Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4


Ветка для знакомства с новенькими - 4

Сообщений 451 страница 480 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

451

Всем привет!
Меня зовут Маша. Три недели назад у меня родилась прекрасная долгожданная дочурка! Но в роддоме был обнаружен врождённый порок-двухсторонняя расщелина твёрдого нёба. Увы!
Но мы с мужем не унываем! У меня чуть было не пропало молоко. Но вовремя взяла себя в руки. Малышка сначала пробовала сосать грудь, но сейчас уже только с соски (даю своё молоко и прикорм).  Плохо набирает вес. Колики периодически. Медленно кушает.
Вот думаю, почему на УЗИ ни разу не увидели порок???... Я понимаю, что ничего бы не изменилось, но я бы была к этому готова. Меньше стресса для локтации...
Сейчас планируем ехать во Львов на консультацию к Могиляку Остапу Ивановичу.
А пока - остаёться только молиться, чтобы всё прошло хорошо!!!

452

Мария-мама Викули
:flag: Добро пожаловать!

453

Мария-мама Викули
Добро пожаловать!

454

Мария-мама Викули
Добро пожаловать! Небо на узи не видно, если есть расщелина губы, то тогда и небо ставят под вопросом.

455

Мария-мама Викули написал(а):

Всем привет!
Меня зовут Маша. Три недели назад у меня родилась прекрасная долгожданная дочурка! Но в роддоме был обнаружен врождённый порок-двухсторонняя расщелина твёрдого нёба. Увы!
Но мы с мужем не унываем! У меня чуть было не пропало молоко. Но вовремя взяла себя в руки. Малышка сначала пробовала сосать грудь, но сейчас уже только с соски (даю своё молоко и прикорм).  Плохо набирает вес. Колики периодически. Медленно кушает.
Вот думаю, почему на УЗИ ни разу не увидели порок???... Я понимаю, что ничего бы не изменилось, но я бы была к этому готова. Меньше стресса для локтации...
Сейчас планируем ехать во Львов на консультацию к Могиляку Остапу Ивановичу.
А пока - остаёться только молиться, чтобы всё прошло хорошо!!!

Поздравляю вас с дочкой!!)))почему на узи не разу ничего не сказали...?Потомучто не увидили..,не посмотрели,не знали куда смотреть и как,аппарат узи плохой  или тот кто делает вам узи недостаточно компетентен(чтобы увидеть расщелину нёба на узи должно очееень много факторов сойтись-профессиональный врач и аппаратура ну и малыш ваш под определённым ракурсом)))ну да чего уж теперь растите набирайте вес),всё хорошо будет!

456

Всем привет! В 16,5 недель на узи поставили диагноз левосторонняя расщелина губы и ао, узист сказал что расщелина большая, клиновидная и небо,скорей всего, тоже задето, но в заключении написал только про губу и ао. надеюсь на лучшее. Хочу сказать спасибо огромное за этот форум, он реально помогает справиться с истерикой и ужасом первых дней, дает уверенность что все будет хорошо :yep:  Спасибо вам девочки, что собрали столько позитива и полезной информации в одном месте! Теперь я уверенна что все будет у нас хорошо, нервы мои подуспокоились  :) ждем нашу доченьку-зайку! А пока есть время подготовиться, все узнать, купить и выбрать нашего доктора! Просьба к админу открыть доступ ко всем темам

457

vasilisa0012
Добро пожаловать!

458

Спасибо!

459

Всем добрый день! 09.08.2015 у нас родился долгожданный ребенок - сыночек Никита. У ребеночка расщелина верхней губы и твёрдого нёба. Сейчас наш Никитка в реанимации, на искусственной вентиляции легких (родился с пневмонией, которую сейчас лечат, после чего дыхание должно наладиться). Помимо этого нам ставят диагноз поликистоз почек и гидроцефалию головного мозга. Очень переживаем за нашего сынулю и верим только в лучшее и скорейшее выздоровление. Подскажите, была ли у кого-то подобная ситуация? Подобные пороки развития? Может есть связь данных пороков с расщелиной верхней губы и твердого нёба?

460

ChNP написал(а):

Всем добрый день! 09.08.2015 у нас родился долгожданный ребенок - сыночек Никита. У ребеночка расщелина верхней губы и твёрдого нёба. Сейчас наш Никитка в реанимации, на искусственной вентиляции легких (родился с пневмонией, которую сейчас лечат, после чего дыхание должно наладиться). Помимо этого нам ставят диагноз поликистоз почек и гидроцефалию головного мозга. Очень переживаем за нашего сынулю и верим только в лучшее и скорейшее выздоровление. Подскажите, была ли у кого-то подобная ситуация? Подобные пороки развития? Может есть связь данных пороков с расщелиной верхней губы и твердого нёба?

НЕ поникуйте! К счастью не все диагнозы, которые ставят в роддоме подтверждаются. Желаю Вашему ребенку скорейшего выздоровления и ошибочных диагнозов.

461

Irishka-solntse написал(а):

НЕ поникуйте! К счастью не все диагнозы, которые ставят в роддоме подтверждаются. Желаю Вашему ребенку скорейшего выздоровления и ошибочных диагнозов.

Спасибо большое за поддержку и пожелания!

462

ChNP
Добро пожаловать! Крепкого здоровья вашему сыночку!

463

любаша написал(а):

ChNP
Добро пожаловать! Крепкого здоровья вашему сыночку!

Спасибо!!!

464

Добрый день!
Вчера узнала про ваш форум, вторые сутки как губка впитываю. Спасибо.
Мы планируем усыновлять девочку с расщелиной. Крошке всего 3 месяца. Она сейчас в педиатрическом отделении больницы и ее уже отвезли на консультацию и операция назначена на 17 сентября.
Мы только в понедельник будем смотреть все документы. Но врачи сейчас ее очень хвалят. Отвозили ее в больницу на улицу М ... (в Москве), вот не могу вспомнить как мне ее вчера назвали. Может Моники все таки?
Переживаю. Волнуюсь.

Отредактировано Варвара82 (2015-08-20 11:54:57)

465

Варвара82 написал(а):

Добрый день!
Вчера узнала про ваш форум, вторые сутки как губка впитываю. Спасибо.
Мы планируем усыновлять девочку с расщелиной. Крошке всего 3 месяца. Она сейчас в педиатрической больнице и ее уже отвезли на консультацию и операция назначена на 17 сентября.
Мы только в понедельник будем смотреть все документы. Но врачи сейчас ее очень хвалят. Отвозили ее в больницу на улицу М ... (в Москве), вот не могу вспомнить как мне ее вчера назвали.
Переживаю. Волнуюсь.

Поздравляю :) Наши детки классные

466

Irishka-solntse написал(а):

Поздравляю  Наши детки классные

ой, спасибо!!
еще рано...., но хочу знать, понимать
ко всему быть готовой нельзя, но кто владеет информацией ..., тот я )) мне так спокойнее

467

Здравствуйте, я тут новенькая. Ждем " зайчонка" в конце октября 2015. Даже не могу писать. Переживаю и ничего не понимаю. 😶

468

Onlymen
Добро пожаловать! Лёгкой вам беременности и родов!

469

Варвара82
Вы умница! Удачи вам огромной!

470

любаша написал(а):

Onlymen
Добро пожаловать! Лёгкой вам беременности и родов!

Спасибо) вы справились? Уже красивые?)))

471

Всем привет!!!наконец то родила своего заюшку!!!19 числа появился на свет,все прошло успешно,а главное у нас задета только губка и то чуток совсем!!!и знаете что!!для меня это самый красивый ребенок на свете!!!ему реально идет эта малюсенькая щелочка,с ней он на котенка похож)) вобщем,те кто ожидает своего малыша на свет,не бойтесь!!не терпите себе и малышу нервы за зря,все исправимо -это раз,для каждой мамочки это самые красивые дети будут-это два
И как же я счастлива-это три!!!!!!!!!!!)))))

472

Tanya0509 написал(а):

Всем привет!!!наконец то родила своего заюшку!!!19 числа появился на свет,все прошло успешно,а главное у нас задета только губка и то чуток совсем!!!и знаете что!!для меня это самый красивый ребенок на свете!!!ему реально идет эта малюсенькая щелочка,с ней он на котенка похож)) вобщем,те кто ожидает своего малыша на свет,не бойтесь!!не терпите себе и малышу нервы за зря,все исправимо -это раз,для каждой мамочки это самые красивые дети будут-это два
И как же я счастлива-это три!!!!!!!!!!!)))))

Поздравляю!!!!И немножко завидую))))тоже хочу уже скорее родить-это состояние ожидания таааак выматывает!!!!И рада,что только губка!!!Тоже бы так хотела,да,наверное,не судьба!!!!Ну да ладно!!!Растите здоровенькие и крепенькие!!!!

473

Здравствуйте, как я рада, что нашла этот форум! История наша, скорее всего, похожа на другие. Вторая беременность, долгожданная и деланная доченька появилась на свет 24.07.15 года, путем КС на 39 неделе. Здоровая девочка, 8/8 апгар, домой выписались на 6 сутки. Через два дня попали в больницу с диагнозом ОРВИ. После осмотров неонатологов, стали лечиться капельками в носик, результат нулевой. Через три дня при осмотре лора мне сообщили - у вашего ребеночка волчья пасть. Сказать что я была в шоке, значит не сказать ничего. Никакой моральной поддержки, никакой консультации, и я осталась один на один с этой новостью. Паника, истерика, шок!!! Куча вопросов почему? Как так? Ведь по родовой линии ни у кого такого нет. Старший сыночек - 7 лет, абсолютно здоровый мальчик, да и из знакомых ни у кого не было, посоветоваться было не с кем.  Итог - моя девочка осталась без грудного молока. При осмотре челюстно-лицевого хирурга был выставлен диагноз: врожденная скрытая расщелина частично твердого и мягкого неба.единственное, что сказала врач- вам еще повезло, бывает и хуже, прооперируем в 1,5-2 года, все будет нормально, возможно останется гнусавость. Придете на консультацию в 3-6 месяцев. Я до сих пор пребываю в шоковом состоянии, смотрю на мою конфетку, и не могу поверить, что так произошло. Куча вопросов, на которые мне никто не может дать ответы. После постоянных поисков в интернете, нашла этот форум - это действительно спасение для таких мамочек как я. И сразу хочется получить максимум информации, почему некоторым деткам делают операцию в 6-8 месяцев, а некоторых заставляют ждать 1,5-2, а то более лет? Если это сказывается на постановку речи???? Если нам в нашем городе раньше не берутся оперировать, как можно выйти на Московскую клинику? У кого получить консультацию? Как записаться? Нам скоро уже месяц исполняется, пожалуйста, помогите, не хочется терять драгоценное время, его потом вспять никто не вернет. Заранее всем спасибо.

474

Сразу всем спасибо за поздравление,отвечать не могу,интернет ужасно работает ))

475

Tanya0509
поздравляю Вас с малышом!Растите здоровенькими!

476

Елена,Москва,Екатеринбург,Питер-разброс огромный!!!хороших врачей единицы...Обратитесь в ветчку Гончаковых,там есть инфа.из какого вы города?

477

Мы из Якутска

478

Вот еще такой вопрос- нам на консультацию надо записываться, приехать ребеночка показать, а потом нам назначат операцию? Или как это происходит? Просто у нас только авиалинии, перелет составляет до Москвы 7 часов. Просто я здесь новичок, не освоилась еще с ,, веточками,,

479

Елена 05.07.83Смотря у какого врача вы решите оперироваться. Гончаковы, например, по почте консультируют, с ними встречаются непосредственно на операции. Может кто еще так практикует, не знаю. Сейчас для вас самое главное - это выбор врача, которому вы доверите своего ребенка. Не переживайте, все поправимо! есть врачи от Бога, которые занимаются нашими детками и благодаря которым они растут и ничем не отличаются от сверстников:) Не слушайте врачей, которые говорят ждать, делайте операцию как можно раньше. И никакой гнусавости не будет!

480

Елена 05.07.83 Добро пожаловать!

Елена 05.07.83 написал(а):

Куча вопросов, на которые мне никто не может дать ответы.

Здесь на форуме куча ответов на ваши вопросы

Елена 05.07.83 написал(а):

почему некоторым деткам делают операцию в 6-8 месяцев, а некоторых заставляют ждать 1,5-2, а то более лет?

Как данный врач умеет, во столько и оперирует

Елена 05.07.83 написал(а):

Если это сказывается на постановку речи????

Очень сказывается

Елена 05.07.83 написал(а):

Если нам в нашем городе раньше не берутся оперировать, как можно выйти на Московскую клинику?

http://www.vasha-nadezhda.ru/ob-institute/nashi-vrachi
В разделе Медицинские учреждения можете выбрать лечебное учреждение

Елена 05.07.83 написал(а):

У кого получить консультацию? Как записаться?

Возможна заочная консультация по фото ребенка через электронную почту


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4