мы его совсем не носим, малышке в месяц пытались его поставить, но она отказалась от него, ни ела, ни спала с ним(((( а можно вопрос, как  и чем лечить сопельки????малышка кашляет, "врачи" разводят руками и предлагают пить антибиотик! малышке три месяца, она кашляет почти неделю, выписали ацц в суспензии, пили пару дней, почитала отзывы, убрала ацц, а вдруг сопельки попадают и поэтому кашляет!!??? лор на больничном, денег нет сейчас к платному пойти(((

Ирина липецк
добрій вечер! мі тоже левосторонники, операция на губку уже сделана, так не нарадуемся)) и у вас тоже всё хорошо будет))

Всем доброго времени суток! Наш малышок родился с правосторонней расщелиной губки, нёба и АО. во время беременности, на УЗИ и скринингах всё было хорошо. Во время беременности на ранних сроках обострялся цистит, Г лечил антибиотиками. Конечно, сразу после родов были и паника, и растерянность и грусть. Но благодаря моей семье и их поддержке, я настроилась на позитив! Врачи ещё в РД помогли нам связаться с Центром детей с врождёнными заболеваниями ЧЛ области (на 4й советской, СПб). Нам уже в 3 недели поставили обтуратор. Далее мы оперативно записались на консультацию к Степановой (члх в Турнера). И первая операция у нас 19.10.15. Хейлоринопластика. Ждём и волнуемся!

Пыталась пройти по ссылке на ветку про институт Турнера - не получилось. Подскажите, где почитать про госпитализацию туда (поделитесь опытом, кто там уже лежал)!

Отредактировано Therpsihora (2015-10-03 14:55:34)

спасибо большое!!! постараюсь не нервничать! всё будет отлично)))

спасибо, теперь открыто всё!!! буду изучать)

Спасибо за поддержку! Настрой позитивный. Я доверяю врачам, понимаю, что для них такие операции уже обычное дело. И случай у нас не самый сложный.
НО всё же полностью успокоиться никак не получается Слишком богатое воображение (как представлю все этапы операции, как моей кровиночке разрезают личико)... бр... хотя я спокойно переношу вид крови и т.п., но тут, думаю, грохнулась бы в обморок.
Надеюсь от моих нервов молоко не пропадёт... 

Отредактировано Therpsihora (2015-10-03 20:42:41)

Спасибо))))) Адреналиновое молоко, как рэд бул будет))) А так, я стараюсь сцеживаться каждые 4 часа (+/- 1 час), и ночью раз или два. Пока хватает молочка, даже замораживаю. 

Вы молодцы, что уже две операции осилили! Что вам ещё осталось сделать из оперативного лечения?

Марина29
Добро пожаловать! Вы, наверное, ошиблись, указав, что только расщелина неба? Зачем нос и губу корректировать?

нам еще твердое нужно осилить)))

Почему-то не все странички доступны( Подождать надо ?

Здравствуйте. Ещё на 12-й недели поставили диагноз низко расположенные ушные раковины и маленький размер челюсти. Вобщем проходили дальше УЗИ, был риск на Синдром Эдвардса, практически не совместимый с жизнью. дали направления на амнеоцентез(запись была где-то за месяц), вобщем позвонили с Краснодара за день сказали аппарат сломался, перезаписали на кардоцентез. В итоге на УЗИ в 20 недель посмотрели малыша узист и генетик, генетик сказала: Синдрома Эдвардса я не вижу, а вот если не ошибаюсь расщелинка, подозрение на Пьера-Робена. Рассказала, что проблемы с кормлением, а так малыши ничем вобщем-то не отличаются. Переговоров с мужем, не стали мы делать кардоцентез. Синдром  Пьера-Робена- это не приговор! Родились мы 30 апреля, диагноз подтвердился. Замечательный малыш, развивается хорошо, эдвардса Слава Богу нет. Проблемки с питанием- да есть, но по сравнению с тем счастьем которое растёт, улыбается это ничто! У нас недоразвитие нижней челюсти и расщелина мягкого неба. Девочки! Любите своих деток несмотря ни на что! Они же у нас самые лучшие! Через месяц в Краснодар на приём, назначат день операции;)кушаем из советской соски и из обычных, для развития челюсти сосем соску. Уже ввели прикорм кашку и пюрехи;)

Отредактировано Иришка Краснодар (2015-10-05 08:45:11)

А у меня тоже закрыт доступ?

Привет))у нас тоже Пьер Робен и родились мы чуть раньше -21 апреля))

Здравствуйте! Нам 1 год и 1 месяц, 3 сентября сделали операцию во Львове нашему малышу - была расщелина мягкого и частично твёрдого неба. Уже месяц прошел после операции, швы пока ещё не сошли. Операцию делал Могиляк О. И. Ребенок стал беспокойным и капризным после операции, ждем,  когда можно будет дать соску, раньше только она его успокаивала. Засыпает  без неё трудно, днём уложить невозможно,  хотя до операции спал по 3 раза в день. Админ,  откройте, пожалуйста, ветку Украина Могиляк, хочется почитать отзывы других мамочек после операций во Львове. Спасибо

Отредактировано Aliya (2015-10-06 11:51:04)

Добрый день всем) моему сыночку 1.5 месяцев, родился с односторонней расщелиной верхней губы, собираемся на консультацию в клинику Охматдит, интирусует множество вопросов, как проходит операция в каком возрасте ее цена поведение ребенка после операции какой результат опирации буду рада любой информацию напишите кто уже сталкивался с этой проблемой поделитесь пожалуйста опытом паника неимоверная очень жалко совою кроху и хочется быть ко всему готовой заранее спасибо.