Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3


Оформление инвалидности - 3

Сообщений 601 страница 630 из 1000

601

Blondyledy
А ринолалию??
Понятно, что с большими труднее, я про малышей спра, до 4х лет.

602

Одно не понятно,почему они например к расщелине не суммируют,нарушение носового дыхания,жевания и речи,даже если там по расщелине 20-30%, то прибавить эти нарушения и получится 40% от которых они так яростно отталкиваются и опираются. Все таки много вопросов, практики недостаточно,чтобы ясно представить картину, пока объективности мало,судя по уже разным результатам мсэ (одни продлили/дали, другие нет). Возможно,когда будет много практических заявлений на мсэ,тогда и пересмотрят закон, а возможно и нет. Тем более если с 2016г. вообще исключат ожд и как потом доказать ,что они вообще имеются, на что опираться. Самое конечно сложное предстоит тем,кто в начале пути....Но,крепитесь мамочки, даст Бог,все наладится,главное ваши детки в любви и заботе, а мама есть мама пройдет все трудности,несмотря ни на что!!!!!!!!!!!!!

603

Ляля22 написал(а):

Да согласна,что нужно реагировать.но вот не понятно,почему тогда в некоторых регионах все таки некоторым дают/продлевают, их не мониторят получается или как.............

    Ляля22
      А вот и мне не очень понятна эта ситуация!!! Насчет продления инвалидности думаю все-таки больше шансов, ребенок постарше, можно нажимать на речь, рекомендации обучения в спец. учреждениях и т.д.,т.е. тут разногласия у экспертов в принципе могут присутствовать, отсюда и разные результаты. А первично маленьким не на что нажимать особо....Срыгивает много - так и без расщелины дети срыгивают!!! Плачет - все плачут!!! Захлебывается - каждый может захлебнуться...... На форуме нашла только одного пользователя Limka - им дали в 1,5 мес., в Челябинске, как она написала - без сопутствующих заболеваний...У остальных отказы....  Получается Челябинские эксперты самые добрые)))) и отзывчивые)))

604

а у нас сопуттвующее заболевание по кардиологии (МАРС ДТЛЖ ООО  2мм),и вот незнаю продлят или нет,как вы думаете??

Отредактировано как зая (2015-02-27 15:00:54)

605

Ну что девочки, пишу вам отчет- нам отказали в продлении, опираясь на эти 30%. Делала напор на то, что нам 4 года, ринолалия, ходим в логопедич. сад, онр- по пмпк 1-2 уровня, а логопед написала 2-3 уровня. я спросила- как же ограничение в общении, обучении, на что мне ответили- вот сделаете все операции и если будут проблемы, то приходите. Меня смутила их реакция когда сказала, что буду обжаловать, они сразу чуть ли отговаривать не стали- ну вы подумайте, почитайте интернет, вам в Ханты-Мансийске это буду делать. Я от злости даже их не дослушала. Вот думаю, что еще добавить к имеющимся справкам. как гастроэнтеролог определяет есть нарушение пищеварения или нет? Ребенок много ест, стул раз в 2-3 дня, иногда регулярно, вот не прожевывает пищу толком

606

венера написал(а):

Ну что девочки, пишу вам отчет- нам отказали в продлении, опираясь на эти 30%. Делала напор на то, что нам 4 года, ринолалия, ходим в логопедич. сад, онр- по пмпк 1-2 уровня, а логопед написала 2-3 уровня. я спросила- как же ограничение в общении, обучении, на что мне ответили- вот сделаете все операции и если будут проблемы, то приходите. Меня смутила их реакция когда сказала, что буду обжаловать, они сразу чуть ли отговаривать не стали- ну вы подумайте, почитайте интернет, вам в Ханты-Мансийске это буду делать. Я от злости даже их не дослушала. Вот думаю, что еще добавить к имеющимся справкам. как гастроэнтеролог определяет есть нарушение пищеварения или нет? Ребенок много ест, стул раз в 2-3 дня, иногда регулярно, вот не прожевывает пищу толком

Ужас.....а вам осталось ток АО сделать? как можно так говорить,бред какой то. А вы что - то делали в этом году в плане лечения? А нарушение носового дыхания,жевания, они же вроде смотрят на нарушение функций жизнедеятельности.

607

венера написал(а):

Ну что девочки, пишу вам отчет- нам отказали в продлении, опираясь на эти 30%. Делала напор на то, что нам 4 года, ринолалия, ходим в логопедич. сад, онр- по пмпк 1-2 уровня, а логопед написала 2-3 уровня. я спросила- как же ограничение в общении, обучении, на что мне ответили- вот сделаете все операции и если будут проблемы, то приходите. Меня смутила их реакция когда сказала, что буду обжаловать, они сразу чуть ли отговаривать не стали- ну вы подумайте, почитайте интернет, вам в Ханты-Мансийске это буду делать. Я от злости даже их не дослушала. Вот думаю, что еще добавить к имеющимся справкам. как гастроэнтеролог определяет есть нарушение пищеварения или нет? Ребенок много ест, стул раз в 2-3 дня, иногда регулярно, вот не прожевывает пищу толком

Ты все таки попробуй обжаловать, а вдруг там продлят,если уже нет,то тогда бесполезно дальше по инстанциям идти,надеяться ток тогда на изменения в законе.

608

венера написал(а):

Ну что девочки, пишу вам отчет- нам отказали в продлении, опираясь на эти 30%. Делала напор на то, что нам 4 года, ринолалия, ходим в логопедич. сад, онр- по пмпк 1-2 уровня, а логопед написала 2-3 уровня. я спросила- как же ограничение в общении, обучении, на что мне ответили- вот сделаете все операции и если будут проблемы, то приходите. Меня смутила их реакция когда сказала, что буду обжаловать, они сразу чуть ли отговаривать не стали- ну вы подумайте, почитайте интернет, вам в Ханты-Мансийске это буду делать. Я от злости даже их не дослушала. Вот думаю, что еще добавить к имеющимся справкам. как гастроэнтеролог определяет есть нарушение пищеварения или нет? Ребенок много ест, стул раз в 2-3 дня, иногда регулярно, вот не прожевывает пищу толком

а ты взяла отказ в письменном виде?

609

как зая написал(а):

а у нас сопуттвующее заболевание по кардиологии (МАРС ДТЛЖ ООО  2мм),и вот незнаю продлят или нет,как вы думаете??

Отредактировано как зая (Сегодня 15:00:54)

как зая
    Если Вы идете с основным диагнозом расщелина, то это заболевание роли не сыграет, ведь оно не является следствием расщелины и не утяжеляет тем самым осн. диагноз. Другой вопрос , если ваша кардиология оценивается в 40%, тогда это должно быть осн. заболеванием. Смотрите таблицу к приказу 664, хотя не думаю, что там это высоко оценивается. Вам лучше всего на речь нажимать. Я так думаю.

610

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

как зая
    Если Вы идете с основным диагнозом расщелина, то это заболевание роли не сыграет, ведь оно не является следствием расщелины и не утяжеляет тем самым осн. диагноз. Другой вопрос , если ваша кардиология оценивается в 40%, тогда это должно быть осн. заболеванием. Смотрите таблицу к приказу 664, хотя не думаю, что там это высоко оценивается. Вам лучше всего на речь нажимать. Я так думаю.

Хотя Танюш,видишь,по моему тут и речь их особо не останавливает при отказе,почему так?!!!!! после всего прочитанного, даже идти не хочется на комиссию,нам в понед-к. Нам правда ПМПК в этот раз (нам 4 года) дали заключение такое: парциальное недоразвитие высших психических функций с преобладанием несформированности вербально-логического и вербального компонента (открытая оперированная ринолалия) осложненнное недостаточностью слухового анализатора. Потом уже расписали программу для ИПР  как я поняла...ну и ниже другие рекомендации. Но, опять таки это абсолютно не гарантирует рез-т на мсэ. В Москве мы пролежали на логопедии,прошли курс занятий,заключение: ринолалия,дизартрия,онр-1-2 степень....Мне уже не верится,что они на это как то обратят внимание, иначе деткам постарше тоже продлевали..им лишь бы отделаться побыстрее.

611

Ляля22
    Ваши диагнозы напрямую подходят к ограничению в общении!!! Ребенку нужен хороший логопед, нужны деньги , чтобы полностью реабилитировать ребенка!!! Ведь все это исправится и не нужна тогда будет никакая инвалидность, но сейчас просто необходимо усиленно заниматься этим вопросом, пока не упущено драгоценное время!!! Неужели они этого не понимают!

612

Ляля22
    И!!! Удачи вам в понедельник!!! А нам во вторник в главном бюро..... настраиваю себя на активную деятельность)))

613

Здраствуйте) нам1 мес. Вчера были на комиссии. Нам отказали. Сказали что щасдаже из за речи они не дают инвалидность. Мы написали обжалование,будем ждать

614

Виктория Козлова
   А в обратном талоне Вам что написали? У нас написано - стойкие незначительные нарушения функции пищеварения. А как интересно проявляются значительные нарушения? Может к гастроэнтерологу сходить в таком случае.....вот подумываю....

615

Ляля22 написал(а):

Ужас.....а вам осталось ток АО сделать?

Да, только АО осталось.
Про нарушение функций дыхания, жевания, глотания вообще ничего не сказали.
Хочу обжаловать, я когда сказала про обжалование, у меня сложилось впечатление, что их еще ни разу не обжаловали. Кстати, когда я справку забирала, что инвалидность не установлена, там один папа пришел, разговаривал на повышенных тонах, прислушивалась, но слов толком не разобрала, поняла только, что про новый закон говорят
А в справке написано, что инвалидность не установлена в соответствии с правилами признания лица инвалидом от 26.02.2006 №95 и классификации и критериям......от 29.09.2014 №664н.
Спросила про мониторинг их решений, они сказали, что у нас такого нет, в Ханты- Мансийске может есть.
Короче, пока я в ступоре, но намерена обжаловать, посмотрю результат знакомых деток с нашего города, месяц есть на обжалование. Юриста бы найти хорошего

616

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

У нас написано - стойкие незначительные нарушения функции пищеварения. А как интересно проявляются значительные нарушения? Может к гастроэнтерологу сходить в таком случае.....вот подумываю....

Как они определят есть нарушения пищеварения или нет?

617

венера написал(а):

Как они определят есть нарушения пищеварения или нет?

   Не знаю как))) Но при диагнозе - врожденная левосторонняя расщелина верхней губы, альв. отростка, тв. и мягкого неба, в обратном талоне было написано именно ЭТО!!!

618

Ляля22 написал(а):

А вы что - то делали в этом году в плане лечения?

В 2014 ничего не делали, операция после 8-10 лет, по ортодонтии в марте сказали прийти, будем пластину ставить, чтоб АО на место встал. Посещали реабилитационный центр

619

венера написал(а):

Как они определят есть нарушения пищеварения или нет?

Я вот теперь тоже хочу к гастроэнтерологу сходить за заключением, не знаю, что напишет, но мы неоднократно обращались к ней с жалобами на боли в животе и плохой стул, по итогам получали плохие анализы на дисбактериоз. Возможно это и есть нарушения пищеварения.

620

batinova написал(а):

Я вот теперь тоже хочу к гастроэнтерологу сходить за заключением, не знаю, что напишет, но мы неоднократно обращались к ней с жалобами на боли в животе и плохой стул, по итогам получали плохие анализы на дисбактериоз. Возможно это и есть нарушения пищеварения.

   Вероятно это они и есть...., но ведь они же должны быть еще и ЗНАЧИТЕЛЬНЫМИ, а как это должно проявляться не знаю.....

621

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Вероятно это они и есть...., но ведь они же должны быть еще и ЗНАЧИТЕЛЬНЫМИ, а как это должно проявляться не знаю.....

    Мой Сашка

Вот что я нашла в документах: "При умеренных, среднетяжелых нарушениях функции пищеварения (ФК 2) диагностируются признаки умеренного нарушения функции органов и систем, приводящие к необходимости соблюдения определенного режима жизнедеятельности, соблюдения систематической диеты для обеспечения регулярного рационального питания" Вот как то так.

Отредактировано batinova (2015-02-27 18:14:13)

622

МамаТаняСынаСашиРомана написал(а):

Ляля22
    И!!! Удачи вам в понедельник!!! А нам во вторник в главном бюро..... настраиваю себя на активную деятельность)))

Спасибочки, и Вам удачи!!! Будем надеяться,больше ничего не остается...

623

венера написал(а):

Да, только АО осталось.
Про нарушение функций дыхания, жевания, глотания вообще ничего не сказали.
Хочу обжаловать, я когда сказала про обжалование, у меня сложилось впечатление, что их еще ни разу не обжаловали. Кстати, когда я справку забирала, что инвалидность не установлена, там один папа пришел, разговаривал на повышенных тонах, прислушивалась, но слов толком не разобрала, поняла только, что про новый закон говорят
А в справке написано, что инвалидность не установлена в соответствии с правилами признания лица инвалидом от 26.02.2006 №95 и классификации и критериям......от 29.09.2014 №664н.
Спросила про мониторинг их решений, они сказали, что у нас такого нет, в Ханты- Мансийске может есть.
Короче, пока я в ступоре, но намерена обжаловать, посмотрю результат знакомых деток с нашего города, месяц есть на обжалование. Юриста бы найти хорошего

Как же это так,их не мониторят,то есть получается "что хотим,то и творим", а как же практические рез-ты по новому приложению,разве они их не сдают. Мутновато вообще,объективности нет получается. И в выписке об отказе,двузначность какая то,они бы определились или ссылаться на старые правила или на новые,а то получается путаница,учитывая старые правила,то можно было и пойти на встречу....Попробуй обжаловать, может действительно они окажутся не правы...

624

batinova

batinova написал(а):

Вот что я нашла в документах: "При умеренных, среднетяжелых нарушениях функции пищеварения (ФК 2) диагностируются признаки умеренного нарушения функции органов и систем, приводящие к необходимости соблюдения определенного режима жизнедеятельности, соблюдения систематической диеты для обеспечения регулярного рационального питания" Вот как то так.

Отредактировано batinova (Сегодня 18:14:13)

    Ага, я тоже почитала.....Там еще написано, что необходимо сделать кучу обследований.... Опять очереди, очереди, очереди.....

625

Мне кажется это будет еще проблематичнее,они направят в стационар,и да опять эти обследования,очереди...бумажная волокита. Мне с ПМПК одна спец-т сказала, что заключение гастроэнтер-га действует если они плюсуют к расщелине,вроде как одним так и продлили: совокупность носового дыхания,жевания,речи и жкт. А вот если отдельно,это ток если гастрит, и обязательно нужно рентген предоставить и кучу выписок...вообщем ток если все серьезно,то стоит пробовать ,а так маловероятно.

626

Ляля22 написал(а):

Мне кажется это будет еще проблематичнее,они направят в стационар,и да опять эти обследования,очереди...бумажная волокита. Мне с ПМПК одна спец-т сказала, что заключение гастроэнтер-га действует если они плюсуют к расщелине,вроде как одним так и продлили: совокупность носового дыхания,жевания,речи и жкт. А вот если отдельно,это ток если гастрит, и обязательно нужно рентген предоставить и кучу выписок...вообщем ток если все серьезно,то стоит пробовать ,а так маловероятно.

А как это плюсуют?

Зюгма, ринофония и ринолалия это чето рядом как я поняла....

627

Blondyledy написал(а):

А как это плюсуют?

Зюгма, ринофония и ринолалия это чето рядом как я поняла....

Вот если честно,я не пойму как они плюсуют, мне эксперт с сайта,что якобы,нарушение носовго дыхания,слуха,жевания,речи не подходят для суммирования. А что тогда подходит???!!!! сама в недоумении.....
Ринофония, назальность ротовых звуков,сдавленный голос,хриплый и тд. Ринолалия - носовая назальность,но и ротовая там связано все в принципе.

628

Я вот просто думаю, есть смысл брать отдельную выписку от лора...ну типа сужение,искривление, тугоухость, нарушение носового дыхания...или пофиг....

629

Blondyledy написал(а):

Я вот просто думаю, есть смысл брать отдельную выписку от лора...ну типа сужение,искривление, тугоухость, нарушение носового дыхания...или пофиг....

Брать то думаю однозначно нужно, вообще конечно,если по хорошему,то это прямые доказательства осложнений расщелины,которые нужно суммировать. Но,почему то этого они не делают.

630

Blondyledy написал(а):

Я вот просто думаю, есть смысл брать отдельную выписку от лора...ну типа сужение,искривление, тугоухость, нарушение носового дыхания...или пофиг....

А у вас когда освид-ние?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3