Олег Красноярец
не существует диагнозов ЗГ и ВП, разве что у бабок на лавке))))

ОльгаНЧ
а вы молодец! низкий поклон!

Добрый день,
Спасибо за ответ! Я посмотрела, операция очень хорошо сделана, результат хороший.

здравствуйте. сыну 8 месяцев. расщелина мягкой небы . предстоит операция . всем добрых вестей

Олег Красноярец
успехов вам!

Здравствуйте Форумчане! Принимайте в свои ряды!Надоело молчать, хочу общаться!

Привет мой родной Симферополь (моя родина, на Новый год собираемся к родным ехать). Удачно всё исправить

постараюсь...спасибо.

и стрептококи у нас тоже в наличии(((((((((

у моих родных детей, не имеющих таких диагнозов, с зубами тоже беда....может экология??? Вчера старшей 4 зуба вылечили(10 лет), среднюю на декабрь записала(8 лет) тоже 4 дырки, а у сына на передних молочных уже кариес!!!!!!!! Так что лечить зубы нам не привыкать, а вот с РАСЩЕЛИНАМИ воевать будем учиться)))))

Отредактировано ОльгаНЧ (2013-11-20 09:00:40)

Добрый день форумчане! Хотелось бы рассказать вам свою историю! Сейчас уже конечно намного легче в эмоциональном плане, но в начале конечно было не описать! Ребенка мы с супругой планировали давно, подошли к этому со всей ответственностью, ходили проверялись, все мелкие болячки вылечили, ЗОЖ, одним словом- абсолютно здоровые люди! После первого года безрезультатных попыток, мы начали волноваться, что не так??? у наркоманов, пьяниц- как на конвеере, а у нас увы.. и пошли мы дальше по врачам! Не буду углубляться  в суть этой проблемы, это все длилось 3 года и в итоге мы пришли к- ЭКО! иных путей не было! Вся процедура прошла идеально, и когда мы услышали слова врача, что скоро станем счастливыми родителями, нашей радости не было предела!!! все получилось с первого раза!!!! УРА!!!!!! Мы просто были на седьмом небе от счастья!!! Эти эмоции не описать на словах! Далее, беременность протекает хорошо, все по плану, все плановые посещения врача строго день в день, только качественные продукты питания, бережный режим во всем, прогулки, одним словом делалось все для того, чтобы беременность прошла на- ОТЛИЧНО!!! И тут подходит срок на 20-ой неделе, мы окрыленные и с улыбкой на лице во все 32 зуба несемся через весь город на плановое узи и что самое главное, на этом узи мы должны определить пол нашего малыша!! Я в первых рядах уже у монитора, врач показывает нашу лялю со всех ракурсов, и объявляет что мы ждем девочку!!! Моей радости не было предела!!! Это наш первый долгожданный ОЧЕНЬ желанный малыш, к которому мы очень стремились и выложили не мало сил, для того чтобы он появился у мамы в животике!! Врач все посмотрела все в вроде в норме! И тут когда мы присели подвести итоги, нам сообщают- "есть не очень хорошие новости, у вас левосторонняя расщелина верхней губы и неба"! Меня как обухом по голове стукнули.... Я стоял и не мог проронить ни слова в первые минуты... Как так??? Как такое могло случиться??? Это все не снами!!! Такого не может быть!!! Супруга у меня молодец, все стойко выслушала и пока не проронила ни капли слез...Когда мы вышли, конечно же она расплакалась, обидно было просто ЖУТЬ!!! Боженька нам послал новые испытания!!! Значит так нужно, значит так ему угодно! Весь вечер мы прибывали в ступоре, все думали и думали, как такое могло случиться??? Но ничего не поделаешь! Нужно бороться и исправлять ситуацию! На следующий день решили сделать повторное узи у другого врача, я настоял на этом! Вдруг ошибка, а жена очень переживает, ей сейчас нервничать- категорически нельзя! Итог: врач долго смотрела, малышка все закрывала от нее свое личико и никак не давалась! Но она сказала, что патология губки вроде как есть, про нёбо пока ничего сказать не может, не видит! Сказала придти через 2 недели, она посмотрит еще раз! Но мы решили правильнее будет пойти на консилиум, посмотрим что там нам скажут! А по мимо этого, уже прорабатываем в плане операции, если все же подтвердиться, нам посоветовали ехать в Питер! Хотелось бы так же сказать о родителях, моих и супруги, только они знают и очень нас поддерживают! И посетив этот форум, как то действительно стало легче! Очень много добрых слов и оптимистичных людей! Очень хочется быстрее увидеть свою любимую доченьку и чего бы этого ни стоило, помочь ей! Каждый день молимся Св.Луке и просим его о здоровье нашей доченьки! Может все обойдется! Мы очень надеемся и верим в это!!!

to ЭЛЛА

Спасибо вам за добрые слова и поддержку! А на счет консилиума я полностью с вами согласен и готов, вернее мы готовы к любому повороту событий! И к тому, что врачам сказать- "прерывание", это как в магазин сходить за колбаской, мы уже это поняли! И успели столкнуться на втором узи, о котором я писал выше! У этой женщине это промелькнуло в разговоре! Но об этом НЕ МОЖЕТ БЫТЬ И РЕЧИ!!! Ребенок будет жить и мы сделаем все для него, что в наших силах! Правильно тут кто-то писал, "у страха глаза велики"! Чем больше читаю этот форум, тем спокойнее мне становиться, и я понимаю, что все это поправимо и слава богу есть возможность это сделать в нормальной клинике! Но будем надеяться, что все обойдется минимальными потерями и ждем не дождемся появления нашей долгожданной дочи!!! На врачей 100% полагаться не стоит, так как все ошибаются и дают лишь прогнозы! Так что пока в планах немного выждать, сходим на консилиум, посмотрим там что скажут! Но позиция у нас с супругой- "пойдем как танк" чтобы там не говорили!!! На всякие неуместные доводы реагировать не станем! Ну а там по ситуации как говориться! А пока буду набирать информацию! Осведомлен- значит вооружен! А вашему малышу я желаю крепкого здоровья и всегда хорошего настроения! Вам очень повезло!

Дмитрий С. Хочу тоже поделиться немного своей историей и поддержать Вас. Откуда взялся этот диагноз у нас мы тоже не понимаем. Нам  говорили на УЗИ расщелина губы и тв. неба, консилиум прошел гадко, собралось несколько врачей и такое впечатление, что они ученики, хотят увидеть как это бывает, ооочень долго все высматривали, хотелось вскочить и убежать, ничего в итоге нового не добавили. У меня в голове и душе был сумбур, но мы с мужем решили будем "исправлять" нашу долгожданную девочку (у меня еще 2 сына), и с души как камень свалился. Оставалась надежда только на Бога, молилась как никогда в жизни. Родилась Сонечка с ращелиной губки и АО, остальная часть неба целая. Сейчас смотрю на нее и слезы счастья утираю, ну как бы я могла без нее жить и отказаться дальше донашивать (врачи наверное всем предлагают прерывать). Моя жизнь без нее была бы сейчас неполноценной, берегите то что дает жизнь, Бог, это ОООООООгромное счастье и любовь. Сейчас она красотка, и у вас будет все хорошо, это не просто слова утешения это реальная правда. Это все не так страшно, как казалось. Для меня главное было пережить операцию. Вот пережила! Вам терпения и счастья каждую секунду!

[quote="Татьяна Олеговна". Все остальное тоже станет у вас со временем на свои места. Переживания за детей испытывают все и это естественно. Вы молодец, что сохраняете грудное молоко, мне кажется моя Соня быстрее восстановилась после операции благодаря тому, что кушала грудное молочко. Мы оперировались во Львове и остались довольны. Там очень профессиональный от Бога хирург, и еще большой плюс, что там помогают деткам в раннем возрасте ,а не ждут когда они станут "дядями и тетями" . Главное настроиться и набраться терпения, другого выхода нет. С кормлением и уходом после операции все расскажут в больнице и на сайте полно информации по этим вопросам, в ветках Украина-Львов-Могиляк. Удачи Вам, верьте и все будет хорошо!

ОленькаНик добрый день! Добро пожаловать на один из лучших форумов!
Нашей доченьке уже в марте 7 лет будет, она тоже родилась с двусторонней расщелиной губы, полной расщелиной мягкого и неполной расщелиной твёрдого нёба справа. Также как и у многих у нас была паника, растерянность, но, как вы пишите старалась "волноваться по мере поступления проблем" и всё постепенно устаканилось...
Вы пишите по поводу операции на нёбе к 3 годам. Почему вам говорят такой поздний срок? Не понятно... Посмотрите этот сайт, проконсультируйтесь у других специалистов. На самом деле сейчас в корне меняется тактика лечения наших ребятишек. И чаще всего операцию делают в один этап и губу, и нёбо, и всё это до года. Подумайте, ведь речь к трём годам должна быть более менее сформирована.
Ещё по инвалидности - не знаю как в вашем регионе, нам оформили инвалидность в 3 месяца и только в 4 мес. сделали губку (хейлопластику); с 1 мес. мы начали собирать разные бумажки, тоже были проблемы с некоторыми врачами, но всё решала как раз через заведующую.
Желаю Вам и Вашей семье не унывать! Побольше оптимизма в такой непростой ситуации. Всё будет отлично...

Дмитрий С.
Приветствую!!!! Как никто другой понимаю ваши чувства, тк мы сами ждали 6 лет нашего сынишку, а сейчас когда я держу его на руках и когда он заглядывает мне в глаза у меня перехватывает дыхание, от мыслей что его могло бы у меня не быть!!! Мне очень стыдно сейчас за все свои те слезы и переживания, гнетущие мысли!!!
Поверьте, когда вы увидите свою крошечку долгожданную, все сомнения улетучатся!!! Все будет хорошо!!! А на консилиум мы с мужем не ходили, тк точно решили оставлять нашего малыша. Единственное, мы сходили на консультацию к генетику, ЧЛХ, и сделали узи сердечка малышу (дабы исключить пороки не совместимые с жизнью) и слава богу, ему уже месяц и 5 дней и я не нарадуюсь на него!!!

Здравствуйте всем! Каждый из нас мечтает о создании семьи:здоровой, крепкой,дружной и счастливой,где будет громкий смех детишек, НО ... бывают и сюрпризы, дарованные нам судьбою,это патологии наших деток!!! Сюда меня и привело,думаю, как и всех остальных.
   1-Узи сделала в 12 недель, врач -не обнаружил данное отклонение. От остальных УЗИ-я отказалось, видно, Бог отвел... чтобы спокойно прошли эти замечательных 9 мес.
Было КС.-общий наркоз.Очнувшись от наркоза, ребенка со мной не было, врачи и медперсонал реанимации все молчали и ничего мне не говорили.
    В 10:00 3 ноября в реанимацию зашел педиатр без ребенка, и сказала, «Всё хорошо, но есть одна проблема! У малыша двусторонняя расщелина верхней губы альвеолярного отростка, твердого и мягкого неба».   
   Тишина, минутный шок, но преодолимый мною; ни проронив ни слезы, найдя в себе силы, твердость и уверенность в себе, что будет все хорошо, что данный дефект поправим и что наша медицина двигается вперед; я стиснула зубы и подумала про себя: трудности нас закаляют и делают еще сильнее, а мою семью сделает еще сплоченнее, крепче …
    Через пару часов, вопреки запретам родильного дома, мне принесли моего любимого сыночка-Андрея в реанимацию; прикованной к постели, мои  руки потянулись к моему сыну и улыбка на лице моем отражала одно: Я МАМА,МОЕ,МОЕ РОДНОЕ!
    Хочется сказать большое спасибо организаторам данного сайта, так как очень часто стала данная патология наблюдаться и прогрессировать, отчаянные родители не знают ,как реагировать, что делать, и порой оставляют своих детей в роддоме, что очень печально ...
   Если у Вас похожий диагноз, прошу не стесняйтесь, пишите. Буду рада помочь! Кстати, мы уже записались на операцию в НПЦ "Бонум",март 17. Если у Вас похожая дата, можно было и встретиться на месте! Всем удачи и знайте, Вы не одни и мы не последние...

Здравствуйте! Моего малыша зовут Артемий, нам 4 месяца. Врожденная расщелина губы, неба и АО, первая операция назначена на 17 декабря 2013, в ЦНИИС. О патологии узнала в 24 недели беременности. Ребенок долгожданный, но когда узнала был шок, спасибо моей подруге -доктору, которая успокоила и поддержала ( и не дала сделать самую огромную ошибку!!!). Сейчас уже не представляю как-бы жила без моего "смурфика". В 26 недель беременности попала в ЦНИИС на консультацию к Агеевой, ей тоже огромное спасибо за поддержку и и правильные слова. Не знаю как выложить фото сынульки, помогите?