Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4


Ветка для знакомства с новенькими - 4

Сообщений 301 страница 330 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

301

Temnota
Добро пожаловать! Удачи с предстоящей операцией!

302

Девочки! Подскажите пожалуйста! Моя доченька родилась с ДЗ: Срединная расщелина мягкого нёба. 18.06.2015г. ( это нам годик исполнился как раз) мы прооперировались..., вроде все зажило, " расщелина закрыта наша", но меня смущают порой, что когда доча сильно поперхнется или срыгнет , жидкость ( водичка или молочко) снова выходят через носик!!!! Редко, но сам факт, что снова через носик срыгивания продолжаются!!!!!! К врачу на приём через месяц!!!  Подскажите пожалуйста, кто нибудь сталкивался с этим?

И еще подскажите пожалуйста, с какого возраста необходимо начать посещать консультацию логопеда-дефектолога?

Всем СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!!!

303

Len48 написал(а):

zhanna1985
Здравствуйте! Поздравляю Вас с рождением дочи!! скоро Вам откроют весь форум и вы сможете найти ответы на все свои вопросы ))) А вы из какого города и где собираетесь оперироваться?

Мы из Беларуси,оперироваться будем в  Минске в 4 месяца

304

удалено

Отредактировано Wella_sem (2015-08-08 13:23:40)

305

Wella_sem написал(а):

Самая моя большая проблема и беда - муж больше не ждет ребенка. Ему стыдно быть отцом уродца (как он считает). Даже не слышать ничего не хочет больше о сыне, что кувыркается там в животике)))

да, иногда сильнее всего ранят родные люди. может быть, у него пройдет. по крайней мере, я вам желаю, чтобы ваш муж полюбил свое чадо очень очень.

306

Wella_sem
Вы знаете, у меня была оооочень тяжелая беременность (если хотите, можете почитать мою веточку), я несколько раз лежала на сохранении, хотя с 3-х недель мне все врачи в один голос говорили, что раз изначально все не задалось, то сохранять там нечего и не вообще нет смысла... Я несколько раз до 15 недель отказывалась от чистки, потому что у меня была обсалютная внутренняя уверенность что мой ребенок должен родиться, я знала что мой ребенок просто должен быть и все! и кто бы что не говорил - все будет у нас хорошо! Если честно, то после рождения дочи я думала, что муж не сможет ее принять... Внутренне была готова обсалютно ко всему. Была уверена только в одном - с ним или без, но для своего реб е на я сделаю все возможное. Но, на мое удивление, муж вообще не посчитал это проблемой, и вообще, смотрел на меня как дурочку когда я пыталась плакать и всячески сожалеть ))) В общем не торопите события... Дайте мужу принять это, увидеть свою родную кровиночку, и понять, что все поправимо. А вы с мужем не делали генетику с мужем, не пытались узнать от кого эта хромосома может быть?
Извините за бестактный вопрос... А ваш муж кто по национальности?

Отредактировано Len48 (2015-07-21 20:16:12)

307

Wella_sem
Ну почему же быть отцом уродца? Хотя я когда была беременная, и мы с мужем узнали о расщелине, я переживала, что вдруг не сможет или не захочет... Поговорила с ним, он меня успокаивал, говорил, когда еще не родила, что любит ее уже такой, но я думала, что когда родится, будет неизвестно будет он с нами или нет, а когда родила уже, так он ее так полюбил сильно, и гуляет и играет постоянно) вы ему покажите фотки уже успешно прооперированных детишек и спросите где там уродства, а когда родится ваше счастье, то вы и не будете воспринимать расщелину, как уродство. Да и вобще если к этому относится, как к проблемке, которую можно прооперировать, и от которой останется два еле заметных шрамика, то он и не будет отцом уродца) смотря как к этому отнестись. У него же тоже, скорее всего, есть какие-либо шрамы, но он же не считает себя таковым. А когда удаляют аппендицит шрам тоже остается, но люди же не становятся хуже или сразу уродцами.

308

Wella_sem
Ух, мурашки от рассказа. Мужчинам тяжелее воспринимать такие пороки. Это ведь дополнительная проблема. А нам, мамам, деваться некуда, ищем пути решения этой проблемы. Думаю, Вашему мужу нужно время и положительные результаты перед глазами. А Вы мудрая девушка, приятно познакомится  :flag:

309

Wella_sem
Покажите ему фотографии прооперированных детей

310

Wella_sem написал(а):

В нашем случае все действительно было НА ГРАНИ. Моя беременность в 2012 году закончилась именно прерыванием. Была расщелина, которую спровоцировала ТРИсомия по 18-й хромосоме. Кто читал про синдромы, тот поймет, что с Эдвардсом люди не живут. Та беременность проходила в России, а сейчас я в другой стране. И врачи, которые сейчас меня наблюдают, были очень взволнованы, узнав про прошлую беременность. Вторая беременность, вторая расщелина...Я сразу подумала про себя, что стала неспособной к воспроизведению нормального потомства и была уже готова на прерывание.Думала, снова синдром. )
Знаете, что еще скажу. Прошлый мой сынок, был очень желанный. И когда я была на сохранении на 7-й неделе, ночью выходила из палаты побродить по темным, пустынным больничным коридорам..Одна из таких ночей у меня до сих пор жива в памяти, словно это вчера была..Я зашла в процедурный кабинет на нашем этаже. Было очень светло от уличного фонаря. Села за стол, начала про себя молиться. Вообще, все было хорошо и сохранение помогало..Ничто, как говорится, не предвещало. Но вот слышу в эту ночь внутренний голос - "у тебя не будет этого ребенка. он не родится"... Я подумала, что это я сама себе что-то сказала..Но, в 22 недели ребенка не стало...А эта беременность меня немного заставила нервничать, вспоминая события трехлетней давности..Только снова голос внутренний сказал - "ребенок родится. и избавь его уже от своих сомнений и переживаний".... Когда в этот раз начался повторятся сценарий - один в один, 21 неделя,УЗИ, расщелина... И сама себе вспомнила слова "ребенок родится" ...Возможная трисомия..синдром...прерывание! ..."Ребенок родится"....Анализы исключили хромосомные аномалии на этот раз...Суждено человеку родиться - он родится...Я вообще в потустороннее не особо верю. Но сила свыше есть. Судьба какая-то...С Богом! Кстати, мне очень помогают молитвы. Они меня к жизни вернули и у меня крылья выросли. Самая моя большая проблема и беда - муж больше не ждет ребенка. Ему стыдно быть отцом уродца (как он считает). Даже не слышать ничего не хочет больше о сыне, что кувыркается там в животике)))

Вообще ,конечно,мурашки по коже от вашей истории!!!Всегда не понимала таких мужчин,которые оставляют свою жену и СВОЕГО ребенка в такой ситуации!!!Надеюсь,он просто пока не понимает,что это.Мой муж,думаю,тоже не обрадовался,но и не стал вещи собирать.У нас просто еще ребенок есть.Терпения вам и сил!У вас какой срок?Когда рожать вообще ставят дату?

311

Wella_sem написал(а):

В нашем случае все действительно было НА ГРАНИ. Моя беременность в 2012 году закончилась именно прерыванием. Была расщелина, которую спровоцировала ТРИсомия по 18-й хромосоме. Кто читал про синдромы, тот поймет, что с Эдвардсом люди не живут. Та беременность проходила в России, а сейчас я в другой стране. И врачи, которые сейчас меня наблюдают, были очень взволнованы, узнав про прошлую беременность. Вторая беременность, вторая расщелина...Я сразу подумала про себя, что стала неспособной к воспроизведению нормального потомства и была уже готова на прерывание.Думала, снова синдром. )
Знаете, что еще скажу. Прошлый мой сынок, был очень желанный. И когда я была на сохранении на 7-й неделе, ночью выходила из палаты побродить по темным, пустынным больничным коридорам..Одна из таких ночей у меня до сих пор жива в памяти, словно это вчера была..Я зашла в процедурный кабинет на нашем этаже. Было очень светло от уличного фонаря. Села за стол, начала про себя молиться. Вообще, все было хорошо и сохранение помогало..Ничто, как говорится, не предвещало. Но вот слышу в эту ночь внутренний голос - "у тебя не будет этого ребенка. он не родится"... Я подумала, что это я сама себе что-то сказала..Но, в 22 недели ребенка не стало...А эта беременность меня немного заставила нервничать, вспоминая события трехлетней давности..Только снова голос внутренний сказал - "ребенок родится. и избавь его уже от своих сомнений и переживаний".... Когда в этот раз начался повторятся сценарий - один в один, 21 неделя,УЗИ, расщелина... И сама себе вспомнила слова "ребенок родится" ...Возможная трисомия..синдром...прерывание! ..."Ребенок родится"....Анализы исключили хромосомные аномалии на этот раз...Суждено человеку родиться - он родится...Я вообще в потустороннее не особо верю. Но сила свыше есть. Судьба какая-то...С Богом! Кстати, мне очень помогают молитвы. Они меня к жизни вернули и у меня крылья выросли. Самая моя большая проблема и беда - муж больше не ждет ребенка. Ему стыдно быть отцом уродца (как он считает). Даже не слышать ничего не хочет больше о сыне, что кувыркается там в животике)))

На 23 неделе я узнала о расщелине моей будущей дочери. О возможном синдроме Дауна и однозначном пороке сердца. Предлагали делать кордоцентоз, а ещё лучше аборт. Муж сказал: "Езжай домой и не мучай ни себя, ни ребенка, что родится, то всё - наше". Потом когда прошел первый шок о том, что у нас будет ребенок и изюминкой он сказал мне как-то: "Эта проблема скорее всего от нас мужиков идет (в смысле расщелина), хромосомы у нас косячные вот детей и награждаем" Признав тем самым фактически свою вину, хотя глупо конечно кого-то винить за это. Но тем не менее сделал вывод настоящего мужика, я так считаю.
Я мужу читала форум, показывала фотки детей до и после. Он мне всегда говорил при этом: Что мне смотреть на чужие лица. Скоро родится и посмотрю на своё счастье. А когда родилась и мы готовились к операции он говорил: И зачем эти операции, она и так у нас красивая ( с двусторонней расщелиной-то ^^ ).
И все-равно кто бы что не говорил-они у нас самые умные, красивые и замечательные. Наши ангелы!

Отредактировано Русалка (2015-07-21 23:59:27)

312

dnatasha10 написал(а):

Wella_sem
Ух, мурашки от рассказа. Мужчинам тяжелее воспринимать такие пороки. Это ведь дополнительная проблема. А нам, мамам, деваться некуда, ищем пути решения этой проблемы. Думаю, Вашему мужу нужно время и положительные результаты перед глазами. А Вы мудрая девушка, приятно познакомится

Как хорошо, что нам некуда деваться... хотя есть мамы, которые все-таки "деваются".....

313

Здравствуйте! У меня дочка с диагнозом срединная полная расщелина мягкого и твердого неба, на данный момент нам 2 года 3 мес., операций еще не было. Живем мы в Астрахани. Скажите здесь зарегистрированы с таким же диагнозом кто из Астрахани?

314

Надежда В.
Здравствуйте! Добро пожаловать на форум! Сейчас Админ откроет Вам полный доступ к форуму и вы посмотрите соответствующие веточки. И можно Вам вопрос? Почему еще операции не проводились? Противопоказания?

315

Надежда В.
Добро пожаловать! Вам сюда Астраханцы!!!

316

Здравствуйте! вот и я решила рассказать про свою дочку! Нам 5месяцев  у нас правосторонняя расщелина твердого и мягкого неба и ао. 13 августа  предстаит операция в Челябинске !

317

золотая рыбка написал(а):

Здравствуйте! вот и я решила рассказать про свою дочку! Нам 5месяцев  у нас правосторонняя расщелина твердого и мягкого неба и ао. 13 августа  предстаит операция в Челябинске !

Привет!!!Еще чуть-чуть осталось!удачной операции!!!

318

Надежда В.
Я из Астрахани, написала в личку. Позвоните мне

319

Всем, здравстввйте!!! Диагноз узнала на узи во втором триместре, подтвердили в генетике... Сказали, что патология небольшая и в целом за моего ребенка спокойны, но я, наверно как и любая мама, очень расстроилась... Приехала домой, наревелась... и начала изучать вопрос...., муж когда с работы пришел успакаивал, скажал, что это ерунда - зашьем и забудем... Вот теперь осталось зашить и забыть) Родились мы 4 июля 2015 года с частичной расщелиной - у нас левосторонняя расщелина губы, небо, десны -все в норме. Интересует меня вопрос - можно ли сделать операцию в 2 месяца, если мы на грудном вскармливании, где лучше делать, обойдется ли все одной операцией...У нас в городе юелают только с 5 месяцев,  стоит ли ждать??? Ну и конечно же интересуют вопросы по подготовке к операции и реабилитации после нее...
Вот так вот коротенько написала, пока мой ненаглядный Шанешка спит)

Есть ли кто из Оренбурга? И кто делал операцию у нас??

Отредактировано Елена MIX (2015-07-24 15:27:29)

320

Neznakomka написал(а):

Здравствуйте! Буквально вчера на 20й неделе беременности поставили врожденный порок развития лица - левосторонняя расщелина губы и АО. Сообщили, что это не показатель для прерывания. Беременность планируемая, родители абсолютно здоровы и ни у кого в родне такой особенности не было, даже знакомых таких не знаем. Ни курим, не пьем,  никак не можем понять причину такого проявления. Пока только слезы. Пришла сюда в поисках помощи, поддержки и информации для понимания. Хочется верить, что все успешно лечиться, но пока больше отчаяния и паники

Не чего не бойтесь, а думайте о своём малыше, мне поставили такой же диагноз, я также как и вы плакала, но взяла себя в руки и теперь понимаю что я такая не одна. Теперь жду не дождусь появления на свет своего малыша и покупаю красивые вещички. Сделаем операцию и всё будет хорошо. Удачи вам!

321

Привет всем) Кто из Уфы? Расскажите о своих ситуациях и где вы делали операцию?

322

ЮлияУфа написал(а):

Не чего не бойтесь, а думайте о своём малыше, мне поставили такой же диагноз, я также как и вы плакала, но взяла себя в руки и теперь понимаю что я такая не одна. Теперь жду не дождусь появления на свет своего малыша и покупаю красивые вещички. Сделаем операцию и всё будет хорошо. Удачи вам!

Тоже жду)))вам скоро уже рожать?

323

Всем привет!
У нас расщелина мягкого и частично твердого неба.Нам Два месяца. Живём в Питере. В месяц были на консультации у Цыплаковой, операцию сказала может сделать нам в 1.6 одним этапом. Вот почитала тут про то что у неё самые позднии сроки операций по сравнению с другими Питерскими врачами,и начали закрадываться сомнения в выборе ее. Хотелось узнать кто делал в Питере операцию,у каких врачей какие сроки и какие результаты.

324

Viktoriya
Здравствуйте. Мы в Питере не оперировались конечно, но с небом точно ждать не стоит... Формирование речи начинается у детей с 6 месяцев. Поэтому мы выбрали одноэтапную ОП в 6 месяцев. У нас такая же расщелина как и у вас.

325

Здравствуйте всем!

326

Добрый день!как можно получить доступ к этой теме?  Украина Львов Могиляк-9. У нас операция скоро у этого доктора,хотелось бы узнать как-можно больше.Спасибо!

327

chokoladka
Вам все открыла.

328

Добрый день! У меня 1 июля родилась чудесная девочка! О диагнозе узнала, после рождения, скрининг ни чего не показал, ну или просмотрели). У нас расщелина твердого и мягкого неба, такой диагноз нам поставили в роддоме, на консультации у специалиста еще не были. Живем в Москве по счастливой случайности в Солнцево! В среду идем к своему педиатру за направлением к челюстно-лицевому хирургу в НПЦ! Буду благодарна за информацию кто лежал, у кого оперировались. Еще хотим съездить на консультацию к Гончаковой уж очень ее хвалят.

329

Здравствуйте. На 20ой недели беременности узнала о левосторонней расшелине губы и неба. Это был шок. Первая мысль "Что я скажу родственникам?" Ребенок долгожданный, запланированный, не пью, не курю, и тут такое.  Две недели провела зубами к стенке. Наткнулась на этот форум, поняла что все поправимо. Муж поддерживал.  Смирилась. Сейчас моей дочери 6,5 месяцев. 8.07.15 нам сделали хейлопластику в городе Оренбурге в ГБУЗ "ОДКБ", оперировала заведующая Порубова Е.С, очень хороший челюстно-лицевой хирург. Очень прошу администратора открыть мне доступ к некоторым темкам. Хотелось бы сравнить результат с работами других хирургов.
И, кстати, хотелось бы сказать большое спасибо создателям этого сайта и всем его обитателям! Очень много нужной и полезной информации подчерпнула здесь и до сих пор нахожу что то новенькое) Хорошо что есть такие форумы!!!)

330

Mira2015
malganya
Форум для вас открыт!  :flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4