Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими


Ветка для знакомства с новенькими

Сообщений 901 страница 930 из 1002

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

901

:flag: привет,наконец то и вы тут))))))))) :flag:

902

Здравствуйте. у моей дочурки расщелина губы, мягкого и твердого неба.узнала об этом когда родила, на узи видно не было или не говорили. несмотря ни на что наши детки самые лучшие и одаренные, наша задача дарить им любовь..

903

avrora986 написал(а):

наши детки самые лучшие и одаренные, наша задача дарить им любовь..


Золотые слова!!!!!! :cool: . Добро пожаловать!!!!!!

904

avrora986
Добро пожаловать на форум! :flag:

905

Привет всем! Я новичок и еще не совсем тут разобралась. Немножко о себе: моему сокровищу Давидке идет 5 месяц, у него расщелина губы слева. На узи ни один специалист не увидел такую губку, когда в роддоме сказали, был шок помимо того, что еще и родился на 35 неделе. В 1 месяц поехали на консультацию, теперь со страхом в сердце ждем госпитализацию в декабре. ОБ особенности нашего малыша знают только самые близкие родственники, а друзьям  договорились не говорить. Хочется узнать опыт других родителей, ну и поделиться своим после того, как все случится. Может кому-нибудь поможет

906

Добро пожаловать!

907

Iriska
добро пожаловать! а что никому не говорите - зря! он же не маньяк, а всего лишь особый, но от этого меньше любим не будет, поверьте!!!!! все родители, кто рассказал, не жалели об этом - все дети любимы,зацелованы и чуть ли не до дыр затисканы!!!!! они же лучшие!
а если вы своим близким не доверяете, то вряд ли их или вас можно назвать тогда друзьями
да и ребёнку все равно надо будет говорить, рано или поздно. и видно будет, вопросы будут, но потом сложнее будет.

в общем, об этом и многом другом полемика идет здесь)))) Стоит ли окружающим рассказывать о проблеме и показывать малыша?

908

Iriska
Добро пожаловать! Удачи с предстоящей операцией!

909

avrora986
Добро пожаловать!

avrora986 написал(а):

несмотря ни на что наши детки самые лучшие и одаренные, наша задача дарить им любовь..

:cool:  :cool:  :cool:

910

Здравствуйте. Родила Анечку 26  августа. у нас полная ресщелина мягкого и полная скрытая твердого неба. узнали только когда родила. сечас уже вот от зонда отошли и кушаем с меделовской  соски. но мало. еле еле вес набираем

911

Мама Анютки
приветствую! а у вас изолированная расщелина или ставят синдром (например, пьера-робена)?

912

да,нам поставили синдром Пьера-Робена. и еще у нас сердце - открытый артериальный проток

913

Мама Анютки
Ги, у нас тоже! правда, ещё много другого((((

914

Мама Анюткидобро пожаловать!у нас тоже СПР

915

Здраствуйте! Меня зовут Татьяна. Моему сыну Владику 1,5 года. Через неделю нам предстоит операция по удалению кисты на виску в ОХМАТДИТЕ У Тетруевой Н.А.
Дорогие девочки, я понимаю, что моя проблема(киста) не такая серьезная, как ваши, но переживания мои такие же сильные! Хоть и киста у ребенка небольшая(приблиз 1,7см на 2см),но я очень переживая за то как пройдет операция, как ребенок перенесет наркоз...
Девочки, а может кто сталкивался с такой проблемой как киста, давайте общатся. И еще скажу, что етот форум мне очень помагает! Спасибо!

916

Здравствуйте! Девочки, кто оперировал ЗГ у вас требовали соскоб слизистой. Нам из-за стафилококка отказывают в операции.  ребенку 4 года!!!! раньше не делали говорят потому что 10 кг не набрал...так бывает что ли????

917

ОльгаНЧ
Добро пожаловать! :flag: Вам 4 года, а губка ещё не прооперирована? Вы из какого города?

ОльгаНЧ написал(а):

кто оперировал ЗГ у вас требовали соскоб слизистой. Нам из-за стафилококка отказывают в операции.

У нас не требовали, стафиллокока не было.

918

Мы из Набережных Челнов. Берем мальчишечку из ДД, и вот столкнулись с такой проблемой. Почитала про стафилококки, так они спутники кариеса, ангин, фарингитов и синуситов, т.е можно сказать всех заболеваний, которые преследуют детей всю осень-зиму....вот думаем...что делать...

919

ОльгаНЧ написал(а):

Мы из Набережных Челнов. Берем мальчишечку из ДД, и вот столкнулись с такой проблемой. Почитала про стафилококки, так они спутники кариеса, ангин, фарингитов и синуситов, т.е можно сказать всех заболеваний, которые преследуют детей всю осень-зиму....вот думаем...что делать...

Добро пожаловать. Тут есть девочки из Набережных Челнов. Заходите вот сюда операция в ДРКБ г.Казань-3

920

Говорят тема устарела :dontknow:

921

ОльгаНЧ
Заполните профиль полностью и напишите в Дежурная веточка

922

ОльгаНЧ
у меня открывается без проблем :dontknow:
попробуй заново или попробуй зайти из раздела "больничный коридор"

923

Пробую)))

924

Здравствуйте. Меня зовут Надежда. У нашего сына НЁБНО-ГЛОТОЧНАЯ НЕДОСТАТОЧНОСТЬ. Проблема с речью.  Речь не внятная, не разборчивая.

В ноябре 2012 нам удалили аденоиды, были проблемы со слухом, думали проблема с речью из-за того, что он частично не слышал. Диагноз поставили в 3,5 года логопед "Субмукозная расщелина мягкого неба". После диагноза, который поставил логопед, нам нужно было подтверждение ЧЛХ, по рекомендации логопеда были у Мамедова(не впечатлил), были на консультации у Гончакова,     ( нужно было на три недели ложиться на госпитализацию для занятий с логопедом, нас это вариант  не устраивал, на руках грудной ребенок и мы уже  занимались с логопедом). И стали мы наблюдаться в ЦНИИС ЧЛХ. ЦНИИС ЧЛХ В операции нам отказали, сказав, что ребенок не готов, нужно тренировать мышцы  занятиями с логопедом и что бы ребенок начал говорить. 
Стали ждать, когда ребенок заговорит более-менее, и занимались, занимались, занимались с логопедом, психологом, проходили курс ЛФК, мозжечковой стимуляции, лечебный массаж, остеопата, метод Томатиса.Работы было проделано много за летний период. После усиленных занятий  в  3 года 8 мес. он стал изъясняться, и мы стали его понимать. ЧЛХ очень удивились нашим результатом за лето( речь не идеальная,звуки вылетают, но изъясниться может). Очень благодарна специалистам с Логомед Прогноза, им пришлось очень потрудиться.
Операции нам не избежать, Практически все звуки вылетают. И теперь мы готовы к ней. 
Ни как не можем решиться с выбором хирурга. Очень мало информации про наш диагноз. Где только не думали оперироваться, рассматривали как вариант  Германию, но подвели итог, главное руки. Очень интересует информация о Гончаковых? Где они оперируют в ЦКБ? Буду очень признательна любой информации. Заранее вам благодарна.

925

НадеждаФ
Ловите ссылку: Операции у Гончаковых - ЦКБ и "Альба"
Успехов!

926

ОльгаНЧ написал(а):

Говорят тема устарела

Вам еще доступ к закрытой части форума значит не открыли.

927

Здравствуйте, я мама мальчика (сейчас нам 4 года 4 мес.) с расщелинами двусторонняя губа и небо, синдром Вандервуда. Есть также проблемы с ушками-хронический экссудативный отит и адгезивный также. Лежали в НПЦ уже 5 раз, оперировали губу и небо у Гончаковой Светланы Геннадьевны. На данный момент есть 2 дефекта твердого неба, расщелина АО, свищи нижней губы. В уши нас поставили уже постоянные шунты. Есть проблема с речью, вернее ее почти нет, только мама и папа. В НПЦ поставили диагноз общее недоразвитие речи 1 степени, моторная алалия. В октябре начали занятия с логопедом там же. Все понимаем, прошли сами тесты для 4 лет, выучили буквы, цифры, играем в лего, ролевые игры и т.д. Нет только рисования, кроме каракуль, и речи. Отстаем в моторном плане также. Общаемся жестами.
Хотелось бы узнать о операциях в ЦКБ у Светланы Геннадьевны Гончаковой. Также хотелось бы пообщаться с родителями, у которых дети носили постоянные шунты в ушах (о их опыте); с родителями, кто оперировал свищи нижней губы; с моторной алалией (у кого детки не разговаривают), а также конечно со всеми:)

928

ОльгаНЧ написал(а):

Мы из Набережных Челнов. Берем мальчишечку из ДД, и вот столкнулись с такой проблемой. Почитала про стафилококки, так они спутники кариеса, ангин, фарингитов и синуситов, т.е можно сказать всех заболеваний, которые преследуют детей всю осень-зиму....вот думаем...что делать...

Да, проблемы с зубами, на мой взгляд, сопровождают ребенка с ЗГ и ВП всю жизнь. По крайней мере, в моем примере. Вот только недавно порядка 5-7 зубов вылечил (пролечил).
Но это всё мелочи. Всё зависит от Вашей любви к ребенку и воспитания.
А взять из ДД ребенка с такой проблемкой- это подвиг. Удачи Вам, не испугайтесь и воспитайте его настоящим Человеком.

929

Олег Красноярец написал(а):

проблемы с зубами, на мой взгляд, сопровождают ребенка с ЗГ и ВП всю жизнь

Ну, не факт.
Качество зубов больше зависит от наследственности и экологии, чем от наличия расщелины - хотя она, конечно, добавляет негативного влияния в этом плане.
ОльгаНЧ
Насчет стафилококков - в принципе, они всегда в нас живут, это наши симбионты.
Тут надо отличать наличие стафилококков от наличия стафилококковой инфекции, которая всегда сопровождается какими-то явлениями с присутствием гноя (кстати, ангины чаще вызываются стрептококками). А если просто обнаруживают на слизистой какое-то количество стафилококков без наличия других симптомов с гнойными проявлениями, то это еще не факт, что дите больно. Анализы лечить не надо - лечить надо болезнь, если она реально имеется.

930

Олег Красноярец написал(а):

Да, проблемы с зубами, на мой взгляд, сопровождают ребенка с ЗГ и ВП всю жизнь.

Не больше, чем детей без расщелин. У моей дочери до 7 лет и дырок никаких не было. Лечили зубы даже реже, чем другие дети, без "особенностей". Из-за аппаратуры, брекетов, конечно, внимания к санации больше, но этого могут не избежать опять же и другие дети...


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими