Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3
Девочки!нам отказали на районной мы подали на городскую живем в Питере продлили до 18 лет я была в шоке! Девочке моей 10 лет учимся в коррекционной речевой школе
Поздравляю,это круто)
А вас в коррекционную школу направляли?
Да с логопедической группы в саду
Да с логопедической группы в саду
Поздравляю!!!это действительно круто!!!Получается что с нашим диагнозом в нашем стране по закону можно получить инвалидность на 18 лет.Что у вас с речью?Напишите пожалуйста.
По научному не напишу...каша во рту..но я понимаю не знакомый сразу не поймет...в обучении дисграфия
девочки, и нам сегодня отказали, как и обещали, подала обжалование в главное бюро, но как мне сказали, и там должны отказать...эти долбаные 30%, раз 5 мне бумажки свои в лицо сувала, сказать, что я расстроилась- ничего не сказать, оказывается отсутствие АО- это вообще не дефект, искривленная носовая перегородка- у многих так бывает, и речь у нас четкая, т.е. наш логопед из речевого сада вообще получается некомпетентен раз говорит что у нас ринолалия и звуки надо ставить и вообще рекомендует спец школу, ах да, вон сколько людей, которые нечетко говорят-вот так мне сказали....у нас же не отсутствует верхняя или нижняя челюсть, значит не положено вам
вобщем, у нас косметический дефект не более...обидно и больно, а самое главное как дальше реабилитировать ребёнка, как оплачивать логопеда, делать пластинки и самое главное оперировать дальше, как и на что?
Кузёнок
Я почитала статьи закона-вам отказали именно по тем пунктам,по которым должны дать обязательно.Что-то мне очень страшно становится.Неужели нам тоже в апреле откажут?Вообще,мне заведующая центром детей с врожденными пороками лица сказала,что если откажут-сразу же с комиссии звонить ей.У нас глубокая ринолалия,деформация крыла носа и носовой перегородки(операция в 10-12 лет),послеоперационный дефект твёрдого нёба(вылез нёбный зубик и раскрыл шов),невнятная речь.Плюсом послеоперационное психо-соматическое расстройство ЦНС и гиперактивность.С последним нас в садики не берут,даже в реаб.центр со скрипом взяли.Ну и куда я с таким ребенком?Ни на работу выйти.Меня уже трясёт
А еще ребенок ртом дышит все время.У него здоровая правая ноздря внутри как будто перекрылась каким-то наростом.Причем,за год.Спросила лора и хирурга,они сказали,что это и есть наша искривлённая перегородка
Олик
нам тоже наш лечащий врач и хирург сказали, что не должны снять, а тут у меня оказывается здоровый ребёнок: речь- незначительное отклонение, проблемы с дыханием тоже фигня, носовые кровотечения у кого их не бывает, это вообще не относится к нашему диагнозу.
Девочки, посмотрела сейчас бумажку, которую она мне дала, там направление на доп. обследование в главное бюро, т.е. я так понимаю отказ нам официально даст именно главное бюро?
и ещё вопрос у нас ещё неоперированная десна, как правильно назвать именно тот участок где должен быть левый второй резец, нам говорили хирурги про костную пластику, что будут её много позднее делать, разве это всего лишь косметический дефект?
Отредактировано Кузёнок (2015-03-17 13:57:28)
Девочки,я интересовалась у врача,что относится к утрате верхней челюсти.На что мне ответили,что даже перелом-это частичная утрата!
Кузёнок
Бедные дети.Меня совсем недавно привела в ужас информация.Одна девочка из области за 18000 рублей купила инвалидность до 16 лет! сыну с расщелиной губы!Что ж мы туда без денег ходим-то?Нужно с собой брать сумму и покупать то,что положено нашим деткам.О как!
Олик
Так это еще и недорого))) то ли смеяться,то ли плакать от такой инфо! Нам в этом году продлили (нам 4 года), но с речью у нас действительно пока плоховато. Основную роль сыграло заключение от ПМПК,логопеда из Москвы (мы лежали в стационаре на логопедии).
Девочки все равно нужно бунт поднимать как так. Значит Украине наше государство помогает а своим деткам нет!!!
оленька123
Хоть бы действительно на петицию обратили внимание. Ведь помощь от гос-ва по праву необходима!
Меня интересует вопрос:в документации появились графы о наших диагнозах.Отдельно вынесены пункты.Вроде бы,нужно радоваться-на нас чиновники обратили внимание.Но... деткам отказывают-первично,либо повторно,до операции или после.Теперь внимание-вопрос:КОМУ ТОГДА ДАЮТ???
оленька123
Я с вами согласна!Мне юрист советовал:заходи в кабинет и предупреждай,что включаешь диктофон и всю беседу будешь записывать.На меня они просто орут.В прошлом году всё пытались выяснить,куда я трачу деньги.Тогда я с ними поругалась
Олик
вопрос конечно хороший,правильный, но к сожалению ответа однозначного нет. Все так по речи еще больше случаев когда продлевали,а вот первично реже, но тоже есть. Я сама не пойму,как они рассчитывают это все при вынесении решения. Помогать то нужно людям и другим, единственное что все должно быть в балансе,чтобы всем было хорошо!!!
Девочки сейчас написала через интернет Павлу Астахову про нашу проблему будем ждать результат. Еще меня порожают люди просишь подписать петицию а они отвечают что это типа развод все 
УЖАС КАКОЙ ВСЕ ТАКИ ЖЕСТОКИЙ НАРОД У НАС В СТРАНЕ!!!!
А как они деньги дают...и кто им сумму оговаривает....
Девочки кто с Екатеринбурга кому нибудь отказали в инвалидности уже?
перечитала закон, если в главном бюро будет отказ, то однозначно в суд, т.к. по закону неважно хирургическое или ортодонтическое лечение не завершено, т. е. пока ортодонт не напишет нам "здоров", снимать инвалидность не имеют права
Отредактировано Кузёнок (2015-03-17 15:17:35)
Олик
обязательно пойдём с диктофоном, пусть объясняют по каким таким критериям ребёнок, который всю жизнь был на инвалидности, вдруг чудесным образом стал здоровым с ВСЕГО ЛИШЬ косметическим дефектом
Кузёнок
Поделитесь информацией....где именно в законе положена инвалидность? Там черным по белому написано - расщелина 30% утраты здоровья, а для инвалидности нужно 40%, поэтому всем и отказывают. единственное если только по речи получить, и то я вижу что комиссиям даже справка от логопеда о наличии нарушений речи не показатель!
Кузёнок
Я тоже собираюсь с диктофоном идти.В прошлый раз мне высказали,что нарожаем детей инвалидов специально,чтобы деньги с государства трясти.Мол,вас предлагали,наверное,сделать аборт.Нет ребёнка-нет проблем.Такие деньги получаете,куда вы их тратите?(а мы приходили в белой маечке.В принципе,у нас все маечки белоснежные)если только белую майку купить,так это 50 рублей.Девочки,я выходила из кабинета,ничего не видела от слез.Руки-ноги тряслись.Единственное,что им сказала:Вы,наверное Боги,если так рассуждаете.Наверное,у вас нет продолжения рода.И вы заранее знаете,что с вами ничего не случится.Если так,то что с вами разговаривать.Вы ж не знаете людской боли"
Челюстно-лицевые аномалии (дефекты нёба,
губы, челюсти; контрактуры)
К07-К10
3.1.1.1 Контрактура челюсти с необходимостью принятия жидкой
или протёртой пищи, сочетающейся с речевыми (артику-
ляционными) нарушениями
40
3.1.1.1 Утрата части нижней челюсти при значительном наруше-
нии жевательной функции и артикуляции
40
3.1.1.2 Утрата части верхней челюсти с искажающим (обезобра-
живающим) дефектом, существенным нарушением струк-
туры носа и придаточной (пазухи) полости (-ей)
40
3.1.1.3 Значительный дефект нёба, с протезом дефекта 30
3.1.1.4 Потеря нёба без возможности коррекции протезом, приво-
дящая к нарушениям приёма пищи и речи
40
3.1.1.5 Расщелина губы, челюсти, твёрдого нёба, мягкого нёба у
детей, до завершения лечения
30
3.1.1.6 Расщелина губы, челюсти, твёрдого нёба, мягкого нёба у
детей, до закрытия расщелины
20
3.1.1.7 Полная расщелина губы и нёба до окончания первого
курса лечения (через год после операции) при учёте регу-
лярного связанного с этим нарушения слуха (нарушение
вентиляционной функции слуховой трубы) и нарушения
носового дыхания
30
3.1.1.8 Полная расщелина губы и нёба до закрытия расщелины 20
3.1.1.9 Полная расщелина нёба и нёбной занавески без расщели-
ны челюсти до окончания первого курса лечения (через
год после операции), сравнимых с полной расщелиной
губы и нёба
30
3.1.1.10 Изолированная расщелина нёбной занавески, подслизи-
стая расщелина нёба до окончания лечения в зависимости
от выраженности нарушения артикуляции
ну вот судя по таблице к нашим деткам при любом сочетании расщелин губы/неба то 30 %, контрактура это вообще не то
Контрактуры могут быть нестойкими и стойкими.
Нестойкие контрактуры чаще всего возникают при воспалении мягких тканях вокруг нижней челюсти, а также после продолжительного ношения шин, имеющих межчелюстную резиновую тягу, ослабивших жевательные мышцы. Не следует путать нестойкие контрактуры с судорожным сведением челюстей, имеющих неврогенную природу.
Стойкие контрактуры возникают после огнестрельных ранений и травм лицевого скелета, ожогов и воспалительных процессов в околочелюстной области, переломов скуловой дуги, в результате развития рубцовых изменений в тканях челюстно-лицевой области (ЧЛО).
Контрактура может возникнуть в результате ошибочно введенного вместо анестетика раздражающего вещества (спирта, перекиси водовода, нашатырного спирта) при лечении или удалении зубов в стоматологическом кабинете. На месте, где была сделана инъекция возникает некроз тканей с последующим рубцеванием. Нарушения техники анестезии являются причиной повреждений нервов или мышц, образования гематом. При образовании спаек между мышцей и надкостницей начинает развиваться стойкая контрактура.
Рубцовые изменения слизистой оболочки ротовой полости могут появиться при язвенно-некротическом стоматите, гуммозном сифилисе, номе, ожогах, травмах. Причиной ограниченного открывания рта являются рубцы, которые расположены между нижним и верхним сводом преддверия ротовой полости, а также на слизистой в зоне переднего края ветви челюсти. Эти рубцы часто спаяны с ветвью нижней челюсти. Рубцовые изменения околочелюстных тканей являются причиной нарушения функций органов и деформации лицевого скелета.
так что контрактура челюсти это не расщелина неба...
перечитала закон, если в главном бюро будет отказ, то однозначно в суд, т.к. по закону неважно хирургическое или ортодонтическое лечение не завершено, т. е. пока ортодонт не напишет нам "здоров", снимать инвалидность не имеют права
Отредактировано Кузёнок (Сегодня 15:17:35)
А можно пункт закона,что-то я не прсмоирела про ортодонта. Готовлбсь в гл. Бюро оспаривать. Нам нынче отказали... такое чувство, что вместе с законом им инструкции выдали на что говорить. Читая последних с десяток сообщений, как будто я их сама про нас писала. У вас по речи 3 спепень, нужна 1. Ао вооще не всчет.ортодонт туда же-пластину носите-да, кушать с ней может-да, вот видите вас реабилитировали.искривление носа не значительное.а искривление носовой перегородки это вообще не из-за расщелины,( а оперированная ноздря у нас не дышит вооьще) и тычут законом. Я им что лечение не завершено, а они мне а вы чего до 16 лет захотели?я говорю,что да хочу,т.к.последние операции наши хирурги планируют именно на этот возраст. Им по фигу. Да речь мы хорошо подтянули.нам 5, но это благодаря мощному лечению и постоянными заняииями с логопедом, но он же и говорит что вам до школы еще минимум по 4 курса в год проходить....
У нас еще операция на ухо..стоит протез ..тугоухость 1 степени..плюсом нам к заболеванию 10%
nusha
Наталья88
девочки мне тоже талдычили про 40 %, но вот здесь написано, что
Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии у ребенка ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость его социальной защиты.
нигде не написано про 40% у детей, у взрослых вижу, если я не права, поправьте меня
нигде не написано про 40% у детей, у взрослых вижу
Вот я тоже думала об этом!
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3
