Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4


Ветка для знакомства с новенькими - 4

Сообщений 241 страница 270 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

241

Ai написал(а):

Спасибо Вам огромное!)
Да, только губка.
Очень надеемся, что со всем справимся, а Светлана Генадьевна нам в этом поможет.

Поздравляю!
Конечно поможет! У нее золотые руки!

242

Здравствуйте, уважаемые участники форума.

У моего новорожденного сына оказалась односторонняя расщелина верхней губы. На УЗИ этого не видели.
Сыну, несмотря ни на что, я очень рад, а с проблемой, надеюсь, справимся.

Теперь штудирую форум, чтобы понять план дальнейших действий.

С двумя основными моментами вроде определился:

1. Cудя по многочисленным положительным отзывам, правильнее всего довериться Светлане Геннадьевне. Посоветуйте, как к ней попасть с пропиской в Московской области?

2. Грудь ребенок берет, проблема только с губой, поэтому, чтобы он хоть немного окреп и побыл на грудном вскармливании, операцию стоит делать не раньше четырех месяцев. Правильно?

И конечно, хотелось бы иметь возможность чтения всех тем форума. Спасибо.

Отредактировано Lotus (2015-07-07 01:36:17)

243

1. К СГ попадают не зависимо от прописки. Операции ПЛАТНЫЕ.
2. Зайдите на сайт Ваша надежда - там есть ЕЕ электронка - и пишите ей письмо. И все :-)
Поздравляю, детки это радость :-) у вас все замечательно будет :-) только надо и маме самой читать. В вашем случае, особого штурма форума и не надо, ветки Больничный период, как чемоданчик собрать, и все такое :-)

Отредактировано АннаКК (2015-07-07 03:08:43)

244

Lotus
Здравствуйте! С рождением малыша Вас! Могу вам в личку написать мобильный Светланы Геннадьевны и электронку. Созвонитесь/спишитесь с ней, съездите к ней на консультацию очную уже с малышом, все она вам расскажет, объяснит и назначит дату госпитализации. Но у Гончаковых все операции платные.

245

Lotus
Доступ открыла. Добро пожаловать!

246

Lotus
Добро пожаловать! С рождением сыночка!

247

яночка2015 написал(а):

Здравствуйте! К большому сожалению не вы первая и не вы последняя... Все здесь на форуме через это проходят, одинаковые эмоции, вопросы "почему" и "за что" и нет ни у кого на них ответов... Со временем вы поймёте, что всё не так уж и страшно, вопрос только времени! И для вас сейчас самое главное взять себя в руки и не нервничать, а беречь вашего малыша!!! Так что выше нос и читайте форум, это наше всё, наше багатство и спасение!!!

Neznakomka написал(а):

Здравствуйте! Буквально вчера на 20й неделе беременности поставили врожденный порок развития лица - левосторонняя расщелина губы и АО. Сообщили, что это не показатель для прерывания. Беременность планируемая, родители абсолютно здоровы и ни у кого в родне такой особенности не было, даже знакомых таких не знаем. Ни курим, не пьем,  никак не можем понять причину такого проявления. Пока только слезы. Пришла сюда в поисках помощи, поддержки и информации для понимания. Хочется верить, что все успешно лечиться, но пока больше отчаяния и паники

Только без паники у нас тоже год назад родился зайчик. долго плакали,переживали. А когда приехали в клинику на консультацию все изменилось. наш малыш совеременем научился кушать с ложечки и даже пить из бутылочки. Дефекты исправят врачи нас к  сожалению таких много так что не отчаивайтесь. Сейчас нам годик и мы растем как все остальные детки. Унас многодетная семья и  наш зайченок не обделен вниманием и на дефект никто не обращает внимания.Осенью нас прооперируют. а сейчас  я скачала методики работы с детьми ринолаликами, хотя по этим методикам занимаются после операции мы начали сейчас, и потихоньку потихоньку стали учиться говорить и играть Наш зайченок говорить в год мама, лю лю, ня-ня. Так что не все потеряно вы только не сдавайтесь!!!!! Кроме вас и мужа у нево  никого нет.  и не вы ни он в этом не виноват.. Наслождайтесь беременностью. а силы вам еще понадобятся в борьбе с проблемой сейчас такие специалисты и технологии что все поправимо.  Удачи !!

248

Здравствуйте, уважаемые форумчане!

У моей новорожденного дочки односторонняя расщелина верхней губы.
На УЗИ этого не видели, думаю к лучшему.
К счастью на грудном вскармливании.
Определились с врачем -  Могиляк О.И.
Уже были на консультации и нам назначили дату операции.
Врач не многословен, хочется до операции изучить побольше информации (что брать с собой на операцию, как кормить ребенка после операции и т.д.)

Хотелось бы  получить доступ к темам форума, особенно которые касаются операций во Львове у Могиляк О.И.

Спасибо.

249

SergSV
Доступ открыт! Удачи!

250

Здравствуйте,  форумчане! Меня зовут Леся. Два месяца назад на УЗИ нам сказали, что в нашей доченьки двустороннее расщепление верхней губы. Сначала была истерека и шок, теперь приходим к себе.Сейчас мы на 30 неделе беременности и очень надиемся, что эта проблема изолирована и ребенок здоров

251

_Lesya_123
Здравствуйте! Как правило расщелина действительно является изолированным пороком. Не переживайте, все это исправимо! Читайте форум, смотрите фото деток, и спокойно донашивайте свой животик )))

Отредактировано Len48 (2015-07-08 20:45:27)

252

_Lesya_123
Добро пожаловать! Форум открыла для Вас!

253

Здравствуйте, хотелось бы, чтобы нам открыли все веточки.Дочке 1 месяц и неделя, орем по  4 часа и не спаим, кормимся через поильник медела. хирург сказала отучать и приучать к ложечке, соску нельзя...раньше успокаивалась на руках или в электрической качалке, сейчас даже это не помогает! спим плохо...ребенок к месяцу только выписался домой, так как были в реанимации, потом на лечении в Солнцево. Диагноз у нас расщелина сквозная губы, левосторонняя расщелина неба мягкого и твердого и ао. С животом проблемы, так как первые 20 дней жизни сидели на антибиотках и сейчас со стулом и коликами проблемы, а начали пробовать соску, стала засыпать, а операция уже первая через 2 месяца... Что делать незнаем((((

254

Привет, нам на 2-м УЗИ 5 дней  назад на сроке 20,5 недель поставили правостороннию расщелину губы и неба размером 3 мм, а про АО промолчали такое может быть или это просто врачи не дописали. Или если губа и небо то и АО обязательно?
в голове куча вопросов и жуткий страх. Спасибо!

Отредактировано нуждинка (2015-07-11 09:11:01)

255

нуждинка написал(а):

Привет, нам на 2-м УЗИ 5 дней  назад на сроке 20,5 недель поставили правостороннию расщелину губы и неба размером 3 мм, а про АО промолчали такое может быть или это просто врачи не дописали. Или если губа и небо то и АО обязательно?
в голове куча вопросов и жуткий страх. Спасибо!

Отредактировано нуждинка (Сегодня 13:11:01)

У нас тоже правосторонняя губы и Срединная ( так орт написал) мягкого и частично твердого. АО целый. На узи тоже ставили 3 мм. Но небо говорили читалось на узи целым, но в этом плане чуда у нас не случилось). Но не смотря на небо, едим очень хорошо и набираем вес.

256

Здравствуйте, хотелось бы, чтобы нам открыли все веточки.Дочке 1 месяц и неделя, орем по  4 часа и не спаим, кормимся через поильник медела. хирург сказала отучать и приучать к ложечке, соску нельзя...раньше успокаивалась на руках или в электрической качалке, сейчас даже это не помогает! спим плохо...ребенок к месяцу только выписался домой, так как были в реанимации, потом на лечении в Солнцево. Диагноз у нас расщелина сквозная губы, левосторонняя расщелина неба мягкого и твердого и ао. С животом проблемы, так как первые 20 дней жизни сидели на антибиотках и сейчас со стулом и коликами проблемы, а начали пробовать соску, стала засыпать, а операция уже первая через 2 месяца... Что делать незнаем((((

257

Екатерина Селезнева
Форум Вам весь открыт.

258

Здравствуйте!! Большая просьба открыть веточки, чтобы узнать побольше о хирургах, особенно о Могилюке О.И. Планируется операция скрытой расщелины неба.. Очень волнуемся, так как не знаем к чему быть готовыми и морально и материально. Настраиваюсь на лучшее..

259

Малена87
Форум Вам открыла

260

Здравствуйте.
Никогда бы не подумала, что могу оказаться на этом  форуме:( а начался поиск информации, как у всех здесь присутствующих. На 18 нед УЗИ, и, гром среди ясного неба, у малыша левосторонняя расщелина губы, сразу шок, слёзы, куча вопросов!!! Сегодня 20я неделя, сделали 3D, но почему-то сторона расщелины изменилась, вместо левой, она оказалась правой:( По сколько срок не большой, небо не видно, окончательно скажут на повторном УЗИ в 30нед, и ещё ждём результат амнеоцентеза, надеюсь, что там порядок!
Очень хочу узнать больше информации, что делать, как себя вести сейчас и после рождения малыша, найти ответы на миллион возникнувших вопросов. Пожалуйста откройте доступ ковсем разделам форума!

261

Evelina
Добро пожаловать! Форум открыт для Вас!

262

всем привет 12 июля была на узи ,сказали дефект верхней губы слева ,не исключен дефект твердого неба,жизнь разделилась на до и после,накрывает волнами то все будет хорошо,то нет ,я не справлюсь и как мне принять такого особенного малыша ,я незнаю,я не вынесу морально...тяжело на душе и мысли постоянно что все на нас будут смотреть и обсуждать ,город маленький все всех знают ,невыносимо тяжело от всего

263

подскажите как привыкнуть, как принять ребенка ?нервам и слезам нет предела

264

женечка zhen
Принять как обычного, для вас все равно он будет особенный. Если бы были проблемы с внутренними органами, он бы отличался для вас от других деток? Вряд ли. Успокаивайтесь и читайте информацию в веточках. Удачи вам!

265

женечка zhen
Форум полностью для Вас открыт.

266

женечка zhen написал(а):

подскажите как привыкнуть, как принять ребенка ?нервам и слезам нет предела

Здравствуйте! Сейчас Вы можете посмотреть результаты операций в разделе Шов на губе крупным планом - 4 и убедится, что такие детки будут красивыми и любимыми. Выбирайте врача и набирайтесь полезной информации, пока есть свободное время.
Да, без слез ни обошлась еще ни одна мамочка, узнав о таком пороке.
Как привыкнуть. После рождения ребеночка заботьтесь о нем, будет не легко, но пройдет время, и Вы его полюбите сердцем. А после первой операции и вовсе перестанете его стеснятся и сразу станет легче на душе.
Про смотреть и осуждать. Да, любопытные носы могут надоедать. Но Вы не обязаны всем показывать ребенка. Всегда можно сослаться на то, что до 1 месяца ребенка никому не показывают. Да и в коляску приличные люди носы совать не станут. В поликлиннику пошейте маску.
Читайте, спрашивайте, заводите веточку, форумчане Вам помогут!
Когда Вы поцелуете своего малыша, Вы захотите ему помочь и сделаете все возможное, чтобы он Вами гордился.

267

женечка zhen написал(а):

подскажите как привыкнуть, как принять ребенка ?нервам и слезам нет предела

Здравствуйте! Не торопите себя. Вы переживаете и это понятно, и это нормально! Вы же живая, да еще и беременная )))
Просто поверьте нам- мамочкам уже прошедшим часть пути: время лечит! Просто дайте себе и своему малышу время!

Я сама очень скептически ко всему отношусь и прошлой осенью узнав о нашем диагнозе и сидя на форуме думала что здесь просто мегапозитивные люди собрались и что я так уж точно не смогу.
Но прошло время и прошли слезы)))

Мы свою лялю заворачивали в одеялко и краем пеленки личико прикрывали. Т.к. мы осенние, а деткам с расщелинами вообще холодным воздухом напрямую через расщелину дышать не желательно. И в больничку так ходили , пеленочкой прикрывали личико, в том числе что бы хоть как-то защититься от бактерий чужих.

Сил Вам и терпения!
ВСЕ БУДЕТ  :cool:

268

Здраствуйте! 4 дня назад, 16 июля 2015 года я стала мамой моей Настеньки. После родов ко мне подошла педиатр и объявила мне о том, что у моей дочки обнаружили порок - расщелину мягкого неба. Правда сразу стала успокаивать, что дефект незаметен и хирургически корректируется. Первые дни я только вникала в ситуацию, на третий рыдала как ненормальная, на четвертый стала строить планы по спасению моей девочки. Нашла и этот сайт. Все дни не берет грудь, кормят из бутылки. Правда сегодня немного получилось покормить с помощью накладки для груди. Будем бороться за грудное вскармливание. Это как начало. А дальше будет видно.

269

Поздравляем с рождением доченьки!!!!! Я думаю, если берет с накладкой, то и просто грудь должна брать. пробуйте приспособиться!

270

Оксенька
С рождением дочурки! Крепкого вам здоровья!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4