Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4


Ветка для знакомства с новенькими - 4

Сообщений 481 страница 510 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

481

Спасибо вам большое за помощь😊

482

Елена 05.07.83 написал(а):

Вот еще такой вопрос- нам на консультацию надо записываться, приехать ребеночка показать, а потом нам назначат операцию? Или как это происходит? Просто у нас только авиалинии, перелет составляет до Москвы 7 часов. Просто я здесь новичок, не освоилась еще с ,, веточками,,

Привет. Вы про акцию "Операция Улыбка " слышали? Мы оперировались у них. Совершенно бесплатно. Тем более они проводят акции в разныз уголках России. Ближе всего Вам В Улан-Уде будет съездить. Будут вопросы пишите в личку.

483

Здравствуйте)
Моя зайка пока в Доме ребенка, через неделю (тьфу-тьфу-тьфу) я буду ее официальной мамой и смогу забрать ее домой
Вере уже 8 месяцев, у нее двусторонняя расщелина губы и неба.
Операция была назначена на 10 августа, но поднялась температура((((
Теперь ждем 24 сентября.
У нас будет месяц, чтобы привыкнуть друг к другу, а потом мы вместе ляжем в больницу.
Я, конечно, боюсь) Боюсь, что в период адаптации мы словим все возможные вирусы, просто из-за смены обстановки(((
Боюсь, что не успею вылечить ей сопли, которые сейчас есть((
Боюсь, что просто не успею понять, как и чем ее успокаивать. Ведь ей будет так тяжело после операции(((.
Ну и за саму операцию боюсь - потому что уже 8 месяцев... вроде как оптимальные сроки уже прошли
Хорошо, что есть этот форум! читаю - и понемногу успокаиваюсь

484

Sheph написал(а):

Здравствуйте)
Моя зайка пока в Доме ребенка, через неделю (тьфу-тьфу-тьфу) я буду ее официальной мамой и смогу забрать ее домой
Вере уже 8 месяцев, у нее двусторонняя расщелина губы и неба.
Операция была назначена на 10 августа, но поднялась температура((((
Теперь ждем 24 сентября.
У нас будет месяц, чтобы привыкнуть друг к другу, а потом мы вместе ляжем в больницу.
Я, конечно, боюсь) Боюсь, что в период адаптации мы словим все возможные вирусы, просто из-за смены обстановки(((
Боюсь, что не успею вылечить ей сопли, которые сейчас есть((
Боюсь, что просто не успею понять, как и чем ее успокаивать. Ведь ей будет так тяжело после операции(((.
Ну и за саму операцию боюсь - потому что уже 8 месяцев... вроде как оптимальные сроки уже прошли
Хорошо, что есть этот форум! читаю - и понемногу успокаиваюсь

Добрый вечер! Поздравляю Вас и Верочку со всеми вашими предстоящими замечательными переменами в жизни! Сопли и вирусы дело серьезное... надеюсь Вы с этим справитесь благополучно! А по поводу как и чем успокаивать... у меня моя доча первый ребенок и в первую операцию я абсолютно не знала как и чем ее успокоить... чисто интуитивно пробовала то одно, то другое, что-то срабатывало. Приходилось даже кран с открытой водой слушать, искала все возможные способы)) Всем тяжело первые несколько дней, а потом все легче и легче становится. Прочитав ваше сообщение и почувствовав Ваш настрой я уверена на 100% - Вы справитесь!

485

ИринаАФ86
спасибо)

486

Sheph
Добро пожаловать! Удачи вам и вашей дочечке! Безгранично уважаю таких людей как вы! Молодец!!!

487

Sheph, Вы молодец!!!!!!
Мы завтра утром едем, надеюсь, к нашей девочке - она в больнице, т.к. дома малютки нет. Ей 3 месяца. Удачи Вам! У нас операция на 17.09 назначена, суд будет по идее в тоже время (по усыновлению).

488

Варвара, Sherp!
Вы- умнички! У Вас все получится!

489

Ольга, верой живу!!! Неделю как на ножах

490

Варвара82 написал(а):

Ольга, верой живу!!! Неделю как на ножах

Даже слова подобрать сложно! На самом деле , вы (Варвара, Sherp!)- такие умнички!!! Мы с дочей желаем вам преодолеть все сложности ( а вы их обязательно преодолеете!!! ) Мы держим за вас кулачки :cool:

491

Спасибо!!! Такие силы предаете - не передать словами!!!!!

492

Варвара82
удачи))) расщелина - не повод отказываться от детей))) и не повод "браковать", когда ищешь своего приемного... дай бог, чтобы все остальное было хорошо

493

ИринаАФ86
спасибо))) тут волнения по поводу суда накладываются на волнения по поводу операции..
ваша поддержка очень важна)

494

Olga Kalinka
спасибо) сегодня приехала к ребенку - а она в слезах, соплях и с новым зубиком... так хочется скорее забрать ее домой...

495

Sheph написал(а):

Варвара82
удачи))) расщелина - не повод отказываться от детей))) и не повод "браковать", когда ищешь своего приемного... дай бог, чтобы все остальное было хорошо

Мы тоже так решили!!! Это не диагноз, это не приговор!! Ждем утра.

Отредактировано Варвара82 (2015-08-23 22:18:04)

496

Здравствуйте жители форума! :)
Нашему крохе всего 11 дней. О том, что у малыша срединная расщелина мягкого и твердого неба мне сообщили в день выписки из роддома. Держаться, не плакать и думать о хорошем мне помогала мысль, что сейчас как никогда нам нужно молочко. Конечно, если бы нам сказали об особенности раньше, мы бы без него остались! А теперь мы дома, осваиваемся в новом мире, кушаем и ждем консультацию специалистов!
В поисках информации что делать и куда обращаться набрела на ваш форум, примите, пожалуйста, в свои ряды!

497

Hagedis
добро пожаловать!  :flag:

498

Sheph, Варвара82,
я не могу передать сколько значат для меня мамы, которые берут наших деток!
У нас на форуме давали ссылку мальчика Максимку с 2хсторонней расщелиной. Я без слез ролик не могла смотреть!
Потому Вам низкий поклон!

499

Olga Kalinka написал(а):

Sheph, Варвара82,
я не могу передать сколько значат для меня мамы, которые берут наших деток!
У нас на форуме давали ссылку мальчика Максимку с 2хсторонней расщелиной. Я без слез ролик не могла смотреть!
Потому Вам низкий поклон!

Спасибо Вам большое!
Мы вчера с мужем написали согласие. Теперь мы родители Ангелины! Пусть еще предстоит суд, но все равно - родители. Операция скоро. В больницу скорее всего с ней лягу уже я.

500

Варвара82
какой же молодец ваш муж! мужчины обычно сложнее переносят, когда что-то с ребенком не так. хотя может это мой опыт) мужчины тоже бывают разные)

501

Здравствуйте, вот и я решилась написать мы из Тирасполя . У нас СПР  сегодня нам 2 месяца .Всю беременность ходила хорошо , все анализы отличные ,узи отличные , а родила и на тебе. Я неделю даже не знала что у ребенка спр , а думала что нет языка и дырка в небе ,так мне  объяснили .Только когда ребенок попал в реанимацию c  абструктивной пневмонией ,я подняла шум и почти добралась до министерства мне объяснили что это спр  .Ездили в Кишинев в  кл.Эмиля Коцагэ. там прошили язык сделали нам плату только она нам не подходит ничего не закрывает у нас расщелина мягкого неба слишком  низко расположена.так что приходится питаться с зонда но даже с зонда мы срыгиваем ( потому что дышим животоми и когда чуть чуть потужиться)  .Операцию нам назначили только в год на небо , а дистракцию у нас естественно не делают и врач против нее так как говорит что через пару лет опять придется делать.Cейчас решаем вопрос с гражданством и может поедем в Москву в кл.Св. Владимира .Дышим плохо стридор и апноэ.Плачу каждый день неужели это на всю жизнь.Ну вот опять реву.

502

Алиночка, пишите мне в личку!
Я из Кишинева, у нас правда расщелина 2хсторонняя.
Ну все равно , чем смогу , тем помогу.

На сайте есть девочки , которые с СПР смогли уйти с зонда. Соски НУК продаются в Кишиневе.

Вообщем пишите!

503

[b]АЛИНОЧКА01[/b , здравствуйте успокойтесь это временно нужно потерпеть, очень тяжело первый год, потом будет полегче. Язык конечно у ребенка есть, просто он глубоко расположен и это создает определенные трудности с питанием, но со временем челюсть будет выдвигаться и станет полегче, а срыгивания это наверное удел всех детей с СПР. У нас СПР правда уже оперировать заходите на нашу веточку , увидите все решаемо.

504

Добрый вечер всем, очень давно читаю ваш форум, но написать решила почему-то только сейчас. В январе 2014 года у меня родился сын с левосторонней сквозной полной расщелиной губы, мягкого и твердого неба, альвеолярного отростка. Это второй ребенок, первый здоров как бык, слава богу, а второй как и у всех здесь неизвестно почему родился таким. Шок, слезы, тревоги, перживания, первые проблемы с кормлением, первая операция - все это осталось позади, сейчас мы живем полноценной жизнью и радуемся каждому дню. Форум меня многому научил и дал всю необходимую информацию, хочу поблагодарить создателей этого форума за их работу, понимание и доброту. Спасибо вам огромное. Очень хочу втупить в ваши сплоченные ряды, в начале сентября нам предстоит операция по закрытию мягкого и твердого неба, хочется пообщаться с мамами детишек, которые делали такую операцию в нижегородской детской областной больнице у врачей Глявиной или Паршиковой, откройте, пожалуйста доступ ко всем темам на форуме. Спасибо

505

Sheph написал(а):

Варвара82
какой же молодец ваш муж! мужчины обычно сложнее переносят, когда что-то с ребенком не так. хотя может это мой опыт) мужчины тоже бывают разные)

Мой супруг был настроен только на девочку и конечно внешность крайне важна. Мне удалось поговорить с ним, показать фото, прочесть истории и убедить, что это не приговор, не смертельно и Ангелина будет еще красивее мамы (т.е. меня) )))) Спасибо! Вы тоже большая молодец! У Вас уже суд был?

506

АЛИНОЧКА01
Елена - мама Кирюшки

Добро пожаловать.

507

Варвара82
у нас в этот четверг. ощущаю себя ребенком, который никак не дождется Нового года). совсем скоро. и так долго ждать)

508

Здраствуйте! Моей дочке 3 месяца, родились с односторонней расщелиной на губе, расщелиной мягкого и твердого неба. Сейчас ждем назначения даты на первую операцию.
Спасибо создателям этого сайта и всем кто здесь делится своим опытом.

509

Фарида

Открыла вам форум

510

Добрый день!
Моя история не отличается от многих рассказанных здесь... На 21 недели очередное УЗИ, выбирала хорошую клинику и хорошего врача. Долгий осмотр и как результат под вопросом расщелина верхней губы... Доктор сказал что не может точно сказать особенности это ли строения лица либо все таки расщелина, стал утешать что у малыша все в полном порядке, рекомендовал придти недели через 2-4 лучше уже все будет видно... Не успела я выйти как начала искать информацию в интернете и тут меня просто заколотило от страха и ужаса... В тот же день пошла еще на одно УЗИ дабы успокоить саму себя, но не тут то было... Там мне подтвердили что она есть, сказали что вроде бы только губа, но не размера ничего более мне не сказали и рекомендовали придти в 24-26 недель чтобы посмотреть нет ли других пороков развития... То что со мной было потом думаю для всех находящихся тут будет понятно...
Потом ЖК и направление в МОНИАГ (я из МО) записалась там к врачу - ближайшее только через месяц...Сижу теперь и не знаю, чего ждать дальше...тут про какие то консилиумы читала, мне об этом ни кто и словом не обмолвился.
Подскажите кто уже через это проходил, чего ждать? Какие этапы? Простите что криво написано, но с мыслями до сих пор не собралась(((


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4