Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими


Ветка для знакомства с новенькими

Сообщений 181 страница 210 из 1002

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

181

MONTERO
Ветки московских клиник:
РДКБ Москва
Солнцевская клиника НПЦ - 9.
Цниис-4

182

Здравствуйте, Мы новенькие))) Меня зовут Марина, живу я  г. Уфа, Республика Башкортостан)17 мая  2013 года  ходила на УЗИ, определили срок беременности 21-22 недели, обрадовали, что будет доченька, но  потом  сразу же ошарашили, что имеются  изменения на лице(( правосторонняя расщелина  верхней губы  и неба((( за выходные выплакали все слезы вместе с мужем((( пошли  на 3 D УЗИ (надеялись, что на  2 D могли ошибиться), но к сожалению, все  подтвердилось((( поговорили с мужем, посмотрели  фотографии малышей, почитали  про этот порок  и решили идти до конца.... рожать нашу принцессу...На УЗИ нам  сказали, что расщелина 5 мм, нас пугают размеры, ведь ребенок будет расти.... скажите помогите кто может советом, бывают ли какие нибудь прогнозы, на сколько может увеличиться  расщелина и возможно ее оперировать(((Очень буду благодарна  за советы)))Рада буду общаться))

183

Марина Галеева
Здравствуйте! Добро пожаловать на форум! :flag:  Точных прогнозов никто вам дать не сможет, да и размер расщелины по УЗИ точно определить сложно. Все детки разные и развиваются расщелины по разному. Нам на 18 нед. ставили размер 5 мм, при рождении размеры были 8-10мм. Но все это исправимо! Для вас сейчас главное не нервничать. Наслаждайтесь своей беременностью 8-) . На форуме очень много информации по уходу, по кормлению, статистика хирургов и так далее. Читайте, вооружайтесь знаниями, задавайте вопросы и ждите счастливой встречи со своей крохой. Все будет хорошо! Удачи вам! Здоровья вам и вашему пузожителю!

184

Ирина82
спасибо вам большое)))

185

Марина Галеева
Добро пожаловать!   :flag: У вас скорее всего нет доступа к закрытой части форума, заполните свой профиль полностью и админ откроет вам доступ, посмотрите веточки наших деток, они у нас самые хорошие и любимые. Все у вас замечательно будет, не переживайте! У нас тоже кстати широкая расщелина, только левосторонняя.

Отредактировано Valentina0909 (2013-05-21 11:24:56)

186

Valentina0909
Спасибо большое)) Дочка у вас  просто чудо)) посмотришь  на фото ваших деток и  надежда просыпается в душе)) :cool:

187

Марина Галеева! как я сама думаю размеры расщелины сложно определить, нам сейчас 33 недели - в первое УЗИ ставили размер 1,5 мм, во второе УЗИ 26 недель - 1,8мм, а в третье в 32 недели - 1 мм - как то так, вот родимся с конце июня - начале июля - я вам расскажу насколько сбылись предсказания относительно размеров

188

Марина Галеева
Все будет хорошо. О размерах расщелены на УЗИ даже не заморачивайтесь, это не самое главное. У нас было 5,2мм, потом уже не замеряли, при рождении кажется было 1см губа и 1,5см АО. Все прекрасно проапперировали.

189

спасибо всем большое за ответы!!! Здоровья всем нашим деткам)))

190

Марина Галеева написал(а):

спасибо всем большое за ответы!!! Здоровья всем нашим деткам)))

Здравствуйте Марина! Мы с вами земляки и к тому
же тески) добро пожаловать!

191

Здравствуйте! я новенькая на этом форуме, пишу первый раз.  Прошу у всех помощи, на 32-й неделе беременности поставили диагноз у моего малыша двухсторонняя расщелина верхней губы и неба, ещё и деформация носика, не могу смириться с этой мыслью, в слезах каждый день, тяжело, но понимаю что тяжело по настоящему будет когда родиться малыш. У нас в области нет детского ЧЛХ, проконсультироваться пока не с кем. Пожалуйста откликнетесь те у кого такой же диагноз, кто оперировался, очень нужны ваши советы и поддержка. Заранее спасибо.

192

Viki32A
не переживайте, я так же как и Вы жду особенного малыша, да и срок примерно такой же - нам 33недели. Ставят правостороннюю расщелину губы и неба, уже приготовила все соски и поильники и занята тем что изучаю сайт относительно вопроса кормления, у нас тоже рядом нет ЧЛХ, поэтому нацелились по рождению ехать в Новосибирск, это не очень близко, но поправимо. Я уже смирилась с нашей особенностью и молю Бога чтобы не было ничего другого, а это все решаемо. Тоже первые дни рыдала, не верила, но муж сказал - чего рыдаешь, уже ничего не исправишь, ребенок сформировался, других паталогий нет, мы его любим и ждем. Я сама подумала и правда - от того что я буду рыдать только нареву себе тонус матки, и ребенок нервничает там, ничего уже не исправишь, значит так надо. Поэтому не плачьте, успокойтесь и ждите малыша. Я так и поступила и меня уже ни сколько не пугает что меня ждут трудности! Если рожу раньше Вас напишу потом как все прошло и насколько оправдались заключение УЗИ

193

Девченки,не переживайте,это все поправимо.Наши малыши самые лучшие и любимые))))Мы все через это прошли,не нужно плакать ведь это ничего не исправит,а малыш нервничает вместе с вами.Нам уже 9,сопит мое счастье))))))Губку и небико уже сделали,осталась десна и коррекция носика.Зайдите в нашу ветку,посмотрите фотки до и после операции и зарядитесь позитивом и вдохновением)Все будет ок!Легких вам родов :flag:

194

юлена написал(а):

Девченки,не переживайте,это все поправимо.Наши малыши самые лучшие и любимые))))Мы все через это прошли,не нужно плакать ведь это ничего не исправит,а малыш нервничает вместе с вами.Нам уже 9,сопит мое счастье))))))Губку и небико уже сделали,осталась десна и коррекция носика.Зайдите в нашу ветку,посмотрите фотки до и после операции и зарядитесь позитивом и вдохновением)Все будет ок!Легких вам родов

Хотела узнать а где и в каком возрасте делали операцию?

195

Viki32A
Мы в 3,5 мес сделали губку,в 7 мес-небо тв и мг.Делали во Львове у Могиляка ОИ

196

Viki32A написал(а):

Пожалуйста откликнетесь те у кого такой же диагноз,

Здравствуйте! У нас такой же диагноз,правда мы ещё не оперировались,только собираемся. Но если хотите посмотрите малыша -веточка " Максимка". Ничего страшного,наши дети самые красивые! В шоке,конечно,я тоже была когда узнала. Зато сейчас мне стыдно за свои чувства и мысли на тот момент. Не представляю,что бы было ,если бы малыша не было. Становится страшно от этой мысли. Лучше не нервничайте, а готовьтесь к рождению малыша. Чтобы он уже сейчас чувствовал,что он самый любимый!

197

Так, девченки, особенно кто ревет, вдохните , а теперь выдохните, хорошего от этого точно не будет, что есть, то есть, я не скажу что вам будет дальше только лучше , да будут операции, и там будет трудно, но когда смотришь на этих детей, и как они с этим справляются, становится, стыдно, этот маленький комочек, прет как танк на перекор всем трудностям, а ты взрослая тетя и позволила разреветься, если что это я о себе, тоже было такое, дам совет, поищите в интернете наших, а они поверьте есть и среди звезд,могу привести впример мою любимую Кармит Бачар, вот смогли она и ее родители создать такую рыжию бестию, а я что хуже, нам что не под силу, наши дети сильнее , поверьте умнее и талантивее многих обыкновенных детей, я уже по своей это вижу, но что упрямей это точно, если хотите посмотрите и на нас, моя звезда Алинка, а теперь обнимите свое мило пузико и скажите мама тебя ждет, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!

198

Viki32A
Успокойтесь, перестаньте портить нервы себе и ребенку, он все чувствует. Все это поправимо! То что носик деформирован, так это из-за расщелины. Мы о диагнозе сына узнали на 18 нед., у нас левосторонняя расщелина губы, неба и АО, тоже были слезы, но всего 2 дня, пока не нашла форум и не проконсультировалась с нормальными врачами. Сейчас я очень счастлива, что у меня есть сын. Он самый лучший и самый красивый. Сейчас просто в ужас прихожу, вспоминая, что предлагали прервать беременность и говорили разные гадости о моем малыше. Муж просто без ума  от сына, старшая дочь(ей 9 лет) братика обожает. Мы уже сделали одну операцию, готовимся к следующей. Это не смертельно, не переживайте, изучайте форум, готовьтесь к рождению малыша, задавайте вопросы, смотрите веточки детишек. На форуме очень много полезной информации. Удачи и здоровья вам и малышу! Легких родов!

199

Здравствуйте :) Буду рада знакомству. Меня зовут Лия, 30 апреля я родила чудесного малыша, как впоследствии выяснилось, с небольшой особенностью, у него срединная расщелина мягкого нёба. Как я поняла, расщелина у нас небольшая, поэтому очень надеюсь, что обойдемся одной операцией до года.  Грудь кушать пытается, но без особых успехов, только то, что само вытекает, кормимся сцеженным молоком из меделовского поильника и когда молока не хватает даю смесь. Не срыгивает, но иногда из одной и той же ноздри немножко вытекает. Надеюсь все таки разогнать лактацию и кормить только сцеженным молоком и грудью насколько это возможно. Пока в челюстно-лицевой хирургии еще не были, в понедельник идем на консультацию. А пока нам дали стопочку бумаг для оформления инвалидности, вот думаем  с мужем, стоит ли вообще ее оформлять. Может у кого-то есть или была похожая ситуация с малышом, подскажите в каком возрасте прооперировали и какой на тот момент у ребеночка был вес? А то сыночек пока смог свой вес при рождении только набрать.

200

Всем доброго дня! Когда я ждала своего сыночка, на УЗИ не определяли расщелину (все три раза). Также как и порок сердца. Когда Марк родился, он дышал сам, но в первый же день его перевели в реанимацию, где тщетно пытались поставить диагноз. Диагноз порок сердца был поставлен только на вторые сутки. Врачи сделали запрос в Бакулево (Москва), но они отказались нас брать, поскольку порок был сложный, транспозиция магистральных сосудов. Нас взяли в Алмазова (Питер). Успели довезти на реанимобиле за 7 часов от Твери до Питера! Успешно прооперировали! Сын пролежал в реанимации почти месяц, все это время кормились через зонд, когда пришло время выписываться, то встал влпрос о кормлении. Грудь брать не получалось, спасла старая советская соска. Кормимся сцеженным грудным молоком уже 6 месяцев. Оперироваться собираемся у Иванова в ЦНИИС, уже 5 июня назначена первая операция. Я хочу сказать всем мамам, которым приходится переживать трудные минуты отчаяния и самосожаления: не жалейте ни о чем! Вы справитесь, обязательно! Вы нужны своему ребенку. Дети это чувствуют, поверьте! В Алмазова можно было приходить к ребенку в реанимацию. Так у них процент выхаживания детей после операции в разы выше, чем в других кардиоцентрах!
Девочки, которым поставили диагноз при беременности: ничего не бойтесь, все проблемы решаемы и они временны. Ваш ребенок самый красивый на свете!

201

Натали Смолина
Привет! :flag: У моего двоюродного племянника тоже сложный ВПС. У него трёхкамерное сердце, транспозиция магистральных сосудов и ещё куча всего. Оперируются они в Бакулевке по квоте. Сейчас ему 5 лет и 3 месяца, последний этап будет весной следующего года. Крепкого здоровья вашему сыночке и удачи с первой операцией!!!

202

Здравствуйте. Спасибо за существование вашего сайта, очень много полезной информации. Мой сыночек родился 4 мая 2013г. У нас расщелина верхней губы, альвеолярного отростка,мягкого и твердого неба. Хотелось бы прооперироваться в нпц Солнцево. Будучи беременной была на консультации у профессора Гончакова, но никакой разъяснительной информации не получила, только общие фразы. Планируем в ближайшее время поехать уже с малышом. Очень хочу побольше узнать о этой больнице от тех,кто уже прооперировался там.

203

здравствуйте. у меня дочка с двусторонней расщелиной губы и неба и  вообщем полностью  все не так....Ксения, нам  3 месяца сегодня.. в роддоме успокоили - все лечится. в Моники направили бесплатно.. но нам там не очень понравилось.. решили в Нпц...но там нам за деньги.. кто нибудь может  подсказать про Нпц кто лежал как там.. у нас скорее всего три операции будут..первая вот уже скоро должна быть

Отредактировано Надежда Михей (2013-05-27 07:23:02)

204

Алиша
Надежда Михей
Девочки, добро пожаловать!!!  :flag: Об НПЦ очень много информации на форуме, в этой веточке, сообщение №181 есть как раз ссылка :)
Счастья и здоровья вашим малышам!!!

205

Всем-всем-всем привет!! Меня зовут Оля, а сыночка - Вадим! Мы из Питера и родились всего две недели назад) О том, что есть двусторонняя расщелина губы и неба, узнали за два дня до родов, на контрольном узи. А так - идеальная запланированная беременность, все отлично с моим и папиным здоровьем, никакой"нехорошей" наследственности.. Но все это не важно, т.е. теперь самое главное - расти, быть здоровенькими и найти хороших, вернее, лучших специалистов!
В роддом нам вызвали Керод Э.С. с 4-ой Советской, которая сняли слепки и изготовила обтуратор. Адская штука, надо сказать) Сразу она мне не понравилась, а после я прочитала мнение передовых хирургов относительно этих обтуратов... Вот теперь на распутье -носить или нет, ну и соответственно где делать операции -  в Турнера или у "альтернативных" хирургов (Терентьев, Якунин), или вообще в Москву податься?! Очень надеюсь на помощь и советы форумчан!
В общем, принимайте в ряды борцов и победителей! )))

206

Kovtochka
Привет! :flag: С рождением сыночка! Растите большими и крепкими!!!

207

Kovtochka
Привет! С рождением малышы! Очень хороший настрой приятно читать!

208

Спасибо!! Мы очень стараемся! Не унывать, а работать)

209

Kovtochka написал(а):

изготовила обтуратор. Адская штука, надо сказать) Сразу она мне не понравилась, а после я прочитала мнение передовых хирургов относительно этих обтуратов... Вот теперь на распутье -носить или нет

Общественное мнение капризная штука: каждый себя хвалит...
Послушайте, что говорят ЧЛХ: Задаем вопросы хирургу .

210

Ковточка, я обтуратор вживую не видела, но когда мы становились на учёт к областному ортодонту, она нам сказала приблизительно следующее "вам члх может до операции предложить или посоветовать обтуратор. РЕШАТЬ ВАМ, но я не советую. Очень велика вероятность натереть во рту всё плюс ПРОЛЕЖНИ". Короче, мы нормально живём и без него. Да и хирург не предлагал. Вот
растите! И крепчайте!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими