Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Питание при расщелине нёба без расщелины губы


Питание при расщелине нёба без расщелины губы

Сообщений 1 страница 30 из 129

1

Здравствуйте! Принимайте в свою компанию.
Яська родилась с правосторонней расщелиной твёрдого и мягкого нёба и небольшой расщелиной на десне (на губе расщелины нет). Ни врачи, ни я к такому готовы не были (рожались мы не в Москве, а в провинции). Первые дни её кормили через зонд. Ребёнка не чувствовала сытости, не удовлетворяла сосательный инстинкт, требовала еды вдвое больше, была очень беспокойной. Через пару дней мы с медсестрой рискнули покрмить её из бутылочки - детка сосала нормально. День на пятый после кесарева ко мне пришло молоко, я сцеживалась и кормила из бутылочки. Грудь Яська взять не смогла - наверно, разленилась, привыкнув к этой совковой резиновой соске. Дома она так же отказалась от авентовских бутылочек с силиконовыми сосками и от новых латексных сосок тоже. И вот я до сих пор сцеживаю молоко (кстати, ручным молокоотсосом от "Меделы") и кормлю детку из этой стеклянной бутылочки с мягкой резиновой соской. При кормлении она часто начинает "хрюкать", как будто у неё насморк. Иногда пытаюсь предложить авентовскую бутылочку или грудь, она старается, пыхтит, но сосать особо не получается. И вот теперь я сомневаюсь, правильно ли я поступаю? может, можно заставить её нормально приложиться к груди? или это может быть опасно или невозможно из-за расщелины? и безопасно ли кормить её из бутылки с этой обычной соской или надо срочно искать какие-то специальные приспособления? и насколько должны нас напрягать эти всхлипывания-всхрюкивания при кормлении?

Очень надеюсь на ваш опыт.

2

Eugenia написал(а):

Грудь Яська взять не смогла - наверно, разленилась, привыкнув к этой совковой резиновой соске.

Eugenia написал(а):

может, можно заставить её нормально приложиться к груди?

Eugenia, Яна ваша не лениться, она просто не может взять грудь - нет давления в рот. полости, и заставлять ее не нужно, и так тяжело бедняжечке..
Почитайте темку про поильник Хабермана.., либо нужно делать дырочку в соске побольше, сосать деточке тяжело, устают они быстро..
Удачи Вам и Яночке

3

Спасибо, Fanya! То есть до операции спокойно можно кормить её из мягкой соски?

4

Да, мы свою так и кормили  :)

5

Eugenia Как уже сказала Fanya

Fanya написал(а):

нет давления в рот. полости

Я вычитала, что таких деток (у нас то же самое, но без десны) можно как-то кормить грудью. НО! Нужно найти консультанта  по грудному вскармливанию, который занимается такими проблемами и который показал как это делать. К сожалению, мы у нас в Воронеже такого консультанта не нашли :( Так что уже 3-ий месяц едим из ложки, периодически прикладываясь к груди (я сама ей сцеживаю молочко в ротик)

6

Eugenia
Если есть возможность найти консультанта по грудному кормлению - сделайте ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! С нами пытались работать, но у нас очень тяжелый тип расщелины - не получилось. А так есть определенные позы в которых можно попытаться... В любом случае, кормите сцеженным молочком. Это очень важно!!!!

7

Eugenia,

Eugenia написал(а):

При кормлении она часто начинает "хрюкать", как будто у неё насморк

Eugenia написал(а):

и насколько должны нас напрягать эти всхлипывания-всхрюкивания при кормлении?

не хочу Вас напугать, но будте очень осторожны, если к вам еще ходит мед.сестра, лучше покажите как вы кушаете, пусть она послушает ваши всхлипывания. Бывают (очень, очень редко!!!) случаи когда происхоит аспирация, т.е захлебывание ( молоко попадает в дыхательные пути). У нас так и вышло, потом 2 месяца лежали с пневманией. А вообще бывает, что и в носике хлюпает. Если иногда, то ничего страшного. А вообще с нашими малышами при кормлении надо быть ОЧЕНЬ внимательными!!!

Отредактировано Timka (2007-05-25 23:26:10)

8

Был у нас опыт общения с консультантом по гр.вс., но без положительного рез-та. 3 часа дите крутили-вертели по-всякому и ничего. Не могут дети сосать, когда ротовая и носовая полость соединены - это все равно, что дырявым насосом надувать что-нибудь...

9

Arturik
Ну эт зависит от расщелины все же....

10

Arturik Наша Алиска периодически может нормально кушать из груди (правда редко :() Но как у неё это получается и как закрепить, я к сожалению, понять не могу. Поэтому соглашусь с ЯМаша всё зависит от ребятёнка. К тому же, если не ошибаюсь, консультанты по ГВ приезжают бесплатно, вы оплачиваете только проезд. Так что терять нам нечего, кроме своих цепей :)

Отредактировано Маринкин (2007-05-25 17:25:47)

11

Я единственно, хочу поддержать Timka! Мы тоже столкнулись с проблемой аспирации (но у нас полная расщелина тв и мг)
Хотя, как говорят врачи, это скорее исключение, нежели правило.
Удачи вам! И побольше молочка!!! **7

12

Мой Кит грудь не взял вообще. Хотя и расщелина вроде бы не такая и тяжелая. Кормились из бутылки - сосал сам, но с довольно большой дырой. Если ребенку удобнее с бутылки, то зачем мучить его грудью? Выбирайте что лучше в Вашем конкретном случае:)

13

Eugenia, если вы решили кормить из бутылки, а не из ложки, то сделайте дырку в соске чуть больше (вырежьте ножничками или крест на крест), только смотрите, чтобы поток был не сильный, дитё может захлебнуться.  Сосать наши детки не могут (Вернее могут, так говорят специалисты, но им для этого надо очень много сил).  ДЕржите ребенка под углом 45-60 градусов (можно на падушечке), чтобы жидкость лилась "вниз", не попадая в расщелинку.  Но на мой взгляд, лучше изначально купить меделовскую ложку и кормить с нее, про это здесь на форуме много написано.  Мы, к примеру, до 7 месяцев ели с бутылки с большой дыркой, проблем не было никаких, но к операции за месяц пришлось дитё переучивать есть с ложки..........вот тогда у нас были настоящие истерики! Но я знаю, что у некоторых деток нет проблем переучивания.  Так что смотрите сами.

Отредактировано Лютик (2007-05-26 11:06:46)

14

Спасибо большое за советы и поддержку!

Беда у нас с этим кормлением, конечно...

Яська ест из мягкой соски с  большой дыркой. Сосёт вполне успешно, правда, на мой взгляд, немного долговато. Но постоянно "хрюкает"! Молоко в носу - это опасно? вообще, в последнее время она стала всхлипывать не только во время еды. А ночью, ннакормив дочку, я ушла на кухню стерилизовать бутылочки, а у неё в это время молоко из носа хлынуло. Слава Богу, муж заметил! Мы так перепугались! Ооох... А ещё я никак не могу приспособиться кормить её вертикально так, чтобы не сажать - она вся такая маленькая, мягкая, с рук сползает... А свекровь кормит Ясеньку лёжа, повернув голову на бок без расщелины - она пьёт, не захлёбывается... В общем, я теперь боюсь каждого кормления ((((

15

Eugenia написал(а):

немного долговато

А долговато - это сколько? Мы до месяца ели по полтора часа, вот это долговато. :)

Eugenia написал(а):

чтобы не сажать - она вся такая маленькая, мягкая, с рук сползает

А вы не пробовали шезлонг или какое-нибудь кресло автомобильное от 0? Мне муж делал из подручных материалов что-то типа шезлонга - удобнее, чем на руках было, пока не подросла.

Отредактировано ЯМаша (2007-05-26 11:39:18)

16

А, еще вспомнила! Ну правда, я так допетрила делать после 1,5 мес., но может вам пойдет: кладите-усаживайте детку на колени. Я садилась на кровать полулежа, сгибала в коленях ноги и клала на них Катерину, получалось, что она и не сидит и руками держать не надо - руки для чашки и ложки свободны. ;)

17

ЯМаша написал(а):

А, еще вспомнила! Ну правда, я так допетрила делать после 1,5 мес., но может вам пойдет: кладите-усаживайте детку на колени. Я садилась на кровать полулежа, сгибала в коленях ноги и клала на них Катерину, получалось, что она и не сидит и руками держать не надо - руки для чашки и ложки свободны.

ага, вот так примерно

18

ЯМаша написал(а):

А долговато - это сколько? Мы до месяца ели по полтора часа, вот это долговато

Кхм... Ну моя сейчас сгрызает 70-80 мл за час где-то.

Ирин, да, я так тоже иногда кормлю. Каждый раз по-разному)) сложно найти удобную позицию.
Кстати, Лёньке удавалось есть из авентовских силиконовых сосок? У нас такие же дома лежат - я в них счас преимущественно молоко в холодильнике храню )))

19

Eugenia написал(а):

моя сейчас сгрызает 70-80 мл

Ого! Да вы хомяки! Моя в этом возрасте ела 40-50-60, а потом начинала плеваться. Зато щас аппетит...  :D

20

Моя тоже ела по 20-40 мл...я сума сходила. За то сейчас лопает все и постоянно:) Животик такой, приличный. Вот думаю на диету посадить...

21

Eugenia написал(а):

А свекровь кормит Ясеньку лёжа, повернув голову на бок без расщелины - она пьёт, не захлёбывается...

Ну вот видите - из любого положения можно найти выход :)
А по поводу молока из носа: Все дети срыгивают. просто у наших это идет еще и носом. Мы в таком случае быстренько наклоняли ее вперед и маленькой спринцовкой с мягким наконечником старались очистить носик. Да и спали с припднятым изголовьем. А по поводу хрюканья - есть такое понятие врожденный стридор (хрипы, похрюкивания) Мы ходили часто к участковому, чтобы прослушивали легкие. Главное не дпустить "опускания" хрипов.

22

Eugenia написал(а):

Кстати, Лёньке удавалось есть из авентовских силиконовых сосок? У нас такие же дома лежат - я в них счас преимущественно молоко в холодильнике храню )))

ооочень мало, как раз те самые 5 мл, 10 мл, если 30 за раз за полтора часа - я была счастлива... но я тогда не знала про советские соски и про "улыбки" :) видишь там трубочка на фотке- это зонд в носике...
как-то раз месяца в три Лёнькиных, я пошла к подружке и взяла не ту насадку от поильника хабермана, попробовали дать из авентовской, благо у подруги были - снямал так же быстро, как из из привычного устройства, так что со временем Яна научится побыстрее кушать :)

23

Eugenia, после еды не забывайте дать девочке отрыгнуть воздух, она наглатывается его больше, чем обычные дети во время кормления... подержите ее столбиком... мы кормились на подушке для кормления http://ole-lukoe.ru/yana/3.jpg , только тут она уже перевернулась:) кстати, на боку она чудесно срыгиывала воздух...
ps мы ели максимум полчаса свои 100 грамм из советской соски и пузырьков:)

Отредактировано Ольга (2007-05-26 17:51:58)

24

Маринкин написал(а):

периодически прикладываясь к груди (я сама ей сцеживаю молочко в ротик)

. Мы тоже так кормимся. До трех месяцев частично сцеживала прямо в ротик, частично из поильника хабермана. А потом она отказалась от бутылки, и все попадает сразу в рот минуя посуду, бутылки, холодильник. Пока были только на молоке, ели каждые 2-2.5 часа, что служило хорошим стимулом для его прибытия .Таким макаром мы кормимся до сих пор, оказалось очень удобно в послеоперационный период.  Если ребенок с нашей проблемой и сможет сосать сам, то первое время надо строго контролировать привес, и следить что-бы грудь хорошо опорожнялась, потому как сосать то они могут из груди, когда в ней много молока, а остатки не высасывают, и кол-во молока начинает уменьшаться.

25

У нас мальчик с полной двусторонней расщелиной мягкого и твердого неба(десна и губа незадета). Может я в чем-то повторюсь, потому как форум по кормлению не отслеживала, это уже пройденный для меня этап. Просто расскажу вкратце о своем опыте. В больнице где мы родились (на Кипре)только развели руками, что мол видели расщелины, но чтоб совсем не было неба-впервые, но вам не отдадим дитя, надо понаблюдать за ним, посмотреть как он приспособится к кормлению и обучить вас этому. Т.е. КАЖДЫЙ МАЛЫШ ИНДИВИДУАЛЕН и надо найти правильный подход с помощью медперсонала и собственного опыта. От малышки с расщелиной в клинике остались мягкие бутылочки с удлиненной соской, вот из них мы и стали кормить сцеженное молоко под присмотром медсестер.(как позднее выяснилось это были Mead Johnson Bottles, и распространяло их местное сообщество по поддержке родителей таких детей. Когда малыш стал есть больше, бутыли оказались неудобными, болели пальцы от надавливания, соски при постоянной стерилицации трескались, и отверстие откуда шло молоко могло внезапно увеличиваться. Обязательно проверяйте постоянно состояние отверстий у сосок, оно не должно быть слишком большим и слишком маленьким тоже!!! Грудь малыш не взял, а только слизывал то, что я выдавливала. Пробовала и через месяц и через несколько прикладывать к груди, но ничего не получалось, кроме синяков от давления. Но пробовать прилагать к груди надо, вдруг у Вас получится! Я даже где-то читала, что существует запись (пленка) с наглядными рекомендациями как прилагать к груди таких детей. Молоко сцеживала я сначала ручным насосом, он сломался через неделю, но электрический на начальных этапах применять было невозможно, потом электрический NUK (вспоминаю его с содраганием!Хотя возилась с ним 3 месяца) И только когда малышке было 3 с половиной месяца, я нашла информацию о фирме Медела!!!! Их насос и бесценный ПОИЛЬНИК ХАБЕРМАНА нас просто спас!!!!Даю ссылки на английском
Но по-моему информация о продуктах Меделы есть и на русском.
http://www.medela.com/NewFiles/specialt … l#haberman
http://www.medela.ch/ISBD/en/breastfeed … s/plus.php
http://www.ameda.com.au/products/portable.htm
И еще очень хочется донести одну мысль, но ПОЖАЛУЙСТА ПОЙМИТЕ МЕНЯ ПРАВИЛЬНО, надо настраиваться на ИСКУСТВЕННОЕ ПОДКАРМЛИВАНИЕ таких малышей, эта необходимость, надо набирать нужный вес для операционных вмешательств! ЭТО ОЧЕНЬ ЗДОРОВО, что Вы сможете кормить своим молоком, но к сожалению его не хватает со временем. Я так настраивалась на грудное вскармливание до родов (мы не знали о расщелине), что никак не хотела отступать и прислушиваться к педиатру (ничего, но желательно и побольше вес) и родственников (да ты себя изведешь этой машиной). К 3 месяцам малыш стал брать одну смесь в день, остальное мамино молоко;потом два раза смесь, потом три... Думаю, что смесью надо было подкармливать немного раньше, уж очень худой был по фоткам на мамином молоке. При кормлении очень помогает кресло-качалка, кормишь на приподнятой руке и согнутой ноге в колене, делаешь перерывы поднимаешь малышку отрыгнуть (можно самой придремать на качалке, и спина отваливаться не будет). Под матрас малыша мы клали подушечку чтобы создать наклон (головка чуть-чуть повыше) на случай если молочко вдруг отрыгивается в положении лежа. Мы тоже хрюкали и издавали другие разные звуки. Ордонты предлагают специально сделанную для малыша пластину использавать во время кормлений. Наш малыш, впрочем так же как и малыш наших знакомых, не захотел ею пользоваться. Мы обошлись благополучно без нее. Молоко в носу было постоянно. Не помню с какого возраста (наверное когда начали подкармливать овощами, фруктами, кашами - где-то с 5.5 месяцев),то промывали нос физиораствором без напора (в пластиковых упаковках). Всего Вам самого доброго! Терпения, побольше молока и удачи!
http://www.widesmiles.org/cleftlinks/feeding.html
эта ссылка на английском, но может кому-то будет полезной информация.

26

Sputnik,  спасибо за подробную информацию!
молока пока (тьфу-тьфу-тьфу) вполне хватает, но если вдруг перестанет хватать, конечно, придётся перейти на смесь.
Скажите, Вашему малышу уже  сделали операцию? где? насколько успешно?

27

Операцию сделали в 8 месяцев с Стамбуле, Турции. На Кипре специалистов нет (еще та деревня в медицинском плане). Но муж получил контракт в Турции, и оказалось, что в семье его коллеги такой же ребенок (очень успешно прооперированный два года назад говорит без проблем на турецком). Вобщем, место операции определилось само собой. Успешно или нет -пока рано судить, покажет речь. Но у нас случай был посложнее чем у того малыша. Пока некоторые звуки вообще не слышали, есть гнусавость. Настроены на работу дома и с логопедом!

28

Eugenia, меня смутила немного информация о кормление "лежа". Давно где-то на англоязычных сайтах читала, что это нехорошо для их ушек. Почему - толково объяснить не берусь, может посмотрю в своих прошлогодних заметках... Или посоветуйтесь с Лором, занимающимся с нашими детьми. Конечно осторожнее с этой информацией к свекрови..., она ведь искренне помочь хочет.

29

смотрю, записи в этой теме устарели во времени, но как актуальны  для меня сейчас!
у  моего Максимки СПР. была внутриутробная пневмания и ишемическое поражение нервной системы. он долго вообще не двигался. когда окреп, ему уже было пол-месяца. врачи продолжали настаивать на зондовом кормлении. в полтора месяца мы приобрели мягкую ложечку и поильник Хабермана, потом систему с капиллярами. из всех приспособлений только ложечкой удавалось заливать до 100 мл.  нас выписали домой с зондом, т.к. суточная норма уже стала 800 мл, а разовую мы сами всю не съедали. в первый же день дома малыш поперхнулся и аспирнул. опять больница. только теперь он напуган и сам есть вообще отказывается. кормлю зондом по 2 часа, иногда 2,5. быстрее -срыгивает. норма 140 г  для него большая. вся моя жизнь- сцеживание и кормление. спать удается всего три часа в сутки.

30

А что же делать мне? пРОБЛЕМА В КОРМЛЕНИИ НАЧИНАЕТСЯ УЖЕ С ПОЗЫ. нУ НЕ ХОЧЕТ ОНА КУШАТЬ В ВЕРТИКАЛЬНОМ ПОЛОЖЕНИИ, ИЗ-ЗА спр ЗАХЛЕБЫВАЕТСЯ рУКИ ПОЧТИ ОПУСТИЛИСЬ ПРИБАВКИ В ВЕСЕ НЕТ


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Питание при расщелине нёба без расщелины губы