Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4


Ветка для знакомства с новенькими - 4

Сообщений 331 страница 360 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

331

Елена MIX
Здравствуйте, мы с Оренбурга. пока ждем нашего малыша.20 неделек сейчас. а вам вместе с расщелиной ничего не ставили? Мы вот ждем результатов кордоцентеза, т.к. попали в высокий риск по первому скринингу( На сколько мне известно обычно в 6 мес. делают,но видимо зависит от сложности и от врача у которого оперироваться. ну и от набора веса. А Вы сами врача нашли в Оренбурге или посоветовали? Мы пока только изучаем все, т.к. на узи говорят и о двусторонней расщелине губы и о небе. Надеемся на лучшее)

332

Len48 написал(а):

Wella_sem
Вы знаете, у меня была оооочень тяжелая беременность (если хотите, можете почитать мою веточку), я несколько раз лежала на сохранении, хотя с 3-х недель мне все врачи в один голос говорили, что раз изначально все не задалось, то сохранять там нечего и не вообще нет смысла... Я несколько раз до 15 недель отказывалась от чистки, потому что у меня была обсалютная внутренняя уверенность что мой ребенок должен родиться, я знала что мой ребенок просто должен быть и все! и кто бы что не говорил - все будет у нас хорошо! Если честно, то после рождения дочи я думала, что муж не сможет ее принять... Внутренне была готова обсалютно ко всему. Была уверена только в одном - с ним или без, но для своего реб е на я сделаю все возможное. Но, на мое удивление, муж вообще не посчитал это проблемой, и вообще, смотрел на меня как дурочку когда я пыталась плакать и всячески сожалеть ))) В общем не торопите события... Дайте мужу принять это, увидеть свою родную кровиночку, и понять, что все поправимо. А вы с мужем не делали генетику с мужем, не пытались узнать от кого эта хромосома может быть?
Извините за бестактный вопрос... А ваш муж кто по национальности?

Отредактировано Len48 (2015-07-21 20:16:12)

Елена, спасибо за добрые слова!
Кариотип у нас в норме. У меня прошлая беременность закончилась прерыванием по мед. показаниям, но было страшнее - синдром Эдвардса. Тоже двусторонняя расщелина была.
Мой муж итальянец. Все в роду (у него очень большая родня) абсолютно здоровые. Т.е. это моя вина. Так считает, во всяком случае, мой муж. Он предпочел аборт. Но, я , как и Вы, с момента зачатия чувствую-ребенок родится. Через несколько дней, правда, до конца будут сделан анализ. Пока был только кариотип на 13,18 и 21-ю хромосому. Их 46 в ряд.Ничего лишнего. Я вот в церковь ходит стала. Знаю, что Бог чудеса может творить и исцелять.....

333

Русалка написал(а):

На 23 неделе я узнала о расщелине моей будущей дочери. О возможном синдроме Дауна и однозначном пороке сердца. Предлагали делать кордоцентоз, а ещё лучше аборт. Муж сказал: "Езжай домой и не мучай ни себя, ни ребенка, что родится, то всё - наше". Потом когда прошел первый шок о том, что у нас будет ребенок и изюминкой он сказал мне как-то: "Эта проблема скорее всего от нас мужиков идет (в смысле расщелина), хромосомы у нас косячные вот детей и награждаем" Признав тем самым фактически свою вину, хотя глупо конечно кого-то винить за это. Но тем не менее сделал вывод настоящего мужика, я так считаю.
Я мужу читала форум, показывала фотки детей до и после. Он мне всегда говорил при этом: Что мне смотреть на чужие лица. Скоро родится и посмотрю на своё счастье. А когда родилась и мы готовились к операции он говорил: И зачем эти операции, она и так у нас красивая ( с двусторонней расщелиной-то  ).
И все-равно кто бы что не говорил-они у нас самые умные, красивые и замечательные. Наши ангелы!

Отредактировано Русалка (2015-07-21 23:59:27)

Спасибо за сопереживание и поддержку!
Вообще, в моем понимании, любовь это  жертва, ты всегда готов разделять все беды, печали и проблемы со своей половиной. Но, увы, не все так считают или пока не созрели до этого. Но, мужчины никогда не носили под своим сердцем ЖИЗНЬ. И видимо, для многих, до рождения то, что находится у нас в животе - обычный кусок мяса, без имени, без души, без чувств. Больше всего мне жалко не себя, а именно малыша. Лучше б у меня что отвалилось или сломалось..Но ему то за что...Вообщем, в голове целый рой мыслей, а в сердце все равно живет надежда. Не бывает так, чтоб все было плохо. Не бывает. )))

334

Irishka-solntse написал(а):

да, иногда сильнее всего ранят родные люди. может быть, у него пройдет. по крайней мере, я вам желаю, чтобы ваш муж полюбил свое чадо очень очень.

Ириша, спасибо!
Все будет хорошо :rain:

335

Кристина5 написал(а):

Wella_sem
Ну почему же быть отцом уродца? Хотя я когда была беременная, и мы с мужем узнали о расщелине, я переживала, что вдруг не сможет или не захочет... Поговорила с ним, он меня успокаивал, говорил, когда еще не родила, что любит ее уже такой, но я думала, что когда родится, будет неизвестно будет он с нами или нет, а когда родила уже, так он ее так полюбил сильно, и гуляет и играет постоянно) вы ему покажите фотки уже успешно прооперированных детишек и спросите где там уродства, а когда родится ваше счастье, то вы и не будете воспринимать расщелину, как уродство. Да и вобще если к этому относится, как к проблемке, которую можно прооперировать, и от которой останется два еле заметных шрамика, то он и не будет отцом уродца) смотря как к этому отнестись. У него же тоже, скорее всего, есть какие-либо шрамы, но он же не считает себя таковым. А когда удаляют аппендицит шрам тоже остается, но люди же не становятся хуже или сразу уродцами.

Кристина, нам, женщинам проще. Мужчины не носят детей 9 месяцев. Наши дети здоровы. Их не лечат, а поправляют :glasses:
Но, мне приятно слышать, что мужчины поддерживают своих жен! Не забывайте этого никогда! :writing:

336

dnatasha10 написал(а):

Wella_sem
Ух, мурашки от рассказа. Мужчинам тяжелее воспринимать такие пороки. Это ведь дополнительная проблема. А нам, мамам, деваться некуда, ищем пути решения этой проблемы. Думаю, Вашему мужу нужно время и положительные результаты перед глазами. А Вы мудрая девушка, приятно познакомится

Спасибо, Наташенька!
Всех буду держать в курсе))) Самой невероятно интересно узнать, а что же будет после рождения? И жду этого момента с добрыми надеждами :surprise:

337

Вика 31.03.92

Добрый день! У нас только губа, остальное в порядке. В генетике Беляшова (генетик) направила нас в областную к Порубовой. Мы с ней пообщались - тётя адекватная, но вот как она делает, где посмотреть результаты её работы- не знаю... Уже думаю в Екатеринбург ехать... Здесь есть тема в "Земляках"Оренбургская область - приссоединяйтесь, если ещё не там.. Один отрицательный отзыв об операции в нашем городе я там нашла и никаких положительных... Рисковать не хочется!!... Если вы в гегетике не были - очень советую, там грамотные узисты, - редко ошибаются и говорят более точно.. Пусть ваша генеколог направление выпишет и там лучше по записи, иначе часа три в очереди простоите...

Отредактировано Елена MIX (2015-07-28 13:14:26)

338

Елена MIX
к сожалению мы там все и узнали. Сегодня результат кордоцентеза узнали. Так что ничего больше и не пригодится( у нас обнаружили лишнюю 13 хромосому, все патологии были ей вызваны и прогноз нам дали неутешительный...видимо не суждено. Как Господь решил((

339

Вика 31.03.92
Мне очень жаль ((((( Держитесь... Я уверена, у вас еще будет самый замечательный малыш на свете!!!

340

Вика 31.03.92

Я вам сочувствую! Держитесь...!

341

Искренне жаль, что всё так случилось.......... Вам сил чтоб это пережить.....

342

Вика 31.03.92 написал(а):

Елена MIX
к сожалению мы там все и узнали. Сегодня результат кордоцентеза узнали. Так что ничего больше и не пригодится( у нас обнаружили лишнюю 13 хромосому, все патологии были ей вызваны и прогноз нам дали неутешительный...видимо не суждено. Как Господь решил((

Соболезную.....

343

Вика 31.03.92
Соболезную...Держитесь!

344

Вика 31.03.92 написал(а):

Елена MIX
к сожалению мы там все и узнали. Сегодня результат кордоцентеза узнали. Так что ничего больше и не пригодится( у нас обнаружили лишнюю 13 хромосому, все патологии были ей вызваны и прогноз нам дали неутешительный...видимо не суждено. Как Господь решил((

Мы это уже пережили три года назад. Было тяжело. Но, на все воля Божья!
С Богом! Желаю Вам, чтоб хорошо прошла "операция" и берегите себя! :rain:

345

Здравствуйте! Я новенькая на вашем форуме. Мой малыш родился 2 декабря 2014 года с расщелиной мягкого и твердого неба,на узи и анализах во время беременности никаких отклонений выявлено не было. В роддоме из-за неправильного кормления в легкие попала влага и развилась пневмония,так что мы переехали в другую больницу,в отделение патологии новорожденных, и уже здесь поставили синдром Пьера-Робена. Нас посмотрел челюстно-лицевой  и сказал,что расщелина довольно большая,но в нашем городе раньше достижения ребенка возроста 2 - 3 лет никто за операцию браться не хочет. С хирургом не можем определиться, судя по отзывам хороший специалист, Иванов. Если возможно,подскажите как с ним связаться. Заранее спасибо.

Отредактировано Альбина 86 (2015-07-29 22:35:29)

346

Альбина 86
Ему можно написать и позвонить. Он скажет выслать фото расщелины ребёнка и свидетельство О рождении.

347

Добрый вечер. У меня месяц назад родился сынок с СПР. Прошу отозваться мамочек деток с таким же диагнозом. Я ОЧЕНЬ ПЕРЕЖИВАЮ ЗА СЫНОЧКА врачи говорят что ко всему этому диагнозу у малыша может быть отклонения и многое другое напишите пожалуйста как ваши детки.В каком возрасте была операция и как малыши ее перенесли.Заранее большое   спасибо.

348

ksysh., привет ) у нас Спр, когда админ откроет вам доступ заходите на нашу веточку, там и переживания и сроки операций)))) и много чего еще или пишите лично поговорим), хотите стучитесь в контактах), не бойтесь все будет хорошо.

Отредактировано alesenka06 (2015-07-31 00:20:43)

349

Добрый день, три дня назад на 32 неделе беременности поставили диагноз моей малышке левосторонняя расщелина губы и твердого неба, пока не могу прийти в себя... Не понимаю от куда это может быть, беременность желанная, с мужем не пью, не курим, лекарства никакие не принимала, конечно остается вариант наследственный, но до седьмого поколения никто конечно не знает всех не знает. Проревев два дня, вчера вечером все таки решила себя взять в руки, зарегистрировалась на этом форуме, и после общения с несколькими девочки мне стало немного легче. Теперь хочу больше знать и по максимуму быть готовой когда малышка родится, прошу откройте мне доступ ко всем веткам!!!

350

Лики
А доступ я вам еще вчера открыла. Добро пожаловать! :)

351

Лики написал(а):

Добрый день, три дня назад на 32 неделе беременности поставили диагноз моей малышке левосторонняя расщелина губы и твердого неба, пока не могу прийти в себя... Не понимаю от куда это может быть, беременность желанная, с мужем не пью, не курим, лекарства никакие не принимала, конечно остается вариант наследственный, но до седьмого поколения никто конечно не знает всех не знает. Проревев два дня, вчера вечером все таки решила себя взять в руки, зарегистрировалась на этом форуме, и после общения с несколькими девочки мне стало немного легче. Теперь хочу больше знать и по максимуму быть готовой когда малышка родится, прошу откройте мне доступ ко всем веткам!!!

Привет!Все мы здесь через это прошли!Этот форум реально спасательный круг для меня!!!Как только начинаю переживать и думать о плохом-сразу сюда захожу!!!И вам советую))))Я на 36 неделе беременности,у нас срединная расщелина(((

352

Здравствуйте.
Девочки, не могу найти информацию, может подскажете в какой теме искать?
Интересует вопрос, когда малыш родиться и первые дни в роддоме, ведь еще нет грудного молоко и нечего будет сцеживать, его кормят только через зонд и смесью???

Отредактировано Evelina (2015-07-31 15:09:35)

353

Evelina написал(а):

Здравствуйте.
Девочки, не могу найти информацию, может подскажете в какой теме искать?
Интересует вопрос, кожда малыш родиться и первые дни в роддоме, когда еще нет грудного молоко и нечего будет сцеживать, его кормят только через зонд и смесью???

Отредактировано Evelina (Сегодня 17:02:50)

Здравствуйте! У нас было так. Можно не через зонд,но смесью. У меня молозива как такового не было , только на третий день пришло молоко, в отличии от девочек,чьи детки могли брать грудь и стимулировать выработку молозива и молока

354

А смесь все равно лучше с собой брать в роддом?

355

Evelina написал(а):

А смесь все равно лучше с собой брать в роддом?

Наверное в роддоме будет чем покормить вашего кроху. Не переживайте.

356

Добрый день! Моглу я получить полный доступ? Может быть, чего то не выполнила, подскажите, пожалуйста

357

Temnota
Открыла Вам всё.

358

Добрый день, уважаемые форумчане. Меня зовут Елена. 22 июля у нас родилась дочка с расщелиной губы и АО. Начали искать информацию в интернете и нашли этот форум, чему очень рады. За эти десять дней уже узнали много полезной информации здесь. Теперь пытаемся определиться где будем наблюдаться и делать операцию. Выбираем между Питером и Москвой. А вот как выбрать врача, чтобы потом не пожалеть об этом. Но у нас ещё есть время, надеюсь мы не ошибемся.

359

Evelina написал(а):

А смесь все равно лучше с собой брать в роддом?

В роддоме дают роддомовскую смесь. Нам давали семилак. Могу предположить что в роддоме вам свою смесь запретят, дабы избежать негативных последствий. Они ведь там отвечают за то,чем прикармливают или кормят и как они это делают. Поэтому скорее всего смесь будет их. А вот если вы не хотите ,что бы через зонд вас кормили, можете брать с собой приспособы для кормления и настаивать ,что бы пробовали кормить ими.

360

newone написал(а):

Добрый день, уважаемые форумчане. Меня зовут Елена. 22 июля у нас родилась дочка с расщелиной губы и АО. Начали искать информацию в интернете и нашли этот форум, чему очень рады. За эти десять дней уже узнали много полезной информации здесь. Теперь пытаемся определиться где будем наблюдаться и делать операцию. Выбираем между Питером и Москвой. А вот как выбрать врача, чтобы потом не пожалеть об этом. Но у нас ещё есть время, надеюсь мы не ошибемся.

Здравствуйте Елена! Поздравляю вас с рождением доченьки! Очень хорошо ,что не задето небо!!!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4