Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2


Ветка для знакомства с новенькими - 2

Сообщений 511 страница 540 из 971

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

511

Dilshat
Я открыла Вам. А что именно Вас интересует у нас на форуме? Основная информация открыта для всех.

512

Всем привет! Меня зовут Света. Принимайте в свои ряды. Я родилась с расщелиной губы. Когда с мужем решили завести ребенка, я за полгода начала планировать. Пила фолиевую кислоту,всё соблюдала. Муж тоже самое, пил фольку, не пили, не курили. Но увы. Вчера мне объявили диагноз, расщелина губы и неба у моей еще пока не родившейся крошки. 19 неделек нам. Знаете, может быть, кто-то решит, что раз я через это всё проходила и знаю куда и когда бежать то мне должно быть легче пережить. Но осознание того что это всё моя вина, что будь у малышки другая мама….  И что мы с ней попали под несчастные 4 %. Я так надеялась, что обойдется. Мне уже 24 года. Для меня всё это было уже как закрытая книга, перелистанная страница. Всё уже было забыто и как будто и было не со мной. Я уже давно жила так как будто и ничего  не было. Работа. Муж. Друзья. Я уже забыть забыла. А теперь снова  надо во всё это окунуться с головой во второй раз. Пережить всё с самого начала.. Опять врачи, опять больницы. Еще вчера была надежда, а сегодня ее нет.
И если кому интересно, выкладываю фотки как я выгляжу сейчас. Надеюсь, они тоже для кого-то послужат успокоением, как для меня послужили тут многие фотографии современных детишек.
http://i.pixs.ru/thumbs/2/9/4/3GFymI69Mb_8825164_11553294.jpg

http://i.pixs.ru/thumbs/2/9/7/r7tFvxibHE_7326642_11553297.jpg

http://i.pixs.ru/thumbs/4/0/0/DSC1520JPG_2298149_11553400.jpg

Отредактировано Джульетта (2014-04-05 08:11:56)

513

Джульетта написал(а):

Для меня всё это было уже как закрытая книга, перелистанная страница. Всё уже было забыто и как будто и было не со мной. Я уже давно жила так как будто и ничего  не было. Работа. Муж. Друзья. Я уже забыть забыла.

Вот они ключевые слова.Светлан Вы красавица,вот Вам то даже огорчаться не стоит.У Вас в прямом смысле результат на лицо!!!И не в чем Вы не виноваты,это вообще глупость полная.(в тако случае у нас тут весь форум виновных ))))да у нас самые счастливые и лучшие дети,отмеченные Богом)Вы ребенку даете жизнь,это самый величайший подарок,жизнь здорового ребенка,он не болен,у него всего лишь дефект(да и про неба еще спорный вопрос,может вообще только губка.В 19 недель они писю то у детей не видят,а у Вас уже все во рту разглядели)Вы же не вините свою маму,что у Вас была расщелина губки.

514

Спасибо большое за ответ! Конечно я свою мамулю не виню, даже никогда таких мыслей не было. Правда у них такого и не было. Получается как будто ген от меня одной пошел... Просто мы так все надеялись :( А муж мой вообще не знал о моей особенности. И когда я вышла от врачей даже не подозревал что у меня плохие новости. Улыбается сидит.. А я как давай рыдать. Ой как вспомню его глаза блин...... Я так рада, что он меня не оставит. Честно говоря, я поэтому поводу переживала, потому что он часа два не подходил ко мне. Я думала, он меня винит что я его не предупредила в самом начале планирования о том, что так может случиться . А он подошел ко мне потом обнял крепко и сказал "не надо плакать, мы справимся, вот у тебя всё нормально, значит и у дочи будет так же". А я ему "будет даже лучше!" ведь меня оперировали когда...20  с лишним лет назад! Технология ушла вперед и сейчас делают в сто раз лучше." Вот так и держимся)

Отредактировано Джульетта (2014-04-05 08:24:18)

515

Admin написал(а):

Dilshat
Я открыла Вам. А что именно Вас интересует у нас на форуме? Основная информация открыта для всех.

Я так понял фото детей на личных страницах. Мне интересно увидеть результаты операций других врачей, только с целью сравнения.

516

Dilshat
Раздел "Наши дети" для Вас открыт.

517

Джульетта,Добро пожаловать!Вы красотка,и у малыша все тоже исправите!!Легкой бернменности и родов!)))

518

Джульетта,Добро пожаловать!Вы красотка,и у малыша все тоже исправите!!Легкой бернменности и родов!)))

519

Спасибо всем тем кто выложил фото своих малышей в теме "крупным планом"!! вы не представляете как они на меня подействовали. Я улыбалась! Очень очень искренне.. И с души моей пропал камень. Как бальзам на душу просто не передать, честное слово, я под впечатлением! Такие все хорошие, красивые, лапулечки!! И мое солнышко будет такой! Хорошенькой и сладенькой девочкой :)) Скорей бы с ней встретиться и поцеловать!

520

всем привет!вот и  мы дождались своего дня  21,04 будет госпитализация.нам будет только три месяца. не знаю даже как его кормить после операции. o.O как и кто кормил ребёнка после операции.?

521

Скажите пожалуйста, а есть на форуме такая тема где переписываются "взрослые зайки"? Очень хочется пообщаться со всеми мамами у кого по генам расщелинка передалась малышу.

522

Джульетта написал(а):

Скажите пожалуйста, а есть на форуме такая тема где переписываются "взрослые зайки"? Очень хочется пообщаться со всеми мамами у кого по генам расщелинка передалась малышу.
            Подпись автора

Мне кажется, я где-то видела такую тему. У меня самой расщелина губы, односторонняя. У старшего сына тоже расщелина, прооперировались больше 20 лет назад в больнице на Можайском шоссе, отсюда и знаю Геннадия Васильевича. В декабре 2011 года родилась дочь с полным набором - губа, твердое и мягкое небо, АО. Ни у кого в роду такого больше не было.
Все, кроме АО, сделано в НПЦ. Наши фотографии есть в нашей веточке... Остальные операции с возрастом. По поводу зубов наблюдаемся в ЦНИИС, в четверг поедем за первой пластинкой...

523

анчутка
Я как раз сейчас смотрю вашу ветку и восхищаюсь!! Вы решились на второго малыша!! И счастливы! А я тут понимаешь ли как дура сижу вся раскисла, себя виню, даже стыдно стало!

А у ваших детишек точно так же как у вас получилось? Или совсем по-другому?

524

Джульетта написал(а):

анчуткаЯ как раз сейчас смотрю вашу ветку и восхищаюсь!! Вы решились на второго малыша!! И счастливы! А я тут понимаешь ли как дура сижу вся раскисла, себя виню, даже стыдно стало!
            А у ваших детишек точно так же как у вас получилось? Или совсем по-другому?
            Подпись автора

Спасибо, конечно, но со вторым ребенком получилось совершенно случайно - мне ставили бесплодие и прожив до этого в браке почти 7 лет, я ни одного дня не предохранялась, и ничего не получалось. А потом я развелась с мужем, через некоторое время познакомилась с отцом моей дочери и забеременела очень быстро! Кстати, ни одно УЗИ не показало нашей патологии, хотя я по понятным причинам акцентировала на этом внимание. У первого сына УЗИ сразу показало все. У сына только губа, у дочери - полный набор...
Кстати, тут на форуме есть еще одна девочка-зайка, это Алена (ник "малая" из Санкт-Петербурга). У нее тоже родился сынок с расщелиной губы и неба, тоже уже прооперированный. Вот кто заряжает позитивом!

525

анчутка
точно точно, я ей уже написала :))
Вы говорите у дочки полный набор, у  сына только губа. А у вас как было?

526

Джульетта написал(а):

анчуткаточно точно, я ей уже написала ) Вы говорите у дочки полный набор, у  сына только губа. А у вас как было?
            Подпись автора

У меня тоже была только губа. Все сделано не так чтобы очень удачно, шов расходился, потом трудно затягивался, никакое лазерное облучение, которое я делала в институте красоты на Ольховке, не помогло. Но шов я замазываю различными маскировочными средствами, так что жизнь продолжается! Проблем в общении не было, более того, я много лет работала в туристическом бизнесе, что предполагает прямой контакт с клиентами...

527

Джульетта
Взрослые- часть 3...
И смотрите раздел форума "Личный уголок".

528

Admin
Благодарю :)

529

Всем Привет! Меня зовут Оксана, мама девочки с расщелиной губы и твердого неба.Дочка родилась 26.03.2014. Планируем оперироваться у Горчакова в НПЦ. Хочу получить более подробную информацию: в каком возрасте оперирует детей Горчаков, Как подготовится к операции,когда переходить к ложке,где можно сдать анализы перед операции, после операционный период???

530

Oks Добро пожаловать!Нужно съездить на консультацию к Гончакову в НПЦ,кажется он оперирует с трех месяцев.тыт есть веточка отделаная про НПЦ

531

Oks
поздравляю с рождением дочурки!
Админ откроет вам доступ ко всем разделам форума и вы найдете всю необходимую информацию.
Гончаков Г.В. оперирует деток от 1 мес. - как правило в 2-3 мес. первая операция, мягкое небо в возрасте от 6 мес., твердое небо через 6 мес. после мягкого.

532

Oks написал(а):

Всем Привет! Меня зовут Оксана, мама девочки с расщелиной губы и твердого неба.Дочка родилась 26.03.2014. Планируем оперироваться у Горчакова в НПЦ. Хочу получить более подробную информацию: в каком возрасте оперирует детей Горчаков, Как подготовится к операции,когда переходить к ложке,где можно сдать анализы перед операции, после операционный период???

Добро пожаловать! Гончаков Г.В. принимает в Поликлиники №124 на Авиаторов 22 каждый понедельник с 10 до 14, бывает и до 13 часов. Есть тема "Операции у Гончаковых", там много полезной информации и контакты Светланы Геннадьевны и Геннадия Васильевича, почитайте.
24.03.2014 оперировались у С.Г., результат, СУПЕР

Отредактировано Юлия/Фатима (2014-04-08 15:34:56)

533

Всем привет! Я мама сыночка с расщелиной губы и АО. Нам назначили операцию в члх цниис , должны скоро ложиться оперировать должна Павлович Вероника Антоновна. Подскажите кто нибудь у нее оперировался? Напишите что брать на операцию: еду лекарство, как все происходит, а то чем ближе к операции тем больше начинается паника(

534

Юлия/Фатима написал(а):

Добро пожаловать! Гончаков Г.В. принимает в Поликлиники №124 на Авиаторов 22 каждый понедельник с 10 до 14, бывает и до 13 часов. Есть тема "Операции у Гончаковых", там много полезной информации и контакты Светланы Геннадьевны и Геннадия Васильевича, почитайте.
24.03.2014 оперировались у С.Г., результат, СУПЕР

Отредактировано Юлия/Фатима (Сегодня 15:34:56)

Не совсем понимаю как найти данную тему? Или у меня еще нет доступа туда?

535

Привет всем! Я мама малыша с расщелиной губы и АО. Ждем операции в члх цниис и вот скоро уже она. И чем она скорее тем больше паника наступает, т.к  ничего не знаю о том что нас там ждет. Все думала сама со всем справлюсь, много раз заходила на этот сайт но зарегистриров так и не решалась. Пожалуйста расскажите что надо с собой взять на операцию, как это все происходит, может лекарства надо какие то купить. А сколько еды надо брать для малыша?

536

Кто нибудь оперировался в члх цниис у Павлович Вероники антоновны?

537

Oks написал(а):

Не совсем понимаю как найти данную тему? Или у меня еще нет доступа туда?

Попросите админа открыть вам эту тему

538

Уважаемый,администратор! Откройте мне доступ к теме Операции у Горчаковых.Заранее спасибо.

539

Всем привет! Я очень рада что попала на этот сайт и нашла для себя много интересного и полезного.
У моего ребенка расщелина губы, и я первый раз столкнулась с этой проблемой и можно сказать,что не до конца понимала что это такое.

Сейчас наша проблема заключается в том, что мы не готовы к операции,т.к. У нас дерматит и дизбактериоз кишечника.
Подскажите,пожалуйста кто и как боролся с этой проблемой?
Буду рада любой информации.

540

Mari
Добро пожаловать! ;)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2