Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3


Ветка для знакомства с новенькими - 3

Сообщений 61 страница 90 из 910

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 3

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

61

Здравствуйте! Я мама доченьки с диагнозом: Срединная расщелина мягкого нёба. Операция планируется в декабре-январе. Хочу почитать побольше информации и  пообщаться с родителями детишек с таким диагнозом, а так же кто  оперировался или планирует планово оперироваться в ККБ№2 г. Владивостока по данному диагнозу. Врач-хирург, который оперирует детишек с данным диагнозом в ККБ№2 г. Владивостока: зав. отделением Романчук Алексей Леонидович.

Спасибо большое!!!!!

62

Алекса
Спасибо!

63

ELENA_VL
Ясно, спасибо за информацию!
Сначала кормила просто грудью, потом добавила сцеженное молоко (со шприца). Сейчас еще ввели смесь, и сцеженное молоко оставили тоже. Смесь также даю со шприца. Купили поильник Хабермана, но я пока к нему не приноровилась, у мужа получается.

А как лучше закрывать небо: в один или два этапа?

64

Marishka777 написал(а):

ELENA_VL
Ясно, спасибо за информацию!
Сначала кормила просто грудью, потом добавила сцеженное молоко (со шприца). Сейчас еще ввели смесь, и сцеженное молоко оставили тоже. Смесь также даю со шприца. Купили поильник Хабермана, но я пока к нему не приноровилась, у мужа получается.

А как лучше закрывать небо: в один или два этапа?

Как мама, я не хотела дважды подвергать ребенка наркозу, это ведь тоже риск и последствия могут быть самыми разными. Это и морально очень тяжело видеть своего ребенка в таком состоянии, да и самое главное, ребенку тяжело. Операция сложная, бывает отек, ребенку тяжело сглатывать, а его надо отпаивать, чтоб отходил от наркоза. Если можно это сделать в один этап, зачем подвергать и ребенка и себя на муки дважды.

65

Marishka777 написал(а):

ELENA_VL
Ясно, спасибо за информацию!
Сначала кормила просто грудью, потом добавила сцеженное молоко (со шприца). Сейчас еще ввели смесь, и сцеженное молоко оставили тоже. Смесь также даю со шприца. Купили поильник Хабермана, но я пока к нему не приноровилась, у мужа получается.

А как лучше закрывать небо: в один или два этапа?

Попробуйте смесь на козьем молоке, мы хорошо набирали вес, хоть родилась она у меня 2550. Некоторым бывает удобно ложкой софт кап меделы кормить, после операции вам только ложкой разрешат кормить. А пока до нее далеко, пробуйте разные соски, если хаберманом трудно. Успехов!

66

ELENA_VL
Спасибо! Да, действительно, два наркоза не хочется... Ладно, посмотрим, что нам хирург еще скажет местный.

67

Алекса
Спасибо большое!

68

Доброго времени суток!
Большое спасибо за прекрасный сайт!
Я – бабушка любимого внука Тимура (13.08.2014 г. р.) из Перми.
У него правосторонняя скрытая расщелина верхней губы,  неполная расщелина альвеолярного отростка.
Надеюсь будем оперироваться у Гончаковой С.Г. Можно мне открыть темы и дать ссылки на операции у С.Г.
Спасибо!

69

Здравствуйте, я мама дочки Линочки , у нас одностороннее расщепление губы. Сейчас думаем, где будем оперироваться, у себя в области или поехать в другие крупные города. Я побывала на вашем сайте совсем недолго, но мне уже понравилась здесь теплая, приятная атмосфера, без выяснения отношений, кто откуда, кто прав или неправ в сложном политическом конфликте. Все заняты совсем другим: своими детками и помощью другим. Спасибо всем.

70

Marishka777 написал(а):

ELENA_VL
Ясно, спасибо за информацию!
Сначала кормила просто грудью, потом добавила сцеженное молоко (со шприца). Сейчас еще ввели смесь, и сцеженное молоко оставили тоже. Смесь также даю со шприца. Купили поильник Хабермана, но я пока к нему не приноровилась, у мужа получается.

А как лучше закрывать небо: в один или два этапа?


здравствуйте! у каждого хирурга своя методика, поэтому вам лучше советоваться со своим врачом.

71

Елен, а кого из врачей об этом спрашивать? Вряд ли лучше хирурга кто-то разбирается в этих проблемах. И каждый будет защищать свою методику.

72

Всем добрый вечер. На 34 недели, на узи я впервые узнала о расщелине с правой стороны и ао, по небу ничего не могут сказать, т к не видно, я надеюсь что небо целое. Сначала, как у всех , у меня был шок и паника, т к в семье ни у кого такого нет, с мужем ведем здоровый образ жизни, старшие детки абсолютно здоровые. Надо отдать должное медсестре, которая сразу успокоила меня, сказав, что это всего лишь косметический дефект, и что сейчас это легко исправляется , и что надо радоваться что нет каких либо более серьезных пороков.
Позже, перечитав дома много инфорции, я это приняла , как должное, как проверка, как испытание свыше, и больше не задаюсь вопросом почему или за что, я просто благодарна Всевышнему за еще одного ангелочка и за то что нет более сложных осложнений. Сейчас у меня 36-37 неделя беременности, в центре где я веду беременность, мне посоветовали хирурга Иванова А Л из ЦНИИС , но вся информация о нем здесь закрыта, прощу открыть и фото тех кто у него оперировался. Так же я думаю по поводу клиники в солнцево и св Владимира. Прошу посоветуйте и помогите определиться с выбором врача. И еще мне интересно как у многих по узи определяют расщелину неба , так как в моем случаи сказали что не видно и до родов ничего не могут сказать. Так же хочется узнать о сопутствующих отклонениях , можно ли о них узнать до родов.

73

У нас по узи все хорошо было анализы отличные беременность протекала хорошо мне вот тож интересно у других увидели по узи а у нас нет мало того у нас росщелину спустя месяц увидели и только потому что я пошла к лору,я конечно в шоке была но слава богу что нету не каких других отклонений а небо мы исправим.

74

Rita04
Расщелину неба по узи не видно! Это если есть расщелина губы, то обычно под вопросом ставят и небо

75

Кристина5

Расщелину неба по узи опытные узисты тоже определяют, хотя далеко и не всегда. Что-то там с положением языка не так .
Наш узист вглядывался - вглядывался, хмурился-хмурился, в итоге написал что все в порядке, за что я ему благодарна! :)

76

Здравствуйте всем!!!!
Ох,как сложно начать.......читаю вас уже 2 недели,но зарегестрировалась только пару дней назад((все тянула момент,надеялась,что а вдруг случится чудо.....
нам в 19 нед сказали,что у нас расщелина губы и неба,причем врач УЗИ(очень хороший в СПб и в очень хорошей клинике- в МПЦ)  сказал,что очень большая- около 6 мм, что для такого срока-это очень много,вообщем наговорил мне кучу всего,что это может быть и сочетаемым с чем-то не хорошим, посоветовал сначала пойти к генетикам, а потом на прокол, чтобы опрделить есть и хромосомные заболевания.Но потом вдруг перед самым моим выходом,видя,что я вся в слехах, он посоветовал мне лучше прервать бер-ть(((( Мое состояние не буду описывать, я никому в жизни не пожалаю.....Неск-ко дней были только в слезах и  самыми ужасными мыслями- почему,за что,откуда........У нас здоровая семья,не пьем,не курим, 2 старших здоровых деток, ни кого в роду ни с какими патологиями не было.........как так случилось не понимаю((((((((
на след узи мне про размеры другая врач ничего не сказала,хотя я спросила, только сказала,что лично она критического ничего не видит и вообще бывает хуже.Мне стало гораздо спокойнее после нее.
Но теперь меня врачи торопят с кордоцентезом или хотя бы с амниоцентезом,чстоб успеть выявить все до 22 нед, а у меня уже 21 неделя.Завтра иду к генетику,
Читая вас, поняла,что у большинства из вас это отдельный деффект,не сочитаемы ни с чем.Или все-таки есть риски? я очень боюсь каких-либо тяжелых случаев,счиатю, что расщелина Губы и неба=это уже и так много чего....много трудностей и большое испытание.Очень жалко сынульку,безумно жалко!!!!Прокола боюсь,но и боюсь сочитаемых патологий.Хотя по узи все остальное хорошо, анализ в 12 нед,кот на 3 синдрома - с низким риском,но доктор сказал,что он часто ошибочный,как в ту,так и в другую сторону....Девочки, у меня одна надежда на вас- на вашу поддержку и помощь!!!!
И конечно на Бога!!!!!что он не оставит нас в трудную минуту и поможет,даст сил справится со всеми трудностями!!!

и еще можно мне открыть доступ ко всем разделам, а то я и веточки не вижу(((((

Отредактировано мамулик (2014-08-24 13:49:43)

77

Добрый день всем мамочкам . У моей дочи расщелина губы , твердого и мягкого неба. Губку нам уже прооперировали в Питере Циплакова М.С, замечательный врач у нее золотые руки. А вот неба будут делать только после двух лет. Вопрос не поздно ли ? Кому делали в таком же возрасте ? Нет ли сейчас проблем с речью и зубиками ?

78

Почему закрыты темы про ЦНИИС

79

мамуликОлеся Давыдова
Стелла
Добро пожаловать!Беременным успешной беременности и родов,родившим настроится на боевой
мамулик
только вам решать нужен вам кардиоцентоз или амниоцентоз.Многие от него отказывались и все разрешалось благополучно,а кто-то и делал,чтобы обезопасить себя.В первую очередь-это Ваш ребеночек,ваш кусочек сердца,каким бы он ни был.Расщелина-это не самое страшное что может быть в жизни,есть много других проблем.Расщелина устраняется,только после операции тяжело и маме и малышу,период восстановления речи тоже сложен,но...Ваш малыш будет с вами,он будет радовать вас своей улыбкой,первыми шагами и т.д
А тот узист из СПб,как вы говорите самый лучший в городе,он не должен был говорить вам гадости о прерывании,просто он как врач некомпетентен.В любом случае,постарайтесь настроиться на самый благоприятный исход событий.Носите своего кроху как обычного малыша и радуйтесь со всеми его появлению.Спрашивайте все о кормлении,набирайтесь инфы

80

Стелла
попросить нужно в дежурной веточке- админ появится и откроет

81

в том-то и дело, что я уже молю Бога,чтоб только расщелина была, а врачи меня пугают пороками,которые возможны при этом диагнозе.Скажите пож=та, а речь у деток хорошая? читаю мнет ,что у многих гнусавость присутствует или это зависит от того,как операцию сделают,от размера расщелины.... понятно,что с нашими детками логопеды будут заниматься много, но так хочется,чтоб потом вообще ничего не напоминало даже об этих расщелинах,кроме шрамика конечно

82

Мамулик
Наши детки такие же как все, достойные жизни! Речь во многом зависит от вас, как будете заниматься.  Наслаждайтесь беременностью!

83

Мёртвая Луна написал(а):

Стелла
попросить нужно в дежурной веточке- админ появится и откроет

Я вообще первый раз на форуме и не знаю что и как, не могли бы вы объяснить что за дежурная веточка

84

Дежурная веточка
Стелла, вот, смотрите

85

мамулик написал(а):

в том-то и дело, что я уже молю Бога,чтоб только расщелина была, а врачи меня пугают пороками,которые возможны при этом диагнозе.Скажите пож=та, а речь у деток хорошая? читаю мнет ,что у многих гнусавость присутствует или это зависит от того,как операцию сделают,от размера расщелины.... понятно,что с нашими детками логопеды будут заниматься много, но так хочется,чтоб потом вообще ничего не напоминало даже об этих расщелинах,кроме шрамика конечно

Не нервничайте. Все индивидуально. Сейчас самое неправильное рисовать себе все самое негативное. Расщелина не приговор. Поверьте. Я лежала в больнице в кардиологии и с нами лежали дети, чье сердце могло остановится в любой момент. Тогда до меня дошло, что с моей дочей произошло не самое страшное. Сейчас пройдя две операции я понимаю, что не стоило так нервничать.

86

мамулик написал(а):

в том-то и дело, что я уже молю Бога,чтоб только расщелина была, а врачи меня пугают пороками,которые возможны при этом диагнозе.Скажите пож=та, а речь у деток хорошая? читаю мнет ,что у многих гнусавость присутствует или это зависит от того,как операцию сделают,от размера расщелины.... понятно,что с нашими детками логопеды будут заниматься много, но так хочется,чтоб потом вообще ничего не напоминало даже об этих расщелинах,кроме шрамика конечно

Делать другие анализы или нет-это ваш выбор. Я когда узнала о пороке решала  оставлять ребенка или в муках убить.  Пришла ктому что если ребенок здоров, то буду рожать. И все что сделала это прошла узи. Я не эксперт, но мне кажется что на узи у хорошего специалиста можно увидеть, если ли сопутствующие пороки или нет.  Когда мне все мои родные сказали, что надо делать аборт, я взяла тайм аут. Читайте и изучайте информацию, и не принимайте за правду все что говорят врачи. Перепроверяйте всю информацию. И верьте в лучшее! Моя доча здорова, со всем остальным мы успешно справляемся! Дай Вам Бог сил! И пусть все у вас будет хорошо! Боритесь за свою кровинушку!!!!

Отредактировано ELENA_VL (2014-08-24 23:00:50)

87

Мамулик, я тоже прошла через все круги ада, заставляли прерывать, у меня при том скрининги были плохие, до самых родов пугали Синдромом Дауна, я отказалась от всех проколов, так как понимала что убить не смогу в любом случае, одно успокаивало, что на узи никаких пороков не находили, я просто верила и знала, что ребенок здоров и решила не подвергать его риску. Когда родила, позвонила гинеколог и первый ее вопрос : что с ребенком? ( ее больше интересовало подтвердился ли СД? ) он был обычным младенцем, только недоношеным, и детей даунят я видела не раз. мой был здоров!  пока он лежал в реанимации, стали отказывать почки, сердце .. врачи говорили, что у него возможны пороки, ведь расщелина то есть... в итоге он был абсолютно здоров...
Я понимаю что у Вас истерика, кучу вопросов и страх перед всеми трудностями, у меня так же все было, но когда он родился, поверьте  ни врачи ни я, никто не обращал внимания на расщелину, все молились, чтоб ребенок жил.

Отредактировано Елена32 (2014-08-25 06:47:28)

88

Здравствуйте, дорогие мамочки! 4 дня назад (19, 3 недель) нам на УЗИ поставили диагноз - левосторонняя расщелина губы и твердого неба. сначала как у всех шок. что делать? потом еще три узи за 2 дня. везде немного разные диагнозы. но суть одна. все остальное развитие малышки в норме. еще сказали что задет АО, т.е дуга верхней челюсти с дефектом до 10 мм. и нарушено левое крыло носика. расщелина достаточно высокая. объяснили что это как будто половины носика нет. господи. губка 5,3 мм. естественно советы с разных сторон - прерывание. что детка только мучаться будет.  слава богу муж у меня золото - поддерживает, говорит, что все излечимо. во вторник на комиссию. сказали нужно принять решение до этого дня. если б не ваш форум, не знала бы как держаться. от слез глаза аж стали видеть мутно. сейчас взяла себя в руки. верим что все излечимо. но растерянность не дает покоя. предлагают пункцию сдать. пока не знаем. но думаю сделать. сказали, если бы у вас только губка была задета, то не страшно, а тут и костные ткани задеты. на всю жизнь заметно будет. девочке на всю жизнь мучения. как быть...

89

Светланабудущаямама написал(а):

девочке на всю жизнь мучения. как быть...

Ну не знаю, моей вон 22 годика, 5ый курс иняза, диагноз как и Ваш, особых "мучений" не заметила  :D
Слушайте меньше горе-советников и выбирайте хороших хирургов.  :yep:

90

Всем, привет!
На узи в 20,1 недель поставили диагноз двухсторонняя расщелина верхней губы(справа 2,3, слева 3 мм) и неба (7мм). Как у всех слезы, но муж почитав инет, сказал все исправим, я успокоилась... Но решили сходить на еще одно узи. На втором узи в 20,2 недель, от которого я ждала опровержения диагноза, мужчина узист только еще хуже запугал, наговорил что у ребенка нет крыльев носа и верхней губы, микрогнатия (маленький подбородок, если правильно понимаю...) и вообще он отстает в развитии... Прямым текстом сказал, зачем нам такой ребенок, что он будет сам мучаться и мучать нас, что у нас уже есть дети, и лучше сделать другого... Муж после этого узиста изменил свое мнение, особенно после слов, что ладно мы мучаться будем, но веть и ребенок будет мучаться, ему же переносить все операции и тп, к тому же младшему ребенку у нас сейчас 3,5 года и он окажется заброшенным, тк у нас просто не будет на него времени... Я опять впала в депрессию, но согласилась на прерывание, к тому же моя мама, так же рьяно настаивала на этом... Мы пошли на комиссию и подписали бумагу, что делаем кордоцентез, а потом прерывание... Пару слов про кордоцентез, для тех кто думает делать его или нет, мне например никто не сказал, что эта процедура может просто напросто не получиться, слава богу меня это не коснулось, но мне сделали 3 прокола и вот тока на третий раз удалось попасть в пуповину и взять кровь, а со мной вместе делали этот анализ еще 5 девочек, так ни у одной из них не получилось, даже после нескольких проколов, у кого то ребенок был слишком активный, у кого то очень неудобно лежал, у одной прямо ручками иголку отпихивал и тп... Ну вот сделала я кордоцентез и на след день мне в 18 часов должны были дать первую таблетку, чтоб вызывать роды, и буквально в 16-30 моему мужу позвонили из клиники Гончаковых(мы высылали фото и результаты узи в несколько клиник, в тот день когда узнали про наш диагноз, чтоб нам сделали прогноз ...), успокоили что наш диагноз не самый страшный и что за 4 операции (3 до года и 1 в 8 лет) можно все исправить, муж позвонил мне, а я написала отказ от прерывания до результатов кордоцентеза и ушла из больницы, и честно говоря почувствовала очень большое облегчение... Настраиваясь на прерывание, я тока и делала что выла, а тут как рукой сняло... Правда вот сегодня предстоит узнать эти результаты, ужасно боюсь, но настрой уже на вынашивание и лечение малыша...
Вот исследую форум, не все удается посмотреть... Прошу открыть доступ... Не откажусь, если кто то подкинет ссылку на тему (если такая есть), где можно узнать какие методики лечения существуют и в каких клиниках какие используют? Первоначально хочу с методикой определиться... Методика Гончаковых понравилась, но где то видела, что операции у них стоят по 100 тыщ, для нас дороговато...


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3