Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4


Ветка для знакомства с новенькими - 4

Сообщений 151 страница 180 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

151

Len48
Вот меня и мама так успокаивает, а муж хуже меня боится всего,т.к. это наш первый ребенок и он вообще не готов был к такому(но кто из нас вообще бывает готов?!). Стараюсь его переуверить во всем и объясняю что рано ставить диагнозы,надо дать малышке самой выбрать. А Господь всегда поможет и со всем мы справимся,рас оно дано!)

152

Привет!

Я уже писала пару раз в разделе "беременности", но до этой ветки дошла только сегодня.
"Нам" 29 недель, расщелина губы и нёба.

Кстати, есть ли тут пользователи из Зап. Европы? И по поводу России хотелось спросить: организовываете ли вы встречи чисто так на выходные где-нибудь вместе с детьми?

153

Вика 31.03.92 написал(а):

Я правильно поняла, что у вас двусторонняя расщелина губы и неба и порок сердца? А порок мешает ребеночку или он просто уйдет со временем, некоторые пороки не опасны,а другие как я поняла сразу оперируются.?

Да, у нас двухстороняя расщелина губы и неба и порок сердца. Кардиолог сказал перерастем, а в роддоме жути навели. сегодня делали ЭКГ к операции. Кардиолог сообщала: "противопоказаний нет".

154

Irishka-solntse
Это хорошо!
Вот и мы надеемся своим набором обойтись, пусть бяка больше не липнет)

155

Jambiki написал(а):

Добрый день,
Нашему сыночку 4 мес. У него сквозная односторонняя расщелина. Знали мы об этом ещё до рождения малыша.
Сейчас уже сделана операция на губки у Гончакова Г.В., в мае. О результатах судить рано, пока ничего не понятно.
Вопросы возникают каждый день.
Как гулять и уберечь от солнечных лучей малыша. Он у нас не лежит в коляске - гуляем на руках и в кенгурушке.
Насколько сильно и долго фиксировать ручки? Сынок начинает переворачиваться и скоро садится будет Запрещать?
Вопросов много.
Хочется получить доступ ко всему форуму.

Мы оперировались в 6.5 месяцев. Манжеты сняли по выписке из больницы. Абсолютно ничего не запрещаю. Пока губка была свежая - сам туда не лез. Все. Мы из Ростова, солнца у нас много,жгучее. Одеваю либо кепку либо девчачую широкую панамку. Но мы используем коляску. В ней с панамками удобнее.

Отредактировано АннаКК (2015-06-18 20:22:49)

156

Вика 31.03.92 написал(а):

Len48
Вот меня и мама так успокаивает, а муж хуже меня боится всего,т.к. это наш первый ребенок и он вообще не готов был к такому(но кто из нас вообще бывает готов?!). Стараюсь его переуверить во всем и объясняю что рано ставить диагнозы,надо дать малышке самой выбрать. А Господь всегда поможет и со всем мы справимся,рас оно дано!)

Вика, тут много писали - сДауна и расщелины не идут вместе. Почитайте, поищите тут.

157

АннаКК
Спасибо))поищу))

158

Всем добрый день! Наконец-то и я решилась зарегистрироваться на вашем сайте. 5 мая у нас родился мальчик, долго не мог взять грудь и только поздно вечером одна из медсестер заметила у него расщелину мягкого неба. Я,конечно,была в шоке,да вроде и сейчас немного. :'(  Малыш у нас долгожданный, я 8 лет не могла забеременеть. Но забеременела естественным путём. После родов тоже долго мучалась,почему это произошло с нами. Но,в первый же день нашла ваш сайт, и чем больше читаю,тем сильнее крепнет уверенность в собственных силах,и что все будет хорошо. Пока набираюсь информации,но вроде уже решили оперироваться у Гончаковых. Всем создателям сайта,и всем мамам огромное спасибо за такое благое дело.  Надеюсь,получить полный доступ к сайту,чтобы ещё больше узнать о нашей проблеме и возможностях.

159

Ольга,мама Ванечки
Добро пожаловать! С рождением сыночка!

160

Спасибо большое! Мне до сих пор не верится,что я мама,и у меня есть сын:-) :-) :-)

161

Всем привет! Я мама зайчика Дениса! Мы родились 30.01.2015! Левостороннее расщелина губы, оа, мягкого и твердого неба! Шок был конечно когда на 33 недели нам об этом сказали но мы обрыли весь интернет и поняли что это поправимо))) едем 15 июля в Екатеринбург в Бонум зашивать губу))) кто уже там был буду очень рада послушать о Бонуме и о Леонове)))

Отредактировано Elizabet (2015-06-21 06:39:53)

162

Здравствуйте!
Я уже долго нахожусь на Вашем сайте-он просто замечательный! Спасибо всем его создателям и людям которые пишут о своих проблемах!
На 27 недели беременности, нам сказали что у малыша расщелина верхней губы с лева, небо не смогли посмотреть. Я думала я умру прямо в  кабинете узи. Естественно возникли вопросы как, почему, за что? Дома залезла в интернет, благо почти сразу попала на Ваш сайт-и поняла, что я такая не одна и что не все так смертельно как кажется сначала. С мужем решили никому не говорить-все равно уже ничего не исправишь, а лишнии вздохи и переживания родственников совсем были не нужны.
Мы родились 6 марта, диагноз подтвердился, небо тоже задето. Хорошо что я узнала все до родов, в роддоме была спокойна и адекватная-врачи были в шоке. Да, перед родами съездили на консультацию в ЦНИИС ЧЛХ к Павлович В.А. сейчас набираем вес, думаю через месяц будем собираться на операцию на губе и носике. 
Уважаемая администрация  , откройте, пожалуйста, группы про ЦНИИС, очень хочу пообщаться с теми кто там оперировался.

163

Марина Евгеньевна
Открыла. Добро пожаловать.

164

Спасибо!

165

Марина Евгеньевна
Добро пожаловать! Мы тоже в Цниисе оперировались. Смотрите веточки, спрашивайте

166

Марина Евгеньевна
Добро пожаловать!  :flag:

167

Добро пожаловать!

168

Valentina0909

Valentina0909 написал(а):

Марина ЕвгеньевнаДобро пожаловать! 
            Подпись автораВаренькаВаренька часть 2

Зашла на вашу ветку, а там такие девочки-лапочки! Прямо вдохновление на меня нашло и день (несмотря на погоду)  теперь точно пройдёт в позитивном ключе! :)

169

здравствуйте!я тетя ребеночка с диагнозом в простонародии "заячья губа" и "волчья пасть".пытаюсь помочь родителям)))будем знакомы))) :flag:

170

Maja
:flirt: Это замечательно, что наш с Варюшкой дневник может вдохновить, значит не зря ведем нашу страничку. У вас все будет замечательно, не тратьте время на слезы, беременность такое прекрасное время! :)
Людмила87
Добро пожаловать!  :flag:

171

Elizabet написал(а):

Всем привет! Я мама зайчика Дениса! Мы родились 30.01.2015! Левостороннее расщелина губы, оа, мягкого и твердого неба! Шок был конечно когда на 33 недели нам об этом сказали но мы обрыли весь интернет и поняли что это поправимо))) едем 15 июля в Екатеринбург в Бонум зашивать губу))) кто уже там был буду очень рада послушать о Бонуме и о Леонове)))

Отредактировано Elizabet (Вчера 06:39:53)

Привет! мы вот тоже были записаны к Леонову на губку, но нам перенесли операцию из-за низкого гемоглобина и записали к Ершовой. Вам очень повезло что вы к Леонову! удачи вам с хорошими анализами!

172

Всем здраствуйте. Наверное я один из немногих форумчанов мужского пола. Живу с женой уже 9 лет, очень люблю ее, сколько пришлось пережить с ней, все никак не могла забеременеть. Где мы только не ездили, кто нас только не лечил, но итог всегда был один - деньги потраченны, а результата ноль. И вот чудо случилось прошлой осенью, жена меня обрадовала что беременна. К сожалению, на 20-21 недели узист сообщил о "заячьей губе" и "вольчьей пащи".  Жену поддерживаю всегда, не стал исключением и тот день. Предлагали прерывать беременость, но ответ был категорически НЕТ. Ето наш первенец, которого мы очень долго ждали. И вот в один июнський день у нас родился прекрасный сыночек. Я счастлив, жена тоже. На 3 июля записаны на консультацию к Могиляку. Будем боротся. Спасибо всем за понимание.

173

ruslannetua
Добро пожаловать! Все открыла.  :flag:

174

ruslannetua
Здравствуйте! Все у вас и машего малыша будет просто замечательно, по другому даже быть не может!!! А с Могеляком тем более ))) Мы у него не были... Но столько прекрасных слов о нем слышали!
Посмотрите и почитайте вот эту веточку - Мой маленький Максимка Я думаю она должна вас вдохновить ))) Я надеюсь, что ее создатели не будут против )))

175

Len48 написал(а):

ruslannetua
Здравствуйте! Все у вас и машего малыша будет просто замечательно, по другому даже быть не может!!! А с Могеляком тем более ))) Мы у него не были... Но столько прекрасных слов о нем слышали!
Посмотрите и почитайте вот эту веточку - Мой маленький Максимка Я думаю она должна вас вдохновить ))) Я надеюсь, что ее создатели не будут против )))

  Не открывается у меня ветка про Максимку(((

176

Людмила87 написал(а):

Не открывается у меня ветка про Максимку(((

Так Вы ж ничего не написали про ребенка - ни диагноз, ни где наблюдается. Только то, что Вы - тетя. Пока некоторые части форума для Вас закрыты.

177

Здравствуйте, дорогие родители! У меня такая история: в начале беременности я простыл и простуда затянулась переходив в гайморит, в итоге у меня родился ребенок с расщелиной твердого неба. Во время беременности я ничего не знала об этом наверно потому что на лице у ребенка ничего нет. Но каждый триместр я сдавала анализы на вероятные потологии, и результаты были хорошими. Короче, мы операцию сделали в Станбуле. Я ОЧЕНЬ довольна результатом. Нам сделали и мягкую и твердую небу за раз. Вот только по нашей вине у нас осталась крохотная расщелинка с размером маленького муравья. И пришло время это исправить. Я пока думаю идти к Адилю Аскеровичу. Вот только никаких отзывов не могу найти. Кто что знает, не поделитесь?

178

Zuza
Кто оперировался у доктора Мамедова Адиля Аскеровича?

179

К сожалению там нет полезных и свежих информаций

180

Мне б с juliapog пообщаться.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4