Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3


Оформление инвалидности - 3

Сообщений 691 страница 720 из 1000

691

Спасибо ,Аничка!!! Обязательно бери,причем пусмть прям распишут,что если искривлена перегородка то это ведет к нарушению носового дыхания, стоматологическая патология и отставание в росте верхней челюсти ведет к нарушению актов жевания и тд. все в этом духе. Вообщем,все бумажки важны,но особенно одну из решающих заключений это выписка от ПМПК и ЧЛХ тоже важно,потому что они когда обсуждали,типа говорят там же еще у них (то есть у нас) предстоит операция и тд. От лора выписка сыграла роль,у нас кондуктивная тугоухость 2 ст. ,что отягчает речевую и голосовую функцию. Я так поняла,потом из бесед мамочек по подобным проблемам связанным с речью,что тут играет роль любая и каждая бумага. Хотя не скрою,многие рассказывали что их знакомым отказывали...Просто если возникает разногласие между экспертами,то тут есть шанс. Дай Бог,всем мамочкам,которые сейчас в начале пути и которым отказали, чтобы у вас все получилось. Я вас прекрасно понимаю,честно. Сегодня ожидания под дверью 2 часа,нервы сдавали...Но я думаю там непоследнюю,а может и решающую роль сыграла психолог-дефектолог,она оценила нашу речь на 2 года. А многие другие сказали мы говорим хорошо. Типа и стих рассказали,а психолог-дефектолог,говорит вы что такое говорите тут все очевидно и после этого нас выставили за дверь...Потом 2 часа совещания...А
Аничка, вам удачной дороги!!!!!!!!!!

692

То есть получается что без пмпк бы не дали инвал-ть?То есть им плевать то что пишет логопед например?

693

Я с этой пмпк вообще не пойму....никогда про нее никто не говорил,не просил и направлений не давал....

694

Ляля22
у нас все было расписано настолько устрашающе и подробно что я думала, ну в этот раз то уже точно не откажут! и хрена с два! а ПМПК у нас только с трех лет... вот так.
Я рада, что в вашем бюро остались люди-человеки, неравнодушные к нашим деткам...
не то что наши, уроды блин

Отредактировано Люля1911 (2015-03-02 17:24:21)

695

Добрый день. сегодня продлили инв уже в третий раз. никаких вопросов положено или нет не было. москва СЗАО. ПМПК прилагалось. делали для логосада

696

Наталья88 написал(а):

Поздравляю!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!молодцы!!!!!!!!!!!!!!я Же Говорила!!!!!!!!!!

Спасибо, Дорогая!!!!!!!!! Просто переживаний куча было,но слава Богу дали!!!!

697

Наталья88 написал(а):

То есть получается что без пмпк бы не дали инвал-ть?То есть им плевать то что пишет логопед например?

Натуль,получается ,что так. Я четко слышала,как они обсуждали долго заключение от ПМПК,а уже то,что вы например проходите лечение у логопеда это конечно же плюс,но...

698

Blondyledy написал(а):

Я с этой пмпк вообще не пойму....никогда про нее никто не говорил,не просил и направлений не давал....

Честно не знаю даже почему так у вас, у нас с 2 лет мы проходим. А в этом году,прям так и сказали,что без заключения ПМПК даже записывать не будут на вкэк,это в полик-ке. А как принесла все доки и пмпк,тогда наша хирург стала уже все оформлять.

699

И на ПМПК главная спец-т,сказала,что с этого года даже не допускают без их заключения. Видимо везде по разному что ли, не пойму...

700

Blondyledy написал(а):

Я с этой пмпк вообще не пойму....никогда про нее никто не говорил,не просил и направлений не давал....

Люля1911 написал(а):

Ляля22
у нас все было расписано настолько устрашающе и подробно что я думала, ну в этот раз то уже точно не откажут! и хрена с два! а ПМПК у нас только с трех лет... вот так.
Я рада, что в вашем бюро остались люди-человеки, неравнодушные к нашим деткам...
не то что наши, уроды блин

Отредактировано Люля1911 (Сегодня 17:24:21)

Да я понимаю тебя Юличка,вот честно.....Просто ПМПК,расписывает реабилитационный лист для садика, и видимо поэтому и решающую роль играет,т.к. сад специализ,логогруппа положена,и уже делая выводы из этого мсэ видимо и идет якобы "навстречу". И то,опять повторюсь, там было разногласие между эскпертами,поэтому и в пользу нашу все таки,если бы единодушно,то может и отказали бы конечно.

701

Девчонки, я тут когда приехала с отказом в инвалидности написала письмо с претензией президенту на сайт. Вот мне пришел ответ:
Ваше
обращение
на
имя
Президента
Российской
Федерации,
направленное 26.02.2015 г., полученное 27.02.2015 г. в форме электронного
документа и зарегистрированное 27.02.2015 г. за № 202702, рассмотрено и
направлено в Министерство труда и социальной защиты Российской
Федерации в целях объективного и всестороннего рассмотрения с просьбой
проинформировать Вас о результатах рассмотрения (часть 3 статьи 8
Федерального закона от 2 мая 2006 года № 59-ФЗ «О порядке рассмотрения
обращений граждан Российской Федерации»).
Советник департамента
письменных обращений граждан и
организаций
Байло Е.Ю.
МОжет кто из вас знает что это значит будут дальше рассматривать или это стандартное письмо всем приходит?

702

Валентина08
Найдут чел кот опять вам про проценты расскажет и попросит написать заявление о том что теперь вам все понятно.  Так было со мной. Правда я жаловалась что в Москву на опер нас бесплатно не пускали. Отписки у педиатра писала.

703

Арина Геннадиевна
Ясно.

704

Валентина08 написал(а):

Девчонки, я тут когда приехала с отказом в инвалидности написала письмо с претензией президенту на сайт. Вот мне пришел ответ:
Ваше
обращение
на
имя
Президента
Российской
Федерации,
направленное 26.02.2015 г., полученное 27.02.2015 г. в форме электронного
документа и зарегистрированное 27.02.2015 г. за № 202702, рассмотрено и
направлено в Министерство труда и социальной защиты Российской
Федерации в целях объективного и всестороннего рассмотрения с просьбой

ХА!!! мне точно такое же пришло)))) только направили в министерство здравоохранения! письма от них не было...звонок был пропущенный (погуглила номер) , перезванивала, а там автоответчик....потом пришло письмо от института на вучетчича, пишут выслали доки на госпитализацию в июне (поздновато...)...но дело в том , что я на вучетчича писала сама с вопросом об операции...вот не знаю - ответ ли это из минздрава, либо просто на мое письмо ответили.....
проинформировать Вас о результатах рассмотрения (часть 3 статьи 8
Федерального закона от 2 мая 2006 года № 59-ФЗ «О порядке рассмотрения
обращений граждан Российской Федерации»).
Советник департамента
письменных обращений граждан и
организаций
Байло Е.Ю.
МОжет кто из вас знает что это значит будут дальше рассматривать или это стандартное письмо всем приходит?

705

Это все я уже проходила и не один раз! В итоге вам придут письма с отписками, что нарушений при проведении экспертизы не выявлено и все хорошо.

706

В главном бюро нам сегодня отказали. Взяла образец заявления - буду писать в Москву!

707

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

В главном бюро нам сегодня отказали. Взяла образец заявления - буду писать в Москву!

Танюш, а что хоть говорили? Конечно печально...

708

А у нас завтра переосвидетельствование в главном бюро. Заранее знаю, что откажут. Хоть не едь вообще((

709

Ляля22
    Говорят - мы вас прекрасно понимаем. но вот он этот новый закон, за нами следят как мы его соблюдаем. Таких детей смотрим каждый день, задавали вопрос относительно вашего диагноза по видеоконференции с руководством. Ответ один - действовать четко по новому закону!

710

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Ляля22
    Говорят - мы вас прекрасно понимаем. но вот он этот новый закон, за нами следят как мы его соблюдаем. Таких детей смотрим каждый день, задавали вопрос относительно вашего диагноза по видеоконференции с руководством. Ответ один - действовать четко по новому закону!

Ну,а хоть шанс потом на речь есть,ты спрашивала? ну как же так?!!!!!!!!!!

711

Ляля22 написал(а):

Ну,а хоть шанс потом на речь есть,ты спрашивала? ну как же так?!!!!!!!!!!

Ляля22
   Насчет речи сказали - должны быть ОЧЕНЬ сильные нарушения, (до 3-х лет даже рассматривать не будут) обязательная рекомендация в коррекционном обучении. Но ведь вы же его лечить будете, значит нарушений у вас не будет.

712

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Ляля22
   Насчет речи сказали - должны быть ОЧЕНЬ сильные нарушения, (до 3-х лет даже рассматривать не будут) обязательная рекомендация в коррекционном обучении. Но ведь вы же его лечить будете, значит нарушений у вас не будет.

Да как же не будет, я вообще не пойму,что за люди там сидят, они откажут по речи,а потом в школе что делать,возьмут ли...Поэтому ведь и нужно действительно плотно заниматься лечением до школы,ток тогда уже и снимать и то если ребенка взяли в обычную школу. Такое ощущение разговор с самим собой, ну вот в моей ситуации, там мнения разделились и поэтому был шанс. Потому что нашу речь их психолог-дефектолог оценила на 2 года (нам 4 года). Хотя другая там говорит, нормально "я его понимаю". Потом еще они в главное бюро звонили,и уже видимо там на основании наших выписок,лечений именно касательно речи,уже и продлили. Потому что про операции дальнейшие особо и слышать и не хотели,хотя тоже акцент сделали типа вам же еще костную делать. Но, сто раз ссылались на новый закон....Честно, думала откажут, тут уже видимо о после такого количества отказов, можно сказать чудо какое то просто.

Мне в очереди девочки говорили якобы если заплатить, но у меня таких денег нет,у нас это можно сказать половина пенсии стоит, а на что мне ребенка тогда лечить. Тем более мы полностью сейчас в Москве занимаемся лечением...Это ток пустит на самотек все.

713

Ляля22
     Я объясняла им про лечение, что в Москву необходимо ездить постоянно, деньги нужны..... А у них закон!!! Про речь говорила, что задержка речевого развития будет, ринолалия и т.д. и т.п....... В ответ услышала - до 3-х лет дети и без расщелин не все разговаривают..... Мы бы рады вам помочь, НО ...закон, закон, закон......будь он неладен!!!!

714

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Ляля22
     Я объясняла им про лечение, что в Москву необходимо ездить постоянно, деньги нужны..... А у них закон!!! Про речь говорила, что задержка речевого развития будет, ринолалия и т.д. и т.п....... В ответ услышала - до 3-х лет дети и без расщелин не все разговаривают..... Мы бы рады вам помочь, НО ...закон, закон, закон......будь он неладен!!!!

Д получается первичникам совсем перекрыли всякую помощь...печально конечно все это.

715

Девочки , пишу еще раз)) почему вы логопеда не попросите написать ОНР - 1, выраженную вторичную ринолалию, выраженную вторичную дизартрию. Именно выраженную!  Там же контрактура челюсти еще фигурирует)) а ее по разному истолковать можно. Она как раз под 40%  попадает. Плюсом пмпк с заключением о необходимости логопед. сада.   Ортодонт - нарушение функций жевания, глотания, дыхания. Сурдолога можно еще для пущей страсти).

716

У нас ОНР 1 ст никак не будет, мы в школу ходим. Нам в прошлом году ставили 3ю. Ринофонию и ст. форму дизартрии ставят...

717

Зюгма
  Может быть это все и подойдет для детишек , которые идут на повторное переосвидетельствование, т.е. более старших. Есть же случаи - продлевают! А вот самым маленьким никто ничего естественно не напишет (нам 3 мес.)))). У нас просто "дырка во рту"!

718

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Зюгма  Может быть это все и подойдет для детишек , которые идут на повторное переосвидетельствование, т.е. более старших. Есть же случаи - продлевают! А вот самым маленьким никто ничего естественно не напишет (нам 3 мес.)))). У нас просто "дырка во рту"!
            Подпись автораhttp://ulybki.info/viewtopic.php?id=3919

А как же нарушение функции глотания- разве это не подходит под пункт способности к самообслуживанию( ляль ведь сам то есть не может), или я сама себе радужные перспективы рисую. Просто в законе как то размыто описано, может есть эти пояснения в приложениях, вот их бы почитать- я никак не могу найти. если у кого есть ссыль поделитесь - может чего коллективным умом и надумаем.

719

Ромасик
    Спрашивала про нарушение функций.... Вот , что ответили - при установлении инвалидности должно вместе сосуществовать два фактора, а именно - (объясню своими словами) неспособность ребенка сосать, глотать пищу мы учтем как ограничение жизнедеятельности, а вот степень этих нарушений определяется по основному заболеванию, а по новому закону у нас 20%, а надо 40%!!! Т.е. должны выполняться 2 условия обязательно! Если бы заболевание было "оценено" в 40%, то никаких проблем....Но.....

720

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Ромасик
    Спрашивала про нарушение функций.... Вот , что ответили - при установлении инвалидности должно вместе сосуществовать два фактора, а именно - (объясню своими словами) неспособность ребенка сосать, глотать пищу мы учтем как ограничение жизнедеятельности, а вот степень этих нарушений определяется по основному заболеванию, а по новому закону у нас 20%, а надо 40%!!! Т.е. должны выполняться 2 условия обязательно! Если бы заболевание было "оценено" в 40%, то никаких проблем....Но.....

Так если заболевание подходит под 40 процентов, то тогда и без ОЖД продлевать должны!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3