Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими


Ветка для знакомства с новенькими

Сообщений 961 страница 990 из 1002

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

961

Евгения, добро пожаловать! Удачи вам с предстоящей операцией!

962

Евгения 2013
Евгения, наши малыши ровесники-моя Аленка всего на денек старше Артемия! Мы только вернулись с операции из ЦНИИС. Там замечательные врачи, так что вы с малышом в надежных руках. Всего вам хорошего, удачной госпитализации!

963

Спасибо)

964

Ksushamama
Спасибо! Сколько вы весили на момент операции? У нас сейчас 6,6-6,7кг, я переживают, что мы 7 не наберем((

965

Евгения 2013 написал(а):

Ksushamama
Спасибо! Сколько вы весили на момент операции? У нас сейчас 6,6-6,7кг, я переживают, что мы 7 не наберем((

Не переживайте, возьмут, у нас 6300 было.

966

Евгения 2013 написал(а):

Ksushamama
Спасибо! Сколько вы весили на момент операции? У нас сейчас 6,6-6,7кг, я переживают, что мы 7 не наберем((

Мы весили 6800, нас взяли без проблем. У вас как раз есть еще немного времени набрать грамм 200.

967

Всем доброе утро. Я мама второго ребенка, ходила в период беременности на все узи, но не на одном не сказали, что у нас расщелина мягкого неба. Почему-то я была уверена , что это видно на узи... Кто-нибудь сталкивался с подобным. Да, кстати и в роддоме мне ничего не сказали, заметила только педиатр, дома.

968

partizanka
доброе!
начну с того, что узи- очень относительный метод исследования и полагаться только на него категорически нельзя! а вот, что неонатологи так плохо осмотрели ребёнка, - это нарушение! но самое главное, - ВСЁ ПОПРАВИМО. вы откуда?

969

partizanka Здравствуйте! Мне тоже делали УЗИ (4 раза) и ни на одном не увидели, чему я безмерно рада и счастлива, поскольку спокойно, без лишней нервотрёпки донашивала свою малышку... А если у вашего малыша (или малышки) расщелина только мягкого нёба и больше ничего, то это вовсе не проблема. Всё делают! Главное не тянуть... Удачи Вам!

970

lago-naki написал(а):

мы когда после родов в патологии новорождённых лежали, там была девочка с сыном денисом, так вот у него очень сложные патологии, какой-то оч редкий синдром...короче целый абзац пороков сердца, начиная с того, что оно двухкамерное... его жизнь поддерживали больше 2 месяцев, надеялись на операции, но...это бы всего лишь продлило его жизнь ещё на пару месяцев. он умер в 2, 5 мес. пороки несовместимые с жизнью. на узи не видели((((( если б увидели, мама прервала бы беременость. и я с ней согласна. шансов не было. вспоминаю и плачу, как он угасал(((((

И слава Богу. что не увидели на УЗИ. А то бы мама убила своего не родившегося ребенка и взяла грех на душу! Все мы под богом ходим! Если Бог послал такого ребеночка и дал всё это пройти. значит это должно было с ними произойти!

971

Мы из С-Пб, честно говоря после того как педиатр нам сказала,хотела съездить в роддом на консультацию, но потом решила, что лучше у специалистов проконсультируюсь. Вообще с бесплатной медициной большая беда. Чтобы попасть к специалисту, должен выдать направление хирург в поликлинике, а запись к нему только через два месяца. педиатр нас уверяет,что операцию нам сделают не раньше чем в год, жаль что раньше нельзя. Поскольку ждать осмотра специалиста столько времени не хочется, пойдем платно.

Отредактировано partizanka (2013-11-26 21:19:36)

972

partizanka
Светлана Пак
спасибо.Здесь конечно вопрос неоднозначный что лучше знать или не знать, быть готовым или нет...ОЧЕНЬ тяжко сцеживаться...а с операцией, как я поняла только в год...

973

partizanka
1. если только мягкое нёбо, настойчиво пробуйте грудь!!!!
2. настаивайте на срочном посещении хирурга, особенно челюстно-лицевого, так как вы имеете право на оформление инвалидности, а это всё-таки деньги! вам от члх заключение надо для этого

974

galaktika
а вам спр подтвердили генетики?

975

Здравствуйте! У моих знакомых родилась особенная малышка-зайка, ей уже почти две недельки.  Пока у них нет возможности зайти в интернет, поэтому я занимаюсь поиском информации о больницах, врачах и таких же детках, очень надеюсь на этот форум, потому что пока информации мало и руки опускаются, не знаешь даже с чего начать....
На консультации у хирурга еще не были, поэтому точного диагноза нет. На узи ничего не говорили, узнали только в роддоме, шок, слезы, страх....
Вот такая история...

976

Лиана123
доброе утро!
не тяните с хирургом, ведь он и поставит точный диагноз (по своему профилю, конечно). плюс губку рано оперируют, с 3 мес, поэтому ранняя консультация важна. а вы откуда?

977

Здравствуйте, мы из Тюмени, вчера на контрольном узи подтвердили левостороннюю расщелину губы и неба. До этого нам на 12 неделях говорили, но сомневались так как личико еще маленькое было. Завтра иду на биопсию плаценты. Читала ваш форум с 12 недель ( сейчас 17) и наверное благодаря этому более-менее восприняла новость. Хотела бы посомтреть результаты операций Ваших деток, и сколько стоит в Бонуме узнать, есть ли смысл делать наимер в Израиле, в общем вот)

978

Мама_МИА
а зачем биопсия плаценты????????

насколько я понимаю из присутствующей на форуме информации, такие операции прекрасно делают на родине, в снг в целом. москва, минск, киев, львов, программа "улыбки" в россии

979

Лиана123 написал(а):

Здравствуйте! У моих знакомых родилась особенная малышка-зайка, ей уже почти две недельки.  Пока у них нет возможности зайти в интернет, поэтому я занимаюсь поиском информации о больницах, врачах и таких же детках, очень надеюсь на этот форум, потому что пока информации мало и руки опускаются, не знаешь даже с чего начать....
На консультации у хирурга еще не были, поэтому точного диагноза нет. На узи ничего не говорили, узнали только в роддоме, шок, слезы, страх....
Вот такая история...

Вы главное не переживайте! И самое важное, помните- всё это поправимо!!! Объясните это знакомым!! Читайте и набирайтесь информации! Удачи!

980

Лиана123
из какого вы города? я не знаю кто в итоге поставил нашему пупсу диагноз, но при выписке из роддома стоял верный диагноз, хотя  в родзале мне сказали, что только губа, а небо целое.
Я это к тому, что возможно врачи в роддоме знают верный диагноз, но решили пока не грузить растерянных родителей.

981

lago-naki написал(а):

Мама_МИА
а зачем биопсия плаценты????????

насколько я понимаю из присутствующей на форуме информации, такие операции прекрасно делают на родине, в снг в целом. москва, минск, киев, львов, программа "улыбки" в россии

Напугали сопутствующими пороками. У мужа сродная сестра СД жля исключения сидрома Эдвардса и направили нас. Хотя по УЗИ кроме расщелины все в порядке. В любом случае уже почти настроилась на завтрашнюю процедуру

982

Мама_МИА
нам тоже ставили под вопросом эдвардса, но я не биопсию сдавала, а амниоцинтез (околоплодные воды).
надеюсь, вы взвесили все риски. решение всё равно за вами. темка по этому вопросу Для беременных, которые сомневаются оставить ребенка или "ПРЕРВАТЬ"

983

Мама_МИА
в своё время много читала по этому синдрому, сейчас тоже бегло пробежалась, так вот нигде не упоминается расщелина губы в сочетании с этим синдромом!!!!!!
вас это не насторожило????

984

а сд по-моему диагностируется по характерному строению черепа

985

Я уже от переживаний-волнений все напутала смотреть они будут Патау синдром ну и все остальные а почему именно эту процедуру назначили незнаю, я так поняла что на моем сроке только такое делают

986

желаю, чтоб хромосомных поломок не было!

987

Здравствуйте, тоже ждем малышечку с расщелиной губы и неба. Из г.Уфа, сейчас 35 недель. Только вот говорят что небо не точно. Много вопросов да и время летит. Хотела поинтересоваться по поводу кормления. Слышала что не желательно приучать к пустышке и соске, а грудью можно кормить? Да и вообще как кормить в первые минуты? Что лучше купить заранее(какие бутылочки, соски, ложечки)?Ходила на консультацию к челюстно-лицевому хирургу(Уфа, РДКБ, Давлетшину Н.А.),сказал ждать появления ребеночка и прийти на 15сутки. Может кто-то уже делал операцию у Давлетшина Н.А. или у Тимошенко. Как прошла операция? Спасибо!

Отредактировано Эльвирка (2013-11-27 15:13:21)

988

lago-naki написал(а):

желаю, чтоб хромосомных поломок не было!

Огромное спасибо!!! :flirt:

989

Мама_МИА
создавайте свою веточку и будем вместе ждать вашего малыша! кстати, мужичок или принцесса?

990

Эльвирка
Уфа РДКБ

на форуме много информации и о других клиниках


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими