небо целое. а с речью проблемы есть-недоразвитие речи 3 уровня, ТНР

Девочки,вчера пршла мсэ,сейчас пойду за документами и за результатом.Как получу результат отпишусь.

Девочки,нам дали инвалидность на год.Мы только не из самого курска,из Курчатова.Но и комиссия проходит у нас в самом Курчатове с нашими врачами.Соответственно более человечное отношение.Дали ничего не поясняя.У нас расщелина мягкого и твердого неба,губы,ао отроска.ну и ринолалия.Если есть вопросы задавайте.

Поздравляю вас!!!

Ох, девочки, сегодня выложила просьбу подписать петицию в группе, в которой сидит большая часть населения нашего города и многая часть меня знает, никогда бы не подумала, что мне доставит такой дискомфорт рассказывать во всеуслышанье о нашей проблеме. Но общее дело важнее...

А нам пришел отказ из федерального бюро((. Причем ни про какие 30% они даже не упоминают, пишут что, да, у вас стойкие нарушения функций пищеварения, но они не приводят к ограничению жизнедеятельности, что медицинская реабилитация незавершена, а типа согласно п.16 Правил признания лица инвалидом, сначала нада пролечиться... Напомню, у нас полная двухсторонняя расщелина губы тв и мягкого неба и ао, на первую мсэк мы пошли в 1 месяц, щас нам 4, пока непрооперированы...

Может после подписания 10 000 попробовать отправить, все-таки цифра внушительная. Сегодня разговаривала с мамочкой, у которой мягкое и твердое нёбо непрооперировано, тоже отказали в январе. Я в бешенстве!!! Хотя, вполне ожидаемо. Может на какую-нибудь передачу позвонить? У меня уже мысль возникла в редакцию нашей местной газеты написать, может если потихоньку начать волну, люди заговорят активнее и так дальше пойдет.

Идея конечно отличная, но вот кто поедет тут конечно ответ неоднозначный, трудно мне ответить. Но,уверена что то бы сдвинулось,ведь там и депутаты сидят,они знакомы с законопроектом, может действительно внесли бы поправки все таки.

можно саму петицию на их сайт отправить, дать контактный номер кто будет этим заниматься. Вопрос в том- кто им будет, кто сможет на всю страну рассказать....

Вот,например АИФ доброе сердце предлагают такую помощь- "Если Вы оказались в трудной ситуации - нет средств на лечение ребенка или Вам самому необходима материальная поддержка, - мы готовы протянуть руку помощи. Напишите нам душевное письмо с рассказом о Вашей проблеме. Надеемся, что мы сможем вам помочь, и у Вас все будет хорошо. Если у Вас уже есть одобренная врачами программа лечения, просим выслать в адрес фонда "Аиф. Доброе сердце" нижеперечисленные документы. Это позволит нам скорее приступить к работе." Так может и нам помогут.

А может кто-то из Москвичей взялся бы за телевидение и т.п?Честно признаться тоже думала про Малахова передачу...да нам как бы рассказать особо нечего..у сынули расщелина губы и АО,мы из Пензы-инвалидность нам дали на год с рождения(ещё до принятия нового закона..)прооперировались в ЦНИИС в том году по квоте(тоже повезло!!!)конечно думаю про АО и дальнейшее ортодонтическое лечение которое нам предстоит и что инвалидность скорее всего не продлят..но больше о всех тех случаях с такими же детками которым отказывают в инвалидности и поддержки со стороны государства!безобразие!!! хочется как-то привлечь внимание к нашим проблнмам..

Честно, девочки, я б поехала, но ребенок (второй) маленький, хотя... Знаете, а может по форумам еще поискать детей-инвалидов не с нашей проблемой, а других, кому отказали в продлении на основе этого приказа, тогда с ними сообща дело веселее бы пошло и для телевидения поинтересней. Может у участкового врача поспрашивать, хотя та врачебная тайна и все дела... Но попытаться думаю стоит.

Действительно хорошая идея! я опубликовала на eva.ru в разделе моральная поддержка,чтоб не оттолкнуть сразу,и за пару минут уже 7 просмотров! И ,надеюсь, не просто просмотров:)

Привет)говорили...и отказали сперва,ссылаясь на этот приказ.Я подала на обжалование в центральные бюро,у нас речь плохая,надо заниматься и операция летом на АО-только поэтому продлили на год

Отредактировано АМИШКА (2015-03-14 00:41:47)