Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3


Оформление инвалидности - 3

Сообщений 751 страница 780 из 1000

751

Наталья88 написал(а):

МамаТаняСынаСашиРомана
Вы всех запутали, читайте внимательней закон! 4 степени стойких нарушений функций организма человека, а  3 степени выраженности ограничений жизнедеятельности, вот по степеням ограничения жизнедеятельности и устанавливается инвалидность, а не по нарушениям функций огранизма!

   А мне вот именно так и ответили!!! именно так!!! Сказали не прописано, но подразумевается! Давно читаю форум и задала им этот вопрос. Спросила , где написано, что подразумевается? Сказали, исходя из логики! Ну про логику мы конечно еще подискутировали....Но в Москву я буду писать на переосвидетельствование однозначно!

752

Мы сегодня отстрелялись,нам продлили,но с натяжкой и по речи,другие жалобы даже в расчет не берут

753

Поинтерисовалась у педиатра, как оформить инвалидность. Привожу цитату : ' я 20 лет работаю и первый раз слышу, что бы Таким детям инвалидность давали. У меня много таких детей на участке - и ничего - Живут! ' :-) :-) :-)  вот так. Это с учётом того, что я никак не определюсь - оформляться или нет....

754

АннаКК
Да жить то можно, кто ж спорит, ....Только вот за какие средства каждые два, три месяца при активном ортодонтическом лечении в Москву ездть ?

755

anna0204 написал(а):

АннаКК
Да жить то можно, кто ж спорит, ....Только вот за какие средства каждые два, три месяца при активном ортодонтическом лечении в Москву ездть ?

Ну, думаю эта врач сказала бы, что и в Ростове лечат, чего вы катаетесь.
Вообще меня больше удивило то нежелание - можно подумать из её кармана выплачивают
И вопрос Где проработал данный специалист целых 20 лет. И как проходила переаттестацию. Чушь короче

Отредактировано АннаКК (2015-03-04 13:50:23)

756

АннаКК
  Наша педиатр наоборот, когда первый раз к нам пришла - сразу сказала "так , буду оформлять вам направление на МСЭК!" Я еще не знала, что можно получить таким образом помощь (до 23 декабря))). Переспросила - а разве нам положено? она ответила - А как же!!!

757

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

АннаКК
  Наша педиатр наоборот, когда первый раз к нам пришла - сразу сказала "так , буду оформлять вам направление на МСЭК!" Я еще не знала, что можно получить таким образом помощь (до 23 декабря))). Переспросила - а разве нам положено? она ответила - А как же!!!

Правильно,конечно положено, это просто есть такие спец-ты,которые совсем не спец-ты, такое ощущение души нет,говорят будто о не о ребенке,а так что то не живое как будто. И действительно,уже те мамы которые многое прошли, я не исключение,могу лишь подтвердить,чтобы оказывать соответствующее профессиональное лечение ребенку,нужны профильные врачи,которые пока в основном все в Москве. И тоже они подумали бы, ребенку пока не сделаешь даже основные операции, пусть даже наш Ростов,так это до 3 лет минимум сидеть дома нужно. И как по их представлению лечить ребенка, если работает к примеру только муж,или у нас в стране все уже по 100 т. получают...Поэтому дыра в законе не то слово. Нам вот не могли в городе с нашей проблемой полечить зубы,2 года я искала спецов,пока не довели до гнойного воспаления и тд. И только в Москве нам помогли, причем высоклассно, но опять сумма санации обошлась около 70т., где взять такие деньги , я молчу про начальные операции которые вообще бешенных денег стоят, но того стоит попасть к таким спец-м. Просто гос-во наше должно немного помочь, а не унижать матерей,которые бьются,воюют за своих деток!!! Как мне одна знакомая женщина из отдела образования,заговорили с ней о проблеме с инвал-тью,она и говорит ,теперь считаетсЯ что взял такую проблему ,значит это проблемы родителей. А так если бы отказались,то гос-во бы их обеспечивало. Ну,что за рассуждения такие....но факт....

758

ВЗЯЛ ТАКУЮ ПРОБЛЕМУ????
И смешно до истерики, и больно. Почему я должна по их мнению отказаться от своего родного ребёнка из-за такого или какого-либо другого заболевания? Маме не нужен, а государству прям нужен. Такое чуство, дай им волю - устроили бы Спартанскую гору.
Взял... А почему тогда все чинуши *опу рвут отмазывая и откупая своих отпрысков при ДТП, например? Почему не отказываются от них в пользу государства, пусть оно бы занялось их перевоспитанием.

759

АннаКК написал(а):

ВЗЯЛ ТАКУЮ ПРОБЛЕМУ????
И смешно до истерики, и больно. Почему я должна по их мнению отказаться от своего родного ребёнка из-за такого или какого-либо другого заболевания? Маме не нужен, а государству прям нужен. Такое чуство, дай им волю - устроили бы Спартанскую гору.
Взял... А почему тогда все чинуши *опу рвут отмазывая и откупая своих отпрысков при ДТП, например? Почему не отказываются от них в пользу государства, пусть оно бы занялось их перевоспитанием.

Аня, меня саму эта фраза добила,но я не стала комментировать, та женщина сама в шоке,у нее внук с такой же проблемой,она прекрасно меня понимает. Но,говорит такие у них рассуждения.

760

Да даже если Взял - из дома ребёнка.... Деньги же идут на ребёнка, а не на маникюр

761

3.1.1.7

Полная расщелина губы и нёба до окончания первого курса лечения (через год после операции) при учёте регулярного связанного с этим нарушения слуха (нарушение вентиляционной функции слуховой трубы) и нарушения носового дыхания

30

как вы думайте, т.е.,возможно,если год не прошел, то могут продлить?

762

А что вам пишет ПМПК?

763

Ляля22 написал(а):

А что вам пишет ПМПК?

Нам 2 и 2 мес., на пмпк сказали к ним только после 3 лет, а после операции на небо прошло 5 мес, хирург Ч Л Х написал "нарушение функции носового дыхания, за счет сужения носовых ходов,недостаточность функции мягкого неба с нарушением глотания и речеобразования".
Он говорит 3 гласных и 2 согласных, не может нормально жевать пищу,я молю, и еда и питье идет носом.

764

Вчера пришли в МСЭ, перед нами одним сразу отказали, а нам сказали сегодня прийти. Посмотрели дочу, спрашивали что беспокоит, начала говорить что через нос на улице задыхаться при ветре начинает аж руками, ногами дергает. Еда говорю через нос выходит сильно, они как будто первый раз об этом услышали (как так? Сильно? Не сильно? Жидкая или густая?) – «ладно, завтра за ответом приходите»  Отказали короче, обжалование написала. Никаких надежд уже нету!(((

765

batinova написал(а):

Нам 2 и 2 мес., на пмпк сказали к ним только после 3 лет, а после операции на небо прошло 5 мес, хирург Ч Л Х написал "нарушение функции носового дыхания, за счет сужения носовых ходов,недостаточность функции мягкого неба с нарушением глотания и речеобразования".
Он говорит 3 гласных и 2 согласных, не может нормально жевать пищу,я молю, и еда и питье идет носом.

Ясненько, а когда у вас переосвид-е?

766

elechka_net написал(а):

Вчера пришли в МСЭ, перед нами одним сразу отказали, а нам сказали сегодня прийти. Посмотрели дочу, спрашивали что беспокоит, начала говорить что через нос на улице задыхаться при ветре начинает аж руками, ногами дергает. Еда говорю через нос выходит сильно, они как будто первый раз об этом услышали (как так? Сильно? Не сильно? Жидкая или густая?) – «ладно, завтра за ответом приходите»  Отказали короче, обжалование написала. Никаких надежд уже нету!(((

Да тут даже  слов нет, почему так,одни вопросы...Да все они знают,пусть и теоретически о патологии,просто увы в этом году у них такая задача,отказывать категорично. Хотя бы правда закон пересмотрели, ведь в самом начале столько проблем на самом деле. Не отчаивайся только,понимаю,это беспредел, но нужно держаться.

767

ирка
Поздравляю!

768

Мы тоже отстрелялись, нам тоже продлили, думала подойдет пункт  утрата верхней челюсти где 40%( у нас после операции произошел некроз кости) но нет, сказали сюда вы не подходите, это с обезображением всего лица и носа, мы вам продлеваем только по речи, ограничение к общению и намекнули что на следующий год не надейтесь, вы и сейчас говорите гораздо лучше чем в прошлом году, значит в следующем будет еще лучше, сделали такой вывод, но вот как то так у нас.

769

Оксана А написал(а):

Мы тоже отстрелялись, нам тоже продлили, думала подойдет пункт  утрата верхней челюсти где 40%( у нас после операции произошел некроз кости) но нет, сказали сюда вы не подходите, это с обезображением всего лица и носа, мы вам продлеваем только по речи, ограничение к общению и намекнули что на следующий год не надейтесь, вы и сейчас говорите гораздо лучше чем в прошлом году, значит в следующем будет еще лучше, сделали такой вывод, но вот как то так у нас.

Поздравляю Вас!!! А вы действительно говорите хорошо,или это они все таки свои выводы сделали?

770

Ляля22 написал(а):

Ясненько, а когда у вас переосвид-е?

1 апреля.:)

771

Ляля22 написал(а):

Поздравляю Вас!!! А вы действительно говорите хорошо,или это они все таки свои выводы сделали?

Спасибо, с сентября пошли в логогруппу, добилась что попали к сильному логопеду ( вообще сначала не хотели брать на тот момент было 3,9 через спонсорскую помощь взяли) и теперь за полгода сдвинулись с мертвой точки по поводу речи, говорим думаю не плохо, незнакомые люди понимают его, раньше понимала только я, после каждой его фразы все смотрели на меня типа " мама переводи" ну все таки бывает что и я понимаю далеко не с 1 раза.

772

Нам вчера отказали в главном бюро. Снова начали говорить про закон. Что не положено. И как они сказали, мы даем инвалидность только детям старше 4-5 лет, если у них есть нарушения в речи, и что им, нужно дальнейшее занятие с логопедом.
Я им говорю, почему в некоторых регионах дают инвалидность, по основному нашему заболеванию, значит в других регионах более чееловечная комиссия чем у нас, на что они сказали, 😁 типа они нарушают закон, и будет прокурррская проверка проходить .
А наш члх Давлетшин, говорит, судитесь, вы обязаны получать инвалидность, сами придумали, нет такого закона. Судитесь и все. Выиграйте сто пупудово.

Отредактировано Гульфия (2015-03-05 10:42:32)

773

Гульфия написал(а):

Нам вчера отказали в главном бюро. Снова начали говорить про закон. Что не положено. И как они сказали, мы даем инвалидность только детям старше 4-5 лет, если у них есть нарушения в речи, и что им, нужно дальнейшее занятие с логопедом.
Я им говорю, почему в некоторых регионах дают инвалидность, по основному нашему заболеванию, значит в других регионах более чееловечная комиссия чем у нас, на что они сказали, 😁 типа они нарушают закон, и будет прокурррская проверка проходить .
А наш члх Давлетшин, говорит, судитесь, вы обязаны получать инвалидность, сами придумали, нет такого закона. Судитесь и все. Выиграйте сто пупудово.

Отредактировано Гульфия (Сегодня 12:42:32)

Вы вчера в Давлетшину подходили?
Со старшим были на переосвидетельствовании в Уфе, сказали прийти сегодня. Приехал муж, в итоге ему выдали отказ. Аргументируют, что основной дефект устранен и что все у вас гуд. У старшего сына(6 лет) хр. пиелонефрит, мочекаменная болезнь, ринолалия, ко всему гастрит прибавился. Жаловались на речь, что есть непонимание, но видимо их все это не интересует. У младшего сына дефект не устронен, но ему тоже отказали в декабре.
ОБОЗЛИЛАСЬ Я НА НИХ КОНКРЕТНО! На тех кто издал эти поправки в законе. Нужно распрастронять петицию однозначно.

774

irina-87-09
Да, вчера.это вам в главном бюро отказали?

Отредактировано Гульфия (2015-03-05 14:13:34)

775

Вот сколько сил, денег а главное откуда все это на судимость брать??? Ужас.. Уже и в главное бюро идти то не хочется. Только петицию и распростронять как следует!

776

Гульфия написал(а):

irina-87-09
Да, вчера.это вам в главном бюро отказали?

Отредактировано Гульфия (Сегодня 16:13:34)

На Революционной бюро № 1. На обжалование подали. Давлетшин видимо еще не в курсе нововведений. Петицию нужно распространять, 97 000 подписей собрать и написать Путину тоже можно. Если каждый соберет 50-100 подписей от друзей и родственников, то это выполнимо. Вот думаю создать почту родителям мужа, маме и подписать.

777

У меня уже почти все родственники подписали, даже дальним Знакомым на отправляли. Скорей всего на самом деле Давлетшина не оповестили о поправках..

778

Гульфия написал(а):

Нам вчера отказали в главном бюро. Снова начали говорить про закон. Что не положено. И как они сказали, мы даем инвалидность только детям старше 4-5 лет, если у них есть нарушения в речи, и что им, нужно дальнейшее занятие с логопедом.
Я им говорю, почему в некоторых регионах дают инвалидность, по основному нашему заболеванию, значит в других регионах более чееловечная комиссия чем у нас, на что они сказали, 😁 типа они нарушают закон, и будет прокурррская проверка проходить .
А наш члх Давлетшин, говорит, судитесь, вы обязаны получать инвалидность, сами придумали, нет такого закона. Судитесь и все. Выиграйте сто пупудово.

Отредактировано Гульфия (Вчера 10:42:32)

нам тоже отказали в главном бюро. и в москве отказали. недавно акт протокол пришел письмом. буду в суд подавать.

779

Девочки я придумала что нужно сделать для продвижения петиции! Давайте группу создадим в соц сетях в однокл или в контакте, можно разместить ссылку на петицию и так же приглашать людей чтобы подписали!

780

cvetik написал(а):

нам тоже отказали в главном бюро. и в москве отказали. недавно акт протокол пришел письмом. буду в суд подавать.

Как я поняла из профиля, небо у вас целое и проблем с речью нет?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3