Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » что по закону положено детям инвалидам


что по закону положено детям инвалидам

Сообщений 121 страница 150 из 152

1

подскажите,что по закону положено ребенку ,какая помощь,если односторонняя расщелина губы,твердого и мягкого неба? почему в большинстве комиссия отказывает в инвалидности такому ребенку? на каком основании,даже не объясняют почему отказали ,

121

nilla написал(а):

Спасибо. Я думаю, если есть возможность, то почему бы и нет, налоги - то мы платим ))
А На операцию это никак не влияет? Операцию все равно лучше делать платно, да? Хороший хирург бесплатно не будет делать операцию, я правильно понимаю?

Здравствуйте. Нам операцию сделали бесплатно. Результат отличный. Многие не знают наших диагнозов и даже заподозрить не могут. Хотя у нас тпеугольная широкая расщелина была.

122

Yelena0990 написал(а):

подскажите,что по закону положено ребенку ,какая помощь,если односторонняя расщелина губы,твердого и мягкого неба? почему в большинстве комиссия отказывает в инвалидности такому ребенку? на каком основании,даже не объясняют почему отказали ,

По моему мнению, отказывают из-за низкого качества подготовленной документации. Сужу по нашей поликлинике. Сама пишу педиатру какие нарушения функций надо написать со ссылкой на соответв заключение специалиста.
А так хирург наш в поликлинике по слогам переписывал заключение члх, особенную сложность вызвало слово альвеолярный.
Невролог написала лицо симметричное. В прошлом году лор написала здоров (вообще хохма). Так что нужно следить за тем что вам пишут, чётко формулировать свои жалобы на мсэ (помним что по закону сквозная расщелина =30%,а нужно набрать 40%), значит нужно дополнительно ещё 10%.А это речь, слух и все что ещё сможете обосновать бумажками.

123

вот, нашла сегодня случайно. Может, конечно, уже видели, но вдруг кому-то будет полезно

Важно о наших детях: 29 марта 2018 года Дмитрий Медведев подписал постановление правительства РФ №339, которым изменил правила признания лица инвалидом

Упрощен порядок установления инвалидности для таких видов заболеваний, как сколиоз, пороки развития челюстно-лицевой области, сахарный диабет, а также аутизм и целый ряд заболеваний, которыми, к сожалению, сейчас все чаще болеют дети.

В графе "Показания и условия для установления категории «ребенок-инвалид» сроком на 5 лет и до достижения возраста 14 лет» внесли и наше заболевание ("при врожденных, наследственных пороках развития челюстно-лицевой области со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями функции пищеварительной системы, нарушениями языковых и речевых функций в период проведения многоэтапных сложных видов реабилитации, в том числе при первичном освидетельствовании детей с врожденной полной расщелиной губы, твердого и мягкого неба").

А это значит, что комиссию не нужно будет проходить ежегодно, а пособие можно потратить на реабилитацию, которая поможет полностью восстановить ребенка — ортодонтию, логопедию и необходимую хирургию.

Подробнее с постановлением вы можете ознакомиться здесь — ссылка на Постановление

124

nilla написал(а):

вот, нашла сегодня случайно. Может, конечно, уже видели, но вдруг кому-то будет полезно

Важно о наших детях: 29 марта 2018 года Дмитрий Медведев подписал постановление правительства РФ №339, которым изменил правила признания лица инвалидом

Упрощен порядок установления инвалидности для таких видов заболеваний, как сколиоз, пороки развития челюстно-лицевой области, сахарный диабет, а также аутизм и целый ряд заболеваний, которыми, к сожалению, сейчас все чаще болеют дети.

В графе "Показания и условия для установления категории «ребенок-инвалид» сроком на 5 лет и до достижения возраста 14 лет» внесли и наше заболевание ("при врожденных, наследственных пороках развития челюстно-лицевой области со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями функции пищеварительной системы, нарушениями языковых и речевых функций в период проведения многоэтапных сложных видов реабилитации, в том числе при первичном освидетельствовании детей с врожденной полной расщелиной губы, твердого и мягкого неба").

А это значит, что комиссию не нужно будет проходить ежегодно, а пособие можно потратить на реабилитацию, которая поможет полностью восстановить ребенка — ортодонтию, логопедию и необходимую хирургию.

Подробнее с постановлением вы можете ознакомиться здесь — ссылка на Постановление


Спасибо огромное. Только не понятно, если уже есть инвалидность, следующую комиссию надо проходить. Или по умолчанию переведут на срок 5и лет.

Отредактировано Екатерина Филиппова (2018-05-17 10:20:20)

125

Екатерина Филиппова написал(а):

Только не понятно, если уже есть инвалидность, следующую комиссию надо проходить. Или по умолчанию переведут на срок 5и лет.


надо, по умолчанию ничего не меняется. И далеко не факт что на 5 лет дадут

126

MamaYasi написал(а):

. И далеко не факт что на 5 лет дадут

Девочка знакомая пару недель назад оформляла своему ребёнку у них односторонняя сквозная после первичной хейлоринопластики, так им на 5 лет дали, в Москве.

127

Аннюта написал(а):

Девочка знакомая пару недель назад оформляла своему ребёнку у них односторонняя сквозная после первичной хейлоринопластики, так им на 5 лет дали, в Москве.

а у меня у знакомых отказали вообще, тоже Москва. Сквозная, костная не сделана.

128

Девочки, нам продлили на год. Ребёнку 8 лет, не сделано мягкое небо, нет костной пластики, но логопед написала онр 3уровня. я не обратила на это внимание, просто забыла...т.к.все проходилось очень быстро, готовимся к КП. Необходимо чтоб эндокринолог написала БЭН, онр 1-2 или 2 уровень от логопеда. Ну а хирурги и так нам все пишут. И тогда дадут на 5 лет.

Отредактировано Юлия_%% (2018-05-17 13:17:17)

129

Юлия_%%
А почему мягкое не прооперировали? И к костной готовы?

130

Екатерина1986 написал(а):

Юлия_%%
А почему мягкое не прооперировали? И к костной готовы?

Потому что мягкое швы расходятся. Иванов сказал попробуем сначала сделать костную с одной стороны, т.к по возрасту лучше, Евтехова согласна. У меня сын двусторонник.

131

Юлия_%%
Ясно. А первичку у кого делали? Почему расходятся?

132

Дети с инвалидностью в садик ходят бесплатно.

133

Давно у нас на форуме девушка писала, она работает в ПФР, что если до 8 лет вы воспитывали ребенка инвалида хоть один год, то тогда положена льготная пенсия.

134

Олеся 80
Вот в следующем году, если закон не поменяют, попробую это осуществить)))

135

Добрый день , расскажите мамочки давали кому то путёвки ?В каком возрасте ?

136

АланаТТ
Да, мы ездили в Сочи в этом году.  У нас с 4лет дают.

137

Татьяна&Никита написал(а):

АланаТТ
Да, мы ездили в Сочи в этом году.  У нас с 4лет дают.

А нам в 5 , только не пойму почему...знаю деток которые и в год ездят , но с другими заболеваниями ....

138

На первых страницах темки писали, что родителям ребёнка-инвалида положено 32 часа оплаченного отгула. В 2018 году это правило действует? Если я не работаю, работает только муж, то ему эти 4 дня оплаченного отгула дадут, или это только распространяется на 2-х работающих родителей?

139

nilla написал(а):

вот, нашла сегодня случайно. Может, конечно, уже видели, но вдруг кому-то будет полезно

Важно о наших детях: 29 марта 2018 года Дмитрий Медведев подписал постановление правительства РФ №339, которым изменил правила признания лица инвалидом

Упрощен порядок установления инвалидности для таких видов заболеваний, как сколиоз, пороки развития челюстно-лицевой области, сахарный диабет, а также аутизм и целый ряд заболеваний, которыми, к сожалению, сейчас все чаще болеют дети.

В графе "Показания и условия для установления категории «ребенок-инвалид» сроком на 5 лет и до достижения возраста 14 лет» внесли и наше заболевание ("при врожденных, наследственных пороках развития челюстно-лицевой области со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями функции пищеварительной системы, нарушениями языковых и речевых функций в период проведения многоэтапных сложных видов реабилитации, в том числе при первичном освидетельствовании детей с врожденной полной расщелиной губы, твердого и мягкого неба").

А это значит, что комиссию не нужно будет проходить ежегодно, а пособие можно потратить на реабилитацию, которая поможет полностью восстановить ребенка — ортодонтию, логопедию и необходимую хирургию.

Подробнее с постановлением вы можете ознакомиться здесь — ссылка на Постановление

Хмммм...а теперь в связи с этим те 40% не надо набирать?

MamaYasi написал(а):

мсэ (помним что по закону сквозная расщелина =30%,а нужно набрать 40%), значит нужно дополнительно ещё 10%.А это речь, слух и все что ещё сможете обосновать бумажками.

Это  я про это

Просто вот думаю заморачиваться вообще с инвалидностью или больше ребенка по врачам затаскаю, а не дадут. Прибавляет моя не плохо. Ну или скажем так, вес рост в норме, старт был хороший. Да, ещё предстоят операции,  но рости и развиваться то это всё ей вроде не мешает. Про речь пока сложно судить. У нас в январе заканчивается

Отредактировано ВикаСя (2018-09-26 09:03:04)

140

Йа написал(а):

На первых страницах темки писали, что родителям ребёнка-инвалида положено 32 часа оплаченного отгула. В 2018 году это правило действует? Если я не работаю, работает только муж, то ему эти 4 дня оплаченного отгула дадут, или это только распространяется на 2-х работающих родителей?

Положено мужу, не важно двое родителей работают или один.

141

Москвичи, дали мне при продлении инвалидности два знака "Инвалид" для автомобиля (с указанием, кому и на какой срок льгота положена). Как его использовать? Надо ли его в МФЦ как-то регистрировать? Или просто под стекло

142

Галина У написал(а):

Положено мужу, не важно двое родителей работают или один.

конечно нужно брать 4 дня в месяц, оплачивают по среднему. У нас на работе многие родители берут

143

Вот меня интересует вопрос при поступлении на работу надо заранее директора уведомлять, что по закону положены эти отгулы или потом сказать, ведь я так понимаю, что работодатель, когда берет рассчитывает на его полную занятость. Как у кого было?

144

Арина Геннадиевна написал(а):

Вот меня интересует вопрос при поступлении на работу надо заранее директора уведомлять, что по закону положены эти отгулы или потом сказать, ведь я так понимаю, что работодатель, когда берет рассчитывает на его полную занятость. Как у кого было?

Я при поступлении на работу не указывала что у меня ребёнок "уникальный". И не пользуясь такой льготой. Думаю если вы не будете указывать в анкете что есть такой ребёнок, то это будет расцениваться как сокрытие информации...

145

Юлия_%% написал(а):

Я при поступлении на работу не указывала что у меня ребёнок "уникальный". И не пользуясь такой льготой. Думаю если вы не будете указывать в анкете что есть такой ребёнок, то это будет расцениваться как сокрытие информации...

Мы оформили инвалидность когда муж уже работал. Пока что "уникальными" правами не пользовались

146

И я никогда не пользовалась этими днями, на работе не говорила. Просто не хотела, что бы знпли и обсуждали

147

Арина Геннадиевна написал(а):

Вот меня интересует вопрос при поступлении на работу надо заранее директора уведомлять, что по закону положены эти отгулы или потом сказать, ведь я так понимаю, что работодатель, когда берет рассчитывает на его полную занятость. Как у кого было?


Юлия_%% написал(а):

Я при поступлении на работу не указывала что у меня ребёнок "уникальный". И не пользуясь такой льготой. Думаю если вы не будете указывать в анкете что есть такой ребёнок, то это будет расцениваться как сокрытие информации...


право каждого говорить или не говорить об особенности ребенка.
Я днями не пользуюсь, не провоцирую проблемы. На работе знают, но пока не зажимают и дают возможность работать из дома когда ребенок болеет или когда мне с ним куда-то нужно отпускают, считаю что брать доп.дни будет некоторым злоупотреблением.
На прежней работе (перед выходом из декрета, приезжала заранее к новому руководителю, которого назначили пока я в декрете была, честно рассказала, что у меня с ребенком, какие планы на лечение (на тот момент у нас была вероятность того, что дыра на небе не зарастет и придется повторять операцию уже после моего выхода из декрета) и спросила - могу я выйти обратно или мне искать другой вариант? Мне сказали, что я не только могу вернуться обратно, но и готовы предложить вышестоящую должность (от которой я отказалась ввиду неопределенности ситуации с небом на тот момент).
Позднее вышла, меня коллеги спрашивали мои планы на лечение ребенка, а потом уже планировали свои отпуска - коллектив был просто супер! Но это все исключение

148

Я подумываю вернуться на работу и, в принципе, не отказалась бы работать 4 дня в неделю, когда платят за 5...для меня было бы очень хорошо, но не знаю как об этом сказать на собеседовании (могут отказать, после приказа будет нечестно. По поводу распространения можно, наверное,только директору озвучить, разве обязательно знать всем подряд. Для справки имею в виду работу школьным учителем,тк Тая на следующий год идет в школу и уж мне очень хочется, чтобы дочь и сын были ближе так сказать на виду, под присмотром, но это пока только в планах.

149

Арина Геннадиевна
у меня подруга так работает, у нее не очень высокая зп и невысокая загрузка, лояльное руководство, поэтому она работает 4 дня в неделю (у дочки инвалидность по артриту)

150

Не знаю писали или нет. Ещё льгота на проезд на поезде дальнего следования. Купе для ребёнка - инвалида и сопровождающего, раз в год. За 10 суток до отправления можно купить билет. Скидка 50 проц для сопровождающего и для ребёнка. Т. Е у нас купе 5 т с чем - то, я плочу за себя 2500 и 1100 за ребёнка(тк уже 5 лет то отдельное место)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » что по закону положено детям инвалидам