Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими


Ветка для знакомства с новенькими

Сообщений 271 страница 300 из 1002

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

271

Nastya26
Ответила в личку

272

Nastya26
Посмотрите выше сообщение 261, там ссылка на нужную вам веточку. Здоровья вашей малышке!

273

Оля,он нам вообще сказал,что мы безответственные родители,если так рано  прооперировали небо у ребенка и что проблем у нас будет куча!И когда я его попросила,написать в заключении,что нам еще необходимо оперативное вмешательство,он сказал пусть вам ваш умник который сделал ' это' и пишет,а он этого делать не будет!Начал говорить гадости,муж не выдержал и сказал,что они очень плохо делают и он бы своего ребенка ему не доверил,я вообще думала он нам это заключение не даст!Кстати у него операции ,тоже стоят недешево,бесплатно он делать не будет!

274

Nastya26
Украина Львов Могиляк 6

275

olga ch написал(а):

Оля,он нам вообще сказал,что мы безответственные родители,если так рано  прооперировали небо у ребенка и что проблем у нас будет куча!И когда я его попросила,написать в заключении,что нам еще необходимо оперативное вмешательство,он сказал пусть вам ваш умник который сделал ' это' и пишет,а он этого делать не будет!Начал говорить гадости,муж не выдержал и сказал,что они очень плохо делают и он бы своего ребенка ему не доверил,я вообще думала он нам это заключение не даст!Кстати у него операции ,тоже стоят недешево,бесплатно он делать не будет!

Оля, я знаю, что бесплатно не будут, вот и настаиваю на оперирование ими!А мы первый раз отдали 500р, второй раз 1000р просто за заключение! И тоже ругался, что мы так рано делали операции, что мы сделали ребенку только хуже!

276

СТАРЫХ Ольга написал(а):

ругался, что мы так рано делали операции, что мы сделали ребенку только хуже!

:angry: Чудны дела твои.............Нам они хейло сделали в 1 мес!, с весом 3500!!!!!!!!!!!!  Это не рано. и не малый вес!!!!!!!!!!!!!! А уж как сделали, я вообще молчу!!!!!!!! :mad:

277

Всем здравствуйте! На форуме мы новенькие, но сами уже большие. Моему Шунечке 9,5лет. Сами из Белоруссии. Про оперированы 4раза( включающие в  себя несколько этапов совместных).У нас врожденное сочетание расщелиныв/губы, крыла носа слева и правосторонняя сквозная расщелина твердого, мягкого и АО...  Операции :вело-, хейло-, уранопластики, устранение вестибуло-назального соустья, короткие уздечки верхней губы и языка. Вполне довольны результатом. Операции все делали в Минске в 4ДКБ у Лапковского В.И.

278

Izymenka
Добро пожаловать!  :flag:

279

:yep:

280

Здравствуйте!моему сыночку почти 3 месяца. О нашей проблеме(односторонняя расщелина губы и неба)мы узнали на 30ой недели беременности. Это наверно был самый тяжелый день в моей жизни. Никогда не могла и предположить что может быть что то не так с моим ребенком. Но ничего уже не изменить. Вообщем родился сыночек с такой проблемой. Мы с 6го дня жизни ездим на консультации и раннее ортодонтирование. Через 2 недели поедем на комиссию в Бонум по поводу операции. Очень все сложно конечно, но все кто в курсе нашего диагноза говорят ,что Бог посылает людям только те проблемы, с которым он может справится. Мы с мужем настроены сделать все, что бы наш малыш ничем не отличался от всех других детишек и ищем максимум информации. Так и попали на ваш форум.

281

Здраствуйте форумчане дорогие вы мои, и откуда же все это берется для деток наших, так жалко малышей у нас  родился малыш восемь лет назад с одностороней расщелиной губы и неба, конечно я впервый раз столкнулся с этим неимея вообще представления обэтом пороке, но конечно сейчас уже нетак страшно как было тогда, потомучто есть надежда и стимул добиться всетаки для малыша нормальной жизни, первую операцию сделали в годик сразу на небе и губе приезжим ЧЛХ теперь у малыша сильно виден шрам красного цветы кривой носик и сплюснута ноздря , ходим к логопеду но все равно невыговаривает многих букв торопиться нехочет напрягатся, пойдет в третий класс и уже неочень приятно когда ты отличаешся от остальных ребят чем то которые задают тебе вопросы о лице, хотим ехать  НПЦ так как я вижу по форуму очень хороший специалист но дозвонится неможем ни покаким номерам хотелось бы сразу приехать на госпитализацию т.к. мы живем в г.Уральск Западно-Казахстанской обл. ехать два раза на консультацию и госпитализацию очень долеко и дорого, думаем получить квоту через департамент, но наверно сейчас ее тяжело получить, придется делать платно, почему то я никак немогу найти не эл.почты НЦП для консультации,и никак недозвонюсь, наврено там и так завал врачам недоэтого, прошу советов форумчан

282

vladimir
В НПЦ сейчас не дают квоты иногородним - только платно, или  через благотв фонд...............У нас тут есть веточка про НПЦ, там есть и эл адреса врачей и номера телефонов

283

У меня знакомая делала операцию по квоте в этой же клинике. Подскажите давно убрали бесплатную систему оперирования??

284

Линочка
Вроде в 2012.

285

Плохо. Очень плохо. А в Москве еще существуют клиники с квотой?? Где вообще тут на форуме можно обо всем узнать. Я тут первый день ,и ничего не понимаю :D

286

Линочка
Мы в ЦНИИСе, по квоте, еще РДКБ, МОНИКИ, клиника святого Владимира (Русаковка), Стоматокомплекс, правда не знаю, все ли они федерального значения, это конечно нужно узнавать, может еще есть, но это те которые я знаю.

287

Всем доброго времени суток! Большое спасибо создателям этого форума, за то, что он есть!!! :cool:  Зарегистрировалась я здесь еще в январе, но только сейчас решилась себя обнаружить. История моя ничем не отличается от всех остальных. В 22нед. на 2ом УЗИ узнали про расщелинку губы (прямо перед новым годом), в 24-25 сделали кордоцентез. К счастью мысли об абортах нам никто не навязывал, только наша гинеколог была напугана и тонко намекнула, что такой вариант возможен. Но мы с мужем четко знали, что этот ребеночек должен родиться, ведь мы его уже оч любим, и молили Бога, чтобы расщелина была только на губке. На всех многочисленных УЗИ видели только губу, говорили, что даже носик не деформирован. Сначала был испуг и слезы, хоть про аборт нам практически никто не говорил, но наслушались мы всякого, в итоге беременность доходила спокойно, в чем и помог этот форум! Ровно в срок 3 мая родился наш малыш Тимофей))) Первое, что я спросила: "Небо целое?". В общем небо целое, левосторонняя изолированная расщелина верхней губы, совсем чуть-чуть деформирован нос и малюсенький соскол на АО. После выписки из роддома поехали в нашу ЧЛХ, где нам сказали, что оперировать будут не раньше 6-8мес. и что возможно есть скрытая расщелина неба, а может быть и нет! (Цитата : "Когда заговорит, будет видно"). В общем проштудировав этот замечательный форум остановились на ОИ. Мы уже записаны на консультацию на 8июля, очень надеемся на то, что нас сразу оставят на операцию. В настоящее время прекрасно берем грудь, набираем вес и радуем маму с папой! Хочется сказать тем мамочкам, которые еще в положении: Не ищите причины и виноватых, не паникуйте и не переживайте. В наше время все поправимо, и только от нас, родителей таких прекрасных деток, зависит их светлое будущее!

288

Марина Краснодар
Добро пожаловать  :flag:  завди веточку показывай нам Тимофея.

289

Привет мы из Энгельса  нам 2 меяца, зовут малыша Ванюша , односторонняя правая расщелина  губы и неба, ждем операции у Свиридова

290

Здравстуйте, в марте этого года у нас родился сынок - Семён. Двухсторонняя расщелина верхней губы. Уже было две консультации в "Бонуме". Дали направление на операцию. Хотелось бы почитать отзывы о хирургах "Бонума", что с собой брать на операцию, как там кормить малыша и т.д. Я и супруга будем рады общению!

291

Daniil
Добро пожаловать!  :flag: Вам сюда :) Екатеринбург - "Бонум"  2 , Екатеринбург - "Бонум" и еще веточка которая пригодится Екатеринбург

292

Марина Краснодар
Благополучно вам съездить на консультацию и остаться для операции!

написал(а):

Зарегистрировалась я здесь еще в январе, но только сейчас решилась себя обнаружить.

:flag:  :cool:

293

диана роз
Добро пожаловать! :flag:

294

Всем добрый день! Давно хотела написать... Но как-то не могла никак собраться… 
Моя доченька родилась в декабре 2012. У нас полный боевой комплект – губа (неполная), небо, ао… Ничего не знала все 3 узи.  Зная себя думаю это к лучшему… Тяжело конечно было… Но как-то спокойно – без особых истерик.
Пока мы с Верочкой лежали в больнице – муж нашел Вас. СПАСИБО ВСЕМ - ЭТОТ УНИКАЛЬНЫЙ ФОРУМ!!! Благодаря Вам обретаешь веру, точнее уверенность что все у нас нормально и все будет хорошо!
Губку нам сделали в 1 месяц  10 дней.
Сейчас нам 6 месяцев. Скоро предстоит операция на небушко (сначала мягкое)… Все мысли в предстоящей операции – главное как кормить?! Здесь кучу разных советов прочитала, много полезной информации. Но самое то главное - морально настроиться… Ох… Тяжело… Но ничего. Мы сильные! Мы выдержим!!!
Ну вот пожалуй пока и все. Знаю, что здесь меня поймут и примут…

295

Аленька Ф**
С рождением доченьки вас!!!!Все будет хорошо,это поправимо,но нужно набраться терпения и сил.а у кого вы наблюдаетесь?как здорово,что так рано сделали губку :cool:

296

юлена написал(а):

Аленька Ф**
С рождением доченьки вас!!!!Все будет хорошо,это поправимо,но нужно набраться терпения и сил.а у кого вы наблюдаетесь?как здорово,что так рано сделали губку

Спасибо огромное! Мы наблюдаемся у нашего местного хирурга! Честно говоря сама очень рада, что губку нам так рано сделали! Мы по началу очень мало набирали. За первый месяц всего 300 грамм. А как губку сделали -  постепенно свой вес и набрали!

297

Аленька Ф**
Ну конечно,ведь кушать ей лучше и удобней стало!!!!!После операции в основном можно кушать только со шприца,вам ваш хирург все скажет!

298

юлена написал(а):

Аленька Ф**
Ну конечно,ведь кушать ей лучше и удобней стало!!!!!После операции в основном можно кушать только со шприца,вам ваш хирург все скажет!

А я ее к ложечке приучила - и каши и пюрешки - уже месяц кушаем. Я на форуме прочитала, что надо заранее приучать. Неужели нельзя с ложечки?! Как нам сказали - первые сутки зонд ставят, а потом с ложечки можно...

299

Аленька Ф**
Добро пожаловать! :flag: Крепкого здоровья вашей малышке и удачи с предстоящей операцией!!!

300

любаша написал(а):

Аленька Ф**
Добро пожаловать!  Крепкого здоровья вашей малышке и удачи с предстоящей операцией!!!

Спасибо большое!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими