Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими


Ветка для знакомства с новенькими

Сообщений 391 страница 420 из 1002

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

391

Здравствуйте, дорогие форумчане! Принимайте в свои ряды папашу-новичка, скучающего по своим родным. На данный момент, мама с сыночком находятся в НПЦ Солнцево после Первичной Хейлоринопластики. Операция была проведена 12.07 Гончаковой С.Г. Скоро должны выписать.
Отдельно хотелось бы поблагодарить создателей данного ресурса. Этот форум дает многим родителям надежду на светлое будущее и ответы на многие вопросы.
Раньше читали этот форум частично и отрывками. На данный момент я занялся подробным изучением данного вопроса! С рождением нашего сынишки Ромы, у мамы постоянно не хватало времени на сбор и фильтрацию информации в сети и на форумах. Доктора, не всегда дают исчерпывающие ответы на поставленные вопросы. По этому, приходиться искать в других местах.
Наверное, будет неверным здесь описывать нашу историю? Я пока что не разобрался в структуре форума. Но это дело времени.
PS. Вопрос модераторам: На этом форуме зарегистрирована моя жена под ником Мама РОмашки. Я не могу точно сказать на сколько она будет активна на форуме, из-за нехватки времени. Возможно ли существование отдельных ников родителей? Или объединить аккаунты в один?

Отредактировано Папа Ромашки (2013-07-19 01:05:54)

392

Папа Ромашки

Здравствуйте, папа! Добро пожаловать на форум!  :flag: Легкого и быстрого восстановительного периода вашему Ромашке!! У родителей могут быть 2 самостоятельных ника, все ок.
Вам сейчас, вернее утром, администрация откроет полный доступ и при желании можно будет открыть собственную веточку в закрытом от посторонних разделе " наши дети"

393

Папа Ромашки

Добро пожаловать.

394

Папа Ромашки
Добро пожаловать! :flag: С операцией!

395

Папа Ромашки. Добро пожаловать! С операцией вас. Такой папа молодец)

396

MamaYasi, не нравится, как я выражаюсь - ваши проблемы. Накинулись на новичка...я что, знаю чтоли, как здесь принято говорить, а как нет? Будьте добрее и снисходительнее к людям. Не стоит в такой грубой форме указывать на ошибки, особенно новичкам.

397

Спасибо за поздравления! Пока занимаюсь изучением веток. Да и вопросов не возникает при вдумчивом чтении. Пока жду своих. В понедельник-вторник должны выписать. На выходных планирую заняться оформлением личной ветки. Как раз там и познакомимся.
За время чтения форума, заметил один нюанс. Мужская половина форумчан - на вес золота!))) Аж как-то неудобно…

Отредактировано Папа Ромашки (2013-07-19 23:48:29)

398

здравствуйте...нашему сыночку месяц...у него односторонняя расщелина верхней губки твердого и мягкого неба...мы с мужем первый раз об этом узнали на втором узи...конечно были в большом шоке...ну потом успокоились и решили что сделаем все для нашего малыша..он у нас самый самый лучший и красивый...вот думаем  оперироваться у Карнуты в г Таганроге...подскажите если кто знает про него..

399

Anastasiya 28487 С рождением малыша вас! Желаю вам сделать правильный выбор в поиске ЧЛХ. Мне чесно говоря результаты Карнуты не очень нравятся. Вот есть веточки, где первую операцию детишкам делал Карнута,  Наш зайчик Мишенька и Наша доченька Катюшка., через год обоим делали повторные операции другие врачи. Напишите их мамам , проконсультируйтесь с ними. Не сделайте ошибки, тщательно выбирайте врача своему малышу. Удаачи!

Anastasiya 28487 написал(а):

у него односторонняя расщелина верхней губки твердого и мягкого неба...

У нас тоже самое было, уже три операции далеко позади, на улице никто ничего не замечает, ребёнок ничем не отличается от своих сверстников. Можете зайти почитать наши веточки, там много фоток до и после.

Отредактировано Ирин@ (2013-07-24 13:59:14)

400

Здравствуйте! Нашей доченьке 6 месяцев и 20 дней. Зовут Ралина. У  нас расщелина твердого, частично мягкого нёба. Еще не оперированы, оперировать будут в два годика. Узнала о диагнозе в родзале, когда педиатр осмотрела ребенка. Грудь не сосала, зато пустышку только так, причмокивая))) Каши пытаемся есть с ложки, пюрешки это проблема для нас, решили их с бутылочки пить (добавляю водичку). Узнала про этот форум недавно, СПАСИБО создателям!!! не все знают о нашей проблемке, и не хотелось бы, чтобы знали ( начнутся расспросы: отчего, почему, что делать будете), а здесь можно в открытую поговорить об этом, зная что здесь - СВОИ люди!

401

Sвеtик Добро пожаловать на форум. Вы откуда? Почему так позно решили оперировать ребёнка? В вашем случае можно и раньше прооперировать.

Отредактировано Ирин@ (2013-07-24 14:06:02)

402

Ирин@
спасибо Вам огромное за поддержку))верим что все наладится и операции пройдут нормально...скажите пожалуйста как у вас с кормлением?у меня Димуська искусственник,аппетит отличный,но очень много срыгивает и из-за этого плохо набирает вес

403

Anastasiya 28487 написал(а):

скажите пожалуйста как у вас с кормлением?у меня Димуська искусственник,аппетит отличный,но очень много срыгивает и из-за этого плохо набирает вес

Нам сейчас почти три года. Ходим в садик, кушает самостоятельно обычную еду.
В Вашем возрасте тоже кушали хорошо, срыги бывали, но не часто главное кормить почти в вертикальном положении (немного под углом) и после кормления "спускать воздух",минут 20 нужно поносить ребёнка столбиком, тогда и срыгов не будет,т.к. из-за расщелины во время кормления они очень много заглатывают воздуха. Да и чем старше он будет становиться тем меньше будет срыгивать. У нас всегда прибавки были больше нормы (но это и со старшим так было, видимо генетика такая). Расщелина нам никак не мешала есть и расти, главное принаровиться к кормлениям. Можно ещё как вариант дробить кормления, давать меньшую порцию, но почаще, тоже должен меньше срыгивать.

Отредактировано Ирин@ (2013-07-24 14:26:11)

404

Ирин@
подскажите еще пожалуйста в каком возрасте вы оперировались? вес должен быть не менее 7 кг?

405

Anastasiya 28487 Мы оперировались в НПЦ . Про вес наш ЧЛХ ничего нам не говорила, она начинает оперировать с 1,5-2 мес, при условии ,что ребёнок здоров. Нас оперировали в 6 мес (хелориноплатика), в 8 мес (велопластика, это мягкое нёбо делали) и в 1г2мес (уранопластика , это твёрдое нёбо). Нам откладывали первую операцию из-за атопического дерматита. Но есть в Москве и другие хорошии методики, например в ЦНИИС нёбо делают в один этап в 1г4мес-1г6мес, а губу/нос с 6 кг.

Отредактировано Ирин@ (2013-07-24 14:35:54)

406

Ирин@
спасибо огромное за информацию

407

[b]Ирин@[/ у вас замечательный мальчик"здоровья вам))

408

Anastasiya 28487 написал(а):

у вас замечательный мальчик здоровья вам))

Спасибо.

409

ПРивет дорогие форумчани! Наконец появилось время с Вами познакомиться. Сейчас мы уже вторые сутки дома, была первичная хейлоринопластика 12.07.13 в НПЦ.

410

Мама РОмашки
:flag: Поздравляю с операцией!!!

411

Мама РОмашки Поздравляю с операцией! Малышу скорейшего восстановления.

412

Sвеtик
привет соседям,мы из Татарстана :flag: почему небо в 2 года оперировать,так поздно?вы в Уфе планируете?

413

Мама РОмашки
с операцией вас,восстанавливайтесь :flag:

414

Я из Днепропетровска. Смотрю нас мало очень на форуме, неужели это такое редкое (не могу сказать заболевание) в нашем городе. Срок у меня 21 неделя и еще двойняшки девочки, и вот у одной из них обнаружили это дефект. Очень расстроилась, но случайно нашла этот сайт и теперь хочу побольше собрать информации, что б быть полностью ко всему готовой.

415

ирка написал(а):

Sвеtик
привет соседям,мы из Татарстана :flag: почему небо в 2 года оперировать,так поздно?вы в Уфе планируете?

Подпись автора

    http://metric.forumok.ru/baby/line.php/02/68b/ece0ebe5edfceaeeecf320f7f3e4f3/000000/191212/line.gif[взломанный сайт]

привееет!!! Нам в Уфе ЧЛХ так сказала. и не только нам, еще одному мальчику. а у Вас как?

416

Ирин@ написал(а):

Нам в Уфе ЧЛХ так сказала. и не только нам, еще одному знакомому мальчику. через полгодика поедем, там все и разузнаю.

417

ирка написал(а):

Sвеtик
привет соседям,мы из Татарстана :flag: почему небо в 2 года оперировать,так поздно?вы в Уфе планируете?

Подпись автора

    http://metric.forumok.ru/baby/line.php/02/68b/ece0ebe5edfceaeeecf320f7f3e4f3/000000/191212/line.gif[взломанный сайт]

а Вы с какого города?

418

Sвеtик
мы с нижнекамска,часто бываем в ваших краях..оперировались в казани.у вас же небо только,поэтому можно и по раньше его прооперировать,наш члх берет с 10 кг,как вы проноровились кушать?

419

Юлиядвойняшки
Привет, землячка!!!!!! напишу в личку

420

Здравствуйте, я новичок. Даже не знаю с чего начать :dontknow: наверно, о себе. Почти 30 лет назад я родилась в г Ленинграде с диагнозом расщелины мягкого неба, может и частично твердого, не знаю, т.к. карта детская в МГЦ. Оперировали меня в 6 лет в Мурманске (какой-то обычный хирург на взрослом отделении) :yep:  Швы расходились прям на отделении, шили повторно. Помню что говорила я плохо первое время и занималась с логопедом не долго правда. Щас у меня отличная как говорят окружающие речь, да и моя работа- это общение с людьми (представитель фармкомпании)  :D И вообщем то было мною забыто все это как страшный сон, но гены пальцем не раздавишь и месяц назад я родила дочку (это мой третий ребенок) :blush:и в роддоме обнаружили расщелину мягкого и частично твердого неба.... был шок и два дня слез. Все беременности меня наблюдали в МГЦ(по этому диагнозу) двое старших детей здоровы, на этой беременности все узи идеально.. и тут такое... В роддоме я созванилась со своей бабушкой и она открыла мне страшную семейную тайну  :O что у моего отца (я его никогда не знала) было тоже самое :O Вот такая вскрылась правда! А так как я этого не знала, то генетик считала мне вероятность рождения такого ребенка 10 %  а тут оказывается что ни фига не 10.. Вот поду в сентябре сообщать им новые  подробности.. Сейчас пытаюсь определиться с хирургом, склоняюсь ехать в Москву в НПЦ , хоть муж и мама меня отговаривают, что мол и в Питере могут все сделать.. но я не знаю, как то страшно мне доверять свое дитя Степановой Ю.В.... ни одного хорошего отзыва, а направляют всех к ней.. и обтуратор этот идиотский нам не подошел, я отказалась пихать ребенку в рот эту жуткую штуковину! :angry:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими