Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Много вопросов. Подскажите-направьте.


Много вопросов. Подскажите-направьте.

Сообщений 1 страница 19 из 19

1

У меня приемная дочка 1.5 года. Родилась надоношенной на 35 неделе с весом 2.5 кг. Все время пребывания в госучреждениях при отменном аппетите отставала серьезно в весе. Сейчас она весит около 9 кг, это уже замечательно.  С месяц назад я ездила подрезать уздечку с ней в стационар, и никак не ожидала что это при полном наркозе будут делать. Выходила она из него очень плохо - плакала много, стресс сильный. Хотя рвоты или нарушения сна не было. Только психологически очень тяжело перенесла. Несколько дней ко мне не шла на руки, обидилась. Теперь собственно вопросы. Нам из-за показателей веса не назначают операцию (твердое и мягкое небо). Раньше я была настроена сделать пластику как можно быстрее, чтобы речь ей ставить. Теперь после уздечки сомневаюсь. Насколько сильно может быть задержка в формировании речи, если прооперировать за один раз в возрасте около 3 лет? Как ваши дети переживали наркозы? Сейчас мне назначили консультацию в возрасте дочки 2 года, на прошлой консультации ортадонт отговаривал от пластики, а заведущая отделением посмотрев нас тоже отправила на 2 года, говорит там посмотрим. Стоит ли ехать в Москву на дополнительную консультацию? Да, дочка почти не говорит слоги. По началу получалось - мама, няня, аля. сейчас вообще не гворит, а-аа, о-оо - такое слышу. Простите что сумбурно, все в кучу.

2

Т.е. как? У ребенка расщелины и ортодонт отговаривает от операции? Или это я что-то не поняла?

3

Ортадонт говорит: "А чего вы торопитесь, с точки зрения ортадонта, я бы вам рекомендовал оперироваться позднее. В 3-4 года. " Я так понимаю это будет уже другой тип операции, там за один раз оперируют ребенка, а не за два. Не сильно подкована к сожалению в медицине :(

4

Lyusion, почитайте все посты Др.Айболита.  Все, что найдете на форуме.  Вам много станет ясно про современные методики и важность раннего операционного лечения.  на сайте НПЦ также очень много полезного vasha-nadezhda.ru

5

Ортодонт говорит все правильно - потому что с точки зрения ортодонта и формирования зубного ряда - чем позже будет операция, тем меньше работы ортодонту. А логопед Вам скажет - ребята, чем раньше прооперируете, тем лучше будет речь.
Это палка о двух концах.
Мы оперировались 14 лет назад в 2,5 года все небо сразу. На момент операции говорили слоги. Заговорили только в 3 года, сплошными гласными. Птом 3,5 года работы с логопедом, причем ОЧЕНЬ ПЛОТНО и с ПРОФИЛЬНЫМ логопедом. Результат - хороший.
Отходили от операции мы тяжело всегда - рвота, температура, бессоница, возбудимость.
Lyusion, укажите Ваше местожительство - сразу проще станет Вам помочь.

6

Lyusion, я так понимаю, что если дочка сейчас говорит только звуки и слоги, то если с ней не заниматься и не сделать в вовремя операцию, то сама по себе она хорошо не заговорит, к сожалению.А в три года это, по-моему, поздновато.

7

Полтора года -- самое время. Не слишком рано, чтобы не чересчур разгребать с ортодонтом, и не слишком поздно, чтобы не чересчур разгребать с логопедом. Я для своего сына так и выбрала (назначено на год и четыре с половиной). Вы молодец, что удочерили масечку с такой проблемой! Мы вами гордимся!

8

Проще ответить, если знать откуда вы. Но операцию раньше сделать необходимо хотя бы из-за социальных показателей: малышка говорить лучше будет, общаться с детьми, понимать ее будут и т.д. А вопросы с ортодонтией все-равно останутся (рано или поздно), несмотря на то, когда вы соберетесь на операцию.

9

Мы живем в Самаре. У нас только этим больница Калинина занимается. Я посмотрела сайт московской клиники, нужно разрешение оформлять. Не понятно реально это вообще или нет. Легче было бы услышать просто сумму.
Я так понимаю что все доктора, включая заведущую смотрят на ее физическое развитие. Когда я дочери комиссию оформляла, со мной даже говорить не стали врачи из отделения, вес у нее на 1.2 года был 6.7 кг. Сказали наберите хотя бы 8-10 кг. И до сих пор физически она отстает от сверстников.
Мои сомнения еще подкрепляются опытом общения с человеком 46 лет у которого до сих пор расщелина. Губу то ему зашили в детстве, но криииво. Говорит он обычно абсолютно. Удивлялся, говорит зачем оперировать, я неудобств никаких не испытываю, не нужно это. Кушает дочка отлично, еда ей никуда не попадает. Когда "мама" говорила (до подреза уздечки), очень чисто звучало, и няня тоже. Сейчас просто замолчала совсем.
Если кто влаедеет информацией как иногородним в НПЦ попасть, то буду благодарна.

10

Lyusion.Попасть в НЦП реально!А деньги вам будут нужны в НЦП только,чтобы кормить себя.В НЦП операции бесплатные.А оперировать стоит!На аватаре ведь ваша дочка?Просто  ПРЕЛЕСТЬ.

11

Lyusion Мы из Воронежа. Сейчас собираем справки для госпитализации в НПЦ. Как туда попасть писалось уже много-много раз, но я что-то не смогла быстро найти. Поэтому...
1. Можно позвонить по телефонам, указанным на сайте НПЦ http://www.vasha-nadezhda.ru/npc_doctors.html и поговорить с врачами.
2. Можно приехать на предварительную консультацию в НПЦ (мы ездили), это абсолютно бесплатно, нужен только полис ребенка.
3. Можно спросить нашего уважаемого Dr.Айболита.
Выбирайте!
Ещё почитайте вот здесь http://www.vasha-nadezhda.ru/npc_schedule.html и вот здесь http://www.vasha-nadezhda.ru/npc_hospital.html

Отредактировано Маринкин (2007-10-16 14:06:11)

12

Вот ещё очень полезная ветка: Пробные ЧаВо или FAQ

13

Звонила в НПЦ, разговаривала с Гончаковым, он говорит собирайте анализы и приезжайте сразу на операцию. не спросила самое главное, сколько нам операций предстоит с расщелиной мягкого и твердого неба? у кого как было?

14

Привет, у нас расщелина мягкого и твердого неба. Одну операцию сделали, нам осталась еще одна, вот ждем выздоровления.

15

Здравствуйте, друзья!!! :)) Меня зовут Аня. Я везу доченьку в Москву на консультаацию в Центр на Авиаторов. У меня большое желание встретиться с родителями, пообщаться ,поделиться информацией. У меня у самой двухсторонняя по полной программе, большой опыт счастливой жизни с этой особенностью. Пишите СМС  :flag:  :flag:  :flag:  :flag: 8 960 978 46 04. Правда по приезду в Москву планирую купить местную симкарту.
Мы приезжаем 2 июня. Буду рада, пишите дорогие. Всем здоровья и удачи!

16

Всем здравствуйте! Заканчивается 2й месяц после операции на губку(у сыночка расщелина верхней губы).Подскажите, кто спустя 2 месяца возвращался к пустышке и к соске с бутылкой? Сыночек, ну никак не может привыкнуть, пить с меделевской ложки. при каждом кормлении психует и глотает смесь вместе с воздухом...очень хочется всё же ему дать хотя бы бутылку с соской! Еще и зубки начали резаться...но боюсь, что сосание может как то сильно наврядить нашему шрамчику((( Поделитесь своими история или советами! Заранее спасибо!!!

17

Innate написал(а):

Всем здравствуйте! Заканчивается 2й месяц после операции на губку(у сыночка расщелина верхней губы).Подскажите, кто спустя 2 месяца возвращался к пустышке и к соске с бутылкой? Сыночек, ну никак не может привыкнуть, пить с меделевской ложки. при каждом кормлении психует и глотает смесь вместе с воздухом...очень хочется всё же ему дать хотя бы бутылку с соской! Еще и зубки начали резаться...но боюсь, что сосание может как то сильно наврядить нашему шрамчику((( Поделитесь своими история или советами! Заранее спасибо!!!


Вы знаете я ради интереса пыталась дать соску после охранного периода на губу,но дочка вообще не поняла,что к чему. Просто жевала ее. Тк впереди была операция на мягкое небо,я не стала настаивать. Вы попробуйте во сне соску дать. Моя во сне пелёнку сосет обычно,думаю,соску бы тоже взяла.

По поводу влияния на рубцы есть разные мнения. Лично мне кажется если ребёнок сильно не будет напрягать губу,то и вреда нет. Соотвественно поток должен быть большой. Но это только мое мнение.

18

Моему сыну небо закрыли в 11 месяцев, а заговорил только в 4 года. Сейчас 6 лет, речь ставим до сих пор. Я бы не стала ждать до 3 лет. Имхио.

19

Dctgjkexbncz написал(а):

Вы знаете я ради интереса пыталась дать соску после охранного периода на губу,но дочка вообще не поняла,что к чему. Просто жевала ее. Тк впереди была операция на мягкое небо,я не стала настаивать. Вы попробуйте во сне соску дать. Моя во сне пелёнку сосет обычно,думаю,соску бы тоже взяла.

По поводу влияния на рубцы есть разные мнения. Лично мне кажется если ребёнок сильно не будет напрягать губу,то и вреда нет. Соотвественно поток должен быть большой. Но это только мое мнение.

Dctgjkexbncz написал(а):

Вы знаете я ради интереса пыталась дать соску после охранного периода на губу,но дочка вообще не поняла,что к чему. Просто жевала ее. Тк впереди была операция на мягкое небо,я не стала настаивать. Вы попробуйте во сне соску дать. Моя во сне пелёнку сосет обычно,думаю,соску бы тоже взяла.

По поводу влияния на рубцы есть разные мнения. Лично мне кажется если ребёнок сильно не будет напрягать губу,то и вреда нет. Соотвественно поток должен быть большой. Но это только мое мнение.

Да пустышку я и не хотела бы давать, стоб потом с трудом от нее отучать! А вот бутылочку...очень хочется дать, с ложки ну вообще плохо кушаем...
Спасибо, что дали совет! 🤗


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Много вопросов. Подскажите-направьте.