Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими


Ветка для знакомства с новенькими

Сообщений 331 страница 360 из 1002

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

331

ewgenia
Обычно физраствором промывают, ну а плакать кричать все равно первое время будет, потом привыкнет, так что вам нужно терпения набраться и делать то, что необходимо, несмотря на все возмущения, для ребенка это ведь нормальная ситуация, реагировать криком, как же по другому он выскажет свое недовольство, со временем смирится. Не падайте духом, все наладится!!!

332

Здравствуйте, особенные мамы. Вот, наконец, собралась с духом и решила с вами познакомиться. В феврале у нас родился Вова, наш третий ребенок, у него неполная левосторонняя расщелина губы. На узи у нас ничего не увидели, и мы не знали, что у нас будет такой малыш. Роды были тяжелые( задний вид, затылочное предлежание), сделали кесарево. Когда Вову достали и начали осматривать и обмерять, сказали тихонько- "заячья губа", я улышала и меня затрясло. Девочки из операционной бригады стали меня успокаивать, одна очень приятная была, сказала,что это не  недостаток, не дефект, а его особенность; что такую пустяковую расщелину прооперируют в Бонуме и все у нас будет хорошо. Сейчас готовимся к госпитализации 8 июля, а на 9-е назначена операция. Надеемся и верим, что все пройдет успешно. Хотелось бы ознакомиться с информацией о Бонуме, с отзывами о врачах, у нас осталасьв запасе всего одна неделька- надо быть во всеоружии!

Отредактировано Дарина7934 (2013-06-29 23:00:07)

333

Дарина7934
Добро пожаловать! :flag: Удачи вам с предстоящей операцией!

334

Дарина7934
:flag: Благополучной госпитализации и операции!!! Если я правильно поняла, вы будете оперироваться в Екатеринбурге, если да, то вам сюда Екатеринбург - "Бонум"  2

Отредактировано Valentina0909 (2013-06-30 12:07:43)

335

Подскажите пожалуйста, есть тема на сайте о том что нужно брать с собой в больницу?

336

Акварель
Пробные ЧаВо или FAQ

337

Дарина7934
Здравствуйте, Дарина!
Мы уже как год прооперировали губку в Бонуме!
Хирурги там замечательные и условия очень даже хорошие. Если что-то интересует - спрашивайте.
Желаю вам удачной операции и  незаметного послеоперационного периода.

338

Здравствуйте! Читаю форум уже пол года, как только на узи увидели нашего красавчика) неполная левосторонняя губы и неба,только сейчас решилась написать, спасибо что вы есть, только  благодаря вам и упокоилась , малыш отличный) кушает хорошо, причем сначала ели из бутылки доктор браун, а теперь из меделы на ура, нам уже 3 месяца хотели в нпц, но квоту дают у нас только в рдкб, я что то никакой информации по этой больнице не нашла, помогите)))

339

Steshka
РДКБ Москва вот посмотрите здесь.С рождением малыша вас!!!!!!!Главное,что кушает хорошо)))))))

340

Steshka
Доступ открыт, проходите по ссылкам))) Удачи!

341

Здравствуйте! Зарегистрировалась недавно, и пока еще не совсем освоилась. У нас на первом пренатальном УЗИ в Подольске  заметили расщелину, направив на консультацию в МОНИАГ. Там подтвердили диагноз. Так в 14 недель определили одностороннюю расщелину губы и неба справа. Сначала был шок. Но поддержка мужа и родителей очень помогла. На втором УЗИ на 21 неделе расщелина подтвердилась. Сейчас активно штудирую ваш замечательный форум, очень много полезной информации, огромное спасибо. Правда к некоторым веткам доступ закрыт.

342

Ekaterina1979
Добро пожаловать!!! :flag:

343

Ekaterina1979
Добро пожаловать! Вы отметились в этой веточке, значит скоро админ откроет вам доступ ко всему форуму.

344

tusja написал(а):

Здравствуйте! У нас такой же диагноз,правда мы ещё не оперировались,только собираемся. Но если хотите посмотрите малыша -веточка " Максимка". Ничего страшного,наши дети самые красивые! В шоке,конечно,я тоже была когда узнала. Зато сейчас мне стыдно за свои чувства и мысли на тот момент. Не представляю,что бы было ,если бы малыша не было. Становится страшно от этой мысли. Лучше не нервничайте, а готовьтесь к рождению малыша. Чтобы он уже сейчас чувствовал,что он самый любимый!

Tusja добрый день! просмотрела вашу веточку "Максимка" у вас замечательный малыш, вообще все детишки просто чудо, они самые лучшие, вы прооперировались?

345

добрый день! зарегистрировалась я в мае когда узнала на УЗИ о нашей расщелине, всем огромное спасибо за поддержку, слез мной было выплакано много и родился мой малыш раньше срока. Сейчас нам 3-и недельки вот появилось время написать. Сейчас просматриваю сайты клиник, читаю форум пытаюсь определиться с клиникой где будем оперироваться. Хотела узнать мнение о ЦНИИС и ЧЛХ, девочки кто там оперировался какое мнение о клинике и о хирургах? операции платные или по квоте?

346

Viki32A написал(а):

добрый день! зарегистрировалась я в мае когда узнала на УЗИ о нашей расщелине, всем огромное спасибо за поддержку, слез мной было выплакано много и родился мой малыш раньше срока. Сейчас нам 3-и недельки вот появилось время написать. Сейчас просматриваю сайты клиник, читаю форум пытаюсь определиться с клиникой где будем оперироваться. Хотела узнать мнение о ЦНИИС и ЧЛХ, девочки кто там оперировался какое мнение о клинике и о хирургах? операции платные или по квоте?

а мы вот хотим на акцию Улыбка попасть. Почитайте и про неё раз уж все равно сейчас стадия собирания информации. Растите, не болейте!)

347

Добрый день! только вот зарегистрировалась. Ждем сыночка в сентябре. Хотелось бы побольше узнать про кормление таких малышей. Узнали на УЗИ в 22 недели. Расщелина верхней губы и неба.  Думала сойду с ума спасибо мужу поддержал. Так что теперь готовимся к появлению сыночка. Старшая дочь дождаться не может все спрашивает когда братик появится?

348

верунчик30
Добро пожаловать! :flag: легкой вам беременности и родов!!! Про кормление посмотрите здесь Соски, бутылочки и т.д. ну или в веточках девочек. Мы ели и едим сейчас с сосок Нук размер номер 2 и отверстие делаю раскаленной иголкой побольше, вам пригодится молокоотсос, если точно небушко задето, я пользовалась медела свинг, ну и кормить, по крайней мере в начале, когда малыш еще совсем маленький, нужно в полувертикальном положении. После операции ели с бутылочки с ложкой нуби, спустя примерно месяц после оп вернулись на соску.

349

Viki32A
Поздравляю с рождением сыночка! Счастья и здоровья вашему малышу!
Информацию посмотрите здесь Цниис - 5 , а также предыдущие веточки, и еще вот здесь Хирург Иванов А.Л. (ЦНИИС и ЧЛХ)

Отредактировано Valentina0909 (2013-07-04 16:14:03)

350

Акварель написал(а):

а мы вот хотим на акцию Улыбка попасть. Почитайте и про неё раз уж все равно сейчас стадия собирания информации. Растите, не болейте!)

не слышала про такую акцию, где можно можно почитать про неё?

351

Valentina0909 написал(а):

Viki32A
Поздравляю с рождением сыночка! Счастья и здоровья вашему малышу!
Информацию посмотрите здесь Цниис - 5 , а также предыдущие веточки, и еще вот здесь Хирург Иванов А.Л. (ЦНИИС и ЧЛХ)

Отредактировано Valentina0909 (Сегодня 16:14:03)

спасибо

352

http://www.operationsmile.org.ru/ это ссылка на акцию улыбка))

353

Добрый вечер Все! Никогда не общался на форумах, а теперь возникла потребность в советах людей с похожей ситуацией. Меня зовут Сергей мне 33 года, я из Донецка, Украина. 04.07.2013 у меня родился сын :love:
В роддоме сказали, что у него расщелина мягкого и твердого неба, но точный диагноз пока не ставят, ребенка маме не дают, держат в палате интенсивной терапии, поясняя, что он там пробудет, пока мама не научится его нормально кормить. Мы свободно к нему заходим, пробуем кормить из бутылочки, все получается, но выписывать не собираются, говорят, что будут переводить в другую больницу для дальнейшего наблюдения за ребенком. Кто сталкивался с подобным, подскажите, как долго будут за ним наблюдать, можно ли будет кормить грудью и какие наши дальнейшие действия, т.к. педиатр говорит, что до 3-х месяцев нам не надо ни с кем консультироваться и ни к кому не обращаться.

354

Может на форуме есть кто-то из Донецка, было б неплохо пообщаться

355

dess79 написал(а):

Добрый вечер Все! Никогда не общался на форумах, а теперь возникла потребность в советах людей с похожей ситуацией. Меня зовут Сергей мне 33 года, я из Донецка, Украина. 04.07.2013 у меня родился сын
В роддоме сказали, что у него расщелина мягкого и твердого неба, но точный диагноз пока не ставят, ребенка маме не дают, держат в палате интенсивной терапии, поясняя, что он там пробудет, пока мама не научится его нормально кормить. Мы свободно к нему заходим, пробуем кормить из бутылочки, все получается, но выписывать не собираются, говорят, что будут переводить в другую больницу для дальнейшего наблюдения за ребенком. Кто сталкивался с подобным, подскажите, как долго будут за ним наблюдать, можно ли будет кормить грудью и какие наши дальнейшие действия, т.к. педиатр говорит, что до 3-х месяцев нам не надо ни с кем консультироваться и ни к кому не обращаться.

Отправьте вашего педиатра в ....институт за дипломом!
Вам нужно срочно забрать ребенка из больницы и мамочку конечно же! Там они её точно не научат кормить. Ребенок должен быть с матерью! Купите в аптеке соску NUK для расщелины неба.
http://www.nuk-baby.ru/expertinterviews … &lid=8
Кушать он будет с неё прекрасно и хорошо! В месяц нужно показаться челюстно-лицевому хирургу, взяв направление у стоматолога в поликлинике. Взять направление можно куда захотите. Но в месяц вас должен осмотреть хирург, написать заключение, что такая патология есть у Вашего ребеночка, он напишет свое заключение и по нему Вы отправитесь делать инвалидность ребеночку. Начинать все это нужно как только вам будет 1 месяц, хотя можно и раньше, но мы делали с месяца, чтобы ребеночек немножко окреп. После всего, нужно будет определится с клиникой где Вас прооперируют. Помните всегда, что наши детки самые здоровые и лежать в больнице столько времени им совершенно не нужно! Во первых это большой стресс как для маери , так и для ребёнка - 9 месяцев вместе и тут, едва он появился на свет, быть так далеко от мамы. А роддомовские врачи, как правило, мало знают об этой патологии и научить особо ничему в принципе не могут. А держат потому что боятся брать на себя ответственность и в случае чего кормят ребенка через зонд, что очень для него не полезно.  Уж поверьте опыту..

Насчет грудного кормления, был по крайней мере один случай, когда ребеночек с расщелиной нёба замечательно кормился из груди, лёжа на животе у мамы, когда она лежит на спине. Вдруг это поможет и вам спасти грудное вскармливание.
Молокоотсос берите электрический, дороже ручного, но время и силы того стоят.

Мы хотим оперироваться по акции "Улыбка" .http://www.operationsmile.org.ru  Очень много хороших отзывов, опытные хирурги. Бесплатно.
Если будут вопросы, не стесняйтесь, можете писать в  ЛС .
У нашего ребёнка такой же диагноз. Тоже не отпускали из роддома. Мы написали отказную и поехали домой.

356

Всем привет!Я у вас новенькая, зарегистрировалась давно, но вот общаться не хватало времени.
Я Наталья из Владивостока, моя доча Настя -диагноз СПР( синдром Пьера Робена)- было это для нас сюрпризом, нам уже  9 мес- ещё не оперировались.
Сразу хочется сказать СПАСИБО тем кто создал этот ресурс, во многом благодаря ВАМ я смогла успокоиться и включить мозг.
Нашей самой большой сложностью было питание, за исключением эмоций и переживаний за кроху, мы были на зонде до 4 мес, так как наши врачи в один голос кричали захлебнётся, а в связи с зондом были жуткие боли в животике и срыгивания фонтаном, и больнице полежали с пиралоспазмом , но срыгивания не прекратились и после больницы( наши врачи сказали неврология-ждите перерастет), короче помщи не было от них совсем, на вопрос чем помочь дитю, ответ -терпите раз такой у вас ребенок. А в 4 мес я плюнула на их разговоры и начала учить её есть вначале по капельке на язычок со шприца, потом по 5 мл из соски советской на бочку лежа под углом 45 градусов, кричала пугалась не глотала и т.д. Но я упорно кормила скозь слёзы, а когда через месяц она смогла сьесть 50 мл, я плюнула и вытащила этот зонд, твердо решив никогда к нему не возвращаться, теперь врачи удивляются -как это у вас получилось. Я им отвечаю -уж точно не вашими молитвами. Главное что я в тот момент поняла, они ничего не знают или не хотят даже пробовать, а я все сама смогу или никто не сможет.

357

Ромасик
Привет! :flag:
У меня тоже дочка с СПР. Также как и вы мы долго мучались с кормлением, первых четыре месяца были на зонде. А сейчас мы кушаем все, что хотим и что дают.
И да, от местных врачей помощи было мало. Этот форум очень мне помог, информации в нем на миллион $

358

Lenchik написал(а):

Ромасик
Привет! 
У меня тоже дочка с СПР. Также как и вы мы долго мучались с кормлением, первых четыре месяца были на зонде. А сейчас мы кушаем все, что хотим и что дают.
И да, от местных врачей помощи было мало. Этот форум очень мне помог, информации в нем на миллион $
Подпись автора

Иришка. Наша история. Наша жизнь.

Приветствую.
А можно вопрос, как у вас было с питанием, до операции- у нас тут прикорм стопорится, сидя не в какую, фрукты ни в какую, кислые они ей, в нос попадают - орет и не ест.
Или такие вопросы надо где в другом месте обсуждать?

359

Ромасик написал(а):

Всем привет!Я у вас новенькая, зарегистрировалась давно, но вот общаться не хватало времени.
Я Наталья из Владивостока, моя доча Настя -диагноз СПР( синдром Пьера Робена)- было это для нас сюрпризом, нам уже  9 мес- ещё не оперировались.
Сразу хочется сказать СПАСИБО тем кто создал этот ресурс, во многом благодаря ВАМ я смогла успокоиться и включить мозг.
Нашей самой большой сложностью было питание, за исключением эмоций и переживаний за кроху, мы были на зонде до 4 мес, так как наши врачи в один голос кричали захлебнётся, а в связи с зондом были жуткие боли в животике и срыгивания фонтаном, и больнице полежали с пиралоспазмом , но срыгивания не прекратились и после больницы( наши врачи сказали неврология-ждите перерастет), короче помщи не было от них совсем, на вопрос чем помочь дитю, ответ -терпите раз такой у вас ребенок. А в 4 мес я плюнула на их разговоры и начала учить её есть вначале по капельке на язычок со шприца, потом по 5 мл из соски советской на бочку лежа под углом 45 градусов, кричала пугалась не глотала и т.д. Но я упорно кормила скозь слёзы, а когда через месяц она смогла сьесть 50 мл, я плюнула и вытащила этот зонд, твердо решив никогда к нему не возвращаться, теперь врачи удивляются -как это у вас получилось. Я им отвечаю -уж точно не вашими молитвами. Главное что я в тот момент поняла, они ничего не знают или не хотят даже пробовать, а я все сама смогу или никто не сможет.

Вы молодец! Что решились и сделали все правильно! Нас тоже хотели из зонда кормить и оставить в больнице... Но я на третий же день подписала отказ от их "помощи". И в месяц мы полностью освоили специальную соску, слава Богу!

360

Ромасик
Тут много тем про кормление. Почитайте, там много информации. Про себя могу сказать, что до операции с прикормом была полная беда. В смесь добавляла ложки четыре быстрорастворимой каши или пюре какого-нибудь покупного и все. Слегка еда погуще, и все лезло через нос. Слава богу, мы проперировались в 7 месяцев. После заживления швов стали кушать как все нормальные люди. Пюрешки выбирала не кислые.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими