Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3


Оформление инвалидности - 3

Сообщений 61 страница 90 из 1000

61

всем спасибо за поддержку и пожелания! )

62

elax написал(а):

А нам сегодня отказали, несмотря на то, что ао еще не оперирован. Типа у вас все хорошо, вот если бы не то только губа и ао, но еще и небо, то было бы другое дело. Только 2 года подряд давали без проблем. Позвонили какому-то лору, спрашивали насчет попадания жидкой пищи в нос, та сказала, что это нормально. Вот так. Попробуем дальше пойти...

А вы из какого города. Мы из Уфы. У нас тоже АО не зашит. Нам тоже отказали 8 июля. Хотя у нас жидкая пища вытекает из носика. до семи лет каждый год продлевали, а в этом году в 7 лет нам отказали, хотя за год никаких улучшений и операций не было, все по прежнему. Очень странно. Я подала жалобу в главное бюро, будет 4 августа комиссия.

63

larochka написал(а):

А вы из какого города. Мы из Уфы. У нас тоже АО не зашит. Нам тоже отказали 8 июля. Хотя у нас жидкая пища вытекает из носика. до семи лет каждый год продлевали, а в этом году в 7 лет нам отказали, хотя за год никаких улучшений и операций не было, все по прежнему. Очень странно. Я подала жалобу в главное бюро, будет 4 августа комиссия.

Мы из Москвы

64

Люля1911 написал(а):

всем спасибо за поддержку и пожелания! )

Подпись автора

    Мой долгожданный Зайкин!
    http://lines.photo-manual.ru/182474.png

Люля1911
напишите о ваших результатах.
Перечитала все 3 части темы полностью. Нам скоро переоформлять. Операция по закрытию неба была год назад. Шансы на продление не велики, но будем стараться. Я так поняла, главное, чтобы врачи в своих заключениях все подробно описывали.

65

OlikLelik написал(а):

Люля1911 написал(а):

всем спасибо за поддержку и пожелания! )

Подпись автора

    Мой долгожданный Зайкин!
   

Люля1911
напишите о ваших результатах.
Перечитала все 3 части темы полностью. Нам скоро переоформлять. Операция по закрытию неба была год назад. Шансы на продление не велики, но будем стараться. Я так поняла, главное, чтобы врачи в своих заключениях все подробно описывали.

У нас было переосвидетельствование в главном бюро в г. Уфа 4 августа 2014г. нам тоже отказали. В Москву даже не хочу подавать, бесполезно. У нас осталась дырочка в АО из которой вытекает жидкость. Каждый год продлевали инвалидность, в этом году отказали (дочке 7 лет)

66

larochka написал(а):

OlikLelik написал(а):

    Люля1911 написал(а):

    всем спасибо за поддержку и пожелания! )

    Подпись автора

        Мой долгожданный Зайкин!
       

    Люля1911
    напишите о ваших результатах.
    Перечитала все 3 части темы полностью. Нам скоро переоформлять. Операция по закрытию неба была год назад. Шансы на продление не велики, но будем стараться. Я так поняла, главное, чтобы врачи в своих заключениях все подробно описывали.

У нас было переосвидетельствование в главном бюро в г. Уфа 4 августа 2014г. нам тоже отказали. В Москву даже не хочу подавать, бесполезно. У нас осталась дырочка в АО из которой вытекает жидкость. Каждый год продлевали инвалидность, в этом году отказали (дочке 7 лет)

Очень жаль. Мне представляется, что это, так сказать, распоряжение сверху: давать инвалидность только в самых тяжелых случаях.

67

Девочки подскажите, мы первично подавали на инвалидность, нам 4 месяца, двухсторонняя расщелина неба губы и ао! Нам отказали!По их мнению мы рано пришли, вот дескать когда будут проблемы с речью тогда и приходите а сейчас тк вес нормальный значит расщелина не влияет на ребенка! Сказали можно обжаловать в областном бюро в течение месяца! Не знаю что делать, еще столько операций и т.д.....Получается я должна не лечить ребенка и ждать проблем с речью, тогда государство мне поможет???? Я в шоке! Вот сижу и думать стоит ли подавать на рассмотрение, ребенок после оп, тащить его не очень хочу снова....а вдруг опять откажут? Я читала законы сама но так и не поняла действительно имею я права на инвалидность или нет? Подскажите, ткните носом, так сказать, может ссылку скинете чтобы точно узнать могу ли я получить инвалидность или нет, стоит ли добиваться!

68

Статью не знаю,но можно отказ обжаловать в вышостоящих организациях.Не понимаю,почему в Сибири всегда почти отказывают,как будто дети в одной стране с одинаковой проблемой по-разному оцениваются врачами...Очень странно.

69

Наталья88
Насколько я знаю, при установлении инвалидности руководствуются Постановлением от 20.02.2006 г. №95.
Нам дали инвалидность в 1 месяц.

70

Люля1911 написал(а):

исход нашего дела

Люля1911 ну как ваше дело закончилось? или все еще в рассмотрении?

71

Наталья88, нам дали в 6 месяцев. В вашем случае они просто лапшу на уши навешали. Вы имеете право, т.к. 1.не сделаны операции 2.проблемы с кормлением ... жевание, глотание ну и т.д. .. дыхание.

72

Добрый вечер! Напишу сообщение, может кому поможет определиться стоит ли связываться с продлением инвалидности после успешной операции. У нас была полная двусторонняя расщелина мягкого и твердого неба. Нам ее зашили 5 месяцев назад и все удачно. Но мы все равно подали документы на продление инвалидности. Нам сейчас 1.7 мы говорим только те же самые звуки, что и до операции (ма, га, ка, ня и еще какие-то непонятные вещи). Я на этом делал акцент. Пожаловалась, что нам невролог уже лекарства выписал из-за задержки речи. И делала акцент, что это те же самые звуки, что были и до операции. На комиссии нас спросили, какие-то хоть слова он у вас говорит? Мама или папа? Я сказала, что нет (хотя мама, конечно, говорит), что только повторяем мА-ма-ма-ма . Потом она (тетка из комиссии) спросила, выходит ли пища во время еду из носа. Рассказала, что выходит, когда говорит (это правда). И сильно выходит из носа, когда чихает. Пожаловалась, что во время болезни, когда заложен нос нас иногда рвет во время еды (было 1 раз, но я сказала, что часто). Посмотрев наше небо, теточка посокрушалась, почему это у нас пища выходит, ведь АО зашит. Типа странно по ее мнению. Про его нулевой ротовой выдох и особое дыхание, я уже ничего не смогла сказать, т.к. ребенок после осмотра долго не мог успокоиться. Хотели еще рассказать про ортодонта, но уже не успели. В итоге нам продлили на год (мы из Москвы), сказав, что т.к. нам в этом году делали операцию и мы еще не говорим, то нам ее продляют. А на следующий год нам инвалидность снимут. Может кому-то поможет эта история. Удачи всем!

73

Олеся 80
Процесс видимо будет долгим и дело дойдет, я вам обещаю, до европейского суда.

74

Наталья88
я прочитала и в шоке, нам дали инв в 2 месяца без проблем, кончено же надо добиваться инв.,

75

Девочки, а нам наш ЧЛХ сказал, что у меня здоровый ребенок! что сейчас у нас нет проблем и будут они намного позже (не будет говорить), соответственно никакого заключения к установлению инвалидности он не выдал. И вобще сказал, что до 2014 года нашим детям давали инвалидность, а в 2014 они перестали быть инвалидами...

76

А нам сегодня отказали, несмотря на то, что ао еще не оперирован. Типа у вас все хорошо, вот если бы не то только губа и ао, но еще и небо, то было бы другое дело. Только 2 года подряд давали без проблем. Позвонили какому-то лору, спрашивали насчет попадания жидкой пищи в нос, та сказала, что это нормально. Вот так. Попробуем дальше пойти...нам в федеральном бюро продлили на год

77

Всё там: Оформление инвалидности - 3

Отредактировано EvAZa (2014-11-07 17:29:29)

78

Девочки здравствуйте. У моего ребенка полная расщелина мягкого и частично твердого неба. Нам отказали при оформлении в инвалидности. Могут нам оформить инвалидность в москве?

79

Девочки из Москвы, подскажите, где Вы брали заключения врачей для оформления инвалидности. В НПЦ Солнцево записи сейчас нет, так как хирург в отпуске, может где еще можно взять заключения?

80

Джульетта, посмотрите чуть выше в ветке - там даны все координаты.

81

аа, вижу-вижу. Теперь только платная основа получается да?

А кто может подсказать, заключение каких врачей нужно для оформления инвалидности грудничку? Только хирург? Логопед и ортодонт я так понимаю еще не нужны... Или как?

Отредактировано Джульетта (2014-10-01 15:20:54)

82

Ура!!!! Нам продлили инвалидность на 2 года. Первоначальный диагноз: расщелина мягкого неба. Операция по закрытию была 05.08.2013 г. Жалобы на плохую речь.

83

OlikLelik
Поздравляю!

84

OlikLelik
Поздравляю!

85

Девочки, подскажите пожалуйста: продляем инвалидность, нужно заключение от логопеда из НПЦ. Заключение можно получить у любого логопеда принимающего в КДЦ при НПЦ  Солнцево? Или только у Дикман и Балакиревой? Звонила в КДЦ, там девушка по телефону ничего не знает.. Записала нас к логопеду Абрамовой. Кто нибудь про нее слышал? А то приедем, а она не занимается нашими детками....

86

Девочки, прошу помогите в распространении информации!!!
Я создала петицию Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям! Приглашаю вас подписать эту петицию, а также распространить эту информацию среди ваших друзей и знакомых!
Заранее спасибо!

ПЕТИЦИЯ

Отредактировано Люля1911 (2014-10-23 15:49:23)

87

Люля1911
Подписалась!!!! Вы молодец!!!! Сильно!!!!

88

Наталья88
Объясните малознающей, сколько подписей нужно и дойдет ли она до Астахова?

89

Люля1911
Юлечка, жаль, что пока не получилось у вас, подписали, обидно, что такое происходит у нас и с нашими детками

90

Наталья88
Спасибо! Чем больше - тем лучше, тем выше вероятность привлечения внимания к проблеме!
Я установила счетчик 150 000, думаю это реально!
Беременяшка2014
Да, Таня! Иду на крайние меры!

Я написала Малахову и в "Человек и закон".


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3