Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3


Ветка для знакомства с новенькими - 3

Сообщений 631 страница 660 из 910

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 3

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

631

Кузёнок
Тююю, Вы ж его неполным читали))) Вот теперь все открыла Вам))

632

Marixa30
Не переживайте. Особо готовиться не надо. Главное приспособится к кормлению. А в остальном, главное малыша оберегать от болезней вот и вся подготовка к операции. Удачи!

633

Admin написал(а):

Кузёнок
Тююю, Вы ж его неполным читали))) Вот теперь все открыла Вам))

спасибо!

634

Доброго дня всем! 4 февраля у нас родился сыночек с расщелинами губы и неба. Точный диагноз надеюсь сегодня скажут. Мы из Перми. На форуме так много информации, что даже не знаю, с чего начать. Самый важный вопрос, конечно, связан с кормлением. Будем рады новым знакомствам и общению. Очень переживаем за своего зайчика. Всем добра!

635

Urezalova написал(а):

Доброго дня всем! 4 февраля у нас родился сыночек с расщелинами губы и неба. Точный диагноз надеюсь сегодня скажут. Мы из Перми. На форуме так много информации, что даже не знаю, с чего начать. Самый важный вопрос, конечно, связан с кормлением. Будем рады новым знакомствам и общению. Очень переживаем за своего зайчика. Всем добра!

Большинство наших малышей едят с русской соски. Там прокалывается 3 дырочки и малыш учится сосать. Пробуйте!

636

Нам очень помогла соска НУК для детей с расщелинами...... но прошло время и мы научились есть с обычной соски, и сосем мы обычную соску......

637

Всем привет)) Подскажите пожалуйста, кто как отучал малышей от груди? У нас назначена операция на 16 марта(правосторонняя расщелина верхней губы и АО). Сынуле почти 2 мес. Приучила кушать из ложечки Медела, ест примерно по 30-40 мл, затем настойчиво требует грудь!!! Я сдаюсь и даю((( Врач сказала за 3 недели обязательно отучать! Помогите пожалуйста!!!

638

Русалка написал(а):

Большинство наших малышей едят с русской соски. Там прокалывается 3 дырочки и малыш учится сосать. Пробуйте!

А у вас стоит пластинка? Нам сказали, что с пластинкой он не может широко открыть рот и такая соска для него большая. Напокупали всяких разных, теперь боремся за то, чтобы разрешили ими пользоваться - кормят упорно через зонд.

639

Urezalova написал(а):

кормят упорно через зонд.

Это Ваш ребенок - настаивайте! Можно ж пластинку убрать...

640

Мария Кулагина
Срочно нужен ваш совет.
Продлить грудное вскармливание или скорее на операцию?

641

Urezalova написал(а):

А у вас стоит пластинка? Нам сказали, что с пластинкой он не может широко открыть рот и такая соска для него большая. Напокупали всяких разных, теперь боремся за то, чтобы разрешили ими пользоваться - кормят упорно через зонд.

У нас не было никакой пластины. У нас двустороняя расщелина губы и нёба. В больнице спустя 2 недели разрешили по 1 кормлению соской. А к этом времени ляль уже разучивается сосатьи привыкать ему тяжело. Короче только дома в спокойной обстановке мы стали питаться с соски. причем кормились первое время очень долго минут и 30 и 40 бывало. Но проходит время и ребеночек учится сосать и потом съедает уже норму за 10 минут. В больнице не дадут нормально питаться с бутылки (ИМХО).

642

Urezalova написал(а):

А у вас стоит пластинка? Нам сказали, что с пластинкой он не может широко открыть рот и такая соска для него большая. Напокупали всяких разных, теперь боремся за то, чтобы разрешили ими пользоваться - кормят упорно через зонд.

И ещё: соску (русскую) надо ребенку давать почти полностью заталкивая в рот. Моя принцесса не сосала только кончик (как едят все здоровые детки) и пришлось ей на 2/3 соску заталкивть в рот. Это потом до меня дошло. А то я долго мучилась с этим кончиком. :unsure:

643

Urezalova написал(а):

. Напокупали всяких разных, теперь боремся за то, чтобы разрешили ими пользоваться - кормят упорно через зонд.

Я читала на английском форуме, что чем дольше питаться через зонд , тем хуже сохраняется рефлекс сосания и глотания. А его очень надо сохранить. Мы были на зонде, и я даже не знала если малыш сможет сосать. Когда сняли зонд- я не забуду его выражение лица. Непонимание, того что с ним произошло и одновременно огромное облегчение.  К соске он привык. Не сразу. И мы конечно потеряли вес. Но это того стоило. Вот ложку заказала.
ИМХО, боритесь за соски.

644

Обсуждение крещения перенесено сюда:
Таинство Крещения

645

Мария Кулагина написал(а):

Всем привет)) Подскажите пожалуйста, кто как отучал малышей от груди? У нас назначена операция на 16 марта(правосторонняя расщелина верхней губы и АО). Сынуле почти 2 мес. Приучила кушать из ложечки Медела, ест примерно по 30-40 мл, затем настойчиво требует грудь!!! Я сдаюсь и даю((( Врач сказала за 3 недели обязательно отучать! Помогите пожалуйста!!!

Я тоже сдавалась и давала и грудь и соску, так как из ложки чуть чуть и ор, а как грудь и соска так ела только так, в общем муж меня отругал, сказал, что мне с ней в больничке быть один на один и в моих интересах научить ложкой и взялся за дело сам)) благо были праздники ноябрьские и так за 4 дня упорно кормили из ложки, как она скандалила не описать, как у меня сердце разрывалось, как хотелось все бросить и дать ей грудь или бутылочку, но и понимала, что ей же хуже сделаю, терпела, а дочка постепенно видимо смирилась, что другого не будет и все у нас получилось, поэтому терпения и настойчивости вам

646

Всем здравствуйте! Моей дочке почти 9 лет. У нее правосторонняя расщелина губы и неба. Перенесли 3 операции. Оперировались у профессора Семенова М.Г , наблюдаемся на 4 той Советцкой у Марины Борисовны. Хотелось бы пообщаться с родителями из Санкт- Петербурга, кто у кого наблюдается и.т.д.

647

Подскажите, пожалуйста, про манжетки. Тему " как сделать "нашла. А вот как к ним детки относятся?

648

Olga Kalinka написал(а):

Подскажите, пожалуйста, про манжетки. Тему " как сделать "нашла. А вот как к ним детки относятся?

Наши детки ко всему терпимо относятся. Надо так надо. в 3,5 месяца у нас была операция. Носили манжеты 3 недели после операции. Ничего критичного.

649

Понятненько, значит будем шить:)

650

Olga Kalinka написал(а):

Понятненько, значит будем шить:)

Я пошила первые манжеты 15 см длиной, они оказались длинными на наши ручки, пришлось другие пошить 10 см. Так что померяйте ручку(длинные манжеты-тоже плохо)

651

А какой материал Вы брали, я имею ввиду фиксирующий?

652

Русалка. Принимайте новеньких! Помогите советами... Это моя беременная веточка. На 3 стр. фото лангеток  и описание как и из чего сделать

Отредактировано Русалка (2015-02-18 17:54:29)

653

Юляша55 написал(а):

Всем добрый день!
Я мама замечательной девочки с расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба, АО. Нам сейчас 2,5 месяца, планируем первую операцию хейлоринопластики. Выбираю между НПЦ Саидова Г.Б. и ЦКБ Гончакова С.Г.
Помогите, пожалуйста, определить где лучше оперироваться.

На сколько я помню,Гульшот Батировна не ведущий хирург,просто когда Гончаковы ушли из НПЦ,оперировать там некому было.Мы Ещё у Гончаковых делали первую операцию в НПЦ ,Гульшот Батировна была у нас лечащим врачом и не проводила операции.Я ,как мама ,советую вам только Светлану Геннадьевну! Три операции и все на УРА!

654

Подскажите ещё по пластинке. В больнице поставили. Но она не удобная. 
Есть какие-то варианты пластинок подомных? Из чего их вообще делают ? Где можно проконсультироваться  или узнать про это ?

655

Urezalova
Ношение ортодонтических приспособлений в первый год жизни.

656

Вчера были на консультации у ЧЛХ назначили дату операции, дали список какие анализы нужно собрать..... что то я очень переживаю, спросила сколько будет длиться наша операция,сказал час, жалко ребеночка под наркозом час будет :'(

657

Юлия 19851907 написал(а):

Вчера были на консультации у ЧЛХ назначили дату операции, дали список какие анализы нужно собрать..... что то я очень переживаю, спросила сколько будет длиться наша операция,сказал час, жалко ребеночка под наркозом час будет

У нас три часа операция продолжалась... :(

658

Русалка
а у нас 4=)

659

Добрый день, у нас родился сынок с левостороним РГН, хотели бы у вас узнать что да как, поделитесь опытом!? и хотели бы получить доступ,что бы посмотреть какие результаты у людей до и после

660

Доброго времени суток!
Наш малыш родился 31 января с диагнозом синдром Пьера Робена, Внутриутробная пневмония.
Во время беременности, что называется "ничто не предвещало": все УЗИ в норме))) Поэтому, как и для многих, для нас это стало неожиданностью. В роддоме ребенок провел 3 дня в реанимации, по поводу гипоксии и развивающейся пневмонии. Кормили через зонд, интубировали... Потом его перевели в детскую республиканскую больницу (Уфа). С малышом я уже была через 4 дня. В отделении патологии новорожденных. Вот недавно нас выписали домой. Про ваш форум я узнала, когда рыла интернет на тему, как кормить и ухаживать за такими детками. Своего сыночка мы очень любим! Вот только знаний и опыта не хватает. Уважаемый Админ, откройте .пожалуйста, доступ ко всем разделам форума. Может возможно найти земляков, которые знают что делать, уже все прошли. Доктор ЧЛХ Давлетшин порекомендовал нам оперироваться не раньше 2,5 лет. А до этого момента надо нам вырасти.
Может есть информация об уфимских ортодонтах? Пластинка нас бы оч спасла, т.к. кормление у нас трудновато. 19го февр. сняла зонд дома. Вроде бы кушал (из советской соски, НУК - с 6 мес. с самодельной большой дырочкой). А сегодня опять не выдержала - 30 грамм только высосал. быстро устал. Выплевывает соску. У нас еще есть неврологические особенности.  пришлось поставить зонд и докормить. Ложки Медела заказали, ждем доставки. Да и то. Не знаю, как приучить - глотать совсем не любит. В общем, голова кругом. Нужна рука помощи)))


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3