Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими


Ветка для знакомства с новенькими

Сообщений 691 страница 720 из 1002

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

691

Добрый день. Сегодня только узнал про ваш форум.
У моего сына Максима (4 месяца) расщелина мягкого нёба. Очень надеюсь получить на вашем форуме полезную информацию.

692

Очень нужна информация о ЧЛХ в Ставрополе,может кто то оперировался там.благодарна за любую информацию)

693

боцман
Добро пожаловать :flag: Спрашивайте все интересующие вопросы

694

Корчикова Александра написал(а):

Очень нужна информация о ЧЛХ в Ставрополе,может кто то оперировался там.благодарна за любую информацию)

Добро пожаловать :flag: Ваши земляки

695

Как много новичков!всех поздравляю с малышами.все будет отлично)

696

Корчикова Александра написал(а):

Очень нужна информация о ЧЛХ в Ставрополе,может кто то оперировался там.благодарна за любую информацию)

Здравствуйте! У нас тут на форуме есть малыш, недавно прооперированный в ставрополе. Зайдите на их ветку Мой смысл жизни -Темка. Это на форуме Наши дети. Сами мы не рискнули делать опер в ставрополе

697

боцман
Добро пожаловать! Этот сайт просто кладезь полезной и доступной информации.

698

Carl написал(а):

Приветствую всех участников форума.
Наша дочь родилась в августе 2103 с расщелиной твердого и мягкого неба. Первые дни жизни осложнила еще и пневмония и 3 недели лечения.
Сейчас мы дома, лечим дизбак, поправляемся и черпаем информацию о предстоящих наших действиях (за что отдельное спасибо Форуму!).
Первоначальные проблемы с питанием иногда ставили в тупик. C приобретением поильника Medela special needs (поильник Хабермана), и полученной по почте специальной бутылочки фирмы Pigeon, питание вошло в "нужное русло". Компания НТС «Градиент» оф. дистрибьютор японского производителя Pigeon эти спец. бутылочки отправляет по почте бесплатно. Они же дают для родителей консультацию по телефону, что очень важно в первые сложные дни.
Проблема только в специалистах, т.к. один ЧЛХ в городе и тот в отпуске, т.ч. диагноз только предварительный. Поэтому в ближайших планах - съездить на консультацию, скорее всего в Москву...

Отредактировано Carl (2013-09-16 14:54:38)

Поздравляю с рождением доченьки!Мы тоже из Уренгоя и нам уже 6 лет,мы все прошли!Если есть вопросы,как мы все делали,задавайте!Буду очень рада помочь!Телефон напишу в личку.

699

Добрый день нам уже 4 года, сайт нашли чисто случайно. Но надеемся найти тут новую информацию и друзей.

700

Привет, добро пожаловать! В последнее время прям папульки к нам повалили!

701

Здравствуйте!Вот нашла ваш сайт .
Вот история наших УЗИ. Это пока единственное,на что можно опираться .
Впервые о нашей проблеме узнали в 21 неделю,на узи поставили впр плода(расщелина лица справа+ задет АО + твердое небо)размеры поставили на первом(!!!!)Узи 4,7мм. Понятное дело ,мы решили перепровериться и на след день пошли на повторное узи. Ну диагноз подтвердился,но в заключении написано просто расщелина лица справа,размер 3,9мм. Приблизительно через месяц поехали на 3d в другой город.В заключении написали "заячья губа и волчья пасть"+ маловодие(которое в последствии абсолютно не подтвердилось,воды в норме) размер- ....2,4 мм.Но фото и диск предоставлены только с расщелиной губы.+ на 3d поставили неверный срок.
Подошло время контрольного узи после 30 недель.Для генетика нужно было 2 разных заключения узи. Так вот на 32 неделях поставили на одном из узи ставят:"срединная расщелина верхней губы шириной 4,4 мм.Оценить целостность твердого неба не предоставляется возможным" И что касаемо срединной расщелины- я действительно видела в мониторе расщелину посередине,т.к. когда специал. показывал профиль ребеночка -никаких расщелин не видно(тоже самое и на 3d).
А другой специалист пишет - расщелина губы СПРАВА размер 3,4мм .Твердое небо не просматривается.Мне тоже показали изображение на мониторе.И тут -парадокс - она показывает прямо на личико я вижу своими глазами расщелину,переводит на профиль малютки- и я опять вижу расщелину....получается не срединная....
Вот такая история.
Вопросов множество.
1)Возможные консультации специалистов,пока еще ребеночек не родился.
2)Куда идти что бы узнать про операции или все-таки нужно ждать родов и заниматься этим после ?
3)Где можно узнать инфо о стоимости и всяческих квотах на данные операции и есть ли они вообще?
Буду очень благодарна за помощь и ответы.
Да и еще ....как создать свою веточку?:)

Отредактировано АллаАла (2013-09-20 12:15:33)

702

Елена Валерьевна написал(а):

Привет, добро пожаловать! В последнее время прям папульки к нам повалили!

Так это же хорошо)

Отредактировано Бобринский (2013-09-20 12:18:31)

703

Бобринский, АллаАла, боцман, добро пожаловать!

704

АллаАла,возможно что расщелина двухсторонняя расщелина

705

Karina2112 написал(а):

АллаАла,возможно что расщелина двухсторонняя расщелина

Здравствуйте.
Вы знаете,все 5 узи 100% говорят что односторонняя.Вот снимок,если интересно.
http://s4.uploads.ru/t/hXRd9.jpg
http://s4.uploads.ru/t/kKGMi.jpg
http://s4.uploads.ru/t/aXenN.jpg

706

боцман
Корчикова Александра
Бобринский
АллаАла
Добро пожаловать!!! Заполняйте свой профиль и вам откроют закрытую часть сайта!!!

707

АллаАла
Пожалуйста успокойтесь и не паникуйте . Ведь внутри утробно расщелину не вылечить , а вот нервничать и паниковать сейчас надо по минимуму . Ищите информацию на форуме , не отчаивайтесь ведь эта беда поправима.

708

Бобринский
Конечно хорошо! Мне грустно читать про то как уходят мужья после рождения детей с расщелинами, обвиняют матерей, не могут оставаться сильными, не выдерживают всех операций и т.д. Наш папка нас всячески поддерживает, кормит, помогает купать, в лоб мне обещает дать, когда я начинаю ныть о судьбе-злодейке. Все истории на сайте могут здорово помочь новичкам, это колоссальный опыт, а получить опыт через призму мужского видения "проблемы" вдвойне интереснее.

709

Елена Валерьевна
Солидарна!!! :yep:

710

АллаАла,ни в коем случае не хочу вас расстроить.дай Бог,чтобы задета была только губка,небо целое

711

Karina2112 написал(а):

АллаАла,ни в коем случае не хочу вас расстроить.дай Бог,чтобы задета была только губка,небо целое

Да я и не думала обижаться.:) Просто сами понимаете,надежда на лучшее она как то сильнее.:)
Вот как родиться мы покажемся и поделимся с вами.

712

СТАРЫХ Ольга написал(а):

Здравствуйте! У нас тут на форуме есть малыш, недавно прооперированный в ставрополе. Зайдите на их ветку Мой смысл жизни -Темка. Это на форуме Наши дети. Сами мы не рискнули делать опер в ставрополе

Добрый день Ольга!я просто не знаю куда ринуться нам еще нет месяца, и нет специалистов для консультации,родились мы в астрахани там консультируют только с месяца.квота будет только в феврале в москву.где вы оперировались ?спасибо.

713

Всем привет! Долго изучала ваш форум и вот, наконец, зарегистрировалась и решила написать и нашу историю.
Беременность, как и у многих здесь, была запланированная, желанная, и за все время наблюдения в ЖК ничего не предвещало... УЗИ делали штук 6: все идеально. В роддоме при рождении поставили 9 по шкале Апгар, ребенок здоров, все идеально. На следующий после рождения день пришла педиатр, посмотрела сыночка и сообщила: "У ребенка отсутствует небный язычок"...???? Я, конечно, ничего не поняла, спросила что это, чем грозит. На что она ответила, что ничего страшного, просто особенность строения такая. Ну, ладно, думаю, поверю врачам. Хотя меня сразу смутило то, что сынок при сосании груди странно чмокает и плохо присасывается. В общем, выписали нас как положено по сроку. Промучилась я дома около недели: ребенок сосет плохо, спит много, явно с ребенком что-то не так, молока становилось все меньше и меньше (ребенок не мог его просто-напросто высасывать). В общем вернулась я в роддом в слезах и соплях, что ребенок писает мало, с ребенком что-то не так. Врачи посмотрели: потеря веса 600 гр (это 15% от веса при рождении) и диагностировали: "Расщелина неба"... Что я пережила тогда - это не передать!!! Из-за огромной потери веса ребенок был очень ослаблен, практически круглосуточно спал, я его будила, чтобы покормить, такие мысли лезли в голову...
Как я сейчас себя виню, что сразу не забила тревогу в роддоме, когда только появилась странное предчувствие беды...
Сейчас все наладилось, в весе прибавляет хорошо, развитие по возрасту. Очень повезло тем, кто заранее знал о таком особенном диагнозе у ребеночка, у кого было время подготовиться, узнать как правильно кормить, ухаживать и избежать стольких косяков...
Мне никто ничего не рассказал толком в роддоме, сама искала информацию и , конечно, много нашла на вашем форуме, хотя и позновато... Вот и к бутылке с соской мы привыкли и про ложку Медела только недавно узнали, хотя Тимоше уже 4,5 месяца.
В общем, ждем-не дождемся операцию, обещали в 7-8 месяцев сделать и, если получится, то все за 1 раз: и мягкое, и твердое.
Девочки и мальчики:) спасибо за то, что благодаря вам есть такой полезный сайт!!! И согласна с тем, что слава Богу, что у наших деток все поправимо. Это такая мелочь, по сравнению  с тем, что бывает в жизни. Главное, что все живы и здоровы практически:)
Кстати, по поводу наследственности много тут читала: ни у кого из наших с мужем родственников не было похожих патологий, старший наш сынок (4,5 года) тоже здоровый. Вот и не знаешь, откуда что берется...

714

Корчикова Александра написал(а):

Добрый день Ольга!я просто не знаю куда ринуться нам еще нет месяца, и нет специалистов для консультации,родились мы в астрахани там консультируют только с месяца.квота будет только в феврале в москву.где вы оперировались ?спасибо.

Я слышала, что в Астрахани оперирует хирург Нестеров. В этом году мы были на море, и я познакомилась с девочкой 12ти лет и ее бабушкой, они из Астрахани. У девочки была расщелина губы, ао и неба. Ее оперировал Нестеров, девочка прекрасно разговаривает и у нее есть все зв, даже Рррррр, и нет гнусавости
Мы первые 2 оп делали в мск, в НПЦ, а третью в спб в Алмазова

Отредактировано СТАРЫХ Ольга (2013-09-21 15:08:36)

715

Корчикова Александра,urtika,добро пожаловать!читайте,узнавайте,клиник очень много

716

Корчикова Александра
Здравствуйте! Мы из Астрахани, оперируемся в Москве,в ЦНИИСе. У Нестерова были на консультации когда ещё месяца не было. Больше мы у него не появлялись.

717

Матрёшка
Вот и первый отзыв о Нестерове! 8-)

718

Матрёшка написал(а):

Корчикова Александра
Здравствуйте! Мы из Астрахани, оперируемся в Москве,в ЦНИИСе. У Нестерова были на консультации когда ещё месяца не было. Больше мы у него не появлялись.

мне еще в роддоме советовали к нему обратиться я созванивалась сказал консультация только в месяц,операция в полгода,стала искать другие варианты.

719

СТАРЫХ Ольга написал(а):

Матрёшка
Вот и первый отзыв о Нестерове!

да уж ((

720

Девочки, подскажите пожалуйста, как лечить орз у ребёнка с полной расщелиной. У нас все носовые ходы видны. Полно соплей. Еда попадает. Как от низ избавиться-то.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими