Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3


Ветка для знакомства с новенькими - 3

Сообщений 151 страница 180 из 910

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 3

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

151

мы живем в Украине город Николаев у нас врачи говорят нельзя делать операцию раньше 5 6 лет мол челюсть верхняя не будет развиваться поэтому я очень переживаю.КОМУ уже есть 5 годиков как ваша челюсть скажите пожалуйста.Вы закрыли небо сколько вам месяцев и как сейчас нормально кушает и пьет у нас пить проблема выливается все наружу как вы справлялись с такой проблемой

152

Челюсть развивают с помощью ортодонтии, нёба закрывают мяг. в 6-8 мес, твердое в 1,2-1,4 года. Тогда детки разговаривают чище и меньше занятий с логопедом. У нас только мяг. оп. была в 7 мес у Гончакова Г.В. Приезжали в наш город ЧЛХ из ЦНИИС Агеева, сказала что мы говорим очень хорошо даже для обычного ребёнка ни то что с оп. А если закрыть нёбо поздно то тут и проблемы с речью, и ортодонтией всё равно придётся заниматься. Пить можно попробовать из поильника АВЕНТ сняв мембрану.

153

звезда написал(а):

мы живем в Украине город Николаев у нас врачи говорят нельзя делать операцию раньше 5 6 лет мол челюсть верхняя не будет развиваться поэтому я очень переживаю.КОМУ уже есть 5 годиков как ваша челюсть скажите пожалуйста.Вы закрыли небо сколько вам месяцев и как сейчас нормально кушает и пьет у нас пить проблема выливается все наружу как вы справлялись с такой проблемой

Мы закрыли небо в 7 месяцев, во Львове. Большинство форумчан из Украины сделали это в первый год жизни ребенка - от 5 месяцев до 1 года.   Ортодонтией нужно будет в любом случае заниматься, во сколько бы вы не сделали операцию. Сейчас нет времени писать много, знакомьтесь  форумом, читайте, спрашивайте. Удачи!

154

Наш местный члхирург сказал'что пока диагноз порок сердца не снимут'ничего делать нигде не будут.кто нибудь сталкивался с такой проблемой?

155

zabava
Вам надо с кардиологом консультироваться, если он даст "добро", то вас могут взять на операцию. Порок пороку рознь. Если ваши хирурги не сделают этого, проконсультируйтесь по электронке с другими хирургами. Если порок сердца требует операции, то возможно, сначала нужно делать сердечко. Вобщем, ищите специалистов, нужно выслушать разные мнения, все индивидуально.

156

звезда написал(а):

мы живем в Украине город Николаев у нас врачи говорят нельзя делать операцию раньше 5 6 лет мол челюсть верхняя не будет развиваться поэтому я очень переживаю.КОМУ уже есть 5 годиков как ваша челюсть скажите пожалуйста.Вы закрыли небо сколько вам месяцев и как сейчас нормально кушает и пьет у нас пить проблема выливается все наружу как вы справлялись с такой проблемой

Ой у нас в Николаеве вообще уникалы ЧЛ хирурги, когда мы пришли на 20 неделе бер.хотели узнать методику и сроки операции  он начал нам рассказывать что узи это не правда и, ничего я разумного от него не услышала. Поняла, что тут мы оперироваться точно не будим. Хотим во Львов, почитайте про Могиляка О.И.- чудо врач....

Отредактировано Инна84 (2014-09-11 11:41:04)

157

привет всем! живём в Одессе, сказали что губку зашивают только начиная с 6 месяцев, а нёбо с 2 лет. Может кто то оперировался в Одессе? и я читала на форуме что можно оперироваться и с 3 месяцев

158

Limka

Оля, забудьте вы за ту Одессу :)
Посмотрите веточки про Могиляка (Львов),  Тетруеву (Киев), почитайте веточки форумчан из Украины, в том числе мою можете посмотреть.

159

Санса
не могу найти ветку про Могиляка, может закрыта для меня?

160

Ksushamama написал(а):

zabava
Вам надо с кардиологом консультироваться, если он даст "добро", то вас могут взять на операцию. Порок пороку рознь. Если ваши хирурги не сделают этого, проконсультируйтесь по электронке с другими хирургами. Если порок сердца требует операции, то возможно, сначала нужно делать сердечко. Вобщем, ищите специалистов, нужно выслушать разные мнения, все индивидуально.

Спасибо за ответ.порок у нас действит4льно неоперабельный.может сам пройти.вопрос в том'где должны дать разрешение на операцию' в том городе'где будет оперироваться или местные врачи.ведь врачи тоже разные и часто ошибаются. У нас даже шумов нет.

161

zabava написал(а):

в том'где должны дать разрешение на операцию' в том городе'где будет оперироваться или местные врачи

В том городе,  где будут делать операцию.

162

zabava написал(а):

Спасибо за ответ.порок у нас действит4льно неоперабельный.может сам пройти.вопрос в том'где должны дать разрешение на операцию' в том городе'где будет оперироваться или местные врачи.ведь врачи тоже разные и часто ошибаются. У нас даже шумов нет.

Вы сначала сходите к своему местному кардиологу, он должен послушать сердечко, сделать ЭКГ, желательно, если вас направят на УЗИ сердца, исходя из этих обследований кардиолог должен сказать, можно ли вам оперироваться под общим наркозом. Нам заключение-разрешение на операцию писал кардиолог в обычной нашей поликлинике.

163

Добрый вечер! Вот и мы присоединились к форуму. На третьем узи в 33 недели у нас увидели расщелину губы и АО, скорее всего и небо тоже... по рождению будет видно.Настраиваемся морально, изучаем информацию. Первое состояние жуткого шока, вроде, прошло )) Хотела бы узнать, как вы рожали ваших деток? Все врачи говорят рожать самой, ведь беременность протекает хорошо и показаний к кс нет. Но очень боюсь на самом деле. Есть мысли все же прокесариться, дабы избежать дополнительных проблем со здоровьем малышки.  Поделитесь, пожалуйста, кто как рожал.

164

Ksushamama написал(а):

Вы сначала сходите к своему местному кардиологу, он должен послушать сердечко, сделать ЭКГ, желательно, если вас направят на УЗИ сердца, исходя из этих обследований кардиолог должен сказать, можно ли вам оперироваться под общим наркозом. Нам заключение-разрешение на операцию писал кардиолог в обычной нашей поликлинике.

Я так и думала.уже все сделали' теперь осталось дело за заключегием по поводу операции на небо. Волнуюсь' чтоб не отказали

165

ИринаАФ86 написал(а):

Добрый вечер! Вот и мы присоединились к форуму. На третьем узи в 33 недели у нас увидели расщелину губы и АО, скорее всего и небо тоже... по рождению будет видно.Настраиваемся морально, изучаем информацию. Первое состояние жуткого шока, вроде, прошло )) Хотела бы узнать, как вы рожали ваших деток? Все врачи говорят рожать самой, ведь беременность протекает хорошо и показаний к кс нет. Но очень боюсь на самом деле. Есть мысли все же прокесариться, дабы избежать дополнительных проблем со здоровьем малышки.  Поделитесь, пожалуйста, кто как рожал.

Привет, добро, пожаловать, на форум, все будет хорошо)) у нас родилась дочка 06/09)) рожала сама, от кесарево отказалась сразу, так как дочке я нужна первые дни, а с кесарево будут некоторые ограничения, ведь нельзя поднимать тяжелое, присаживаться, отдают не сразу и т.д. Единственное у нас стояла задача исключить все родовые осложнения, чтобы после родов готовиться к будущим операциям, а не лечить последствия родов. Чтобы подстраховаться я договаривалась в роддоме и нисколько об этом не жалею)
Мы съездили в роддом и обговорили варианты, попробуйте и вы поговорить с глав врачем или его замом и там уже решите как организовать родоразрешение. Удачи вам)

166

Спасибо! Поедем в роддом, будем обсуждать.  А вообще вам врачи не говорили, есть ли действительно какие-то риски у таких деток в отличии от обычных? ( имею ввиду родовой процесс). Меня конечно радует позитивный настрой наших врачей: "да сама родишь!!!", но....

167

Еще подскажите, не могу посмотреть веточки др. участников форума. Как это сделать? Пишет,что все ссылки устарели.

168

ИринаАФ86 написал(а):

Еще подскажите, не могу посмотреть веточки др. участников форума. Как это сделать? Пишет,что все ссылки устарели.

Напишите админам в дежурной веточке, вам откроют доступ

169

ИринаАФ86 написал(а):

Спасибо! Поедем в роддом, будем обсуждать.  А вообще вам врачи не говорили, есть ли действительно какие-то риски у таких деток в отличии от обычных? ( имею ввиду родовой процесс). Меня конечно радует позитивный настрой наших врачей: "да сама родишь!!!", но....

Осложнений быть не должно, это обычный ребетенок)) а так все зависит от вас, как вы будете стараться и от профессионализма врачей, принимающих роды, сложности могут быть потом с питанием, главное нам говорили хирурги, избежать зонда, поэтому этот вопрос мы так же сразу обговорили с глав врачем при встрече. После рождения малышу надо будет уделять больше времени при кормлении, чем деткам без расщелинки, приспособиться кормить из спец средств( ложечки, бутылочки, соски для детишек с расщелинами), носить столбиком чуть больше, чтобы вышел воздух, почитайте на форуме про особенности кормления, мы запаслись всем необходимым заранее и уже в роддоме подобрали оптимальный вариант. А вообще мне неонотолог в роддоме сказала, что сейчас им запрещают садить наших деток на зонд, они стараются проверить как сосет ребенок и отдают маме, у меня дочку забрали  сразу  после того как осмотрели и отдали вечером в палату, сказав, что сосет она из бутылочки с советской соской отменно)))

Отредактировано Беременяшка2014 (2014-09-12 09:42:04)

170

Всем привет! Всю неделю и ревела, и читала, вот решила все-таки зарегистрироваться. Всю беременность было все нормально, и потом как мешком по голове диагноз.          До сих пор непонятно, что делать, куда бежать. Сейчас собираемся к генетику. А тут читаю, что не очень он и нужен. Такой сумбур в голове, уж извините.

171

А когда я смогу просматривать веточки?

172

Мартышка87

Как только админ вас увидит, так сразу все откроет:) сегодня, подождите чуть-чуть

173

Мартышка87 написал(а):

Всем привет! Всю неделю и ревела, и читала, вот решила все-таки зарегистрироваться. Всю беременность было все нормально, и потом как мешком по голове диагноз.          До сих пор непонятно, что делать, куда бежать. Сейчас собираемся к генетику. А тут читаю, что не очень он и нужен. Такой сумбур в голове, уж извините.

Добро пожаловать, не плачьте, сама прошла через это, но вот 6 дней назад у нас родилась дочка и я поняла, что мои слезы были зря, она такая прелесть) да будут сложности с кормлением, потом подготовка к операциям, восстановительный период, возможно работа с логопедами и ортодонтами, но порой родители детишек без расщелин проходят не меньший путь. Успокаивайтесь, носите свой животик с гордостью, любите кроху, а врачи сегодня делают чудеса.
По поводу генетика, мы ходили и нам попался замечательный врач, который как и многие другие говорили, что это лишь косметический дефект и сейчас все оперируется, да мы попали в статистику, так как ни у кого в родне нет и мы здоровы и предпосылок вроде никаких не было, вот так случилось.
Читайте форум, готовитесь, мне так помог этот форум в свое время, а теперь я смотрю на крошку свою и знаю, что лучше ее никого нет, а доктор скоро сделает все замечательно))

174

Беременяшка2014

Ваши слова, как бальзам на душу, спасибо. Уже жду не дождусь, когда сыночка на руки возьму.

175

Мартышка87, я буквально неделю назад оказалась в такой же ситуации, как и вы. Ничего не предвещало, но на 32 неделе, на последнем УЗИ мне сказали...Я выходные те даже помню смутно - в таком я шоке была и столько слез пролила. А сейчас понимаю, что ничего страшного не случилось, это действительно лишь косметический дефект. Наши дети будут самыми красивыми и умными! У них ведь есть мы, их родители! Мы для них сделаем все, что необходимо! Есть чудесные врачи (Слава Богу)! Почитайте этот форум, посмотрите фотографии деток - они такие обаяши:) Все обязательно будет хорошо:)

176

Анна

У меня тоже настроение уже улучшилось. Сейчас думаю, не стоит ли нам все-таки перебраться в Москву. Брат там живет, давно уже нас зовет, но как-то не решались. А теперь думаю - это наверно знак.

177

Мартышка87
Я когда узнала тоже два дня рыдала, а потом взяла себя в руки, читала, собирала информацию и к родам была готова морально, я хочу сказать просто успокойся и не думай почему , за что,  почему это случилось с вами, с вашим ребенком, когда родишь для тебя он будет самый красивый. Все будет хорошо.

178

NatyParty написал(а):

Эх врачи, нам в выписке написали что здорова. Мне в минздраве предложили жалобу оформить, никак не доеду, пусть к малышам внимательней относятся!

Отредактировано NatyParty (2014-09-10 13:16:59)

У нас тоже в справке из роддома стояло 10 балов, ребенок здоров!!!! Я сама видела, что у малышки не такое горлышко как у старшего , просила получше посмотреть горло, мне говорили врачи, мол все нормально с ребенком, только молодая врачь , к которой мы попали чисто случайно, увидела расщелину мягкого и частично твердого неба !!!

179

Бурляш написал(а):

У нас тоже в справке из роддома стояло 10 балов, ребенок здоров!!!! Я сама видела, что у малышки не такое горлышко как у старшего , просила получше посмотреть горло, мне говорили врачи, мол все нормально с ребенком, только молодая врачь , к которой мы попали чисто случайно, увидела расщелину мягкого и частично твердого неба !!!

Я тоже узнала только на 4 день'что'как мне сксзала педиатр в роддоме' у нас дырочка во рту.до сих пор не могу понять'скрывали ли они от меня это'ждали пока я оправлюсь' или не видели действительно.но как можно такое не увидеть?!осмотр ведь делали и не раз. Склоняюсь больше к первому варианту.

Отредактировано zabava (2014-09-13 00:23:40)

180

Алекса
NatyParty
Спасибо за ответы!!! Мы пока думаем... Если возьмем девочку, то я тоже "поселюсь" на вашем форуме)))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3