Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими


Ветка для знакомства с новенькими

Сообщений 781 страница 810 из 1002

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

781

vahruhs дохаживайте спокойно беременность.как родится ребенок,будете действовать.у вас недалеко на Украине есть отличный хирург Могиляк Остап Иванович.читайте форум,получайте информацию

782

vahruhs
Читайте веточки Украина Могиляк Львов,там очень много полезной информации.Мы тоже у него оперируемся.

783

vahruhs
привет, земляки! где рожать будете? где живёте? (в днепре в каком районе?). могу дать попользоваться приспособления для кормления (пригодятся, если ао таки будет задет, а если будет только губка, может и не понадобится). после рождения лучше сделать полное обследование на предмет наличия других нарушений, если ребёнок в остальном здоров - главное не дать вставить зонд!!!! оговорите это заранее с врачем, который роды будет принимать и неонатологами (желательно чтоб на родах ещё кто-то был и контролировал). сразу почитайте и пробуйте кормить без зонда, - сися, а если не получится, то приспособлениями. из хирургов - моё мнение, в украине лучшие Могиляк и Тетруева, найдёте на форуме их телефоны и записывайтесь на консультацию
после рождения вам нужно будет поехать на комсомольскую, там детская стоматполиклиника, там есть врач Холецкая, она областной детский ортодонт. стать у неё на учёт и узнать перечень врачей, которых обойти для оформления инвалидности. затем поехать в мечникова в члх отделение к заведующему Комку, взять у него заключение и отвезти Холецкой, она даст заключение на инвалидность, затем в поликлинику по месту жительства и собес
спрашивай в личку или в контакт (в контакте отвечу быстро)

784

Спасибо вам всем большое,ваш форум большая поддержка для нас.

785

кто в пузике сидит?давайте рассказывайте,заводите веточку свою)))

786

Здравствуйте! Моей приемной внучке 2 года. Расщелина твердого и мягкого неба двусторонняя. В декабре 2012 года, в г. Ижевске проведено оперативное лечение: уранопластика (и еще какая-то пластика, не могу разобрать почерк врача в детской карте). Меня интересует физическое и психическое развитие детей с таким диагнозом. Наша девочка в 2 года не ходит, не понимает речь, отстает в развитии более чем на один год.

787

Ольга 1979
здравствуйте, а какой диагноз неврологи выставили?
сама по себе расщелина на развитие не влияет, даже не у всех деток проявляются дефекты речи, а вот если неврология (у нас такое),- тогда да

788

Ольга 1979 написал(а):

Моей приемной внучке 2 года

извините за вопрос...что значит приемная внучка? я имею в виду - она воспитывалась в гос.учреждении до какого-то возраста? или родителями?
если родителями - согласна с lago-naki скорее всего имеет место неврология. Расщелина на физическое и психическое развитие наших детей никак не влияет. У моего сына была сквозная расщелина, ему сейчас 2,1 - пошел в 11 мес., говорит много (не даются нам звуки Б Д и Т....но это пока только), прекрасно общается со сверстниками.Позади 3 операции...впереди еще 2 как минимум.

789

Здравствуйте у нас родилась малышка с расщелиной губы и я вот даже незнаю с чего начать.В роддоме дали координаты врача.а его не будет в клинике еще месяц и вот что делать дальше?вообще буду рада любой информации так как узнала обо всем только когда малышка родилась и до сих пор еще в каком то шоке.

790

olgalada
добро пожаловать!
Вы не указали город ,из которого вы. В зависимости от места вашего нахождения сможем дать советы по клиникам, хирургам и срокам операции.
Главное не волнуйтесь, все мы (многие кто заранее не знал) находились в таком же шоке....сама проходила это 2 года назад. Все хорошо будет. У вас небо целое? Нет проблем с кормлением?

791

Добрый день! Родились 15 июля с расщеленой мягкого и твердого неба. Сами не из Москвы, но проживаем там. Выбираем между клиникой НПЦ (платно) или РДКБ (от департамента). Или если есть ещё какие хорошие, советуйте, будем консультироваться. Если операция в два этапа, наверно сначала в РДКБ на мягком, а посложнее на твёрдом в НПЦ, но пока не знаем. В ближайшее время поедим на консультации. Просьба открыть доступ, с женой будем просмотривать и общаться.

792

hitmax87
добро пожаловать!
на форуме есть веточки разных клиник - смотрите, читайте, выбирайте.

hitmax87 написал(а):

Если операция в два этапа, наверно сначала в РДКБ на мягком, а посложнее на твёрдом в НПЦ, но пока не знаем

менять хирурга не стоит...мягкое и твердое нужно делать у одного врача однозначно.

793

Здравствуйте. Нам 1 годик, планируем оперировать небо. В диагнозах конкретики нет, до 8 месяцев были в реанимациях, во всех выписках разные диагнозы: расщелина мягкого неба, расщелина мягкого частично твердого неба, расщелина мягкого и твердого неба, СПР. Одни врачи ставят диагноз, другие - опровергают, сходятся только в наличии расщелины мягкого неба. Планируем ехать в Екатеринбург на обследование.

794

R-kate
добрый день, а почему в реанимации так долго? что-то ещё?

795

У нас много всего, в основном, как мне думается, неврология.... а по мнению врачей, мы входим в 30% кому диагноз поставить невозможно. В реанимации долго, так как малышка не могла дышать самостоятельно, были на ИВЛ

796

R-kate бедняги,нам тоже пришлось многое пережить.как сейчас малышка кушает,дышит?ножками ходит?

797

R-kate
держитесь! у нас тоже сильно осложнённый спр... прорвёмся!

798

lago-naki
Karina2112
спасибо за поддержку! Конечно прорвемся, у нас нет другого пути - только вперед :) У нас за плечами 4 клинические смерти, кома, врачи говорили, что будем растением, ни ходить, ни говорить, ни глотать, ни сидеть.... в общем, прогноз тот еще... до сих пор когда врачи узнают, что нам уже год, удивляются: "Надо же!!! Вы еще живы!"
сейчас мы только в начале трудного пути. В реанимации поставили трахеостому (из-за СПР, который потом опровергли другие врачи), через нее дышим. На данный момент огромная проблема - еда. Мы на зондовом питании, глотать не умеем. С нами занимается логопед, но из-за ращелины в небе не особенно эффективно пока получается. Но мы настырные обязательно научимся.
Физически тоже по-тихоньку развиваемся. Сейчас учимся сидеть, хотя лентяйка та еще растет. :)   Когда забрали из реанимации не умели ничего, даже голову держать, в 8 месяцев весили всего 3400 г. 
Девочки, может знаете ездил кто-нибудь на операцию будучи на зондовом питании?

799

R-kate написал(а):

lago-naki
Karina2112

спасибо за поддержку! Конечно прорвемся, у нас нет другого пути - только вперед  У нас за плечами 4 клинические смерти, кома, врачи говорили, что будем растением, ни ходить, ни говорить, ни глотать, ни сидеть.... в общем, прогноз тот еще... до сих пор когда врачи узнают, что нам уже год, удивляются: "Надо же!!! Вы еще живы!"
сейчас мы только в начале трудного пути. В реанимации поставили трахеостому (из-за СПР, который потом опровергли другие врачи), через нее дышим. На данный момент огромная проблема - еда. Мы на зондовом питании, глотать не умеем. С нами занимается логопед, но из-за ращелины в небе не особенно эффективно пока получается. Но мы настырные обязательно научимся.
Физически тоже по-тихоньку развиваемся. Сейчас учимся сидеть, хотя лентяйка та еще растет.    Когда забрали из реанимации не умели ничего, даже голову держать, в 8 месяцев весили всего 3400 г. 
Девочки, может знаете ездил кто-нибудь на операцию будучи на зондовом питании?

Здоровья вашей малышке, вам сил и терпения! Удачи огромной!!!

800

R-kate
Крепкого здоровья вашей доченьке!!! Всё будет хорошо!

801

Здравствуйте! Моей дочурке 5,5 мес. у нас срединная двусторонняя расщелина мягкого и твердого неба, МАРС - ООО, стридорозное дыхание, аспирационная пневмания. Живем тоже в небольшом городке. Врачи говорят, что таких детей очень много и это не проблема, тем не менее ответить на многие мои вопросы могут не все. Большую часть информации я узнаю через интернет! Слава богу,есть такой замечательный форум, где можно задать вопрос и получить на него ответ! откликнетесь пожалуйста, у кого аналогичные проблемы! очень нужно с вами пообщаться! спасибо заранее!

802

R-kate
Крепкого здоровья вашей малышке! А сколько она сейчас весит?

803

Всем доброго дня! Мы новенькие :flirt:  У нас доче почти 5 месяцев, мы из Красноярска.
У нас только расщелина верхней губы. Про местных врачей не можем найти никакой информации и отзывов.
Хотим поехать в Новосибирск к Колыбелкину, вроде как хвалят его. Не могу найти информации про него на форуме.
Может кто подскажет, возможно из другого города к нему попасть?ну и не откажемся от информации про него)))
Всем малышам огромного здоровья! Спасибо за такой форум, огромная поддержка :rofl:

804

ТаняЕва
привет. Мы почти рядом  :flag:
вот тут можно почитать Новокузнецк или Новосибирск Красноярск
но а сюда вы попадете как вам откроют профиль Новосибирск, хирург Колыбелкин еще вот есть что новосибирск, горячкина юлия анатольевна)))

Отредактировано Олеся 80 (2013-10-09 11:56:43)

805

ТаняЕва
Добро пожаловать! :flag:

806

ТаняЕва!
пишите в личку, отвечу на вопросы по-возможности

807

СТАРЫХ Ольга
8100 :)

808

Доброго времени суток! Вчера мы узнали о расщелине мягкого неба моей малышки. Начала собирать хоть какую-то информацию и наткнулась на Ваш сайт. Мы проживаем в г.Белгород, нам 3 месяца. Очень прошу помочь с информацией о врачах в г.Харьков (планируем там делать операцию), и вообще с чего нам начинать. Пока я в полной растерянности, еще от полученного диагноза "не отошла". Всем заранее спасибо.

809

R-kate написал(а):

СТАРЫХ Ольга
8100

Мы в год тоже так весили

810

Привет! у нас родился маленький с расщелиной верхней губы, сейчас нам 4 месяца, собираемся оперироваться в Екатеринбурге в Бонуме, очень переживаем как все будет, кто оперировался там, дайте какие нибудь советы и вообще расскажите как все происходит


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими