Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими


Ветка для знакомства с новенькими

Сообщений 661 страница 690 из 1002

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

661

alinlove написал(а):

привет всем!я мама сыночка с расщелиной верхней губы,и альвеолярного отростка слева,нам пока 1,5 месяца....не знаем с чего начать((мамочки помогите нам пожалуйста,мы из хмао,здесь опытных специалистов нет,и операцию на губку делают только в 6-7 месяцев,хотелось бы попасть в нпц или в бонум,но как это сделать куда писать?нам никто ничего не объяснил

Привет)))http://ulybki.info/viewtopic.php?id=2979 инфа про Бонум)

Kato написал(а):

Добрый день! Примите нас в вашу дружную компанию! Мы узнали о расщелине на УЗИ в 23 недели. Сейчас нам 33 недели. Последнее УЗИ подтверждает диагноз. Однако, сынок прячется и не показывает врачам личико, поэтому не знаем есть у нас только расщелина губы или и неба тоже. Ну да это не принципиально уже, так как через полтора месяца мы встретимся:) Очень рада, что нашла этот форум! Надеюсь, почерпнуть здесь много полезной информации для встречи с нашим долгожданным малышом:)

Добро пожаловать)Лёгкой беременности и родов!)

Отредактировано малая (2013-09-17 12:41:32)

662

у меня про бонум что то вообще ничего не открывает(((

663

Olivka
Оленька,здравствуйте) я вычитала тут .что вы многое знаете ,поделитесь и со мной)Нам ложится в октябре на операцию,а что с собой брать пока не приходит в голову(((((((я была бы очень признательна вам,если помогли бы мне информацией)

664

Всех новичков поздравляем,что нашли форум-значит всё будет хорошо)))

665

Valentina0909
Спасибочки вам огромное)))))))теперь буду собирать информацию о том,что же с собой брать в больницу,чтобы всё необходимое было под рукой

666

Люля1911 написал(а):

Carl
А как вы смогли получить бутылочку pigeon для детей с расщелиной? Насколько я знаю они не для продажи, а раз даются в рамках благотворительных акций.

Написал письмо в организацию "Операция улыбка" (директор - Ольга Кудаманова olgak@operationsmile.org), но в наличие на тот момент у них бутылочек не было. Предложили связаться напрямую с Pigeon. По телефону 88003334570 консультант (Лихачева Мария) очень подробно проконсультировала по кормлению и взяла наш адрес для отправки бутолочки. Через 4 дня посылку с бутылочкой (и еще других детских принадлежностей) служба доставки DHL доставила по адресу. Приятно удивило то, что и стоимость доставки оплатила Pigeon. Поистине люди таких компаний, как "Операция улыбка", Pigeon и др. подобных делают БОЛЬШОЕ ДОБРОЕ дело!

667

Дорогие форумчане, а подскажите, пожалуйста, какие веточки в первую очередь следует почитать беременюшкам, чтобы получить полезную информацию для подготовки к встречи со своим малышом. Заранее спасибо!

668

Всем здравствуйте!
Наконец-то и я собралась с силами и мыслями, чтобы познакомиться! :blush:
Моему зайчику 3,5 месяца. У нас неполная левосторонняя расщелина губы и твердого неба, скрытая расщелина мягкого неба и деформация левого крыла носа.
Собираемся оперироваться в 6 месяцев. Сейчас выбираем клинику. Дед настаивает на загранице. Мб кто подскажет, где лучше? Смотрела веточки на эту тему, вседавнишние..

669

Carl
Ух ты)) клево!!!))) надо тоже попробовать, я уважаю японское качество детских товаров!!! Но облазив весь сайт, так и не нашла как же купить эту чудо-бутылочку!
Спасибо за инфу!)

670

ребят,кто нибудь знает реально ли попасть на бесплатное лечение в нпц иногородним?

671

Доброго времени суток)
А мы немного необычные.
Родилась моя доченька 4 месяца назад в Таиланде, о том, что родиться с такой губешкой я не знала, ни на одном узи не говорили. Так что через два месяца прилетели в Россию. Мы живем в Челябинске. Готовимся к операции в Бонуме.
Диагноз у нас "рассечение верхней губы и мягкого неба".

Есть вопрос, насколько рано можно делать операцию на нёбо?

672

Anny_Rain
добро пожаловать!
У вас видимо пока доступ закрыт, сейчас админ вам его откроет (после того как вы познакомились со всеми и начали общаться) и вы сможете зайти в закрытую часть форума, посмотреть фото деток - вот и сделаете выводы.
У нас в стране есть крупные центры (разумеется это Москва, С.-Петербург, Екатеринбург...), где наблюдают наших деток. Туда съезжаются дети со всей страны. И конечно практика ЧЛХ этих центров не сравнима с практикой небольших медицинских центров пластической хирургии за границей - это мое личное мнение.
Когда мы приехали на свою первую консультацию (в НПЦ), и я увидела ооооогроооомную очередь родителей с такими детишками, причем многие из них были с сумками (из других городов) - это потом я узнала что это госпитализирующиеся - в тот момент я почувствовала себя уверенно - потому что очевидно, что хирург, каждый день делающий операции и помогающий нашим детям - однозначно поможет моему ребенку.

Мурманск нам близок - довелось прожить там 5 лет с 2002 по 2008 гг, в Коле дедушка у нас живет... мы с вами почти земляки)))

673

alinlove написал(а):

ребят,кто нибудь знает реально ли попасть на бесплатное лечение в нпц иногородним?

здесь на форуме есть родители, которым помогли через благотворительные организации - писали об этом...попробуйте поискать, вроде были контакты фондов, куда можно обращаться.

674

Kato
Привет) смотря что тебя волнует)) можно по вскармливанию, можно по хирургам. Можно истории мамочек почитать) я все с упоением читала!)) и продолжаю читать!)

675

MamaYasi написал(а):

здесь на форуме есть родители, которым помогли через благотворительные организации - писали об этом...попробуйте поискать, вроде были контакты фондов, куда можно обращаться.

а по квоте из местного минздрава возможно?или для иногородних строго платно?

676

Люля1911 написал(а):

Kato
Привет) смотря что тебя волнует)) можно по вскармливанию, можно по хирургам. Можно истории мамочек почитать) я все с упоением читала!)) и продолжаю читать!)

Наверное, в первую очередь по вскармливанию и по уходу в первые дни-месяцы, с какого возраста первый раз обращаться на консультацию к ЧЛХ. Тоже уже полдня читаю всё на подряд:) Реальные истории родителей вдохновляют!

677

alinlove написал(а):

а по квоте из местного минздрава возможно?или для иногородних строго платно?

я практически ежедневно захожу на форум, но давно не читала, что кому то давали талон на лечение (из Департамента здравоохранения Москвы) - я так понимаю через Фонды более реально.

Kato написал(а):

с какого возраста первый раз обращаться на консультацию к ЧЛХ.

мы были в возрасте 10 дней от роду. Не могу сказать, что именно ТАК правильно. Но мы впервые узнали обо всем только в родзале, поэтому для нас важно было попасть на консультацию как можно раньше.
ГВ Гончаков (он наш ЧЛХ) тогда сказал нам - сайт (Надежда который) видели, читали....если есть вопросы - задавайте...в общем рекомендации вы получите в полном объеме и на нашем форуме.., но ЧЛХ ведь выбрать нужно...и для этого важна очная консультация (на мой взгляд). Кстати, составить личное впечатление вы можете уже сейчас - много раз видела беременных мамочек на консультациях у ГВ. Думаю также консультируют и другие хирурги - думаю мы мамы, выбираем врачей в первую очередь сердцем....и только потом прикладывается другая информация - методики оперирования, возраст, вес и пр.

678

Всем привет!
Как то некрасиво получилось. Зарегистрировались давно, а знакомимся только сейчас. Нам 4 месяца, полная одностор расщелина губы, неба и АО. Спасибо всем за информацию и поддержку! Сейчас готовимся к первой операции. Рассчитывали на след недели сделать, но у дочи оказался низкий гемоглобин (106). Как быстро можно его поднять? Кто нибудь знает препарат, который не вызывает запор?

679

Здравствуйте дорогие Форумчане!
У меня родилась доченька с левосторонней расщелиной губы и ао! Узнала во время беременности до сих пор не могу прийти в себя(
Очень рада, что открыла для себя ваш форум) очень большая поддержка!
Спасибо вам большое!

680

Ksenia21 написал(а):

Здравствуйте дорогие Форумчане!
У меня родилась доченька с левосторонней расщелиной губы и ао! Узнала во время беременности до сих пор не могу прийти в себя(
Очень рада, что открыла для себя ваш форум) очень большая поддержка!
Спасибо вам большое!

привет!добро пожаловать! у меня сын с правосторонней расщелиной губы и ао. все у нас будет хорошо,главное верить!!!!!

681

Ksenia21
Добро пожаловать на форум! У нас тоже левосторонняя расщелина, сделали уже две операции и у нас все отлично! У вас тоже все будет хорошо!!! Все поправимо!!!

682

Сауле
Мы Феррум Лек поднимаем, запоров нет, но у всех по разному. Поскорее вам поднять гемоглобин и благополучно госпитализироваться и прооперироваться!

683

Slim
Добро пожаловать! По поводу операции на небе у разных клиник разные сроки, в нпц мягкое делают вроде 6-8 месяцев.

684

Сауле
Привет! :flag: Удачи с предстоящей операцией! Мы феррум-лек пили.

685

Ksenia21
Добро пожаловать! :flag: С рождением доченьки!

686

Ksenia21
Привет землякам!!!

Отредактировано EvAZa (2013-09-19 01:10:09)

687

Добрый день)Уменя 3 мая родился сыночек Ванечка с левосторонней ращелиной твердого и мягкого неба.Было очень тяжело.Ванечка носит пластинку(такая методика в Перми)Тут пишут,что она мешает жить и т.д.Нам она была жизненно необходима,ребенок обильно срыгивал,чтобы я не делала.Ночью не спала боялась проглядеть.Всетаки попали в больницу,запаниковала ночью,когда он у меня минуту не дышал.Все сейчас прошло,стало легче.Едем на операцию в Бонум.Готовимся,переживаю за анализы гемоглобин низкий.Принимаем микстуру.Напишите пожалуйста,когда лучше отучать от соски до опер.или после.Боюсь до, т.к.стресс ,который может спровощировать болезнь.И как лучше.Спасибо,меня зовут Екатерина)

688

Valentina0909
Спасибо за ответ. У нас в Бонуме операция на губку, очень бы хотелось в один заход все сделать, чтобы не мучить малышку наркозом...

Отредактировано Slim (2013-09-19 08:17:28)

689

Не знаю где правильнее задать мой вопрос. Есть ли на форуме статистика расщелин у мальчиков и девочек?

690

добрый день!моему сыночку сегодня 20 дней,родились мы с левосторонней  расщелиной верхней губы и неба.рада что нашла вас,очень большая поддержка!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими