К жести готова полностью,но хочется здоровых ведь детей))
А у родителей какие анализы берут ,чтобы выявить на генном уровне?

Понятно!спасибо))
Просто,чтобы вы понимали,когда нам поставили диагноз и я приишла ко врачу с вопросами,меня отправили в церковь помолиться и ни чего больше!!я в шоке была от такого!!!поэтому ваш сайт,это наверное единственное,где я могу хоть какие то ответы получить на вопросы))

Всем привет! Очень рада, что нашла этот форум. Мой малыш родился совсем недавно, 25 июля. Беременность проходила идеально, даже токсикоза не было. Ни одно УЗИ не показало никаких патологий. То, что у ребеночка двухсторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба, стало для меня ужасным сюрпризом в родовом зале. Сейчас я практически взяла себя в руки и готова пройти с малышом все испытания, хотя пока смутно представляю, что именно нас ждет.
В роддоме к нам приходил ортодонт, поставили пластинку. Сказали носить чепчик и резинку на отросток. Но я не выдержала и двух дней дикого плача сына, сняла и не могу найти в себе силы снова начать мучать его. Реву практически каждый день, перестала общаться с друзьями, чтобы избежать вопросов. Надеюсь найти на этом форуме ответы на многие вопросы. Мне немного легче от того, что мы не одни такие.

UlyanaS
Здравствуйте. Все будет хорошо, читайте форум, спрашивайте - вам тут всегда все помогут. Главная ваша задача сейчас - не жалеть себя, а наладить кормление, чтобы малыш вес набирал хорошо и не болеть. Я своего малоежку никогда не прятала, все друзья и знакомые в курсе. Если кто и спрашивает, наоборот объясняю все что и как, потому что большенство глупых вопросов от неведения. Ваш малыш самый лучший и это самое главное )

Привет! У мменя тоже сыночек с двусторонней расщелинкой. Бери себя в руки,читай все разделы форума,смотри фото до и после операции деток. Конечно нельзя вот так сразу взять и успокоится,не переживать. Я сама все это прошла и все прекрасно понимаю. На этом форуме колоссальная поддержка! А она вам щас очень нужна. Заходите на нашу веточку,там тоже много фото. Вы уже определились где будите оперировать малыша?

Добрый день.
У нас дочка родилась с расщелиной мягкого и частично твердого неба.
В роду ни у кого этого не было. Ведем правильный образ жизни: не пьем и не курим.
Сначала был шок, тк ребенок не мог сосать грудь. Очень выручила бутылочка с соской японской марки Pigeon. Сцеживала молоко.
Дочке сейчас 6 месяцев.
Обратились к Гончакову Г.В. Операция планируется в сентябре в ЦКБ.

Здравствуйте! В октябре стану мамой мальчика-зайчика. Узнали о диагнозе только на 20-й неделе, у генетиков всё подтвердилось. Паника прошла, ждем малыша. У меня это третий ребенок, у мужа первый. Поэтому о прерывании мыслей даже не было- морально готовы ко всему, но физически не знаю, как справлюсь. Очень хочется получить совет от знающих мам, как кормить, как растить, когда операцию можно делать и т.д. Веточки хотелось бы посмотреть, но они пока закрыты... И подскажите, как познакомиться с мамочкой из Геленджика или Новороссийска. Хочется побольше узнать! Заранее спасибо! И здоровья малышам!

И вам здравствуйте. Админ откроет вам доступ и вы найдете тут ответы на все свои вопросы. Для меня в свое время этот форум стал спасательным кругом. Тут всегда помогут, поддержат и посоветуют.

Здравствуйте. И мы пришли знакомиться. Беременность 19 недель. Сегодня было очередное УЗИ, которое подтвердило у нашего мальчика синдром Пьера Робена. И первое без горючих слез. Две недели ездила по врачам: комиссия, генетик, челюстно-лицевой, сегодня итоговое УЗИ, завтра опять генетик. Не буду ничего говорить, про свое состояние, здесь все через это прошли. Рада только, что нашла этот сайт, это дало хоть какую то надежду, что есть шанс исправить эту патологию. Видела несколько фотографий малышей с расщелинами губы, до и после операций. А вот Робена не могу найти. Хочется и мужу показать, что все решаемо. Он просто в ужасе, и сомневается оставлять или нет. А мне нужна его поддержка.

у нас тоже синдром пьера робена.нам уже 2,4 года.уже скоро в сад.все будет хорошо,самые трудноватые первые три мес.нас после родов перевели в патологию,у нас послее кесар.девочка жидкости хлебнула и была пневмания.если будет желание добавляйтесь ко мне в одноклассниках.не волнуйтесь,а ребенка обязательно оставляйте,моя очень шустрая и умненькая девочка.незнаю как бы я без нее жила,если бы мне и раньше сказали что у нас ребенок с спр я бы все равно рожала.

Отредактировано 07нади07 (2015-08-12 17:33:51)

Nadezhda-2211
Там надо сделать три дырки, с одной дырочкой у нее ничего не получится, т. К. Необходим вакуум, чтоб ребенок мог высосать, а если сделаете три дырочки, то вакуум не нужен будет, туда будет поступать воздух и молочко будет само литься ей в ротик, и ей нужно будет только приноровиться глотать.

Спасибо большое!
У меня тоже сыночек Марк) зашла к вам на веточку и обомлела)) наши Марки так похожи между собой)) глазища большие, лобик так же морщит))
Почему вам сделали операцию только с одной стороны? Может невнимательно читала.

У нас на узи тоже было видно Пьера Робена,но никто нам ничего тогда не сказал...С Робенчиками тяжеловато в первые дни потому что может западать язык,но это не у всех.Сейчас нам 2,11 и прекрасная дочка.оперировали в 8 месяцев.

UlyanaS
У нас 8 дней через зонд кормили. И сейчас докармливают. При норме 70 мл съедает по 20-30. В понедельник будут ставить расширяющую пластину, надеюсь, сосать будет лучше. А у вас сразу по норме высасывал???  Не хочется зонд ставить((( и как дома мы будем. Недоедать(( мы еще кушаем смесь( пью сильные таблетки, противопоказанные при лактации) а смесь чаще 3 часов не рекомендуют давать.