Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими


Ветка для знакомства с новенькими

Сообщений 571 страница 600 из 1002

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

571

galleena здравствуй! Добро пожаловать! Сайт ну очень хороший, много информации можно найти... Моей дочери 6,5 лет, тоже была неполная двусторонняя расщелина губы, полная расщелина мягкого нёба и неполная твёрдого справа. До родов ничего не знала, так сказать готова к такому повороту событий не была.
Я думаю, что вы верно делаете, что ищите другие варианты. В 4 года оперировать нёбо, это поздновато. Речь трудно будет выправить.
Желаю вашей семье терпения, удачи и держаться вместе!!! 8-)

572

Доброго времени суток всем дорогие форумчяне!!! Хочу в первую очередь поделится радостной новостью вчера мы появились на свет!)))Наш диагноз подтвердился вчера, хотя и морально были готовы после второго узи, когда и подтвердился диагноз... Но дочку мы свою очень ждали и  решили что есть в наших силах помочь ей до  ее рождения. Ходили на консультации  по учению Аркадия Наумовича Петрова "Древо Жизни", может и кто то знает о ней  и не понаслышке), работали по ней и ждали появления нашего чуда, полностью верили и надеялись на успех ждали родов, но где то не срослось, либо мы сами не доработали..Это не снимает никакой ответвенности с нас,   вот по этому я и обратился к вам дорогие родители советами помощью, кто  чем сможет!
У нас немного ситуация вышла щекотливая, родилась дочь в кировской области в  г. Вятские поляны (в  гостях были  у моих родителей), откуда нас категорически не хотят выписывать на дом, вопрос стоит  только о стационарном  переводе малышки с мамой (говорят вы не сможете кормить ее самостоятельно, пока используют  при кормлении зонд) хотелось бы услышать в ответ как долго будут держать в стационаре по этой причине и в какую больницу нам перевестись в Казани ( сами мы казанские), если в этом есть необходимость? Заранее всем спасибо!

573

Руслан казань
добро пожаловать к нам и с рождением малышки :flag:

Руслан казань написал(а):

(говорят вы не сможете кормить ее самостоятельно, пока используют  при кормлении зонд) хотелось бы услышать в ответ как долго будут держать в стационаре по этой причине и в какую больницу н

извините конечно,но эти тупени врачи меня убивают,не сможете кормить..да пусть сначала снимут зонд и попробуют соску,все наши детки прекрасно едят с сосок,ни кто до операции не сидят с зондами..а под собственную ответственность тоже не выписывают,больше никаких нет проблем кроме расщелины,если нет то старайтесь побыстрее выписаться домой,все получится!

574

Руслан казань
нам тоже в первые сутки зонд поставили,но я сразу сказала,я не буду его так кормить,вообщем на 2-ой день принесли мне советскую соску и мы потихоньку учились есть,да сначала для докорма ставили зонд и было немного тяжеловато,мы все через это прошли

575

девочка наша сосать не может по этому и применяют зонд, знаю что штука не очень  да еще такой дискомфорт и раздражение для малышки

576

Руслан казань поздравляем вас и вашу супругу с рождением чудо-доченьки!!! Всего вам хорошего!
Руслан, я конечно не врач, но как мама и как логопед скажу, что зонд для кормления нужен чрезвычайно редко. Насколько я знаю современная челюстно-лицевая хирургия против такого вида вскармиливания.
Полностью согласна с ирка по поводу наших советских длинных сосок. Мы тоже в роддоме как только поняли, что грудь взять полноценно не получается, стали кормиться сцеженным молоком из бутылочки с длинной соской.
А вообще длительное кормление с помощью зонда в дальнейшем повлияет и на речь!!! Ведь практически не работают все лицевые группы мышц, ребёнок не прикладывает никаких усилий, чтобы "добыть" молочко. Ведь даже кормление через соску заставляет малыша включать круговые мышцы рта. А они-то потом ох как пригождаются нам, когда начинается речь!!!

577

Спасибо большое) ну говорят сосать не может где можно более подробно узнать как правильно кормить при помощи сосочки и тем самых работников медицины научить?)

578

вот здесь почитайте,много темЗдоровье и питание

579

Дорогие администраторы откройте ветку про операцию в  ДРКБ казань

580

Руслан казань
Здравствуйте! посмотрела ваш диагноз,у нас такой же. Как родился, ребеночку также поставили зонд, но только на один день. Потом муж привез мне соску фирмы Нук для деток с расщелиной неба, медсестры попробовали покормить и малыш начал спокойно сосать и проблем не было. После этого я сама его кормила из этой соски. А в роддоме вобще пробовали давать соску? Мой даже из обычной соски сосал

581

Elya
У меня и жена сидит в данный моммент с роддома тут она вам все и напишет) спасибо что отозвались будем решать проблемы совместными усилиями!!! Когда мы едины мы не победимы!!))

582

Руслан казань
вот нашла советы тутшезлонги кормление

583

Руслан казань написал(а):

Elya
У меня и жена сидит в данный моммент с роддома тут она вам все и напишет) спасибо что отозвались будем решать проблемы совместными усилиями!!! Когда мы едины мы не победимы!!))

Конечно, мы какой то этап прошли и можем где то что подсказать. А там уж решите как поступать. Как говорится чем сможем, тем поможем

584

Руслан казань
Все открыто

585

Спасибо)

586

Руслан казань
сосать и не нужно, ее деснами сдавливают и оттуда молоко льется, главное-дірку по-больше для начала...

587

Эля а как нибудь с вами связаться можно будет более подробную информацию  узнать?

588

Руслан казань написал(а):

Эля а как нибудь с вами связаться можно будет более подробную информацию  узнать?

Отправила всё инфо в личку!

589

добого вечора всім.у нашого синочка розщілина мякого піднебіння, були у ШЛХ за місцем проживання, діагноз: ізольована серединна розщілина мякого піднебіння, генетик ставить СПР. Якщо хтось знає, підкажіть основні прояви СПР, та критерії діагностики.

590

galaktika
Добро пожаловать, но не забывайте, что в Правилах форума указано: язык общения - русский.

591

Руслан казань-
Здравствуйте. Поздравляю с рождением дочки ! Прочитала что не может сосать, нет сосательного рефлекса ? У меня сын, мы тоже не могли сосать и даже глотать, был не развит рефлекс из-за недоношенности. Был на зонде до 3,5 мес. Зонд научилась сама вставлять (мне в больнице сказали -как научишься так сразу домой, я и на вторые сутки уже сама, так в день и сама вставляла раз по 8-10 каждое кормление + лекарства). Если причина как у нас, пишите помогу советом.

592

Всем доброго времени суток!
Вот и я решилась обратиться со своей проблемой. Нашей доченьке уже 1 год 1 мес. О расщелине мягкого и частично твердого неба узнали спустя пол года после рождения. Ни в роддоме, ни наш первый участковый педиатр, ни дежурный педиатр, приходивший по вызову - никто не увидел расщелину. А сама я боялась себе признаться, что у дочурки что-то не так. В роддоме Дашенька не взяла грудь, хрюкала носиком - простое решение врачей закапывали сосудосуживающие капельки и кормила со шприца, дабы не привыкла к соске. Дома ревом ревела, что доченька не сосет. По рекомендации педиатра обратилась в стоматологию - уздечка в норме, невролог для усиления сосательного рефлекса - лекарства!!! Сома пришла к тому, что в соске огромную дырочку прорезала, молочко само в рот бежит. До 6 мес. срыгивала носиком, да и сейчас после кормления обязательно солдатиком держим, много воздуха с молоком заглатывает.
А на форуме ищу решения, в каком возрасте делать операцию? В Бонуме обозначили возраст 12-18 мес., звонила в Московский государственный медико-стоматологический университет (МГМСУ), там ранее 4 лет не делают, наш ЧЛХ тоже рекомендует не ранее 4,5 лет, объясняя, что челюсть должна подрасти, в противном случае мы постоянные клиенты ортодонта, что может развиться "птичья" челюсть. Вот я и мечусь между этими возростами.
P.s. Нам удалось оформить инвалидность на 1 год и было это не так уж и легко

593

Dari_ya написал(а):

Всем доброго времени суток!
Вот и я решилась обратиться со своей проблемой. Нашей доченьке уже 1 год 1 мес. О расщелине мягкого и частично твердого неба узнали спустя пол года после рождения. Ни в роддоме, ни наш первый участковый педиатр, ни дежурный педиатр, приходивший по вызову - никто не увидел расщелину. А сама я боялась себе признаться, что у дочурки что-то не так. В роддоме Дашенька не взяла грудь, хрюкала носиком - простое решение врачей закапывали сосудосуживающие капельки и кормила со шприца, дабы не привыкла к соске. Дома ревом ревела, что доченька не сосет. По рекомендации педиатра обратилась в стоматологию - уздечка в норме, невролог для усиления сосательного рефлекса - лекарства!!! Сома пришла к тому, что в соске огромную дырочку прорезала, молочко само в рот бежит. До 6 мес. срыгивала носиком, да и сейчас после кормления обязательно солдатиком держим, много воздуха с молоком заглатывает.
А на форуме ищу решения, в каком возрасте делать операцию? В Бонуме обозначили возраст 12-18 мес., звонила в Московский государственный медико-стоматологический университет (МГМСУ), там ранее 4 лет не делают, наш ЧЛХ тоже рекомендует не ранее 4,5 лет, объясняя, что челюсть должна подрасти, в противном случае мы постоянные клиенты ортодонта, что может развиться "птичья" челюсть. Вот я и мечусь между этими возростами.
P.s. Нам удалось оформить инвалидность на 1 год и было это не так уж и легко

Привет,в основном сейчас ранние сроки закрытия нёба 2-х этапно от 6 мес,в один этап от 10 мес до 1,5 лет.Советую съездить на консультацию к члх хирургу и всё обговорить по срокам,а там уже можно выбрать,что лучше.На форуме много тем посвещённых мед.учереждениям,где оперируют наших детей.)))

594

Руслан казань поздравляем с рождением малютки! А теперь о зонде. Я своего сына не видела первые 1,5месяца ( он находился в реанимации). Меня пускали 1 раз в день на 5-10 минут и мои пожелания никто не слушал. за это время его конкретно посадили на зонд. уже в патологии новорожденных меня поставили перед фактом либо я учусь за ним ухаживать и еду домой или живу в больнице т.к. не хочу за ним ухаживать. в уход входила и постановка зонда. Сначала научили ставить через рот. Мы уехали домой. Правда еще в отделении я заметила что во сне он вроде как-бы подсасывает. Забила тревогу что делать может соски или еще что. Меня высмеяли и сказали что если мне нечего делать пихайте соску. Правда, у нас в диагнозе стоит глоссоптоз. Когда сын перестал даваться зондироваться через рот, мы провели 34 дня в больнице, что бы как то изменить ситуацию. Вроде взял соску, но через 3 дня отказался есть вообще. В результате принудительное кормление через зонд, только теперь я его ставлю через нос. Пытаюсь научить его кушать с ложки уже 4-й месяц и на форуме пытаюсь найти ответы на свои вопросы. Пока результатами поделиться не могу их просто нет, а нам уже 7 месяцев. Так что ищите, пытайтесь, старайтесь пока не поздно.

595

Афанасий
а Вы не пробовали заливать с ложечки по чуть-чуть на язык? а потом уже и к соске можно...

596

Добрый вечер! У нас 23 неделя нам ставят двухстороннюю расщелину губы и неба. Расстроилась с мужем очень сильно, так как 5 лет не могла забеременеть и тут первая беременность и на тебе. Надеюсь все будет хорошо главное что бы было с кем пообщаться и были люди которые смогут что то подсказать.

597

Natasha83 написал(а):

Добрый вечер! У нас 23 неделя нам ставят двухстороннюю расщелину губы и неба. Расстроилась с мужем очень сильно, так как 5 лет не могла забеременеть и тут первая беременность и на тебе. Надеюсь все будет хорошо главное что бы было с кем пообщаться и были люди которые смогут что то подсказать.

Привет,здесь вы таких людей найдёте))Не переживайте сильно,тк все поправимо,а детки ни чем не отличаются от других детей без расщелин)

Отредактировано малая (2013-08-28 23:19:02)

598

Natasha83
у нас такая же...

599

Dari_ya
Привет, если честно, у меня волосы дыбом от вашего рассказа. Куча докторов смотрели ребенка и ниего не увидели, да еще и игнорировали мамины жалобы. Я в шоке пол года. У нас была рассщелина полная неба, нам прооперировали в 1 этап в 8 мес, так что все в ваших руках, важно закрыть расщелину к моменту развития речи, т к к полутора годам. К ортодонтам все равно придется наведоваться, если не на лечение, то на проверку. У нас прошло чуть больше года после операции и никакого сужения нет ни верхней , ни нижней челюсти. Ищите хорошего доктора и все будет хорошо.

600

Мертвая луна! Пробовали. Все упирается в глотание. Еще когда по щечке стекает иногда получается проглотить, а так только во время крика. Я за неврологию боюсь. Тут лечим тонус и тут же его накрикиваем заново. Заколдованный круг какой-то.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими