Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3
А у вас когда освид-ние?
До 1 апреля планирую подать доки....просто он там чето написал в листке обходном...но может есть смысл взять бумажку...
Я читаю этот форум, где вопросы задают...у меня волосы шевелятся во всех местах о того, что детям с полным набором не положено....
Жалко со статистикой совсем плохо, даже не знаю где посмотреть...
Там еще написано, что необходимо сделать кучу обследований....
Да, мы еще в ноябре хотели поподробнее обследоваться по поводу болей в животе, но многие обследования в этой сфере в нашем возрасте под наркозом, нам врач сказала-оно вам надо, опять наркоз...пришлось отказаться, но проблемы не уходят.
всем привет девочки!! слушайте на прошлой неделе я подписала петицию о сроках использования технических средств реабилитации, протезов и протезно-ортопедических изделий для инвалидов. сегодня на почту пртшло уведомление о том что они достучались до Минтруда и они отменили этот
закон!!! может среди нас есть грамотные люди которые могли бы так же составить петицию???
Rasilya
Да,да!!! Мне тоже недавно пришло!!! Верится с трудом в удачный исход нашего дела, но попробовать стоит. К сожалению я не сильна в составлении таких обращений.
Дело не только в том, как составить петицию! А в том, как её распространить!!! Петиция уже есть !!! Я в одиночку смогла собрать 1800 подписей благодаря тому, что не стесняясь рассказывала везде о том, что у меня такой ребенок и что его права нарушаются! Если каждая из вас готова так же делится в соц сетях и на ТВ - пожалуйста!
Многие из вас не захотят об этом вещать на весь свет я думаю....
Люля1911
Честно говорю - да, я не готова....не могу... Никто кроме самых близких про моего Сашку не знает. Ну вот не могу я в себе это перебороть!!! Можно попробовать создать в соцсетях аккаунты с псевдонимом и через них...Как думаете?
Петиция уже есть !!!
Я подписывала в свое время эту петицию,но она ведь только про детей из Новосибирска, а теперь текст,в связи с новой ситуацией нужно менять. И да, можно же распространять при помощи дополнительных аккаунтов.
Отредактировано batinova (2015-02-28 17:27:23)
Люля1911
batinova
Эту петицию уже подправляли.... Но мне кажется надо еще большего дополнения, вот только не можем найти кто бы этим занялся((((
Эту петицию уже подправляли...
Я еще раз ее прочитала для большей достоверности,все равно там в основном речь идет о детях из Новосибирска.
Я еще раз ее прочитала для большей достоверности,все равно там в основном речь идет о детях из Новосибирска.
Согласна, поэтому и говорю, что надо править!!! Приписка в конце говорит об этой проблеме в общероссийском масштабе.
Пишите. Будем распространять. Но не про одну область, а про всю страну.
Приписка в конце говорит об этой проблеме в общероссийском масштабе.
Может я куда то не туда смотрю,но вижу только про Новосибирск и область.вот цитирую последние 2 абзаца :" Чем мой ребенок здоровее других российских детей с таким диагнозом??? От того что он родился в Новосибирске ничего не меняется в характере его заболевания и осложнений вследствие него!!! Почему другие дети в других регионах пользуются всеми льготами и социальной поддержкой а мой ребенок нет??? Для чего вся эта кучка чиновников? Почему они все занимаются "переводом стрелок" друг на друга и не хотят разобраться в данной проблеме?
Ведь это проблема не одного моего ребенка, в нашей области отказывают ВСЕМ детям с таким диагнозом! Я считаю, что права моего ребенка заведомо нарушаются, прошу помощи в разбирательстве данного вопроса!"
Да, скажите как, я тоже попробую, через соц сети или еще как....
Я СЕЙЧАС ЕЕ ОТРЕДАКТИРУЮ КАРДИНАЛЬНО
кстати, благодаря тому, что закон теперь един для всей страны, подписывать данную петицию стали очень активно участники данного и не только форумов.
все таки люди становятся более чуткими к проблемам чужих людей, когда это и их тоже касается...
не сочтите за камень в огород, а за горькую правду.
Люля1911
Юля, конечно редактируй, тк сейчас. к сожалению, эта проблема отказов коснулась не только вас и Новосибирска...жаль конечно но надо бороться...
А она может помочь, эта петиция?
Blondyledy
А вообще можно быть в чем-то уверенной в этой стране?
Blondyledy
А вообще можно быть в чем-то уверенной в этой стране?
в себе))
Может я куда то не туда смотрю,но вижу только про Новосибирск и область.вот цитирую последние 2 абзаца :" Чем мой ребенок здоровее других российских детей с таким диагнозом??? От того что он родился в Новосибирске ничего не меняется в характере его заболевания и осложнений вследствие него!!! Почему другие дети в других регионах пользуются всеми льготами и социальной поддержкой а мой ребенок нет??? Для чего вся эта кучка чиновников? Почему они все занимаются "переводом стрелок" друг на друга и не хотят разобраться в данной проблеме?
Ведь это проблема не одного моего ребенка, в нашей области отказывают ВСЕМ детям с таким диагнозом! Я считаю, что права моего ребенка заведомо нарушаются, прошу помощи в разбирательстве данного вопроса!"
а где ее можно полностью прочитать?
а где ее можно полностью прочитать?
Петиция Астахову о прекращении отказов в инвалидности нашим детям!
Но я как поняла, сейчас ,как раз, она ее правит про всю Росс.Федерацию.
Люля1911,я Вам в личку выслала информацию для петиции о том, как живеся нашим деткам после операции на небо, очень надеюсь ,что вы используете ее в новой петиции.
batinova
Спасибо посмотрю.
Я уже начала править, сейчас уложу сына и продолжу.
Люля1911
Я тоже отправила Вам кое-какой набросок, но ума не хватает конечную мысль выразить.
в общем, текст я поправила, дело кстати вновь начало набирать обороты, спасибо каждому, кто поделиться с друзьями ссылкой на петицию в соц сетях! обязательно просить расказать друзьям друзей и так далее!
Надо чтобы получилось как снежный ком!
МамаТаняСынаСашиРомана
еще не смотрела, сейчас гляну.
Люля1911, спасибо , что ты нашла силы и составила/поправила эту петицию. Ты все верно там подчеркнула,и дай Бог,чтобы действительно этот снежный ком накрыл тех,кто "сочинил" такие скотские поправки. Действительно, Юля, только все вместе мы можем чего- то добиться,поэтому объединяться нужно в любом случае!!!
Небольшое отступление, вот,что ответил эксперт на сайте мсэ:
Отсутствие фразовой речи в 4 года - терпимо (инвалидность обычно не устанавливается).
В шесть лет - уже грубая задержка (инвалидность - устанавливается)......
Вот по таким видимо критериям они и оценивают сейчас даже речь,уже до такого дошли, что все у них норма......
Честно говорю - да, я не готова....не могу... Никто кроме самых близких про моего Сашку не знает. Ну вот не могу я в себе это перебороть!!! Можно попробовать создать в соцсетях аккаунты с псевдонимом и через них...Как думаете?
МамаТаняСынаСашиРомана у меня тоже мало кто знает про нашу проблемку. Но я вот отправила ссылку своей подруге она подписала и теперь отправляет друзьям в Москве, а они меня не знают. Может и ее друзья отправят своим если она попросит так с миру по нитке и будет народ прибавляться. 
Валентина08
вот это правильно!
Может на этом сайте еще можно? https://www.roi.ru/
Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3
