Я извиняюсь писала с просьбой о доступе,и не увидела ответа)))можно ли открыть нам доступ ко всем темам и веточкам

Всем привет.Нам почти три месяца, у нас двусторонняя расщелина твердого и мягкого неба. О том что мы особенные узнали только после родов. У нас так же порок сердца и после рождения мы 3 недели были в реанимации. До 1,1 месяца мы ели только через зонд,потом поставили пластину и мы еще месяц учились есть сами в больнице. Мне говорили что мы без проблем должны есть сами, а мы есть не можем кричим. Вес почти не набираем.Только неделю назад вырвались домой, я с подорванной психикой т.к. ничего не знала о проблеме, врачи тоже ничего не знают, и пока сами есть не будем домой не отпустят, вот у нас и была война съесть любой ценой лишбы не зонд. Ели по 1,5-2часа, а есть должны по расписанию больницы- каждые 3 часа.Очень рада что попала на ваш сайт, понимаю что мы не одни такие и весь этот кошмар не навсегда

Здравствуйте!У нас тоже СПР  и тоже была пневмания.Мы кушали по 40 мл.,бывало даже и того меньше съедала.где то 30 мин.я кормила через каждые три часа.кормление в первые два мес. было очень тяжелым,частые колики срыгивания через нос.сильные хрипы во время сна.но потом мы уже за 20 мин. 60-70 мл. выпивали.нас прооперировали полностью в три мес. в минске.нам уже 1 год и 10 мес.После операции нас спасла меделовская ложечка.

Здравствуйте! Три дня назад подписали согласие доме ребенка на принятие в нашу семью девочки с осложненной расщелиной(двухсторонняя расщелина губы, расщелина мягкого и твердого неба; со слов врачей задет лицевой скелет из-за чего есть асимметрия лица, правый глазик в другой плоскости расположен) Возможно то не точное описание диагноза, пока мед. доков на руках нет. Настеньке сделали в ноябре 2014 г. (в 1,5 годика) операцию на губу и соединили верхнюю челюсть). Ребенок очень активный,умный и развитый. Но из-за лицевого дефекта создается впечатление, что глазик кости (его движения как бы ограничены, но окулист ничего не ставит). Сами живем в Саратове, где и делалась операция ребенку. Следующая операция назначена на ноябрь 2015 г. - небо. Хочется пообщаться с форумчанами, прошедшие лечение такой патологии и узнать о результатах. А еще, как ухаживать за полостью рта ткого ребенка (зубы частично удалили)

Здравтвуйте, где лучше в Украине сделать операцию (у нас расщелина мягкого неба)

И в первую очередь МАМА

Спасибо большое всем за добрые слова! Очень тронута вашим вниманием   На самом деле очень волнуюсь, чтобы все правильно сделать. Чтобы нужные врачи попались и вовремя все операции сделали. Хочется, чтобы девочка стала красивой исправить асимметрию лица, глазик, чтобы встал на место... Верим что все у нас получится!

Здравствуйте. Мой зайчонок родился полтора месяца назад. У нас неполная левосторонняя расщелина и небольшая расщелина мягкого неба. Узи делала 2 раза, ничего не показало, он закрывал ротик кулачками. Планируем делать операцию в Новосибирске у Колыбелкина, но не могу нигде найти о нем отзывы. Больше всего беспокоюсь за носик, тк он кривоват и приплюснут с одной стороны. Можно ли сделать операцию так, чтобы не требовалась коррекция?

Отредактировано Nastasya (2015-02-23 13:09:46)

Мама_Насти
У нас двухсторонняя расщелина губы и неба. Оперировались в Цниисе по квоте, готовимся ко второй операции. Инвалидность получили в 2,5 месяца, в этом году переоформили. В этом году в Цниисе отменили квоту на одностороннюю губку, небо пока попадает. Но можно там же обратиться в фонд. Если будут вопросы,  пишите в личку. Удачи!

Всем привет! Мы из Казахстана. Нашему сыночку 3 месяца, при рождении поставили диагноз "неполное срединное незаращение мягкого и твердого неба". Узнали только при рождении все узи были в норме. В роддоме не прошли тест на левое ухо, правое слышит, хотя мне кажется что он и левым тоже прекрасно слышит. Голову поворачивает на звук как с лева так и справа. Других сопутствующих патологий не обнаружили, ттт. Грудь сосать не стал, но спокойно едим из бутылки, правда соска нужна длинная и широкая и дырка в ней не маленькая))) В весе набираем хорошо, нас уже готовы прооперировать, но нам мешает пока наше внутречерепное давление((( Лечимся.... Почитала форум наревелась, но какие же вы все тут МОЛОДЦЫ!!!!Жудко боюсь операцию, не могу себе даже представитсь своего масика, как он буде и как все пройдет... В голове всегда один вопрос "за что им таким маленьким все это???" Но точно знаю, что все пройдет и наладится, ведь за черной полосой всегда белая!!! Желаю крепкого здоровья всем малышам и терпения мамочкам и папочкам! У нас все получится, ведь наши детки самые Лучшие))))

Ирина Викторовна
Добро пожаловать... Вам сюда Костная пластика 2  и сюда   Костная пластика

Отредактировано anna0204 (2015-02-27 17:58:55)

Привет всем счастливым мамочкам, папочкам и родственникам замечательных деток!!! Мой муж узнал об этом форуме и о многих-многих вещах, которые не один врач не рассказал. У нашего Льва Константиновича обнаружили особенность при рождении, были очень трудные роды, малыш не кричал, у него было кислородное голодание, его сразу же забрали и откачивали в ДО, мы очень волновались как он там, но я была уверенна, что  с ним все будет хорошо! Вечером нас пустили на него посмотреть, такой лапуська 3900, с пухленькими щечками и темными глазками, как у иноплантянина, лежал он там 5 дней, кушал через зонд, грудь мне сказали из-за особенности не сможет брать, я и не пыталась, молока было очень мало, но сцеживалась и давала ему эти крохи, в больнице мы научились есть из советской соски и нас пустили домой. А дома все стало на свои места, мы самое трудное пережили и сейчас готовимся к еще одному испытанию во Львове. Бог всегда с нами, помогает нам и бережет наших малышей, главное доверять ему. Наш Левик сейчас вполне здоровый улыбчивый парень, наше солнышко и наша долгожданная радость, уже хочет бегать и сверкать пятками. Вот такие мы)))

Отредактировано KonstantinKA (2015-03-01 12:24:13)

У нас тоже двусторонняя, пока что кушаем с нуковской соски, дырочка сбоку

Отредактировано Irishka-solntse (2015-03-01 21:35:13)

Поняла, не сразу нашла, где пишется информация) указала!