Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Вандервуда


Синдром Вандервуда

Сообщений 1 страница 15 из 15

1

Дорогие форумчане, девочки-мамочки зайчиков! Вот что-то не встречала я тут очень важную тему, проблему под названием синдром Вандервуда. Что это такое? Начну по порядку. Познакомилась я со своим мужем в 1982 году - учились в одной группе. Серъезный, внимательный, работящий - в общем, случилась любовь. А то что у него на нижней губе будто последствие от травмы - продолговатая дырочка, как разрез. так это ерунда - не видно ведь и она почти внутри губы, только при улыбке и видно-то! Первого ребенка -девочку родила в 1986 году - через 2 года после свадьбы. И нате вам - двусторонняя полная расщелина губы и АО. Небо целое оказалось. Ой, сколько слез было пролито, какой стресс - это не рассказать! В роддом приехала сразу бригада врачей из центра челюстно-лицевой патологии во главе с Шаровой Татьяной Виссарионовной - она ортодонт детский, метод лечения изобрела сама.И к нам в Пермь, оказывается, из других городов России ездили родители с зайчатами, т.к. самый лучший метод был у неё, а, может, и единственный в тогдашнем СССР. Одели нам в роддоме пластинку пластмассовую с бинтом эластичным, пристегивающимся на пуговки к чепчику - повязка давящая на косточку, потому что она загнута была у носа кверху как клювик. Помню, успокаивают меня врачи - и есть-то она нормально будет, и в школу вовремя пойдет, и здоровая-то она у вас. А я сижу зареванная и думаю - не хочу  никого лечить, и со здоровым то ребенком трудно - а тут это.... И на нижней губке моей дочки как будто  зубками прикусила - две крошечные точки. (хотя зубов то нет ещё). Ну, ездили мы на прием к ортодонтам каждую неделю сначала - они пластинку наставляли, шлифовали и пр. И в 3 месяца от роду встала косточка межчелюстная у нас на место - АО сомкнулся, только мягкие ткани сшить осталось. В 1,5 года прооперировали. губку верхнюю. А в 8 лет - свищи нижней губы - так они называются, оказывается. Ну вот, долго я от стресса отойти не могла - на второго не решалась. А когда дочке 9 лет было, решились таки на второго. Так захотелось ляльку, что и словами не передать! Мальчика! Как же я береглась во время беременности - только фрукты, овощи, прогулки на свежем воздухе, никаких контактов с больными - с насморком на порог не пускали, даже родственников. Губы красить перестала - в помаде может ртуть содержаться или  какая другая химия! И в церковь - я к тому времени открыла для себя Бога. Просила у него здорового ребенка, просила и слышу как-то внутри себя как будто Он говорит - приготовься, но успокойся, все хорошо будет. УЗИ тогда, девочки, не было (почти), на древнем аппарате в консультации можно было только ноги- руки увидеть, да и то непонятно, какого они размера. Это мне узист сказал. Но я и так все тогда знала. Родился мальчик быстренько - долго меня не мучил, часа 4. и в 6,20 утра 1995 года июня месяца раздался крик его. Я врача спрашиваю  с дефектом? Он удивился очень и говорит - откуда знаете, я отвечаю - не впервой, плавали, знаем. Опять бригада, только врачи другие к тому времени были - но все знакомые. Мы с дочерью у них лечились. И снова аппарат - пластинка с повязкой, снова лечение и операции. Да вы все знаете. Диагноз тот же что у дочери и небо целое. Только косточка не торчала, как у дочери. прооперировались успешно. Только нижнюю губку не пришлось оперировать - нет, свищи никуда не делись, но были очень незаметными - только если очень присмотреться, то два укола иголочкой будто.
И вот на одном из посещений врач как будто между делом говорит - так эти две дырочки говорят о том, что у ребенка синдром Вандервуда. И характеризуется он ОБЯЗАТЕЛЬНЫМ ПОВТОРЕНИЕМ В КАЖДОМ ПОКОЛЕНИИ. В ЭТОЙ ЖЕ СТЕПЕНИ ЧТО И У РОДИТЕЛЯ ИЛИ С УСИЛЕНИЕМ ДЕФЕКТА. То есть если у родителя только дырочки, то ребенок может родиться  тоже только с дырочками, или с любой расщелиной. А если у родителя расщелина уже - то только с такой же или хуже расщелиной, то есть без неба.(так как у нас оно есть). И у моего мужа сестра тоже с двумя дырочками на нижней губе - так у неё сын родился с дырочками, но с большими, будто разрезанными.- но не видно, так как внутри губы почти. А него дети родились - у старшей девочки расщелина левосторонняя губы и неба. А вторая девочка - красавица с дырочками - то есть носитель дефектного гена. Вот так вот. И моим детям если рожать, то только ЭКО - с донорским материалом. Другого не дано.
Вот, девочки, очень важная и полезная, на мой взгляд информация. Врачи не все в курсе, не все знают, или не любят говорить об этом. мне сказали так аж после рождения второго зайчонка.

2

Верочка, спасибо большое!

3

Верочка написал(а):

И моим детям если рожать, то только ЭКО - с донорским материалом. Другого не дано.

Ну уж не надо так драматизировать. Да, это аномалия, передающаяся по аутосомно-доминантному типу, т.е. проявляться будет в 96 с чем-то процентах рождений, сейчас эту инфу можно легко откопать - и что?
Детям следует знать об этом, а они САМИ решат, как им рожать и рожать ли вообще.

4

У нас в семье этот синдром есть начиная с бабули моей. Расщелина неба только у меня проявилась. У мамы ничего нет по нашей части. Дочке да, достался полный комплект :(
А вообще генетика и наследственные заболевания вещь туманная, никто точно не знает, что в наших генах спит.

5

Верочка написал(а):

моим детям если рожать, то только ЭКО - с донорским материалом. Другого не дано.

Как-то я не поняла... Вы сами решились рожать детей, а своим детям пророчите сразу ЭКО? Может они сами решат, не стоит их заранее настраивать?
Показали бы своих ребятишек нам в закрытой части форума, мы бы посмотрели на работу пермских хирургов, а то у нас тут примеров пермских мало...

6

Очень полезная информация! Большое спасибо!

7

Меня этим синдромом очень в генитич.центе пугали,жути наговорили,думала до дома не доеду.

8

Верочка
это очень печально -такая вероятность передачи детям этого порока ,но знаете я пройдя всё с сыном с сквозной расщелиной никогда ему не скажу не заводи детей, потому что медицина шагнула далеко есть высококлассные хирурги и методики теперь и расщелина неба не приговор - по своему опыту, не повлияло ни на речь ни на слух .
ваши дети сами решат и поверти  скорей всего это будет обычный способ  :blush:

9

Admin написал(а):

Как-то я не поняла... Вы сами решились рожать детей, а своим детям пророчите сразу ЭКО? Может они сами решат, не стоит их заранее настраивать?
Показали бы своих ребятишек нам в закрытой части форума, мы бы посмотрели на работу пермских хирургов, а то у нас тут примеров пермских мало...

Администратор, дорогая, я же не знала, вот и родила.  Хотя, конечно, и ЭКО не панацея - генетические заболевания бывают всякие , бывает и в зрелом возрасте только проявляются. И расщелина насморком покажется! И как донорские гены поведут себя в смеси с генами другого родителя - предсказать никто не может.
Теперь фото - ах, как жаль что не фотографировала детей до лечения аппаратом с повязкой и после - перед операцией, какие расщелины узкие становятся, и губка гладкая, только просится - сшей меня! Тогда компьютеров не было, не то что вашего чудесного сайта! А для себя оставлять это не хотелось - хотелось только забыть как страшный сон. Но фото детей, например, сына до ринопластики, а мы её сделали в 16 лет по квоте, и после - обязательно выставлю.   Вот научусь только! Может, сегодня вечером - дочь потерроризирую)))), а если не получится сегодня, то вскоре обязательно!)))) А метод двусторонней хейлопластики в Перми запатентован Щегловой Ариадной Петровной - изобретателем этого метода - ЧЛХ Центра челюстно-лицевой патологии детей при  Пермской Медицинской академии имени Вагнера. Загуглить можно фамилию хирурга и там информация всякая.))))

10

Верочка
Да нам не надо фото детей ДО операций, нам хотелось бы посмотреть нынешние, уже ПОСЛЕ операций. Такие-то у Вас, наверное, есть?

11

Малая
Ddddddddddddd)))))))))) !!!!

12

Да, нам тоже интересно посмотреть на работу наших хирургов.
ЭКО С донорским материалом действительно не панацея. Доноров так активно никто не проверяет. В каком поколении у них и кто был с расщелиной- эмбриологи и репродуктологи не смотрят.
Учитывая, что, к примеру, расщелина губы возникает на 5-6 неделе, то тут не поможет даже ПГД.
Так что ЭКО НЕ ЭКО дело случая.

13

ЛучикСолнца написал(а):

Так что ЭКО НЕ ЭКО дело случая.

тут вроде был кто то с эко,деть с расщелиной

14

Ну так я с ЭКО и сынуля с расщелиной:-)

15

У моей дочери синдром Ван дер Вуда. У мужа была расщелина неба + киста на нижней губе, у дочери такая же расщелина неба и две небольшие точечки что ли (такие беловатые пятнышки, еле заметные, как неровности на нижней губе). Генетик поставила диагноз синдром Ван дер Вуда на основании того, что у мужа была киста + повторилась расщелина. ГВ говорит, что никакого Ван дер Вуда у нас нет, тк должны быть свищи, мол, он их столько перевидал, а у нас их нет. Но сдается мне, что Ван дер Вуд у нас собственной персоной.
У меня от мужа двое детей - старший абсолютно здоровый в этом плане.

Мне генетик (мы в Москве) сказала, что наследственность при этом синдроме 50% Объясняла так. Сначала ребенок наследует либо ген носителя синдрома,  либо ген здорового родителя. Во втором случае носителем он не является. В первом случае может быть два варианта - либо ген "проявляется" в виде расщелины либо не "проявляется", то есть ребенок здоров, но является носителем дефектного гена и может передать его потомству.
О каком обязательном проявлении в каждом поколении вы говорите? Представляете, как был бы сейчас распространен синдром Ван дер Вуда, если бы соответствующий ген был 100% доминантным? Да половина населения Земли уже бы с расщелинами ходила)

Стоит задуматься о квалификации врача, который наговорил вам этот бред. Надеюсь, вы не забиваете этим головы своим детям? Все у них будет хорошо, расслабьтесь) Просто попали вы именно в те проценты, когда ген вашего мужа оказался доминантным. Мне тоже страшно подумать - а вдруг у внуков расщелины будут? Но никогда я не буду стращать своих детей этим синдромом, предлагать делать эко... Просто нашим детям нужно серьезнее относиться к рождению детей - и меня это только радует! Предупрежден значит вооружен!

пс. для собственного успокоения почитайте в сети про аутосомно-доминантный тип наследования с неполной пенетрантностью (к которому и относится синдром Ван дер Вуда). 50% вероятность + в этих 50-ти процентах может быть неполная пенетратность, которая означает, что возможны также варианты носительства без проявления патологических признаков. В итоге расщелина будет встречаться даже реже, чем в 50%!

Отредактировано Annelise (2013-12-01 12:45:57)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Синдром Вандервуда