Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3


Ветка для знакомства с новенькими - 3

Сообщений 541 страница 570 из 910

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 3

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

541

Dara T.
Так Вы ж были у них на консультации?

Операции у Гончаковых - ЦКБ и "Альба" - 2

542

Спасибо Вам всем большое за поддержку! Это сейчас очень ценно. Спасибо.

543

Dara T.
Девочки, новенькие-не ревите! всё будет хорошо. У меня тоже девочка с двусторонней расщелиной. Тоже каких только мыслей не было. Врачи каких только гадостей не наговорили  и дауна ставили и порок сердца. Кошмар, как я это всё пережила! o.O Врачи склоняли к аборту. А мне страшно вспоминать об этих днях. У вас всё будет хорошо, так же как сейчас  у нас. Меньше мотайте нервов, ходя по узи. Расщелина или есть, или ее нет. Читайте форум, тут прекрасные девченки и прекрасные результаты операций. Ну выпала нам такая доля с детками, всё исправимо! И они будут самые лучшие у вас и у нас. Мы на наше счастье не можем нарадоваться и я не представляю, если б её не было. Готовьтесь к рождению самого обычного ребенка, но уделите внимание на тему про вскармливание. Читайте, читайте, ешьте витаминки и ждите своих самых замечательных ангелочков! Всё будет хорошо!

544

На консультации были, когда узнали об этой нашей особенности. Но как будет выглядеть наш малыш, мы тогда не знали. Они теперь сами по себе и получается, что все платно. И фотографии показывают самые лучшие.

545

Dara T.
Вы ж москвичи. Должны уже знать, что бесплатно бывает только сыр в мышеловке.
В Москве несколько хирургов, нам грех жаловаться на отсутствие врачей, пробуйте взять квоту на бесплатное лечение. И читайте побольше форум, здесь есть вся информация.

(И не думайте, что кто-то из хирургов будет вам, беременным, показывать фотографии с неудачных операций. Ориентируйтесь лучше на опыт хирурга.)

546

Так вот поэтому и хочется пообщаться с людьми у которых была большая односторонняя расщелина. И, если это возможно, увидеть результат. Как это может выглядеть после операции. Гончакову Г.В. я написала. И фото наше отправила. Пока тишина.

547

Dara T.
У моей дочери была большая односторонняя расщелина. Шил Геннадий Васильевич. Больше 20 лет назад.

548

Dara T.
У нас тоже широкая односторонняя.

549

Привет всем из Италии ! У нас родилась дочечка 24 мая 2014... 23 февраля едем на операцию ! расщелина губки ..все говорят что ничего страшного и врачи в том числе..Но я естественно боюсь этого дня.. все анализы сданы.. ждем встречу с анестезистом 9 февраля и потом на операцию. попробую найти сама где почитать рассказы мамочек как прошла операция, как кормить.. Мы на ГВ

550

здравствуйте! спасибо за этот полезный сайт! мы из г.Казани. у нашей доченьки двусторонняя расщелина верхней губы с переходом в твердое и мягкое неба. Будем оперироваться в Москве у Гончаковых. мне тоже откройте пож-та!  темы и дать ссылку на операции у С.Г. и Г.В. Благодарю!

551

Эля14.10. написал(а):

]Девочки,всем доброго времени суток!Возможно пишу не в тему,не в ту веточку.Не могу дозвониться Геннадию Васильевичу(((Звоню уже 3ий день..выбирала разное время для звонка..как то странно.может он номер сменил?Просил в январе выйти  сним на связь..звоню на этот -891040943222.Написала на почту..жду ответа..

Эля, привет. я тоже 2 раза звонила, гудки идут и сбрасывают. мы тоже написали на почту ответа нет. может что-то случилось? раньше вовремя отвечал, даже сам перезванивал.

552

Лелька написал(а):

Всем привет!
Наша дочурка родилась в августе этого года с расщелинкой верхней губы,мягкого и твердого неба. На узи естественно врач ничего подобного не заметил. Да и после аргументировал это тем,что "столь маленькие дефекты все равно что порезик на ушке - увидеть невозможно".
Из роддома нас отправили в детскую городскую больницу,где мы учились кушать. Спасибо этому форуму за такое обилие открытой информации. Мы боролись с врачами,доказывая что в соске можно делать больше чем одну дырку,и что медицина продвинулась гораздо дальше,придумав и другие альтернативные средства для кормления таких деток. Так и прошел наш первый месяц жизни...с боем мы выписались и дома естественно все наладилось.
Сейчас нам уже 3,5 месяца. Мы полностью перешли на кормление из силиконовой ложечки.
Носим пластину,терпеть не можем шапочку с резинкой,массаж... рычым при виде нашего ортодонта)))

Но осталось еще чуть-чуть. Лишь набрать несколько сот грамм до необходимого веса и мы надеемся,что в декабре отправимся на операцию.

Хотелось бы пообщаться с теми кто уже прошел через это,или же кому предстоит в ближайшее время.

Веточки про ДРКБ Казани не открываются. Админы,пожалуйста откройте их и для нас...

привет, землячка) я тоже из казани. родились в декабре такими же как вы. в феврале предстоит операция. решили делать в москве у Гончаковых. вы где делали? какие результаты?

553

и мне пож откройте темки почитать.. про послеоперационный период и как поступить если мы на гв.. отлучать заранее или кормить до самой операции.. я сама из эстонии но живем уже как пять лет в Италии поэтому оперироваться будем здесь !

554

гаечка

В Италии насколько я знаю после операции допускают очень рано, отучать не надо. Но вы это лучше у своего оперирующего хирурга уточните

555

Jasmina
гаечка
Все открыто

556

Здравствуйте всем!У нас родился наш масик Даня 17 ноября 2014 с двусторонней расщелиной губы и неба, ошарашили в роддоме(3 узи делала, но ни кто не увидел ПОЧЕМУ ТО??)в 4 месяца будет первая операция *(всего 3 будет - 2 на губку одна на небо - расщелина широкая!((Оперируемся во Львове Могиляк О.И.,говорят он дядька своеобразный , но с "золотыми руками"!хотелось бы пообщатся с теми кто у него оперировался или будет, хочется посмотреть на деток которым он делал губки , небо, а особенно у кого была широкая расщелина(переживаю по этому поводу!)Короче куча вопросов, много переживаний , в полном неведении с мужем!Пока морально готовимся к операции!

557

ЮлияКостюк
Добро пожаловать! Мы его пациенты с двусторонней, есть фото до и после, заходите, смотрите.

558

ЮлияКостюк написал(а):

Здравствуйте всем!У нас родился наш масик Даня 17 ноября 2014 с двусторонней расщелиной губы и неба, ошарашили в роддоме(3 узи делала, но ни кто не увидел ПОЧЕМУ ТО??)в 4 месяца будет первая операция *(всего 3 будет - 2 на губку одна на небо - расщелина широкая!((Оперируемся во Львове Могиляк О.И.,говорят он дядька своеобразный , но с "золотыми руками"!хотелось бы пообщатся с теми кто у него оперировался или будет, хочется посмотреть на деток которым он делал губки , небо, а особенно у кого была широкая расщелина(переживаю по этому поводу!)Короче куча вопросов, много переживаний , в полном неведении с мужем!Пока морально готовимся к операции!

Добро пожаловать!У моего старшего сыночка тоже день рождения 17 ноября, только год 2005. Всё будет хорошо!

559

Санса написал(а):

гаечка

В Италии насколько я знаю после операции допускают очень рано, отучать не надо. Но вы это лучше у своего оперирующего хирурга уточните

нам сказали неделю точно нельзя ничего .. ни грудь ни соску ни бутылочку.. а если не отучать то как быть ? она всю ночь почти на груди висит и без нее не засыпает , где про это можно почитать? ведь перед операцией нельзя ничего кушать

560

Admin написал(а):

Jasmina
гаечка
Все открыто

спасибо !  :glasses:

561

гаечка
Везде свои правила и рекомендации. Кому сразу отдают ребенка после операции и выпаивайте, кто ложкой советует, кто через шприц. В некоторых местах оставляют первые сутки в реанимации детей и там их капают, некоторые вообще ставят зонд и первое время кормят через зонд. Все это нужно узнавать в вашей клинике, как они советуют, рекомендуют и прочее. До операции, конечно нигде не кормят, анестезиологи вам скажут, когда можно покормить и дать попить за сколько часов до операции и потом терпеть только. Вообще терпеть - это главное )) а дальше уже, как приловчитесь... ходите, носите, качаете, поете... с грудным ребенком, в смысле, который на груди, все усложняется для мамы. У меня младший сын без расщелины, я его просто укачать, носить на руках без сиськи во рту вообще не могла, он чуял запах, выкручивался, орал, пыхтел... это не знаю как можо, чтоб у мамы на руках, чуять грудь и не давать, а он чтоб терпел... с искусственниками наверное проще.

562

Anna_ODS написал(а):

гаечка
Везде свои правила и рекомендации. Кому сразу отдают ребенка после операции и выпаивайте, кто ложкой советует, кто через шприц. В некоторых местах оставляют первые сутки в реанимации детей и там их капают, некоторые вообще ставят зонд и первое время кормят через зонд. Все это нужно узнавать в вашей клинике, как они советуют, рекомендуют и прочее. До операции, конечно нигде не кормят, анестезиологи вам скажут, когда можно покормить и дать попить за сколько часов до операции и потом терпеть только. Вообще терпеть - это главное )) а дальше уже, как приловчитесь... ходите, носите, качаете, поете... с грудным ребенком, в смысле, который на груди, все усложняется для мамы. У меня младший сын без расщелины, я его просто укачать, носить на руках без сиськи во рту вообще не могла, он чуял запах, выкручивался, орал, пыхтел... это не знаю как можо, чтоб у мамы на руках, чуять грудь и не давать, а он чтоб терпел... с искусственниками наверное проще.

Нам уже сказали что поить/кормить через поильничек можно.. грудь если хочу вернуть то минимум через неделю..у нас только губка до носа не доходит даже.. но как вы и написали у меня дочка точно также как только беру на руки она сразу ручками и головой в поиск груди кидается..но это только сомной так,с папой или бабушкой засыпает без проблем ! поэтому и думаю а не лучше ли отучить ее сразу от груди чем мучаться потом после операции. не знаю как быть,так мало времени осталось до операции и бутылочку она не признает :tired:

563

гаечка
так вы планируете потом вернуться к груди или нет? если нет, то отучайте, а если да, то зачем. Но в любом случае неделю кормиться после операции нужно через бутылку-поильник, к этому нужно приучаться точно. Но те, о которых я тут читала, кто был на груди до операции и кому разрешали грудь после на третий день уже давали грудь, наверное вытерпеть это было все невозможно все )) в возрасте 2-3 мес это наверное все очень тяжко терпеть... я вообще думаю, что если только губа, то раньше 6 мес зачем оперироваться, кушать грудь, как по мне лучше, а там и прикорм можно уже и к ложке уже привыкшие дети и каши и пюрешки можно и перетерпеть неделю без груди не так критично... но в общем каждый сам решает, что ему лучше... некоторые врачи говорят, что возраст 6 мес для операции на губу оптимальный, ткани лучше, другие говорят, что рубец в 2-3 мес лучше... фиг его знает, все зависит от опыта хирурга и у них у каждого какое то свое особое мнение ))

564

здравствуйте)у моего сына полная правосторонняя расщелина губы,твердого,мягкого нёба,АО. Родился наш малыш 29 августа 2014 года)про расщелину узнали после родов,на узи не увидели. сейчас  нам 4,5 месяцев.ждем операции.хотелось бы увидеть результаты операций в РДКБ Уфы  и с радостью пообщаюсь мамочками таких необычных детишек)))

565

Anna_ODS
операция 23 февраля, а 24 нам будет ровно 9 месяцев ! тут врачи советуют делать от 6 до 9 месяцев,это если только губка а если что то серьезнее то раньше. с ложки кушает 2 раза в день без проблем,но без груди мы не спим вообще,как вы отучали особенно на ночь?мне ее так жаленько,она же искать будет плакать. но это наверно надо просто перетерпеть пару дней,неделю незнаю. мне не собраться всё никак морально..

566

гаечка
ну, вы даете! ))) 9 мес - это же человек уже какой большой и серъезный. Жалко - это вообще не аргумент. Тут вопрос главный, как накормить, если только грудь и по другому не умеет. А у вас и ложка и человеческая еда вся днем, наночь сделают обезбаливание и успокоительное и будет спать ))) маме валерьянку и главное после уже смотреть, губу беречь, самая травмоопасная активность уже в таком возрасте. Первые 2 мес нужно вообще просто пережить ))

567

гаечка написал(а):

спасибо !

спасибо"

568

гаечка написал(а):

Anna_ODS
операция 23 февраля, а 24 нам будет ровно 9 месяцев ! тут врачи советуют делать от 6 до 9 месяцев,это если только губка а если что то серьезнее то раньше. с ложки кушает 2 раза в день без проблем,но без груди мы не спим вообще,как вы отучали особенно на ночь?мне ее так жаленько,она же искать будет плакать. но это наверно надо просто перетерпеть пару дней,неделю незнаю. мне не собраться всё никак морально..

Я в связи со второй беременность отучала своего малыша постепенно в течение месяца, уменьшая число кормлений грудью. Все прошло гладко. Не искал и не плакал. А пара дней слишком маленький срок.

569

Anna_ODS
точно.. просто пережить.
Irishka-solntse
а куда уже меньше число кормлений. чем заменяли грудь? бутылочкой со смесью? моя не желает пить с неё,такие истерики закатывает..соску тоже не берет и не брала никогда. утром проснулась вместо груди смесь начала предлагать,ни в какую не хочет.. потом обед овощи,перекус чем нибудь и ужин.чтоб на ночь уложить грудь нужна и ночью просыпается по 4 раза ,пока грудь не дам не уснет %-)

570

гаечка написал(а):

Anna_ODS
точно.. просто пережить.
Irishka-solntse
а куда уже меньше число кормлений. чем заменяли грудь? бутылочкой со смесью? моя не желает пить с неё,такие истерики закатывает..соску тоже не берет и не брала никогда. утром проснулась вместо груди смесь начала предлагать,ни в какую не хочет.. потом обед овощи,перекус чем нибудь и ужин.чтоб на ночь уложить грудь нужна и ночью просыпается по 4 раза ,пока грудь не дам не уснет

да, мы заменяли смесью с бутылочкой, но у вас свое молоко. правда бутылочку он у нас только курносики сосет, кормились вокруг снов, а так между снами кашки, пюрешки.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 3