Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3


Оформление инвалидности - 3

Сообщений 361 страница 390 из 1000

361

Limka написал(а):

Ляля22
нет про новые поправки МСЭ ничего не сказали, изучали справку из дет.поликлиники и спросили только почему они вес и рост при рождении забыли указать...и всё

Ты знаешь, я вчера была в полик-ке, и подошла к хирургу,которая нас ведет и напрвляет на МСЭ, так вот она к моему удивлению ни словом не обмолвилась по поводу нового закона, сказала собирайте доки. По крайней мере не препятствуют уже маленький,но плюс...решение конечно же за МСЭ.

362

а кто знает, как с инвалидностью у детей с расщелинами в других странах? ну окромя Украины...
Хочется знать именно про европейскую часть, США.

363

ВСЕМ ПРИВЕТ :flag: Я здесь ранее была как Рузматова (из Сургута), а теперь пришлось переименоваться(пароль забыла для входа 8-) ). Так вот, мы были на МСЭ 25 декабря и нам отказали в виду того, что нёбо уже закрыто(до этого первый раз установили, а потом продлили до 31.01.2015-так что мы еще можем воспользоваться льготами, так называемыми :dontknow: , но которых у нас нет или я про них ничего так и не узнала :dontknow: ). Операцию сделали в июле 2014г в Бонуме.  А то, что речи нет понятной и внятной для постороннего человека (я-то понимаю, что он хочет сказать :crazyfun: ),но вот другие нет. Или он жестами показывает, что ему нужно. Хотя он пытается повторять слова, но только слышно одни гласные звуки. В общем, на МСЭ сказали, то, что речи у него в 2г 3 мес нет и тем более фразной, то это ничего-большинство детей в его возрасте и без расщелин имеют плохую речь. А то, что логопед в поликлинике поставила ЗРР, то "как она могла в таком возрасте это определить?"-я точно не помню их слов, но суть в том, что они усомнились в её компетентности в этом вопросе (хотя я и сама толком не знаю, когда именно ставится диагноз ЗРР-в 2 г или в 3?В 4г?). Сказали, что они если к 4 годам у него так и будут проблемы с речью с учетом того, что РОДИТЕЛИ ДОЛЖНЫ И ОБЯЗАНЫ САМИ ЗАНИМАТЬСЯ РАЗВИТИЕМ РЕЧИ СВОЕГО РЕБЕНКА и обращаться к помощи логопеда (оно и так понятно, что родители должны, но конкретно мой ребенок пока к занятиям не готов, даже в игровой форме- он в данное время вообще неуправляемый :dontknow: ,но это уже другая история). В общем, я в растерянности и про закон новый узнала у них, когда выносили решение. Показали мне на компе эти какие-то  10- 30% :crazyfun: , я послушала и пошла. Потом дома сразу на форум (ещё раз спасибо его создателям!!!) и уже здесь всё прочитала. Но как и многие ничего не поняла. У меня ещё есть время для обжалования-ведь дается 1 месяц со дня  решения МСЭ, а мы были 25 декабря, то есть ещё неделя подумать, стоит ли рыпаться сейчас. Или пройти ПМПК для начала (но у нас они смотрят детей с 3 лет, вроде,но надо ещё раз позвонить им), а потом снова на МСЭ. В общем, завтра позвоню в ПМПК. И,наверное, пойду напишу заявление на обжалование решения МСЭ,кто знает, может и продлят :crazyfun: С нашими законами в России никогда не знаешь, как всё в итоге обернется в твою пользу. :suspicious: Я,когда позвонила в МСЭ,чтобы уточнить по поводу обжалования(на руки мне ничего не выдали, а обратный талон они сами в детскую поликлинику передают)-на том конце провода секретарь удивленным голосом спросила :"А вы собираетесь обжаловать?" :nope: Не знаю, почему её это так удивило. Может, у нас редко кто обжалует их решения :|

364

То есть Вам несмотря на заключение логопеда,не продлили?  Или требовали  выписку от ПМПК?

Николаева написал(а):

ВСЕМ ПРИВЕТ  Я здесь ранее была как Рузматова (из Сургута), а теперь пришлось переименоваться(пароль забыла для входа  ). Так вот, мы были на МСЭ 25 декабря и нам отказали в виду того, что нёбо уже закрыто(до этого первый раз установили, а потом продлили до 31.01.2015-так что мы еще можем воспользоваться льготами, так называемыми  , но которых у нас нет или я про них ничего так и не узнала  ). Операцию сделали в июле 2014г в Бонуме.  А то, что речи нет понятной и внятной для постороннего человека (я-то понимаю, что он хочет сказать  ),но вот другие нет. Или он жестами показывает, что ему нужно. Хотя он пытается повторять слова, но только слышно одни гласные звуки. В общем, на МСЭ сказали, то, что речи у него в 2г 3 мес нет и тем более фразной, то это ничего-большинство детей в его возрасте и без расщелин имеют плохую речь. А то, что логопед в поликлинике поставила ЗРР, то "как она могла в таком возрасте это определить?"-я точно не помню их слов, но суть в том, что они усомнились в её компетентности в этом вопросе (хотя я и сама толком не знаю, когда именно ставится диагноз ЗРР-в 2 г или в 3?В 4г?). Сказали, что они если к 4 годам у него так и будут проблемы с речью с учетом того, что РОДИТЕЛИ ДОЛЖНЫ И ОБЯЗАНЫ САМИ ЗАНИМАТЬСЯ РАЗВИТИЕМ РЕЧИ СВОЕГО РЕБЕНКА и обращаться к помощи логопеда (оно и так понятно, что родители должны, но конкретно мой ребенок пока к занятиям не готов, даже в игровой форме- он в данное время вообще неуправляемый  ,но это уже другая история). В общем, я в растерянности и про закон новый узнала у них, когда выносили решение. Показали мне на компе эти какие-то  10- 30%  , я послушала и пошла. Потом дома сразу на форум (ещё раз спасибо его создателям!!!) и уже здесь всё прочитала. Но как и многие ничего не поняла. У меня ещё есть время для обжалования-ведь дается 1 месяц со дня  решения МСЭ, а мы были 25 декабря, то есть ещё неделя подумать, стоит ли рыпаться сейчас. Или пройти ПМПК для начала (но у нас они смотрят детей с 3 лет, вроде,но надо ещё раз позвонить им), а потом снова на МСЭ. В общем, завтра позвоню в ПМПК. И,наверное, пойду напишу заявление на обжалование решения МСЭ,кто знает, может и продлят  С нашими законами в России никогда не знаешь, как всё в итоге обернется в твою пользу.  Я,когда позвонила в МСЭ,чтобы уточнить по поводу обжалования(на руки мне ничего не выдали, а обратный талон они сами в детскую поликлинику передают)-на том конце провода секретарь удивленным голосом спросила :"А вы собираетесь обжаловать?"  Не знаю, почему её это так удивило. Может, у нас редко кто обжалует их решения

То есть Вам несмотря на заключение логопеда,не продлили?  Или требовали  выписку от ПМПК?

365

Николаева

Мусяка написал(а):

1а. При регистрации каждый участник выбирает себе ник.  Регистрация клонов не допускается. Если Вы забыли пароль, воспользуйтесь формой восстановления или обратитесь к Админу.

ПРАВИЛА общения в форуме.

Пишите мне в личку, будем восстанавливать Ваш аккаунт или я буду вынуждена Вас забанить.

366

Девочки, тоже хочу поделиться .

Сегодня подавала документы на комиссию.
Приняли и сказали - готовьтесь у вас будет отказ, типа новый закон и т.п.
Я сказала, что знаю, что новый закон, но там написано, же что если на фоне расщелины проблемы с речью - то инвалидность положена.
Она спросила про речь. Я говорю нам 3 года 5 месяцев, ребенок говорит тарабарщину. Диагноз логопеда ринолалия и дизартрия.
Ну она помолчала.... "Ну не знаю, приходите будем смотреть"

вот такая ситуация.
При этом специалистов нет вообще, эта девушка кот. принимала док-ты, она нас и в прошлый раз смотрела и в этот раз будет она, я так понимаю, она просто мед. работник, какой у нее профиль я не знаю. Я спросила есть ли логопед в комиссии - нет.

367

я сегодня с этим столкнулась нам отказали ,но мы первичные у нас полная сквозная левосторонняя.Сказали ,что если после всех этапов операции какие-то проблемы сохранятся,то приходите и то врядли дадут.сделали как заграницей ,чтобы получить инвалидность нужно 40% из 100% увечья организма или неизличимый диагноз ,а наша проблема только20%...вот так,только бы за операции не пришлось платить со временем(

368

sveto4ka написал(а):

я сегодня с этим столкнулась нам отказали ,но мы первичные у нас полная сквозная левосторонняя.Сказали ,что если после всех этапов операции какие-то проблемы сохранятся,то приходите и то врядли дадут.сделали как заграницей ,чтобы получить инвалидность нужно 40% из 100% увечья организма или неизличимый диагноз ,а наша проблема только20%...вот так,только бы за операции не пришлось платить со временем(

Да уж, и как так можно было разработать такой жесткий подход к нашим патологиям, не понятно.

369

Светлана0912 написал(а):

Девочки, тоже хочу поделиться .

Сегодня подавала документы на комиссию.
Приняли и сказали - готовьтесь у вас будет отказ, типа новый закон и т.п.
Я сказала, что знаю, что новый закон, но там написано, же что если на фоне расщелины проблемы с речью - то инвалидность положена.
Она спросила про речь. Я говорю нам 3 года 5 месяцев, ребенок говорит тарабарщину. Диагноз логопеда ринолалия и дизартрия.
Ну она помолчала.... "Ну не знаю, приходите будем смотреть"

вот такая ситуация.
При этом специалистов нет вообще, эта девушка кот. принимала док-ты, она нас и в прошлый раз смотрела и в этот раз будет она, я так понимаю, она просто мед. работник, какой у нее профиль я не знаю. Я спросила есть ли логопед в комиссии - нет.

Действительно,ведь ограничение в общении и обучении очевидно. Ужесточили, борьба какая то начнется с инвалидами у них в этому года. Получается, чуть ли не мертвого нужно привести,чтобы дали инвал-ть...или просто начнут платить как в принципе многие это и делают.

370

сижу вас читаю и переживаю,нам в феврале проходить.взяла в пол-ке бумаги,завед.слова ни сказала,спокойно оформила..на мсэ у нас сидит один местный хирург смотрит,незнаю,что там на него найдет,буду давить и надеяться на речь,ее у нас нет..совсем можно сказать.2 года 5-6 слов и ни какой тарабарщины

371

ирка написал(а):

сижу вас читаю и переживаю,нам в феврале проходить.взяла в пол-ке бумаги,завед.слова ни сказала,спокойно оформила..на мсэ у нас сидит один местный хирург смотрит,незнаю,что там на него найдет,буду давить и надеяться на речь,ее у нас нет..совсем можно сказать.2 года 5-6 слов и ни какой тарабарщины

Привет!!! У нас в полик-ке тоже не препятствуют, но этот новый закон конечно не справедливый, как взять так и полностью исключить этим процентными ставками.... Нам 4,2мес., заговорили тарабарщину в 3,7мес., до этого мама,папа кое как и остальное ток звукоподражание...Раньше нам говорили, что вот как начнете говорить мы тогда послушаем и как бы оценим вашу речь. Но, как сейчас будет даже не представляю,ограничения в общении на лицо,в обучении соответственно тоже.Но,решение за мсэ...Эти ОЖД по факту детям вообще не подходят,для них должен быть разработан специальный список ожд. Нам тоже предстоит проходить переосвид-е в феврале. Вы проходили ПМПК?

372

Нам сегодня продлили. Без проблем .

373

Арина Геннадиевна написал(а):

Нам сегодня продлили. Без проблем .

Это первая хорошая новость!  Скажи пожалуйста, а про новый закон что то говорили? какие выписки ты предоставила на мсэ? какие вопросы задавали? Напиши пожалуйста, думаю тут все будет интересно почитать))))))))))))))

374

Про новый закон ничего не говорили. На мсэ я представляла выписка из неврологии , от сурдологу,  от психолога педагога от логопеда и ортодонтам от нашего члх. Да ничего толком не спрашивали : который раз переосвидетельствуем,  чем год занимались, успехи в речи, сколько слов, сколько операций предстоит. Почитали заключение ортодонта о необходимости продолжения ортодонтии и продлили.

375

Арина Геннадиевна
А вас в Сочи переосвидетельствование проводили? И с ребенком пытались разговаривать? Или только у вас все спрашивали?

376

Я так понимаю, что продлевают только тем, у кого сделаны все операции и есть проблемы с речью. У нас последняя - костная пластика в 7 и более лет, скорее всего это будет поводом для отказа. Но у нашего сына ринолалия и задержка речевого развития(ему 6 лет), операция на небо сделана поздно. Перед школой есть еще год. Неужели нельзя пересмотреть принятые поправки, ведь страдать будут дети. С логопедом занимаемся, но если откажут, то на свои скромные доходы, боюсь не потянем занятия с логопедом.
Есть ли такие, кому продлили инвалидность с не закратым АО после выпуска новых поправок?
Думаю может на сайт президента написать, изложив все проблемы наших детей, без обвинений кого-либо и лишних эмоций. Они на сайте фиксируют статистику обращений. Может большим количеством обращений мам, проблема дойдет до президента. По крайней мере хочется в это верить...

377

irina-87-09
Не дойдет это до президента, я писала туда уже не один раз!!!
Есть петиция - распространять её надо!

378

Здравствуйте, девчухи)) ну что. Делюсь с вами всеми негативным опытом. В настоящее время нам 3,2г. Нам сделали две операции. Сегодня мы попытались переосвидетельствоваться. Пришли мы. Мне объяснили , какими законами и принципами руководствуются при решении вопроса, и после часового ожидания мне объявили, что данных для продления инв.нет, они, де, вынуждены попрощаться, досвидос. При этом мне выдали какую-то бумажку под названием справка, где значилось, что инвалидность не установлена. Все. Во время освидетельствования смотрели, как мое гипер-активное дите прыгает, задали вопрос, как ее зовут-она ответила "Мимля")) для справки-имя Эмилия))), также спросили, сколько лет, она пальцами показала 3, ну и все на этом. Причем, у Лялишны моей течет из носа вода, говорит едва-едва только некоторые слоги, остальное показывает на пальцах. Но комиссию, видимо, удовлетворил уровень развития, несмотря на то, что психолог по своей какой-то тоже супер-балльной системе оценил на 2-3 балла из 10. Короче. Не фига я не поняла. Обжаловать, вероятно, бесполезно, надо собирать нормально доки. У меня был на руках только тот перечень, который мне озвучили в нашей поликлинике, как то:из Бонума заключение, направление, характеристика из сада, заключение психолога. В бонумовском заключении значились страшные диагнозы в графах лора и психиатра, хирург указала про ороназальное сообщение... Ну, одним словом, чихали деятели, принимающие законы на все это. Есть дети, конечно, с более страшными патологиями и заболеваниями, но вот именно вышеупомянутым деятелям хотелось бы пожелать детей и внуков хотя бы с нашими проблемами. Эт так, для разнообразия им...козлам.

379

Я до сих пор в бешенстве. Даже не от того, что там что -то не продлили, а от того, что ни одна дрянь не сказала, что бесполезны все телодвижения, затраты. Больше всего зале времени... Хождение по поликлиникам...стояние в очередях... Капец, как бесит.

380

Светлана, а вы где территориально мсэ проходили, мы тоже ,,бонумовские,, так на мсэ бонум вообще у нас в к-уральском вообще не авторитет... мы в этом году реально попользовались льготами, так впервые за 5 лет ощутила    реальный эффект на ребенке, без справки мы не потянем материально такое лечение... жду переосвидетельствования в марте..

381

Здравствуйте еще раз. Мы  в Екатеринбурге. А если не Бонум, что тогда? Они вообще там опухли что ли? Простите, я пока вся в раздрайве, никак не успокоюсь, негодую))) мне вообще сегодня сказали, что челюстников они больше не будут брать на освидетельствование. Хотела сращу нахамить, спросив, с какого такого .....расщелины стали приравниваться к обыкновенным простудным. Не стала. Сдержалась. Не в них же дело. Практики применения нового закона нет пока, прецедентов судебных, по-моему, тоже пока нет. И пока мы все шишек не набьём, эта стена не двинется

382

Но с Бонумом я разговаривала, мне сказали, что посещения врачей, во всяк случае, могут остаться бесплатными ...при наличии направления из поликлиники...но это, конечно, капля в море.... А какое лечение вы получали, что делали?

383

Это просто страшно становится от того, какой подход они сделали к нашим деткам. Не могу до конца понять, а где же ОЖД к общению,обучению, ведь все написано в пунктах,почему закон не работает. Легче всего вышвырнуть и все. А какие клиники им авторитет....

384

Закон -что дышло... В нашей стране. Тут надо вгрызаться, читать, переворачивать в свою сторону, и переть нагло обжаловать. Единственное, может сделать где-то (это какие-то мои бредовые мысли в эмоционально нестабильном состоянии))) какую-нить независимую экспертизу по дитяте... По адаптации к социуму, речевые, отставание в развитии(а оно ведь обязательно присутствует), по обучаемости... Где эти критерии, процентов и, по которым они так это лихо оценивают? Я не мониторила этот вопрос...пока...но надо, видно, браться. Далеко не уйдем так....

385

*процентовки.... Хотела сказать)

386

Светлана Мамонова написал(а):

У вас ожидается еще операция? Неполная расщелина губы и неба слева - это получается АО не задето?

387

Мы по достижении 4х лет за прошлый год два раза лежали в бонуме с физлечением, массажем и логопедом (1раз), практически все платно, если нет инвалидности... ездили в крым в санаторий - два месяц без соплей, для нас это чудо. Массаж лица делают только в бонуме как нам надо... куда еще не обращалась, про массаж лица слышали только когда учились... без льгот каждый курс выходит примерно 10000руб, но если без питания, проживания и логопеда. Но это не в этой теме,  наверное. Пока буду пробовать продлить, но так жалко мелкого таскать по бонумовским очередям, а потом тоже самое по месту жительства, мы областники, если все напрасно...

388

irina-87-09 написал(а):

У вас ожидается еще операция? Неполная расщелина губы и неба слева - это получается АО не задето?

Если расщелины в десне слева нет,значит альвеолярный отросток целый.

389

Светлана Мамонова написал(а):

*процентовки.... Хотела сказать)

А вы ПМПК проходили? там писали вам,что показано обучение в специализированном учреждении.....

390

irina-87-09 написал(а):

У вас ожидается еще операция? Неполная расщелина губы и неба слева - это получается АО не задето?

АО задет у нас. И челюсть верхняя не растет. Но по прогнозам пока ничего не понятно. Мы через 3 месяца пойдем к ортодонту, будет нам все сказано. Сейчас же никакой конкретики


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Оформление инвалидности - 3