusion Мы из Воронежа. Сейчас собираем справки для госпитализации в НПЦ. Как туда попасть писалось уже много-много раз, но я что-то не смогла быстро найти. Поэтому...
1. Можно позвонить по телефонам, указанным на сайте НПЦ http://www.vasha-nadezhda.ru/npc_doctors.html и поговорить с врачами.
2. Можно приехать на предварительную консультацию в НПЦ (мы ездили), это абсолютно бесплатно, нужен только полис ребенка.
3. Можно спросить нашего уважаемого Dr.Айболита.
Выбирайте!
Ещё почитайте вот здесь http://www.vasha-nadezhda.ru/npc_schedule.html и вот здесь http://www.vasha-nadezhda.ru/npc_hospital.html

Отредактировано Маринкин (2007-10-16 14:06:11)

12

Вот ещё очень полезная ветка: Пробные ЧаВо или FAQ

13

Звонила в НПЦ, разговаривала с Гончаковым, он говорит собирайте анализы и приезжайте сразу на операцию. не спросила самое главное, сколько нам операций предстоит с расщелиной мягкого и твердого неба? у кого как было?

14

Привет, у нас расщелина мягкого и твердого неба. Одну операцию сделали, нам осталась еще одна, вот ждем выздоровления.

15

Здравствуйте, друзья!!! :)) Меня зовут Аня. Я везу доченьку в Москву на консультаацию в Центр на Авиаторов. У меня большое желание встретиться с родителями, пообщаться ,поделиться информацией. У меня у самой двухсторонняя по полной программе, большой опыт счастливой жизни с этой особенностью. Пишите СМС  :flag:  :flag:  :flag:  :flag: 8 960 978 46 04. Правда по приезду в Москву планирую купить местную симкарту.
Мы приезжаем 2 июня. Буду рада, пишите дорогие. Всем здоровья и удачи!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Много вопросов. Подскажите-направьте.